Paradoxe Symptome?

[KarinE]

Hallo sunna,
Deine Geschichte finde ich sehr gruselig. Ich hoffe, dass Du bald die richtige Hilfe bekommst.
Ich würde mich nicht so sehr auf die SD Werte konzentrieren. Man kann auch neben MB noch andere Krankheiten haben. Vielleicht ist die Idee Deiner HA nicht schlecht, mit der Uniklinik. Da muss jetzt erstmal möglichst schnell eine klare Diagnose her, damit man gezielt behandeln kann.
Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass das Rätselraten bald ein Ende hat.

[Schlomis Muddi]

Ich wollte nichts mehr schreiben, aber bin heute durch Zufall darauf gestoßen, und nun muss es raus:

Könntest Du Dir Würmer oder irgendwelche Parasiten während eines Urlaubs eingefangen haben?


Edit: Nichtsdestotrotz ist das ft4 weiterhin viel zu hoch.

[Sunna reloaded]

Danke für alle Antworten, Wünsche und Ideen.

Der Stuhl wird untersucht. Am Montag sind die Ergebnisse da.
Ich hatte eine Magen-Darmspiegelung. Da hätte man das doch erkennen müssen. Es wurden ja Stufenbiopsien gemacht.

Ich frage mich warum die Elektrolyte entgleisen. Jetzt das Chlorid.

[panna]

Sunna, ich bin in der Hinsicht ein einfaches Gemüt. Dein fT4 war und ist hoch, nicht ein bisschen oder grenzwertig, sondern sehr unmissverständlich. Ich kann diesen letzten Wert von 28 pmol = 2,1 ng/dl Wert nicht einfach ausblenden bei deiner Lage. Du bist inzwischen mehr oder weniger oder ganz postmenopausal und brauchst ein gutes Stück weniger, womöglich eben auch weniger als 88, auszuschließen ist das nicht, passiert vielen in ähnlicher Lebenslage.

Ich schreibe das (wiederholt), weil ich bei dir eine starke Angst wahrzunehmen meine, davor, dass du zu wenig bekommst, dass das, was du hast, Unterfunktionssymptome sind - und dein Glück und Wohlbefinden bei den unantastbaren 100 liegt. Richtig, du hast mehrfach versucht, aber über ein Paar Tage bist du selten hinausgekommen und bei ersten Umstellungssymptomen erneut erhöht. Ich spüre eine große Angst, einen Widerwillen dagegen, eine psychische Komponente.

Ob du darüber hinaus etwas Körperliches hast - wenn bei bis jetzt bei zwei Krankenhaus-Aufenthalten nichts dabei herauskam, dann hoffen wir, dass es bei einem dritten klappt - bzw. die bessere Möglichkeit wäre, dass der Grund doch nichts anderes als eine chronisch unpassende Dosis ist.

PS

Aber OK, vielleicht ist mein Gemüt falsch für dieses Problem.

[Sunna reloaded]

Nach monatelanger Krankheit wäre ich kein normaler Mensch wenn nicht meine Psyche durch die brutalen körperlichen Symptome und den Verlust jeglicher Lebensqualität sehr angegriffen wäre.
Ich würge jeden Tag stundenlang, kann mich nicht von der Toilette entfernen. Habe Magen-und Darmkrämpfe, dass ich fast ohnmächtig werde. Durch die muskulären Probleme kann ich mich nur in der Wohnung aufhalten. Ich will nicht wieder alles aufzählen.
Und davor hatte ich lediglich ein paar kleinere Probleme. Was soll ich also denken. Zumal die Probleme sich nach und nach verschlimmerten, je länger ich mich von der Ausgangslage entfernte.
Ich schreibe das alles hier sehr unverblümt, da andere, die ein ähnliches Schicksal durch Umdosierung ereilte, das nicht tun. Es wird hier nicht öffentlich gemacht.
Ich habe aus verschiedenen Richtungen aber Kontakt zu Menschen, die ähnlich schlimmes erlebt haben oder erleben. Nur wegen Schilddrüse. Keine anderen Krankheiten.
Und Umstellungsprobleme sind nicht starker Schwindel, Durchfall, totale Schwäche etc.. wenn man gar keine Schilddrüse mehr hat und die Umstellung passender wäre.
Und ich kann aber nicht darüber einfach schweigen was mir Ärzte angetan haben. Falsch Medikamentierung ist an dritter Stelle der Todesursachen habe ich heute gelesen.

