Er ist wieder da - auch bei mir

[Callisto]

Hallo liebe Mitforisten,
Nach drei beschwerdefreien Jahren und zwischendurch verschwundenen TRAKS ist der MB wieder da und ich reihe mich ein in die Runde der Rezidive.
Was mich am meisten stört, ist, dass es eigentlich keinen Grund fürs Wiederaufflammen gibt. Klar ist Stress vorhanden, aber nicht mehr und nicht weniger, als andere haben. Mit Jod bin ich sehr vorsichtig, Meerestiere nie und auswärts essen nur selten.
Ist es möglich, dass die Wiederkehr auch am Hormondurcheinander der Wechseljahre liegen kann? Ich bin jetzt 56, noch nicht in Menopause, ich hatte gerade wieder zwei Zyklen, 48 Tage auseinander der eine mehr Schmierblutung über ein paar Tage, der letzte mit einer zwar leichten, aber richtigen Blutung über fünf Tage. Ich hatte gehofft, das System würde sich - wie in der Vergangenheit - nach ein paar Wochen wieder einrenken; deshalb und weil es als Nebenwirkung meine ohnehin nicht gerade zahlreichen Thrombozyten dezimiert habe ich nicht gleich mit Carbi begonnen.
Einmal haben die Werte kurz stagniert, dann ging es leider hurtig weiter aufwärts - jetzt nehme ich 10 mg Carbimazol und hoffe auf rasche Wirkung; am Mittwoch bin ich beim Internisten, der auch die ganze Historie kennt, um das weitere Vorgehen zu besprechen.
Besteht die Chance dass der MB mit fortschreitendem Alter an Biss verliert oder die Drüse von alleine aufgibt? Ist irgendeine radiologische Untersuchung sinnvoll? Dann würde ich versuchen, eine Überweisung zu bekommen, aber eigentlich sagen die Werte schon alles
Viele Grüße von Callisto

[panna]

Hallo Callisto,

Besteht die Chance dass der MB mit fortschreitendem Alter an Biss verliert oder die Drüse von alleine aufgibt? Ist irgendeine radiologische Untersuchung sinnvoll?

Zuerst die Radiologie: Ich würde keine Szinti, aber eine gute Sonografie machen lassen, wegen Größe und Beschaffenheit. Aber nach ausgebrannt --> kann nix mehr sieht es nicht aus bei deiner Schilddrüsenaktivität in den letzten Jahren.

Zum Biss und Alter. Du hast die vergangenen Jahre jetzt nicht explizit erwähnt, und wäre ich nicht in dein Profil gegangenm hätte ich denken können: Aha, ein Rezidiv? Ja klar, vielleicht bleibt es dabei. Hättest Ich bin in dein Profil gegangen, um zu sehen, wie die Vorgeschichte genau war - du hast ja eigentlich nicht jetzt erst ein Rezidiv, sondern nach einem ersten Rezidiv 2015 seit ca 2017 nun so etwas wie ein Dauerrezidiv. Und da bin ich mir nicht sicher, dass Alter und Wechseljahre irgendeine besänftigende Rolle spielen könnten. Du kannst es natürlich darauf ankommen lassen und einfach so weitermachen und hoffen, oder eine Dauergabe niedrigdosierter Hemmer versuchen.

Sehe aber drei gröbere Probleme. Die niedrigdosierte Dauerhemmung gewinnt zwar an Popularität, aber erstens, die Dosis, die du da meist genommen hast (1,25 Carbi) entbehrt wohl einer den Hemmern angedichteten immundämpfender Wirkung. Da könnte man ja eigentlich auch nichts nehmen. Vielleicht könntest du es mit Thiamazol versuchen, nämlich 1,25 Thiamazol wirkt wenigstens eine Kleinigkeit stärker (10 Thiamazol = ca. 16 Carbimazol).

Da du aber Thrombozytopenie hast, hat diese Sache und überhaupt die Hemmung einen unangenehmen spitzen Haken. Das wäre dann das zweite Problem.

Und das dritte: Wenn du nichts machst und, thrombozytefreundlich, (bei zurückgehenden Werten) nichts oder 1,25 Carbi nimmst aber dabei mehr oder weniger laufend zu hohe freie Werte bzw. ein supprimiertes TSH hast, dann ist das jetzt, in den Wechseljahren, viel kritischer zu sehen als davor, wegen der Osteoporose-Gefahr (mal abgesehen von evtl. Folgen dauerhaft hoher Werte fürs Herz, auch bei sonst gutem Befinden).

