Basedow und Kinderwunsch, Umstellung auf PTU, Äquivalenzdosis?

[lena30]

Liebes Forum,

erstmal vielen Dank für Eure Anwesenheit und Eure Zeit hier. Ich leide seit Jahren an einem Morbus Basedow mit eher leichten Phasen, leider hatte ich gleich bei Erstmanifestation eine EO mit Lidretraktion und bei der zweiten Phase einen leichten Exophthalmus.

Erstmanifestation war 2017, 1. Rezidiv 2019, 2. Rezidiv 2021 und nun wahrscheinlich wieder ein Rezidiv (Werte im Profil).

Nun probieren wir seit 6 Monaten schwanger zu werden, aber es klappt nicht, obwohl alles in Ordnung scheint. Vor 3 Monaten habe ich die Schilddrüsenwerte abgenommen und damals war alles normal (TRAK unter Nachweisgrenze, T3, T4 und TSH in der mittleren Norm).

Am Montag war eine erneute BE, eigentlich nur wegen Kinderwunsch allgemein und nun scheint ein erneutes Rezidiv zu kommen (Werte im Profil). Nun nehme ich seit 25.7. wieder 5 mg Carbimazol.

Die Ärztin meinte, die Dosis passt, sie würde mich trotz Kinderwunsch nicht umstellen auf PTU, weil die Dosis so gering ist, ich könne nun weiter probieren, Blutabnahme in 4 Wochen.

Ich bin nun doch sehr verunsichert und habe folgende Fragen:

- Findet ihr die Carbimazoldosis in Ordnung?
- Wie seht ihr das mit dem Umstellen? Auf embryotox wird es ja doch empfohlen?
- Was wäre eine Äquivalenzdosis Carbimazol 5mg zu PTU?

Ich wäre sehr dankbar, wenn ihr mir Eure Expertise dazu sagen könntet...

[panna]

Hallo Lena, was ich (und die Literatur) dazu zu sagen habe/hat, findest du in Kurzform in dieser gestrigen Antwort an eine Schwangere, die aktiven Basedow hat, beachte bitte (bzw. lese es) das dort verlinnkte Thema:

https://www.ht-mb.de/forum/showthrea...=1#post3708151

Es ist richtig, dass PTU nicht wirklich besser zu sein scheint, im verlinkten Thema wird auch dazu etwas stehen.

Meine persönliche Meinung und die mancher Experten ist, dass Frauen mit Basedow, die sich auch bei dringendem Kinderwunsch nicht operieren lassen wollen, obwohl dies wegen der Risiken fürs Baby die offizielle Empfehlung ist, eine Schwangerschaft höchstens bei halbwegs zuverlässig remissioniertem Basedow ohne positive TRAK eingehen sollten. Sehenden Augens mit anfangendem Rezidiv und positiven TRAK würde ich niemals in eine Schwangerschaft gehen wollen. Dazu kommt bei dir: Jedes bereits erfolgte Rezidiv macht das nächste wahrscheinlicher, d.h. erhöht das allgemeine Rezidivrisiko.

Ich würde kein Carbi nehmen, sondern Thiamazol (braucht man weniger) und die Entsprechung Thiamazol:Carbi ist ca. 10:16. Carbi:Ptu: circa 1:10.

Äquivalenzdosierungen und weitere Details, z.B. zu Teratogenität (MIssbildungsraten) stehen in meinem verlinkten Thema und auf Deutsch nochmal hier: https://www.google.com/url?sa=i&rct=...%2520final.pdf

Was deine Dosis angeht:
Du hast (noch/zur Zeit) gerade mal eben eine kleine Überfunktion. Wenn du jetzt hemmst, könnte zweierlei passieren: 1. die kleine Dosis reicht nicht, die ÜF bricht durch und wird stark oder 2. die kleine Dosis reicht, fT4 wird niedrig bis zu niedrig, das ist ausgesprochen schlecht für ein sich entwickelndes Baby im ersten Trimester. Setzt du dann ab, kann Punkt 1. erneut passieren. Hemmst du jetzt noch nicht sondern wartest ab, kann genauso alles oder nichts passieren.

Egal wie man es dreht und wendet, eine richtig trittsichere, fürs Baby risikofreie Empfehlung gibt es nicht für Schwangerschaft mit aktivem Basedow.

***

PS ...
Weil du nach Expertise bzw. Erfahrungen hier fragt:
Ihr beide (zufälligerweise an zwei aufeinanderfolgenden Tagen :-) seid die ersten während meiner vielen Jahre hier, die bei aktivem Basedow schwanger werden wollen ... miterlebt habe ich nur Leute, die schwanger wurden und nach Eintritt der Schwangerschaft unerwartet an Basedow erkrankt sind. Das Baby derjenigen Frau mit dem Erstbasedow-Ausbruch während der Schwangerschaft, die wir hier quasi begleitet haben, hat auch eine Schilddrüsendysfunktion im Mutterleib gehabt.

