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Thema: Noch ein verunsicherter Neuling: Bitte um euer Expert*innen-Wissen

  1. #1

    Standard Noch ein verunsicherter Neuling: Bitte um euer Expert*innen-Wissen

    Hallo!
    Bei mir (weiblich, 39 Jahre, 181cm, 75kg) wurde Ende August/Anfang September die Diagnose Struma diffusa et nodosa et dystica in einer Autoimmuinthyreopathie vom Typ MB gestellt. Es ging mir schon einige Wochen davor richtig schlecht (im Nachhinein würde ich schleichende Verschlechterung seit einer Coronainfektion im März sagen), sowohl körperlich als auch psychisch - ich habe versucht im Profil meinen Krankheitsverlauf bestmöglich einzutragen. Im Blutbild zeigte sich Mitte August zuerst nur ein erniedrigtes TSH. Ich bin deshalb zu einer Endokrinologin gegangen. Dort zeigte sich 9 Tage später bereits eine manifeste Hyperthyreose. Meine SD ist vergrößert (ca. 34 ml) und hat Zysten (rechts 22x15 mm und links: Konglomerat 37x23mm), laut Endokrinologin schaut die SD eigentlich nicht wie bei MB aus. Im Szinti zeigte sich ein 20'-Uptake von 1,84% und links ein Speicherdefekt entsprechend der Zysten. Die Medikation mit Thiamazol hat bisher fast nichts an meinen Symptomen geändert (außer Verstopfung statt Durchfall und keine Gewichtsabnahme seither) - in den Blutwerten zeigt sich bisher auch keine Veränderung. Es wird mir geraten, die SD ehest möglich entfernen zu lassen, da die Zysten "schon an der Luft- und Speiseröhre wären" - den frühesten Termin dafür bekomme ich (ohne Privatversicherung) in 8-10 Monaten.
    Ich bin mittlerweile sehr verunsichert - ich habe schon einiges gelesen - und ich weiß mittlerweile, dass es keine typischen Verläufe und Prognosen gibt. Allerdings sorge ich mich mittlerweile doch, da ich durch das Thiamazol keine Besserung verspüre und auch wegen der OP nicht recht weiß.
    Könnt ihr mir diesbezüglich euer Wissen zur Verfügung stellen? Wie ist es möglich, dass das Thiamazol nicht anschlägt? Was sagt ihr zu einer OP?
    Ich wäre sehr dankbar über eure Antworten!

  2. #2
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    Standard AW: Noch ein verunsicherter Neuling: Bitte um euer Expert*innen-Wissen

    Hallo, ich hab mal deine Werte angeschaut. Ich finde schon, dass die leicht erhöhten TRAK und leicht erhöhten freien Werte zusammenpassen und das wäre dann Basedow. Heiße Knoten hast du anscheinend nicht? Vielleicht brauchst du die OP gar nicht mehr, wenn die Sache bis dahin im Griff ist und der Kropf nicht drückt?

    Das Hin und Her zwischen 10 und 20 mg überzeugt mich nicht recht. Wieso nicht 15 mg für zwei Wochen und dann aussagekräftige Werte machen?

    Lies dir Pannas Einführungsbeitrag gut durch. Wenn du mehr Lesestoff willst, eignen sich das Basedow-Buch von Brakebusch/Heufelder sowie mein Überfunktions-Buch am besten.

    Achtest du auf jodarme Ernährung? Das bringt auch bisschen was.

  3. #3
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    Standard AW: Noch ein verunsicherter Neuling: Bitte um euer Expert*innen-Wissen

    Hallo Chris, der Uptake-Wert ist in der Tat nicht so stark erhöht, wie man es erwarten würde. Aber wenn die Szintigrafie keine Autonomie vermuten lässt, bleibt nicht viel anderes übrig als MB als Ursache anzusehen. Dazu müsste im Szintigrafie-Befund evtl. etwas stehen, im Sinne einer Differentialdiagnose.

    laut Endokrinologin schaut die SD eigentlich nicht wie bei MB aus.
    Sondern? Mit was begründet sie diese Aussage konkret? Sonografie?