Aber rein statistisch ist dieser Werdegang keiner, bei dem man große Hoffnung auf dauerhafte Remission machen kann. Wissen kann man es allerdings nicht mit letzter Gewissheit.

[Callisto]

Hallo an alle,

Danke Panna, für deine Einschätzung.
Dauerrezidiv ist hart formuliert, nicht dass du Unrecht hättest. Ich halte mich daran fest, dass die freien Werte 2020 ganzjährig in der Norm waren, ab 2021 der TSH wieder da war, und ab 2022 die TRAK sogar verschwunden waren.
Mein zentraler Trigger scheint Stress zu sein - wohl auch verbunden mit dem Hormon-Jojo der Wechseljahre. Auch in der Vergangenheit hat die SD gerne Probleme gemacht, wenn die Sexualhormone gesponnen haben. Für mich möchte ich zumindest die Menopause abwarten, bevor ich drastische Schritte unternehme. Allzu lange wird das ja hoffentlich nicht mehr dauern. Dazu habe ich im Moment ganz schrecklichen Stress, dem ich nicht wirklich ausweichen kann - von dem ich aber weiß, dass er definitiv vorübergeht.

Hinsichtlich Radiologie: mein Internist hat darauf bestanden, den Ultraschall selbst zu machen. Sein "sieht alles gut aus" hilft mir Null. Könnt ihr mir sagen, was mich eine radiologische Untersuchung als Selbstzahler ca. kosten könnte? Reicht es, wenn ich im Institut nach einer Ultraschall-Schilddrüsendiagnostik frage, oder muss ich spezielle Angaben machen, damit ich mit dem Ergebnis etwas anfangen kann?
Ich habe im Netz gelesen, dass man früher auch Fluortabletten bei Schilddrüsenüberfunktion verschrieben hat. Weiß irgendjemand davon? Hat Fluor eine dämpfende Wirkung auf die SD oder entbehrt die Aussage jeder wissenschaftlichen Grundlage? Ich nehme seit dem 23.09. 10 mg Carbimazol, die Werte sind auch schon leicht zurückgegangen. Wahrscheinlich hätte eine höhere Dosis eine schnellere Senkung bewirkt, aber es tut sich zumindest etwas und ich wollte meine Thrombozyten nicht zu sehr beeinträchtigen, Arzt wollte auch nicht höher gehen.
22.09.2023 TSH suppr. ft3 2,7 ft4 8,4 TRAK 6,56
12.10.2023 TSH suppr. ft3 1,97 ft4 5,3 TRAK leider durch den HA nicht bestimmt, Leber i.O., Blut i.O.

Morgens fühle ich mich immer sehr gut, im Laufe des Tages kippt das Befinden dann, soll heißen, mir wird immer wieder warm und ich schlafe nicht gut, werde immer wieder wach, auch weil mir warm ist. HET nehme ich nicht und ich habe das Problem, dass ich einfach nicht auseinanderhalten kann, welche Symptome von der SD/Überfunktion herkommen und welche wechseljahresbedingt sind. Ich habe das Gefühl, es sind komplett die gleichen. Geht das anderen älteren Semestern auch so? Nächste BE ist am 31.
VG
Callisto

[Callisto]

Liebe Mitforisten,
ich bin immer noch geplättet, dass der MB nach drei Jahren wiedergekommen ist. Zuerst habe ich versucht auszusitzen, weil es in der Vergangenheit schon einmal funktioniert hat, aber vergebens, jetzt ärgere ich mich, dass ich nicht sofort mit Carbimazol eingestiegen bin, ich hätte mir etwas erspart, denn diesmal meint es die Schilddrüse wieder ernst.

23.09.: ft4 (0,93-1,7) 2,7 ft3 (2,00-4,43) 8,4 TRAK: 6,56
12.10.: 1,97 5,3
25.10. 2,1 4,8 9,45

