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Thema: Einschätzung Werte und weiteres Vorgehen

  1. #1
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    Standard Einschätzung Werte und weiteres Vorgehen

    Hallo zusammen!

    Ich wurde Anfang Dezember 2022 mit Basedow diagnostiziert. Eigentlich ging es mir relativ gut, ich hatte "nur" für recht lange Zeit morgens starke Übelkeit und bin daher mal zum Arzt.

    Werte damals (in den Klammern der Referenzwert):
    TSH: <0.01 mU/l (0.55 - 4.78)
    fT3: 19.8 pmol/l (3.5 - 6.5)
    ft4: 39.7 pmol/l (11.5 - 22.7)
    trak: 2.02 (-1,75)
    tpo: 111 U/ml (-34)

    Ich habe darauf hin Thiamazol (2x 20mg) bekommen. Danach wurde es für 2-3 Monate recht wild mit vielen Symtpomen.
    Ende März bin ich dann aber schon bei der minimal Dosis von 1x2,5 mg Thiamazol angekommen.
    Ab da an war mein Zustand eig. recht stabil. Ich war aber definitiv leichter Reizbar und teilweise/temporär auch stark Emotional.


    Ende November 2023 war ich dann zur Kontrolle (leider konnte ich durch Umzüge und anderen nicht immer zum selben Arzt/Labor):
    TSH: 2.57 pIU/ml (0,35-4,94)
    ft4: 0.81 ng/dl (0,70-1,48)
    ft3: 2.5 pg/ml (1,58-3,91)
    tpo: 26.7 IU/ml (< 5,61)
    trak: 1.78 IU/l (< 3,1)

    Ebenfalls wurde beim NUK die Schilddrüse angeschaut und für alles in Ordnung befunden (Ultraschall + szintigraphie).

    Anhand der Werte wurde mir Empfohlen die Dosis zu reduzieren. Also auf alle zwei Tage 2.5 mg. Gesagt getan.
    Es hat nicht lange gedauert bis Symtpome wieder gekommen sind. Angefangen hat es mir einen Druckgefühl im Hals (schwer zu beschreiben, der Hals ist empfindlich gegenüber Berührungen, auch beim Kopf drehen etc. auch ein leichtes angeschwollenes Gefühl). Ist auf jeden Fall unangenehm. Dann ging es los mit Druckgefühl in den Augen.
    Leichter Schwindel beim Umschauen/zu schnellen bewegen kam auch dazu. Am nervigsten sind aber die Schlafstörungen. Seit der Reduzierung habe ich keine Nacht mehr durch geschlafen. Zwischen 3-4 Uhr werde ich wach und kann nicht mehr einschlafen. Dadurch bin ich teilweise Tagsüber komplett gerädert.
    Emotional war ich auch mehr als instabil und sehr nah am Wasser gebaut. Auch ein konstantes Gefühl der Anspannung begleitet mich seit einiger Zeit.

    Mit den ganzen Symptomen und nach einiger Zeit bin ich dann wieder zur Endokrinologie (Ende Januar 2024).
    Werte:

    FT3: 2,90 pg/l (2,00 - 4,40)
    FT4: 13,40 ng/l (9,30 - 17,00)
    TSH: 2,00 μIU/ml (0,27 - 4,20)
    TPO: 44,30 kIU/l+ (0,00 - 34,00)
    TRAK 1,08 IU/l (0,00 - 1,75)
    Ferritin 45,5 ng/ml (30,0 - 400,0)

    Die Ärtzin hat mir dann am Telefon gesagt, dass die Symtome medizinisch nicht erklärbar sind. Die Werte seien alle in Ordnung und sie würde eine weitere Reduzierung in 4-6 Wochen empfehlen. Ich war ehrlich gesagt sehr vorm Kopf gestoßen. Den Ferritin Wert habe ich auch mal mit rein genommen, weil ich über die Zeit auch dort einen Mangel hatte und der Wert ja recht niedrig ist. Hängt es vllt. auch damit zusammen?


    Der Gedanke mit den Symptomen jetzt noch weiter zu reduzieren wiederstrebt mir sehr. Allerdings haben mir jetzt zwei Ärtze anhand der Werte erklärt das alles gut ist.
    Bin ich verrückt?

    Was soll ich jetzt tun? Sind die Werte wirklich in Ordnung? Und selbst wenn, wie erklären sich dann die Symtpome?

