Hilfestellung bei Einstellung mit Thybon

[Delta]

Hallo zusammen,

zuerst mag ich ein freundliches "Hallo" in die Runde werfen, da dies mein erster Beitrag ist. Informationen über mich (m, derzeit 47), meine Blutwerte, Beschwerden etc. findet ihr in meinem Profil.

Ich plage mich schon seit Jahren mit HT herum, und bei mir wurde die Krankheit erst durch einen Zufallsbefund 2016 nach einem langen Leidensweg an falschen psych. Diagnosen gestellt. Seitdem habe ich eine Odysee an Ärzten und Kliniken hinter mir, die sich immer einseitig an meiner LT-Dosis (bisher 50-225ug)versucht haben und lediglich den TSH im Blick hatten. Meine Hinweise, dass sich meine Beschwerden nie besseren, oftmals eher verschlimmern, wurden ignoriert. Ebenfalls meine Hinweise, dass es doch auffällig ist, dass sich mein fT3 (niedrignormal) nahezu nicht durch LT verändert. Vor Wochen war ich bei einem Arzt (Sportmediziner und Internist) zwecks sportmedizinischer Untersuchung. Er nahm auch meine SD-Beschwerden ernst, schaut sich die Werte der letzten Jahre an und ist der Überzeugung, dass ich eine Umwandlungsstörung habe (diese Überzeugung habe ich seit Jahren, nur ging leider niemand darauf ein). Er wollte meine derzeitige Medikation (187.5ug LT) auf ein Kombipräparat mit 20ug T3 und 100ug T4 umstellen, was ich jedoch ablehnte, da mir 20ug als Einstieg recht heftig vorkamen. Also haben wir uns darauf geeinigt, dass ich Thybon nehme und mich langsam unter (vorerst) Beibehaltung von 187,5ug LT vorantaste.

Ausgangsbasis:
20.07.2023 (187.5ug LT)
TSH: 6.1 (+)
fT3: 2.6 (2.1 - 4.3)
fT4: 1.42 (0.93 - 1.70)

Letzten Freitag habe ich dann mit 2.5ug Thybon begonnen. Es ging mir verhältnismäßig gut, ich hatte keinerlei unangenehmen Nebenwirkungen. Am Montag habe ich dann auf 5ug aufdosiert. Mir ging es auch hier gut (einen leichten Peak habe ich nach 2 Stunden gemerkt, der für eine Stunde anhielt), Sport fiel mir wesentlich leichter. Auch gestern habe ich 5ug genommen, und mir ging es gut. Ich konnte mich das erste Mal seit langer Zeit konzentrieren und musste mich für die alltäglichen Dinge nicht überwinden. Gestern Abend war ich sehr gut gelaunt, habe viel gelacht, was meiner Frau positiv aufgefallen ist, da ich sehr unter meinen chronischen Zuständen leide. Gegen 23.00 Uhr habe ich dann gemerkt, dass sich nicht die natürliche Müdigkeit einstellt, und ich im Kopf ruhelos werde. Panik hatte ich keine (dazu neige ich sehr stark, insbesondere, wenn fT4 im oberen Fünftel oder höher liegt), Blutdruck war normal (117/66, HF 49). Ich bin bald im Bett durchgedreht, habe ich mich hin und her gewälzt und konnte nicht abschalten. So gegen 5:00 bin ich dann eingeschlafen, habe 5 Stunden geschlafen und fühle mich dementsprechend. Aufgrund meiner seit Jahren bestehenden Müdigkeit habe ich kaum noch eine Toleranz für derartige Zustände.

Aufgeben möchte ich allerdings nicht, da Thybon mir auch etliche positive Erfahrungen beschwert hat.

Heute Morgen bin ich jedoch freiwillig zurück zu 2.5ug, da ich massive Ängste vor erneuten Schlafproblemen habe.

Meine Fragen an euch:
Wie gehe ich nun richtig vor, und sind dies typische Probleme, die anfangs auftauchen (Erstverschlimmerung) und sich legen? Worauf muss ich sonst noch achten?