Weil meine Thrombozyten stark schwanken und auch Carbimazol ggf. einen Einfluss haben kann, bin ich (immer in Absprache mit dem Arzt/Internist) am 23.09. mit 10mg eingestiegen, die aber nicht reichen. Von der Befindlichkeit hatte ich ein - maues - Plateau erreicht, die Werte zeigen das auch. Die Thrombos sind in diesem Zeitfenster unverändert geblieben.
Der Arzt empfiehlt jetzt 20mg, ich selbst würde zu 25 oder 20/25 im Wechsel tendieren? Vom Gefühl her ist die SD voll Aktivität.
Den US hat der Internist leider selbst gemacht, ich werde einen neuen Anlauf für eine Überweisung versuchen, sonst selbst zahlen. Kann mit jemand einen Indikator geben, was eine US-Untersuchung ca. kosten könnte? Ich zahle schon die meisten Blutbilder selbst, der Arzt schützt sein Budget und geht von einem 4-5 Wochen Rhythmus aus.
Noch eine Frage zu Betablockern: Der Puls ist meist im erträglichen Rahmen, wird aber sofort schnell bei Anstrengung und manchmal auch "einfach so". Kann ich den BB auch punktuell nehmen oder ist es besser mit einer halt kleinen Dosis eizusteigen, dabei zu bleiben bis die Werte Entwarnung geben und dann über die Zeit wieder auszuschleichen? Der Arzt meinte eher so "nach Bedarf", aber der Kreislauf ist so schon angestrengt, ich möchte nach Möglichkeit nicht noch etwas falsch machen.
Bitte um Rat.
Viele Grüße
Callisto

[panna]

Bitte Callisto könntest du die wichtigste Angabe (bei jedem Kontrolldatum: Doisis Carbi und seit wann diese Dosis genommen) jedes Mal beim Datum der Kontrolle anführen? Was danach ist, werde ich ja bei der nächsten Kontrolle ja sehen, mich interessiert für die Werteinterpretation, was und seit wann genommen wurde. Siehe verlinktes Musterprofil im MB-Infobeitrag.

Was ich mir wünsche, sieht so aus:
25.10.2023 unter _____ mg Carbimazol seit TTMMJJ

Wenn ich es mir richtig interpretiere, nimmst du seit Ende September 10 mg Carbi. Die Werte im August zu ignorieren war keine gute Idee, sie waren zu hoch. Das Problem ist eher, dass du auch danach zu niedrig eingestiegen bist: da sind erst die Werte ein wenig runter, aber dann erneut hoch. 20 Thiamazol würde ganz grob ca. 30 Carbi entsprechen - also ich würde jetzt für die nächsten zwei Wochen nicht wackeln sondern wenn Carbi, dann mindestens 25 oder auch 30 nehmen oder wenn unbedingt wackeln, dann 25/30. Allerdings müsste dann Kontrolle sein ... in 14 Tagen. Ein starker Anfangsimplus ist besser als mit feuchtwarmem Lappen (10 Carbi) drüber, aber das muss dann auch auf 2 Wochen beschränkt bleiben, dann kann man anpassen.

Bitte neuen Anlauf und Überweisung zur Szintigrafie verlangen, die kann der Gute nicht selbst machen. Ob du dann beim NUK Szinti machst oder Sono, könnt ihr ausschnapsen, oder du machst tatsächlich die Szinti. Und ich würde mir einen Hausarzt suchen, der wenigstens bei hoher Dosis am Anfang etwas öfter kontrolliert?

Betablocker: Ich wäre ganz klar für die zweite Variante, der Bedarf ist für die Zeit der ÜF dauernd gegeben, nicht gelegentlich nach Empfinden. Wird meist eben standardmäßig so gemacht, wenn der Internist "bei Bedarf" sagt, dann liegt er eben daneben.

PS
doch eher 25 Carbi, nicht 30.

[Callisto]

Zwei Wochen sind um, ich habe neue Werte. Nicht wundern, dass es auch Werte nach nur einer Woche mit 25mg Carbi gibt, ich bin aus Sorge um die Thrombos gelaufen, die sich aber soweit wohlverhalten und weil ich schon mal da war, habe ich die fts auch bestimmen lassen

23.09.: ft4 (0,93-1,7) 2,7 ft3 (2,00-4,43) 8,4 TRAK (< 1,75): 6,56.....10 mg Carbi seit 23.09.2023
12.10.: ft4................1,97 ft3............... 5,3
25.10.: ft4................2,1...ft3............... 4,8..................... 9,45....25 mg Carbi ab 26.10.2023
02.11.: ft4................1,8...ft3................4,7
08.11.: ft4................1,5...ft3................4..... ....................9,98

Jetzt stellt sich die Frage, wie es mit der Dosierung weitergehen soll. 15/20 im Wechsel oder 20? Ich bin am Montag bei meinem Hausarzt, aber ich frage lieber hier, bis Montag sind es ja noch ein paar Tage und ich möchte nur so viel wie nötig/so wenig wie möglich Carbimazol nehmen. Leider sind die doofen TRAK weiter gestiegen statt gefallen. Leber war das letzte Mal i.O., Leukos sind es nach wie vor. Da ich meine Werte überwiegend selbst zahle, nicht zuletzt, weil ich sie dann am selben Tag bekomme, möchte ich nicht zu oft ins Labor gehen. Betablocker brauche ich nicht mehr, das Carbi hat gewirkt, Puls bei 75.
Bitte um Euren Rat, viele Grüße Callisto