    Danke und euch schon mal ein schönes Wochenende
    Geändert von MB2024 (09.02.24 um 16:43 Uhr)

  2. #2
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    Standard AW: Einschätzung Werte und weiteres Vorgehen

    Hallo MB,

    wieso dauert bei dir die Hemmertherapie überhaupt noch immer an, wenn du Ende 2022 angefangen hast?

    Wenn die Überfunktion längst vorbei und die Antikörper TRAK zuverlässig seit Monaten negativ sind, schleicht man langsam aus. Alle zwei Tage 2,5 mg ist eigentlich bereits ein Ausschleichen. Ich sehe bei dir jetzt keinen TRAK-Wert mehr (die TPO-AK sind wertlos für MB), aber wenn sie weiterhin negativ sind, könntest du ja auch absetzen - oder eben tatsächlich auf 1,25/Tag gehen und dann irgendwann, wenn kein Rezidiv dazwischenkommt, absetzen.

    Deine Hormonwerte sind in der Tat erstmal in Ordnung. Ob nun die Minidosis 2,5 mg/Tag die Hormonsynthese noch immer soweit hemmt, dass du quasi Unterversorgungssymptome bekommst, wäre ziemlich unwahrscheinlich, bei manchen deiner Symptome geradezu ausgeschlossen, aber mach mal folgendes: TRAK bestimmen lassen, wenn negativ, Reduktion und weiteres Ausdünnen vorantreiben und gucken, ob deine Befindenslage besser wird?

    Das hier:

    .Angefangen hat es mir einen Druckgefühl im Hals (schwer zu beschreiben, der Hals ist empfindlich gegenüber Berührungen, auch beim Kopf drehen etc. auch ein leichtes angeschwollenes Gefühl). Ist auf jeden Fall unangenehm. Dann ging es los mit Druckgefühl in den Augen.
    kommt nicht durch eine Reduktion des Hemmers. Die Empfindungen im Hals sind leicht zu verifizieren, nämlich ob sie eine wirklich in der Schilddrüse liegende Ursache haben: Einmal Sonografie beim Nuklearmediziner, Größe und Knotenstatus zuverlässig feststellen. Die Schilddrüse kann sowohl von einer MB-Überfunktion, als auch durch die Hemmung wachsen.

    Druckgefühl in den Augen: "in" oder "hinter "? Jedenfalls, wenn MB-bedingte Augenbeteiligung, dann würde ich positive TRAK dafür verantwortlich machen, aber wenn deine negativ sind, dann ... nicht.

    Ich würde also: 1. Sonografie machen lassen, beim Facharzt (Nuklearmediziner), 2. TRAK bestimmen lassen und falls negativ, 3. die Reduktion und in Perspektive das Absetzen in Angriff nehmen.

  3. #3
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    Standard AW: Einschätzung Werte und weiteres Vorgehen

    Zitat Zitat von panna Beitrag anzeigen
    Hallo MB,

    wieso dauert bei dir die Hemmertherapie überhaupt noch immer an, wenn du Ende 2022 angefangen hast?
    Hallo Panna und danke für deine Antwort
    Öhm, mir wurde anfangs gesagt 1 bis 1 1/2 Jahre solls gehen. Da bin ich ja jetzt angekommen und das auslaufen soll losgehen. Das meinte ich jedenfalls mit dem Termin in November 23. Da wurde mir empfohlen abzusetzen und auszuschleichen.

    Zitat Zitat von panna Beitrag anzeigen
    Druckgefühl in den Augen: "in" oder "hinter "?
    Gute Frage, ich würde sagen eher hinter den Augen

    Zitat Zitat von panna Beitrag anzeigen
    Ich würde also: 1. Sonografie machen lassen, beim Facharzt (Nuklearmediziner), 2. TRAK bestimmen lassen und falls negativ, 3. die Reduktion und in Perspektive das Absetzen in Angriff nehmen.
    Entschuldigung, mein Anfangspost war wohl nicht ausführlich genug. Ich hab ihn nochmal editiert. Beim letzten Termin (Ende Januar 2024) wurde der TRAk tatsächlich mit ausgewertet:
    TRAK: 1,08 IU/l (0,00 - 1,75)

    November 23 wurde er beim NUK auch gemessen:
    TRAK: 1.78 IU/l (Norm: < 3,1)

    Er hat sich also schon reduziert. Da der Wert trotz der Hemmer nicht negativ ist, bedeutet das die Krankheit noch aktiv ist oder?