Ich freue mich auf eure Antworten und sage schon vorab "Danke".

Viele Grüße

[Flamme]

Bleib ruhig bei den 2,5µg für mind. 6 Wochen, dann nochmal Werte machen und neu überlegen, wie es weitergeht. Das anfängliche Rumpeln kann man so möglichst klein bis nicht existent halten. Es gibt keinen Grund zur Eile, der Körper muss sich anpassen.
Mir war 5µg am Anfang auch zu viel, das ist eben für manche ein zu steiler Einstieg.

[Phouben]

Vorwerte wären noch interessant, wie du zu den 200 bzw 187mcg gelangt bist. Momentan sind deine freien Werte hoch, dein TSH ist noch nicht nachgezogen. Um zu beurteilen, ob du die Dosis von 187mcg vllt weiter senken könntest, wäre es gut zu wissen, wie deine Werte zuvor ausgesehen haben.

2.5mcg war jedenfalls ein vernünftiger Einstieg. Hast du diese morgens zum t4 genommen? Eine Alternative wäre auch eine Einnahme abends auf der Bettkante, also unmittelbar vorm schlafen.

[Delta]

Bleib ruhig bei den 2,5µg für mind. 6 Wochen, dann nochmal Werte machen und neu überlegen, wie es weitergeht. Das anfängliche Rumpeln kann man so möglichst klein bis nicht existent halten. Es gibt keinen Grund zur Eile, der Körper muss sich anpassen.
Mir war 5µg am Anfang auch zu viel, das ist eben für manche ein zu steiler Einstieg.

Danke dir. Das war auch meine Überlegung heute Morgen, als ich wieder auf 2.5ug herunter bin. Ich denke, dass ich die 5ug am Montag gut vertragen habe, da ich nachmittags sehr intensiv Sport gemacht habe (4-5 x in der Woche). Gestern war "Ruhetag", und da ist wohl die Dosis über das Ziel hinausgeschossen. Eventuell hat der Sport nachwirkend auch zu einem erhöhten TSH geführt, so dass auch vom Körper zusätzlich fT3 gebildet wurde, was dann gestern zu viel war. Bei mir ist am Tag nach dem Sport der TSH erheblich höher (was ja auch normal ist). Vielleicht ist es auch eine Überlegung / einen Versuch wert, an Sporttagen 5ug und an Ruhetagen nur 2.5ug zu nehmen, aber das ist jetzt erst einmal Zukunftsmusik.

[Delta]

Vorwerte wären noch interessant, wie du zu den 200 bzw 187mcg gelangt bist. Momentan sind deine freien Werte hoch, dein TSH ist noch nicht nachgezogen. Um zu beurteilen, ob du die Dosis von 187mcg vllt weiter senken könntest, wäre es gut zu wissen, wie deine Werte zuvor ausgesehen haben.

2.5mcg war jedenfalls ein vernünftiger Einstieg. Hast du diese morgens zum t4 genommen? Eine Alternative wäre auch eine Einnahme abends auf der Bettkante, also unmittelbar vorm schlafen.

Danke dir. Findest du meinen fT3-Wert wirklich hoch? Der ist niedrignormal, knapp 20% über der Laboruntergrenze.

Wie ich zu den 200 bzw. 187.5ug gekommen bin?
Das ist das Resultat meiner Endokrinologin, die seit Jahren stur mit allen möglichen Dosen und Mono-Therapie meinen TSH drücken möchte. Im Dezember ging sie auf 225ug, nach 4 Wochen habe ich innerlich gemerkt, dass fT4 völlig drüber ist (TSH lag bei 1.9, dafür fT4 bei 140%). Hier haben wir dann auf 200ug gesenkt. Ende April hatte ich starke Faszikulationen (Muskelzuckungen am ganzen Körper) und wurde stationär in die Neurologie aufgenommen. Ich habe bei der Aufnahme explizit auf Hashimoto hingewiesen und darum gebeten, dass man auch die freien Werte bestimmt, da ich jetzt schon ganz oft mit fT4 weit über der Grenze war, während der TSH normal war. Wie es halt so in Krankenhäusern ist: "Nein, machen wir nicht, so lange der TSH normal ist. Und Ihre Faszikulationen kommen nicht von der SD". Und das war wieder einmal ein fataler Irrtum und eine Woche Krankenhaus umsonst. Denn tatsächlich war fT4 viel zu hoch (direkt nach Entlassung ambulant messen lassen), weshalb ich dann auf 187.5ug herunter bin. Und nach 2 Wochen verschwanden auch die Muskelzuckungen am Körper. Ich habe das ohnehin gemerkt, da ich bei höherem fT4 zu massiven Panikattacken und Angstgefühlen neige.