[lena30]

Liebe Panna,

vielen Dank für deine Antwort, die Präsentation ist ja super, habe es mir gerade angesehen. Die Entscheidung ist bei mir noch nicht durch, ich überlege mir das auch schon die ganze Zeit mit der OP. Habe einen absoluten Horror davor, Angst vor Stimmproblemen und Nachblutungen. Auf der anderen Seite hoffe ich doch auch auf eine leichte Besserung der EO bzw. ein Nichtfortschreiten durch die OP.

Die andere Sache ist: Ich bin 36 und höre die Uhr sehr laut ticken...ich bin psychisch schon ganz fertig mit dem Kinderwunsch und will keine Zeit verlieren.

Ich war gestern selbst etwas erstaunt, wie entspannt die Endokrinologin bei dem ganzen Thema mit Hemmern, beginnender ÜF und Schwangerschaft war. Eigentlich wirkte sie sehr kompetent, bin aber neu bei ihr.

[panna]

Erstmanifestation war 2017, 1. Rezidiv 2019, 2. Rezidiv 2021 und nun wahrscheinlich wieder ein Rezidiv (Werte im Profil).

Hast du denn ordnungsgemäß jeweils mindestens 1 Jahr Therapie gemacht? so viele Rezidive innerhalb so weniger Jahre, hört sich nicht sonderlich gut an, denn Rezidive erhöhen das Rezidivrisiko ...

Habe einen absoluten Horror davor, Angst vor Stimmproblemen und Nachblutungen.

Von Nachblutungen habe ich noch nie gehört. Die beiden Risiken sind Stimmbandnerv und Nebenschilddrüsen. In den Händen eines persönlich ausgesuchten Chirurgen, der nicht bloß Knoten entfernt und große Strume n zusammenstutzt, sondern sehr viel Erfahrung speziell mit der Totalentfernung bei Basedow hat, sind die Risiken wirklich gering. Siehe: https://www.ht-mb.de/forum/showthrea...rgenspezifisch

und lies doch bitte bei OP-Interesse hier die verlinkten OP-relevanten Themen durch: https://www.ht-mb.de/forum/entry.php...iojodtherapie)

[Irene Gronegger]

Ich war gestern selbst etwas erstaunt, wie entspannt die Endokrinologin bei dem ganzen Thema mit Hemmern, beginnender ÜF und Schwangerschaft war. Eigentlich wirkte sie sehr kompetent, bin aber neu bei ihr.

Basedow ist viel seltener als Diabetes, Hashimoto oder Kropf-Operierte, was die wichtigsten Themen der Endokrinologen sind.

Wahrscheinlich hatte sie bisher nur wenige Basedow-Patientinnen, die schwanger waren, oder diejenigen wurden erst schwanger, als das Immunsystem wegen der Schwangerschaft schon etwas runter fuhr und die Hemmer laufend reduziert werden konnten (wenn es aufwärts geht, kann man ja mal optimistisch sein). Schäden durch Hemmer sind die Ausnahme und nicht die Regel, aber es gibt sie halt trotzdem. Und die Wirkung der Hemmer auf die Schilddrüse des Fetus ist Realität, sobald sie sich entwickelt.

Halte dich am besten an Pannas Einführungsbeitrag zu Basedow. Wenn du mehr lesen willst, eignen sich das Basedow-Buch von Brakebusch/Heufelder und mein Überfunktions-Buch. Die beiden ergänzen sich auch ganz gut, weil sie unterschiedliche Aspekte vertiefen.

Wie war es denn zwischen den Schüben, hat es mit der Schwangerschaft nicht geklappt oder hast du es nicht versucht?

[lena30]

Liebe Irene, liebe Panna,

vielen Dank für Eure Antworten. Zu euren Fragen: Bis auf das erste Mal habe ich immer die 12 Monate Carbimazol eingenommen, hatte auch nie Probleme oder Nebenwirkungen damit. Ich bin nun intensiv am Überlegen wegen OP...

Ja, das mit dem Kinderwunsch üben wir ja (aus persönlichen Gründen) erst seit 6 Monaten, aber bisher will es nicht klappen und bis vor 3 Monaten zumindest war ja alles noch ok mit der Schilddrüse. Zyklusmäßig und so ist alles gut.
Naja...aber das Üben kann ich ja wahrscheinlich nun eh erstmal vorerst ad acta legen;(

[panna]

Du hattest keine Nebenwirkungen, weil die Dosis (ich gehe jetzt von 2019 aus) nicht allzu hoch war, ich denke, von den Werten her hätte man ein klein wenig kräftiger zulangen können, um die Überfunktion schneller zu beenden.