    Somit ist 1. (Sonografie) in Ordnung und 2. Ein positiver TRAK.
    Das heißt keine weitere Reduktion aufgrund des positiven TRAKS? D.h. weiter Thiamazol/Hemmer in der aktuellen Dosis (Alle 2 Tage, 1x 2.5 mg) nehmen und auf negativen TRAK warten?

  4. #4
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    Standard AW: Einschätzung Werte und weiteres Vorgehen

    Du hast ein eigenes exklusives Verständnis dessen, was als positiv gilt

    Man hat die Grenze dessen, was als positiv gilt, schon auf Grund von Zahlen/Beobachtungen festgesetzt. Ich lese zwar immer wieder neuere Studien darüber, dass diese Grenze ein wenig flüssig ist und bei den XY-Studien eine/zwei Dezimalstellen verschoben werden musste, aber im Großen und Ganzen ... geht es darum, dass bzw. ob Menschen bei gewissen Werten keinen so hohen stimulierenden TRAK-Anteil haben (in der TRAK-Mixtur), dass da eine Überfunktion daraus entsteht.

    Es mag also einen kleinen Graubereich geben, aber im Prinzip gilt:

    1,78 (Cutoff 3,1) gilt als unterhalb des Cutoffs und somit (eine Art von) negativ.

    Dies ist akzeptabel, zumal es so sein kann, dass jemand tatsächlich mal bei 0,0 ankommt und wenige Wochen/Tage ! später ein Rezidiv mit positiven TRAK antanzt. Also warte nicht auf negativ, vielleicht kommt es auch niemals, vielleicht doch. Glaube einfach dem Cutoff.

    November 2023 NUK: Sonografie - wie groß ist deine Schilddrüse? Szinti: das ist nicht fair den Patienten und den Kassen gegenüber - Szintigrafie ist nur zur Diagnosestellung, nicht aber zur Verlaufskontrolle notwendig.

  5. #5
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    Standard AW: Einschätzung Werte und weiteres Vorgehen

    Ich glaube ein bisschen hast du mich jetzt abgehängt :D Ich verstehe daraus:
    TRAK ist in Ordnung, weiter mit Reduzierung bis zur Absetzung?

    Meine Schilddrüse hat ein Gesamtvolumen von 20ml (rechts 7, links 13). Links hat einen Knoten (0,8ml). Die größe des Knotens hat sich nicht verändert.
    Verstehe dann aber die Symptome nicht
    Geändert von MB2024 (09.02.24 um 18:01 Uhr)

  6. #6
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    Standard AW: Einschätzung Werte und weiteres Vorgehen

    Zitat Zitat von MB2024 Beitrag anzeigen
    Ich glaube ein bisschen hast du mich jetzt abgehängt :D Ich verstehe daraus:
    TRAK ist in Ordnung, weiter mit Reduzierung bis zur Absetzung?
    Sorry. Einfacher gesagt: Normgrenze ist 3,1 (in Labor A) bzw. 1,75 (in Labor B mit Messmethode Y) - ist der gemessene Wert jeweils darunter, gilt der TRAK-Spiegel als negativ, weil Machtnix. Besser so?

    Ich verstehe deine Symptome auch nicht wirklich. Es gäbe theoretisch die Möglichkeit, dass du mit deinen freien Hormonwerte 1. leicht über (aber wieso bei deinen neg. TRAK?) oder, wäre logischer: 2. infolge Hemmung ganz leicht unter dem bist, was deine Optimalwerte wären. Aber das könnte eigentlich bei dieser Dosis nur eine Kleinigkeit sein und nicht so massive Symptome machen. Die Werte sind tatsächlich sehr unauffällig. Die angedachte weitere Senkung leichte Senkung könnte zeigen, ob Option 2. oben zutrifft und die Symptome besser werden oder nicht.

    Die Schilddrüsengröße ist normal, der Knoten klein, erklärt also nichts weiter.

    Das mit den Augen - das musst du schon weiter beobachten. Die Wahrscheinlichkeit einer Augenbeteiligung ist bei deinen TRAK ziemlich abwegig. Kann es nicht sein, dass deine Augen extrem trocken sind (wie dies bei Basedow quasi normal ist) und du dies als Schmerz wahrnimmst? Reichlich Hylogel kann auch dies zeigen.