[panna]

23.09.: ft4 (0,93-1,7) 2,7 ft3 (2,00-4,43) 8,4 TRAK (< 1,75): 6,56..... unter: keine Medikation
12.10.: ft4................1,97 ft3............... 5,3.................................... unter: 10 mg Carbi seit 23.09.2023
25.10.: ft4................2,1...ft3............... 4,8..................... 9,45........unter: 10 mg Carbi seit 23.09.2023
02.11.: ft4................1,8...ft3................4,7... ..................................unter: 25 Carbi seit 26.10.2023
08.11.: ft4................1,5...ft3................4..... ....................9,98....... unter: 25. Carbi seit 26.10.2023

Darf ich dich bitten, dass du das Rote beachtest - damit wir bei *jeder* Kontrolle unmittelbar sehen, unter welcher Dosis, seit wann genommen, die Werte entstanden? "Weiter mit xxxx" ist nicht so hilfreich, die unmittelbare Angabe der für die Werrte relevanten Dosis direkt bei diesen Werten / beim Kontrolldatum umso mehr.

Ich verstehe, dass du nicht so oft selbst zahlen möchtest - aber dann wäre es besser, so etwas wie den wirklich überflüssigen Einwochenwerte einzusparen. Denn bei deiner gegenwärtigen Dosis würde ich ungerne in die Kristallkugel gucken, wenn dann die Empfehlung allzu lange gelten sollte. Und: irgendwann ist dann das TSH auch wieder relevant, sobald nicht mehr supprimiert. Momentan wird es das schon noch sein.

Die TRAK sind unter der zu niedrigen Dosis von 10 mg gestiegen, das jetzt würde ich eher nur als Messschwankung sehen. Und auch hier eine Spar-Möglichkeit, du musst den Wert nicht so oft bestimmen lassen. Für dieses Jahr reicht es jetzt sicher.

Auf 20 Carbi könntest du jetzt sicher gehen, 15/20 in Wechseldosis - kann gut gehen, wenn du Glück hast, allerdings müssen deine Werte definitiv noch tiefer werden. Wenn du in zwei Wochen gehen würdest, würde ich 20 sagen, wenn in 3 Wochen, dann vielleicht eine Woche 20, zwei Wochen 20/15?

[Callisto]

Hallo an alle Mitstreiter,
Hallo panna,
es sind wieder zwei Wochen durch und ich habe neue Werte von heute.

23.09.: ft4 (0,93-1,7) 2,7 ft3 (2,00-4,43) 8,4 TRAK (< 1,75): 6,56..... unter: keine Medikation
12.10.: ft4................1,97 ft3............... 5,3.................................... unter: 10 mg Carbi seit 23.09.2023
25.10.: ft4................2,1... ft3............... 4,8..................... 9,45........unter: 10 mg Carbi seit 23.09.2023
02.11.: ft4................1,8... ft3................4,7... ..................................unter: 25 Carbi seit 26.10.2023
08.11.: ft4................1,5... ft3................4..... ....................9,98....... unter: 25. Carbi seit 26.10.2023
24.11.: ft4................1.......ft3................2,8. ....................................unter: 20 Carbi seit 09.11.2023

Das TSH ist noch in Versenkung, die TRAK also nach wie vor aktiv. Ich habe vor Weihnachten noch einen Termin am 11. Dezember, dann wahrscheinlich erst gute drei Wochen später. Ich fühle, dass ich senken sollte, bin mir aber nicht sicher um wie viel. 15 mg oder Wechseldosis 10/15 mg? Aktuell würde ich zu 15/10 tendieren, mit der Kontrolle am 11. Was meint ihr/du?
Vielen Dank für die Hilfe
Callisto

[panna]

15 mg oder Wechseldosis 10/15 mg? Aktuell würde ich zu 15/10 tendieren, mit der Kontrolle am 11. Was meint ihr/du?
Vielen Dank für die Hilfe
Callisto

Immer wenn ich mich nicht ganz entscheiden kann, kommt was Schräges wie: 15/15/10 zum Beispiel ... Dein TSH ist noch in der Versenkung, sagst du, und 10 hat dich vor nicht soooo langer Zeit wieder in die ÜF gebracht. Aber möglicherweise ginge auch 10/15.

[Callisto]

Das ist gar nicht schräg. An diese Option hatte ich überhaupt nicht gedacht *lach* ich glaube, da finde ich mich wieder. Danke.