Du hast ja Okt. 2019 ein Rezidiv gehabt, die Therapie vermutlich (?) mindestens bis Herbst 2020 gemacht - und trotzdem war 2021 bereits wieder ein Rezidiv da. Wenn du dann bis 2022 erneut Hemmer genommen hast, dann ist das gegenwärtige Rezidiv, vorausgesetzt du hast wieder mindestens ein Jahr Therapie gemacht, gleich wieder gekommen. - Anders gesagt, vielleicht ist keine wirkliche Remission eingetreten? Ich kann das leider nicht gut beurteilen, weil deine Daten lückenhaft sind - also: ob etwa die TRAK voll zurückgegangen sind, bevor du abgesetzt hast usw. Jedenfalls sieht es nicht nach Ruhe aus.

aber bisher will es nicht klappen

Verlass dich bitte nicht darauf, dass es nicht klappen kann. Du kannst hier den Schwangerschafts-Werdegang eines Mitglieds verfolgen, das mitten in der MB-Behandlung (weil nicht verhütet) schwanger wurde. Da gab es das volle Programm, Baby-Schilddrüsen-Ultraschall, vergrößerte Schilddrüse, erhöhte Herzfrequenz beim Fötus, es wurde durch die Mutter medikamentös behandelt, TRAK und eine leichte ÜF waren nach der Geburt bei ihm nachweisbar. Das war ein Fall, wo MB sich eben nicht beruhigte nach dem 1. Trimester, wie man das ab und zu liest. Die Geschichte geht hier los:
https://www.ht-mb.de/forum/showthrea...=1#post3307176

[lena30]

Hallo Panna,

Danke für Euren Rat, habe mir die Geschichte durchgelesen, klingt nicht gut. Habe nun schweren Herzens einen OP Termin ausgemacht, ist nun Ende August.

Nun habe ich gestern nochmal Blutwerte machen lassen:
habe nun immer 5mg Carbimazol genommen, leider ist es nochmal etwas gestiegen (Werte im Profil). Soll ich nun 7,5 mg einnehmen?

Und noch eine Frage: Muss ich vor der OP irgendetwas beachten, nehme nun schon Vitamin D ein. Aber darüber hinaus?

[panna]

Hallo Lena,

Schweren Herzens, das glaube ich dir. Ich hätte ja auch anders geredet, wenn es dein erster MB-Schub gewesen wäre. Auch mit 36 hättest du vielleicht ein Jahr opfern können oder wollen für eine weitere Hemmertherapie und dann in der Ausschleichphase bei negativen TRAK schwanger werden - klar auch nicht ohne Risiko eines Rezidivs im 1. Trimester und nicht ohne die Beinahe-Gewissheit eines Rezidivs nach der Schwangerschaft, beim Stillen. Was bei dir das Risiko erhöht, sind deine bereits gelaufenen Rezidive, dazu in relativ schneller Folge, das verheißt nichts Gutes. Sicher ist natürlich nichts, es sind Wahrscheinlichkeiten. Wäge gut ab, ganz hinter der eigenen Entscheidung zu stehen ist besser als wenn dies nicht der Fall ist.

Allerdings gilt, dass auch wenn du dich nicht operieren lässt, wirst du MB nicht mehr wirklich los. Anderes Beispiel: Blümscha, sie hatte ursprünglich Hashimoto, nach dem ersten Kind: MB. Nach Hemmertherapie riskierte ein weiteres Kind ohne OP, das ging gut. Warum dann nicht ein drittes Kind, danach erneut MB, auch etwas Augenbeteiligung, und dann, nach dem 3. Kind, hat sie sich operieren lassen ... und es gibt andere, die sofort, ohne abgeschlossene Hemmertherapie, klar Schiff haben wollten, Beispiel Baba30 (s.: https://www.ht-mb.de/forum/entry.php...asedow-Was-TUN ).

Ich kann dir nur nochmal ans Herz legen: den Chirurgen persönlich auswählen, OP-relevante Themen habe ich dir oben verlinkt.

Nun habe ich gestern nochmal Blutwerte machen lassen:
habe nun immer 5mg Carbimazol genommen, leider ist es nochmal etwas gestiegen (Werte im Profil). Soll ich nun 7,5 mg einnehmen?

Die 5 sind ... ein feuchter Waschlappen statt Baden, sozusagen, und 7,5 nicht viel mehr. Kannst natürlich versuchen, aber ich würde für die nächsten 12-14 Tage mindestens 10 Carbi nehmen. Vor OP müssen die Werte im Rahmen sein. In 12-14 Tagen kannst du noch immer schauen, ob du reduzieren kannst.

Vitamin D: Ja, darüber hinaus fällt mir nicht wirklich viel ein. Außer: Besorge dir Thyroxin, für den Fall, dass dir das Krankenhaus nicht spätestens am 2. Tag nach OP Thyroxin gibt (üblich: sie tun es nicht, und/oder: 08/15-Dosis). Falls du Dosisfragen hast, können wir helfen, Gewichtsangabe vorausgesetzt.

[lena30]

Liebes Alle,

morgen ist bei mir die OP und ich habe schon ganz schön Angst...Nun wollte ich mich nochmals wegen der Dosierung von L-Thyroxin melden, da ich da unsicher bin. Ich wiege 48 Kilo und bin 163 groß, ich bin eher nicht-muskulös. Welche Dosis könnte die richtige für mich sein?

Vielen Dank schonmal für Eure Hilfe