[Flamme]

Ich denke, dass ich die 5ug am Montag gut vertragen habe, da ich nachmittags sehr intensiv Sport gemacht habe (4-5 x in der Woche). Gestern war "Ruhetag", und da ist wohl die Dosis über das Ziel hinausgeschossen.

Das mag auch eine Rolle spielen, aber T3 akkumuliert sich auch über ein paar Tage hinweg im Körper. Sprich auch ohne Sport gibt es es das Phänomen, dass die Symptome nicht ab dem 1. Tag einer neuen Dosis da sind, sondern später und zunehmend.

[Delta]

Das mag auch eine Rolle spielen, aber T3 akkumuliert sich auch über ein paar Tage hinweg im Körper. Sprich auch ohne Sport gibt es es das Phänomen, dass die Symptome nicht ab dem 1. Tag einer neuen Dosis da sind, sondern später und zunehmend.

Gut, das leuchtet mir bei einer Halbwertszeit von 19 Stunden ein. Allerdings drängt sich mir die Frage auf, wieso man auch in diesem Fall 6 Wochen für eine erneute BE warten soll. Ich kann nur mutmaßen, dass die Anpassung (und auch subjektive Bewertung der Befindlichkeit) an die neue Stoffwechsellage ein langwieriger Prozess ist, der nicht nur alleine an eine relativ stabile SD-Hormonkonzentration gebunden ist, ja?

Mich interessieren noch weitere Dinge:

Wie geht man mit Änderungen der Stoffwechselanforderungen um, wenn man zusätzlich T3 einnimmt? Beispiele: Bettlägerig krank, Sportpause, Gewichtsänderungen etc. Kommt es in solchen Fällen nicht rasch zu einer Überdosierung mit den typischen Symtomen einer ÜF oder ggf. UF?

Müsste mit zusätzlichem T3 nicht auch die HF (u.a. BD) ansteigen, da die Stoffwechselvorgänge beschleunigt werden? Und ist das Herz leistungsfähiger, da vermehrt T3 zur Verfügung steht (die Herzmuskelzellen können kein T4 in T3 konvertieren und sind somit auf T3 angewiesen)? Ich frage ganz bewusst, da es ja einen Grund hatte, warum ich zum Sportmediziner ging: Ich habe festgestellt, dass meine HF beim Sport gestiegen ist, während mir häufig in Übungspausen nach intensiver Belastung schwindelig wird, und ich mich festhalten muss (ich war bereits beim Kardiologen, und es gab beim Herzultraschall und anderen Untersuchungen keine Auffälligkeiten). Mir ist nämlich am Montag unter 5ug T3 aufgefallen, dass meine HF etwas niedriger war, ich nahezu keinen Schwindel hatte und auch zwischen den Übungen viel kürzer pausieren konnte. Ferner war es das erste Mal in 20 Monaten Kraftsport, dass mir mein Fitnesstracker keinen erhöhten Stress (Herzratenvariabilität) in den ersten 4-6 Stunden nach dem Sport anzeigte. Ich war also eher sehr ruhig und nicht so aufgedreht am Abend (dafür heute Nacht halt umso mehr).