    An den Werten hat sich nichts geändert, weil die Dosierung falsch geführt wurde. 20 mg Thiamazol ist zwar keine Höchstdosis, und es kommt vor, dass diese Dosis nicht ausreicht. Aber um das zu beurteilen, nimmt man die Dosis *unverändert* 2 Wochen lang, macht Kontrolle und zieht dann seine Schlüsse. Das heißt, die Dosis nach bloß einer Woche "blind" zu halbieren und dann weitere 10 Tage eine halbierte und als Anfangsdosis bei deinen Werten eher ungeeignet niedrige Dosis zu nehmen war grundfalsch, wie die im Grunde völlig unveränderten Werte dies unmissverständlich zeigen. Schade für die Zeit, schade für die beinahe geschenkte Einnahme eines nebenwirkungsreichen Medikaments.

    Anstreben würde ich dies: 14 Tage 20 mg (mindestens, vielleicht wäre 25 besser gewesen), danach Kontrolle. Und achte darauf, dass dein weißes Blutbild (Leukozyten!) und die Leberwerte und Thrombozyten immer mitkontrolliert werden.

    Wenn ein physikalischer Grund da ist für die Operation (die man bei 34 ml eigentlich trotz Größe noch nicht erwarten würde, es sei denn, die zystischen Knoten liegen so, dass sie einen zusätzlichen Druck ausüben, wie du ja andeutest), und du Luftnot bekommst, dann könntest/solltest du vielleicht sowieso keine 10 Monate warten. Aber ansonsten sehe ich keinen dringenden Grund für eine sofortige OP, vorausgesetzt, deine ÜF wird richtig dosiert behandelt und die Nebenwirkungen halten sich in vertretbaren Grenzen. Zumal man mit heftiger Überfunktion sowieso nicht operiert, erst muss sie weg. Dass eine bereits vergrößerte Schilddrüse schlechtere Voraussetzungen mitbringt (einfach weil viel Masse viel hartnäckiger überfunktionieren kann als wenig Masse) , steht außer Frage, aber übereilen würde ich die Sache dennoch nicht.

    Es gibt manchmal Leute, deren Schilddrüse so außer Rand und Band gerät, dass man die Überfunktion nicht beherrschen kann - ich sehe bei dem gemäßigten Uptake-Wert und bei den Anfangs-ÜF-Werten nicht, wieso das bei dir der Fall sein sollte bei richtiger Dosierung.

  4. #4

    Standard AW: Noch ein verunsicherter Neuling: Bitte um euer Expert*innen-Wissen

    Danke für eure Antworten und (Buch-)Tipps!!!
    Ja, ich achte seit 3 Wochen auf jodarme Ernährung.
    Die Aussage, meine SD sähe nicht nach MB aus, tätigte meine Endokrinologin während der Sonografie - da war nur bekannt, dass ich erhöhtes TSH habe (und noch kein erhöhtes f3 & f4). Sie meinte damals, dass sähe eher nach Hashimoto aus - warum hab ich damals nicht nachgefragt.
    Dann bleibe ich jetzt mal bei 20mg - und bitte darum, dass auch die anderen Laborwerte mitkontrolliert werden. Eigentlich ist nur f3 und f4 vorgesehen.
    Und hoffe, dass "meine" Dosis bald gefunden wird. So wie es mir im Moment geht, ist ein Alltag nicht machbar.

  5. #5
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    Standard AW: Noch ein verunsicherter Neuling: Bitte um euer Expert*innen-Wissen

    Es gibt leider nicht "deine" Dosis, die Dosis gehört immer laufend angepasst.

