Paradoxe Symptome?

[panna]

Hallo Sunna,

seit du zurück bist im Forum, lese ich von dir zweierlei: entweder dass du selbst deine bisherige Dosis nicht mehr erträgst und reduzieren willst, oder aber dass du herunterdosiert wurdest, die Reduktion nicht ertragen kannst und wieder auf die alte Dosis gehst. Einmal Täter - einmal Opfer. Aus der "Opfer-Perspektive" liest sich das so, dass (1) die 12 Jahre seit OP unter 100 gut gewesen seien und (2) die für dich hohe Dosis wegen fT3 sowieso unumgänglich und (3) die Symptome nach Reduktion unaushaltbar. Auf diese Dinge gehe ich kurz ein. Wie immer - meine subjektive Wahrnehmung!


(1) zu den 12 Jahren postoperativ: Ich kenne deine Themen zwischen 2011 und 2016, war in ihnen ja auch aktiv, du hattest Probleme und sehr schnell abgebrochene Reduktions- und T3-Versuche auch in jenen ersten 5 Jahren. Dann warst du hier weg, aber ich "sah" dich später ab und an, weil ich vom Anfang an schon immer im Krebsforum lese wegen unserer Operierten. Die Probleme waren scheinbar nie ganz weg, aber es war noch gut erträglich, fT4 hoch aber nicht drüber und das TSH sehr niedrig aber in Spuren da. Jetzt bist du aber postmenopausal und es ist nicht mehr erträglich, fT4 ist höher als früher und das TSH dauerhaft supprimiert. Jene Dosis ist einfach kein Rettungsring mehr, den eine herunterdosierte Sunna wieder ergreifen kann.

(2) zu fT3: Hochdosis, damit das fT3 auf ein vertretbares Niveau steigt, sagst du. Das fT3 ist wichtig, aber der gemessene Wert selbst wird dennoch überbewertet. Mag sein, dass Serumspiegel und intrazelluläre Versorgung grob korrelieren, aber so total klar ist es doch nicht ganz für mich, wie weit die direkt nicht messbare, dynamische zellinterne Versorgung eigene Wege geht. Sonst gäbe es nicht so viele Leute, auch Operierte, denen es trotz niedrigen fT3-Serumspiegels gut geht. Da ist also Spielraum, der fT3-Spiegel ist nicht alles, die Messung sowieso eine lahm-fehleranfällige Angelegenheit und die Fixierung auf den Wert vermiest manche Einstellung. Manchmal nicht zu messen - oder nicht immer zu messen - wären vielleicht bessere Optionen.


(3) zu den paradoxen Symptomen: Es hat keinen Sinn, die Symptome in die Zwangsjäckchen namens Ü oder U zu stecken. Ich denke, bei wirklich langjährig Hochdosierten passiert irgendwas im Körper, was den Abstieg schwieriger als sonst macht. Ich war eine Weile selbst hochdosiert (dank "Oberes Drittel" und "Luft nach Oben", ich komme!) , aber nicht so lang, dass die Reduktion grobe Probleme gemacht hätte. Langjährig Hochdosierte hingegen scheinen für mich eine eigene Kategorie zu sein, wie wenn sie bei Reduktion auf Entzug mit harten Symptomen wären, immer wieder "rückfällig" werdend (Symptome ins U-Jäckchen, rauf auf die alte Dosis).


Und damit komme ich dazu, weswegen ich dich fragte, ob ich dir antworten soll (eigentlich müsstest du ja alles, was hier steht , wissen?):


Die Tage habe ich gelesen, was dir jemand im Krebsforum antwortete, auf Grund persönlicher Erfahrung genau desselben, was du jetzt durchmachst, und wie sie da herausfand. Ich fand das so extrem überzeugend, dass die eine Hand die andere festhalten musste, um dir dort nicht dazu zu schreiben "Jaa, mach das!". Ich fand das so zutreffend (für all die Leute, die ich hier erlebe ...) und ihren Weg, den Körper glauben zu lassen, dass da nichts Wildes passiert, durch Millimeter-Schritte ... dabei aber die Überzeugung, dass es gut und notwendig ist, also: die Täter-Perspektive, hochhaltend. Also mich haben jene zwei Beiträge richtig elektrisiert.