[Schlomis Muddi]

Es sind ja eben keine Umstellungsprobleme: Du bist maßlos überdosiert. Warst es schon von Beginn an. Das ft4 kann keine Eigenproduktion sein, wenn Du gar keine Schilddrüse mehr hast. Das ist die Tablette, die Du jeden Tag einwirfst. Durchfall, Schwäche, Schwindel - das alles bringt Inaktivität, Muskelabbau und Ausschwemmung von Mineralien, die aber gebraucht werden. Obendrauf - lese ich heraus - klappt es mit dem Essen und Trinken nicht so, wie es nötig wäre. Wie lange soll das gutgehen? Da baut sich eins aufs andere auf. Natürlich schwitzt man dann nicht, natürlich trocknet man aus, natürlich verschieben sich die Elektrolyte.

Ich denke, ohne weitere Senkung drehst Du Dich nochmal einige Wochen im Kreis.

Wenn Du Kontakt hast zu Menschen, die nach Überdosierung ebenfalls Probleme beim Runterdosieren hatten, aber bereits darüber hinweg sind, dann hoffe ich aufrichtig, dass Du aus deren Lebensweg irgendwann Hoffnung und Trost schöpfen kannst und dann darüber berichten wirst, wie Du es geschafft hast.

[Sunna reloaded]

Das hast Du leider falsch verstanden. Es sind keine Menschen, die nach Überdosierung….
Es sind Menschen, die wie ich, umdosiert wurden und jetzt so krank sind wie ich. Und auch teilweise nie wieder gesund wurden. Nie wieder. Oder mit sehr großen Einschränkungen leben müssen.
Auch das mit den Umstellungsproblemen hast Du falsch verstanden. Das waren Symptome, die ich hatte wenn ich lediglich 5 Tage lang 93,75 anstatt 100 nahm. Ja. Durchfall war bei mir ein Unterdosierungssymptom. Ebenso Schwäche und Schwindel. Ging alles wieder weg wenn ich auf meine alte Dosis ging. Zu der Zeit habe ich immer wieder die Kurve noch bekommen. Im April ist es mir entglitten. Immer mehr und mehr. Und jetzt ist es nicht mehr herzustellen. Traurig, aber leider wahr.
Leider verstehe ich nicht warum mir geantwortet wird als ob ich etwas erfinde. Was sollte der Grund sein?

Falls jemand Kontakt zu JuttaK hat. Eine riesengroße Bitte. Sie kennt sich mit der Elektrolytengeschichte sehr gut aus und versteht tiefgreifende Zusammenhänge. Das habe ich immer wieder hier gelesen. Vielleicht kann mir jemand sagen, wie ich sie diesbezüglich fragen könnte was ich zu fragen habe. Wie ich Kontakt bekommen könnte. Ich ergreife jeden Strohhalm.

[panna]

Ein letztes Mal, ich steige dann mit Bedauern aus, einfach weil ich offensichtlich nichts für dich Hilfreiches beitragen kann.

Ich schreibe das alles hier sehr unverblümt, da andere, die ein ähnliches Schicksal durch Umdosierung ereilte, das nicht tun. Es wird hier nicht öffentlich gemacht.

Wir erleben hier viele Totaloperierte, die umdosieren, ich (und KarinE) jedenfalls seit 2006 bzw. sie seit 2005. Es gibt Operierte, die mal versehentlich wochenlang nur die halbe Dosis nehmen und es nicht einmal merken - und ja, es gibt welche, die eine Dosisänderung sehr stark spüren. Ich will dir natürlich glauben, was du über diese Menschen sagst - kann mir jedoch keinerlei Grund vorstellen, wieso es davon in all den Jahren überhaupt keine öffentlichen Spuren gibt. Bitte verstehe, dass man sich da doch wundern muss, wieso du die erste bist, bei der ich solche extremen Probleme wahrnehme.