    Ohne eine manifeste Überfunktion sehen autoimmun geschädigte Schilddrüsen sonografisch ähnlich aus. Den Unterschied merkt man mit Doppler-Sonografie in akuter Überfunktion.

    Die Kontrolle der anderen Werte muss sein, mögliche Nebenwirkungen bei noch hoher Dosis sind nicht vernachlässigbar.

  6. #6

    Standard AW: Noch ein verunsicherter Neuling: Bitte um euer Expert*innen-Wissen

    Vielen Dank - Ich bin begeistert über eure Expertise und dass ihr diese hier teilt!

  7. #7

    Standard AW: Noch ein verunsicherter Neuling: Bitte um euer Expert*innen-Wissen

    Hallo! Ich habe meine neuen Blutwerte bei unveränderter Medikation (20mg Thiamazol, 1x tgl.):

    Blutbefund: 9.10.2023
    fT3= 4,55 pg/ml (Referenzbereich 2,15-4,12)
    fT4= 1,65 ng/dl (Referenzbereich 0,76-1,66)

    Leukos, Thrombos und Leber wurde leider nicht mitkontrolliert (meine Endokrinologin hielt dies nicht für notwendig und meine Hausärztin möchte sich "da nicht einmischen"). Ich versuch jedenfalls beim nächsten Mal wieder diese Werte mitmachen zu können.

    Mein Befinden ist im wesentlichen unverändert, bin nach wie vor zittrig, angespannt und erschöpft und kämpft bei Bewegung zunehmend mehr mit dem Atmen.

    Was sagt ihr nun zur Dosis? Würdet ihr jetzt auf 10mg reduzieren? Oder lieber erst 15mg?

    Von meiner Endo hab ich noch keine Rückmeldung.

  8. #8
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    Standard AW: Noch ein verunsicherter Neuling: Bitte um euer Expert*innen-Wissen

    Man sieht schön, wie die Dosierungen wirken, jetzt nur fT4 (Zielscheibe von Thiamazol):


    fT4= 2,16 ng/dl (0,93-1,71) Anfangswert ohne Medikation

    fT4= 2,18 ng/dl (0,93-1,66) unter 1 Woche 20 mg, 1 Woche 10 mg: Wert wohl erst runter, dann wieder rauf ...also außer Spesen nix gewesen, sozusagen

    fT4= 1,65 ng/dl (Referenzbereich 0,76-1,66) unter 20 Thiamazol 2 Wochen lang
    Ich würde nicht auf 10 reduzieren, sondern auf 15 für die nächsten 2 Wochen. Nicht länger ohne Kontrolle.

    Leukos, Leber wären schon bei dieser Dosis notwendig, dass ein Facharzt sie nicht macht, ist sozusagen verwunderlich.

  9. #9

    Standard AW: Noch ein verunsicherter Neuling: Bitte um euer Expert*innen-Wissen

    Danke, panna!! So werde ich das machen.
    Meine Ärztin hat mir wieder die alte Leier "1ne Woche 20, 1ne Woche 10 mg" empfohlen - da fühl ich mich mit gleichbleibenden 15mg besser beraten.
    Immerhin: Bei der nächsten Blutabnahme auch BB und Leberwerte auf der Überweisung.

  10. #10

    Standard AW: Noch ein verunsicherter Neuling: Bitte um euer Expert*innen-Wissen

    Guten Morgen!
    Bei mir hat nun EO begonnen. Beide Augen werden seit Wochen immer trockener (ich tropfe mehrmals täglich Hylo Gel), seit einigen Tagen sehe ich Doppelbilder und heute morgen bin ich mit einer Schwellung der Lider aufgewacht. Deshalb meine Frage: Habt ihr Erfahrungen und Empfehlungen für Ärzt*innen in Wien, die sich damit auskennen? Gerne auch per PN.
    Ich weiß - mit Basedow muss frau Geduld haben oder lernen - aber EO macht mich gerade doch etwas nervös.

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