  7. #7

    Standard AW: Einschätzung Werte und weiteres Vorgehen

    Zitat Zitat von panna Beitrag anzeigen
    Das mit den Augen - das musst du schon weiter beobachten. Die Wahrscheinlichkeit einer Augenbeteiligung ist bei deinen TRAK ziemlich abwegig. Kann es nicht sein, dass deine Augen extrem trocken sind (wie dies bei Basedow quasi normal ist) und du dies als Schmerz wahrnimmst? Reichlich Hylogel kann auch dies zeigen.
    Zu Beginn meiner Basedow-Karriere hatte ich panische Angst vor einer EO, was dazu geführt hat, dass ich jucken, tränen etc. sofort als beginnende EO interpretiert habe. War zum Glück Quatsch, wie ein Besuch beim Augenarzt bestätigt hat und seit ich jeweils morgens und abends Hylogel verwende, geht es meinen Augen bestens. Sie jucken, brennen und tränen nicht mehr.

    Alles Gute, Isabelle
    Geändert von Isa_Belle (09.02.24 um 19:27 Uhr)

  8. #8
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    Standard AW: Einschätzung Werte und weiteres Vorgehen

    Dann werde ich mal abwarten, was die weitere Reduzierung bringt.
    Bei meiner Online-Recherche finde ich auch eingie Ergbenisse die davon berichten, dass trotz Werte im Norm-Bereich Symptome bestehen. In diesem Fall muss das ganze genauer Betrachtet werden und der Patient anders eingestellt werden.

    Weder beim Hausarzt, NUK noch der Endo wurde mir soetwas gesagt und wurde ja mehr oder weniger nach Hause geschickt mit "ist doch alles in Ordnung".
    Vielleicht probiere ich nochmal einen anderen Arzt aus der für so etwas verstädnis hätte und gewillt ist mir zu Helfen

  9. #9
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    Standard AW: Einschätzung Werte und weiteres Vorgehen

    Zitat Zitat von MB2024 Beitrag anzeigen
    Dann werde ich mal abwarten, was die weitere Reduzierung bringt.
    Bei meiner Online-Recherche finde ich auch eingie Ergbenisse die davon berichten, dass trotz Werte im Norm-Bereich Symptome bestehen. In diesem Fall muss das ganze genauer Betrachtet werden und der Patient anders eingestellt werden.
    Ja, das habe oben erwähnt, die Norm ist für alle und möglicherweise bist du nicht bei deinen Vor-MB-Optimalwerten. Aber man erwartet derart starke Symptome nicht, wenn die Werte nicht einmal an den Extremen der Referenzbereiche sind - das wäre dann:

    * hohes fT3 und/oder fT4 grob im oberen Drittel des Referenzbereichs, mit Überfunktionssymptomen (da wäre das TSH eher sehr niedrig, sicher unter 1 oder 0,5, eher nicht so wie bei dir) oder
    * niedrige freie Werte im unteren Drittel des Referenzbereichs, mit Unterversorgungssymptomen (da müsste das TSH schon auch höher liegen, um dies anzuzeigen).

    Deine Werte sind einfach wirklich unauffällig, und da kann man nicht wirklich etwas machen, außer Reduktion und Absetzen zu probieren. Oder aber ... nach anderen Gründen suchen. Dein Ferritin ist niedrig, aber niedrig ist kein Mangel.

    dass trotz Werte im Norm-Bereich Symptome bestehen. In diesem Fall muss das ganze genauer Betrachtet werden und der Patient anders eingestellt werden.
    Anders kann der Patient nicht wirklich eingestellt werden, gegen Ende einer Hemmertherapie ist 2,5 das, was man nimmt und dann ausdünnt. Für deine Werte wäre eine zusätzliche Thyroxingabe, wenn du daran denkst, absolut nicht angebracht, das macht man höchstens, wenn bei 2,5 die freien Werte ganz tief sinken und das TSH zu hoch wird. Dein fT4, also dein "Hormonspeicher", ist mittig und damit sehr normal.

    Wie gesagt - Reduzieren, ausdünnen, und gucken, was wird.

  10. #10
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    Standard AW: Einschätzung Werte und weiteres Vorgehen

    Am 01.01.24 habe ich auf alle zwei Tage reduziert.
    Am 31.01 wurde Blut abgenommen und für gut befunden.
    Könnte/sollte ich jetzt reduzieren oder noch etwas warten + nochmal Blut Test?

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