Ich glaube nicht wirklich, dass du was anderes hast, Sunna. Was bei dir sicher im Argen liegt, liegt doch auf der Hand und wir wissen doch, wann Ärzte "CFS" sagen.


PS Sind dein Vitamin D und dein Parathormon in Ordnung?

[Sunna reloaded]

Ich denke der Hauptpunkt ist das Hoch- und Runter gewesen. Irgendwann hat der Körper nicht mehr gekonnt. Ich kann es nicht mehr ändern und hoffe nur, dass damit nicht etwas grundsätzlich im Körper „zerstört“ wurde.
Warum ich allerdings so extrem auf die Reduzierung von 100 auf 88 reagiert habe, erschließt sich mir im Nachhinein überhaupt nicht mehr. Vor vielen Jahren habe ich mal 2 Wochen 88 genommen. Da hatte ich noch ein bisschen TSH. Nach zwei Wochen war ich müde und schlapp und habe es dann sein lassen.
Seit ein paar Jahren reagiere ich aber sehr extrem auf Reduzierung. Ich habe letztes Jahr im Herbst 5 Tage 93,75 genommen und habe total abgebaut. Dann ließ ich das wieder. Seit Sommer letzten Jahres ist der TSH immer supprimiert. Das kann ja aber eigentlich bei jemanden ohne Schilddrüse keine Rolle spielen. Ich weiß es also nicht und das macht mich ja auch so hilflos. Irgendetwas hat sich grundsätzlich verändert.

[panna]

Seit Sommer letzten Jahres ist der TSH immer supprimiert. Das kann ja aber eigentlich bei jemanden ohne Schilddrüse keine Rolle spielen. ... Irgendetwas hat sich grundsätzlich verändert.

Das stimmt nicht. Wie kommst du darauf? Sonst hätte man die Supprimierungspflicht bei Krebslern nicht längst bedeutend gelockert. Bei dir korreliert es ja auch perfekt mit dem Höherwerden deines fT4, also mit dem sinkenden Bedarf. Das ist es, was sich geändert hat.

[Sunna reloaded]

Hallo panna,
ich Danke Dir, dass Du Dir die Mühe machst. Wirklich. Parathormon und Vitamin D ist in Ordnung. Leider flippt mein Körper bei weniger total aus, was es für mich wirklich unerträglich gestaltet. Es sind Millimeter und einfach so unerklärlich und schlimm. Aber das hatten wir ja schon alles.

[gelbwürmchen]

Sunna,
was spricht dagegen es genau so zu machen, wie die Betroffene aus dem Krebsforum?

[Sunna reloaded]

Ich meinte nicht, dass die Supprimierung keine Rolle bei Operierten spielt. Das hast Du falsch verstanden. Ich meinte, dass die Supprimierung ja keine Rolle spielen dürfe, wenn man die Dosis reduziert. Man hat ja keine Schilddrüse mehr und es dürfe doch dem Regelkreis egal sein. Ich habe nur früher nicht solch massiven Probleme gehabt und da war noch ein bisschen TSH da.

[Sunna reloaded]

Es spricht nichts dagegen. Ich versuche seit letzter Woche Freitag die 93,75 auszuhalten. Es ist jetzt 5 mal gelungen. An den anderen 4 Tagen waren die Symptome zu krass und unerträglich. Es wird wohl nicht schneller gehen.

[gelbwürmchen]

Es spricht nichts dagegen. Ich versuche seit letzter Woche Freitag die 93,75 auszuhalten. Es ist jetzt 5 mal gelungen. An den anderen 4 Tagen waren die Symptome zu krass und unerträglich. Es wird wohl nicht schneller gehen.

Also hast du an 5 Tagen nur 93,75 genommen und an den anderen 4 Tagen die 100?
Ohne deine Symptome herunterreden zu wollen und ich nehme dich und deinen Zustand wirklich ernst, aber so wird das nichts.

Wie hat es die Betroffene aus dem Krebsforum geschafft nicht rückfällig zu werden?

[Sunna reloaded]

Sie hat auch in Babyschritten reduziert.

[roxanne]

Sie hat auch in Babyschritten reduziert.

Vielleicht sind deine 6,25-Schritte noch zu groß? Möglicherweise solltest du noch kleinere Schritte machen und ev. sich einstellende Symptome aushalten.
Und ganz wichtig: nichts erwarten! Wenn man erwartet, dass es einem schlechter geht, dann tritt das u.U. auch ein.