Zumal die Probleme sich nach und nach verschlimmerten, je länger ich mich von der Ausgangslage entfernte

Es gab keine magische 100. Sie verschlimmerten sich nicht durch die größere Entfernung von 100. Bitte stehe doch zum eigenen Anteil, wie oft du immer wieder hin- und herdosiert hast, es war nicht ein oder zwei Male. Und es ist ja nicht wieder prima geworden durch die Rücknahme der Reduktion, da ist aber nicht die Reduktion schuld, und auch nicht die Ärzte, denn die 100 war seit Jahren nicht mehr OK. Nicht dass ich das besser wissen will, aber ich lese und las dich seit Jahren. Du bist seit 3 Wochen konstant auf 88, was davor war, war echt keine gute Basis. Ich weiß nicht, ob du weniger LT brauchst, sieht danach aus momentan, aber mehr Zeit brauchst du sicher.

Du hast dich operieren lassen, weil dir die LT-Dosierung nicht gelingen wollte. Lass es bitte dieses Mal gelingen, ich glaube, dass du den Bärenanteil in der eigenen Hand hast. Das Anklagen ist kein guter Weg.

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Zu Jutta K: schreib ihr doch eine PN, hast du es probiert? oder frage Sansri: https://www.ht-mb.de/forum/member.php?85288-Sansri , sie besucht(e) Juttas offline-Gruppe

[Schlomis Muddi]

… Ich würde erstmal die Überdosierung wegmachen, bevor ich mich über Durchfall & Co. wundere …

Du dosierst seit Monaten einfach nur von einer Überdosierung in die nächste. Das Reduzieren bis runter auf Normwerte wird Dir keiner abnehmen können.

OK, also hast Du doch niemanden mit gleicher Ausgangslage gefunden. Das tut mir leid. Du kannst Dein „Umdosieren“ nicht mit den Dosiswechseln der allermeisten Hormonnehmer vergleichen: Wenn eine höhere Dosis ausprobiert wird oder spätestens wenn es unerwartete Probleme gibt, werden erst Werte gemacht und dann runterdosiert, und nicht monate- oder gar jahrelang gewartet.

Mich wundert es, dass Deine Ärztin die 100 mcg immer weiter verschrieben hat, auch als Dein ft4 schon ohne Tablette durch die Decke ging.

[Sunna reloaded]

Die 100 waren nicht seit Jahren nichts mehr. Ich hatte bis 2021 einen TSH. Es ging mir nicht toll. Aber es war OK bis gut/ normal. Ich habe ein ganz normales Leben geführt.
Der Bärenanteil ist lediglich die Dummheit gewesen mich jemals auf diesen Wahnsinn einzulassen.
Mein fT4 ging nicht durch die Decke. Er war bei 1,6/1,7.
Erst jetzt ist dieser hohe Wert (weit über der Referenz) entstanden. Warum auch immer. Vielleicht weil ich seit 3 Monaten bettlägerig bin.
Die Menschen mit denen ich Kontakt habe und denen es so schlecht wie mir geht, schreiben nicht mehr in Foren, da es keinen Sinn macht. Es glaubt ihnen niemand - wie mir. Oder sie bekommen gesagt, dass sie psychisch krank sind, selbst Schuld etc.. Wer möchte das schon. Selbst Ärzte glauben ihnen nicht. Und auch bei ihnen werden, wenn überhaupt, lediglich Symptome behandelt, weil die Zusammenhänge nicht verstanden werden. Ich bekomme regelmäßig gesagt, der TSH reicht, sie können wochenlang ohne Thyroxin sein und das merkt man nicht usw.. Ärzte wissen über die Schilddrüse nichts.
Ich habe einen fatalen Fehler begangen auf welche zu hören. Und das hat mir das Genick gebrochen und das Leben zerstört.
Und zum Schluss: Mit 64 kg waren 100 für einen Menschen ohne Schilddrüse gut.
Ich kenne niemanden, der keinerlei Restschilddrüse hat und mit 88 gut zurecht kommt. Das hätte mir schon zu denken geben sollen.