[panna]

Gut, das leuchtet mir bei einer Halbwertszeit von 19 Stunden ein. Allerdings drängt sich mir die Frage auf, wieso man auch in diesem Fall 6 Wochen für eine erneute BE warten soll. Ich kann nur mutmaßen, dass die Anpassung (und auch subjektive Bewertung der Befindlichkeit) an die neue Stoffwechsellage ein langwieriger Prozess ist, der nicht nur alleine an eine relativ stabile SD-Hormonkonzentration gebunden ist, ja?

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Viel konkreter als "subjektiv" und "langwierig": T3-Gabe wirkt sich auf die Umwandlung, auf fT4 und auf TSH - somit auf den gesamten Hormonhaushalt und den Regelkreis aus. Das System justiert sich neu.

Kommt es in solchen Fällen nicht rasch zu einer Überdosierung mit den typischen Symtomen einer ÜF oder ggf. UF?

Nicht wirklich, wenn man es mit T3 nicht übertreibt. Es gibt ja deine (flexible) körpereigene Umwandlung, sie sollte die Hauptarbeit idealerweise weiterhin leisten und exogenes T3 nur eine Ergänzung sein.

[Sunna reloaded]

Hallo Delta,

ich kann das leider überhaupt nicht nachvollziehen, dass die Neurologen bei Schilddrüse und neuromuskulären Symptomen keine Zusammenhänge sehen. Ich kann als popeliger Laie im Forum "Ohne Schilddrüse leben" mir alle Informationen dazu zusammen suchen. Sehr schade, dass das keine Berücksichtigung findet!
LG, Sunna

[Delta]

Hallo Delta,

ich kann das leider überhaupt nicht nachvollziehen, dass die Neurologen bei Schilddrüse und neuromuskulären Symptomen keine Zusammenhänge sehen. Ich kann als popeliger Laie im Forum "Ohne Schilddrüse leben" mir alle Informationen dazu zusammen suchen. Sehr schade, dass das keine Berücksichtigung findet!
LG, Sunna

Lieben Dank.

Ich kann als Betroffener nur sagen, dass bisher kein Neurologe (stat. als auch amb.) wusste, dass SD-Erkrankungen Ursache von Faszikulationen und selbst auch von Polyneuropathien sein können. Traurigerweise scheint man die offiziellen Leitlinien für Diagnostik dieser Erkrankungen nicht zu kennen. Ich durchlebe seit Jahren einen Ärztemarathon, und es ist nun einmal traurige Realität (ich spreche von DE), wie mangelhaft das Wissen bzgl. SD-Erkrankungen und deren Symptomatik bei den meisten Medizinern ist - hier schließe ich auch etliche Endokrinologen mit ein.

Ich erlaube mir das jetzt auch einfach so zu schreiben, da mich dieser Umstand bis in die volle Erwerbsmindrungsrete getrieben hat. Ich wurde jahrelang von Therapeut zu Therapeut, von Psychiatrie zu Psychiatrie durchgereicht, bis ein Zufallsbefund endlich die Ursache fand: Schwere Unterfunktion, ausgelöst durch eine unbehandelte Hashimoto Thyreoiditis. Ich hatte jahrelang alle typischen Symptome einer schweren UF (inkl. Herzrhythmusstörungen) und bekam eine psychiatrische Fehldiagnose nach der anderen. Mir wurde teilweise die körperliche Untersuchung verwehrt, weil man der Auffassung war, dass ich rein psychisch krank bin.

Erst als ich dann Jahre später mit schweren HR-Störungen in einer station. psychosomatischen REHA-Klinik kollabierte, stellte man fest, dass meine körperlichen Symptome tatsächlich existieren (u.a. war das EKG katastrophal). Es war mein Glück, dass die Bereitsschaftsärztin selbst SD-krank war, und demnach auch die SD-Parameter bestimmen ließ (und eben nicht nur TSH).

Leider war es 2017 eine völlig Illusion, dass man das alles doch durch eine tägliche Tablette lösen kann. Ein neuer Spießroutenlauf begann, der bis heute nicht endet.

Es ist so viel kostbare Lebenszeit, die man mit so etwas verschwendet, und es verändert einem auch psychisch.

Liebe Grüße zurück

Delta