Drehschwindel

[Tascha]

Danke Schlomis Muddi: das mit den Terminen ist hier recht schwierig, ich versuche es auf jedenfall.

Genau, wenn es sich so sehr dreht, kann man ja nicht aufstehen, es ist sehr belastend, bin dann kreide bleich im Gesicht und wie, als wenn ich unterzuckert bin, wahrscheinlich das Streßsystem, was sich da meldet.

Eisen sackt durch die mens immer mal ab bzw. der Ferritinwert, aber darauf achte ich regelmäßig.

Das hier https://www.youtube.com/watch?v=ztYgDTO_ELA hätte an sich sehr gut gepasst, da Herpes simplex gerade auch an Start ist, die Aphten und das Empfinden, wie bei einem anhaltenden Infekt mit Halskratzen und dicken Halslymphknoten, außerdem brennende Nervenschmerzen, es steht die small Fiber Neuropathie im Verdacht.

Einen Infekt auf den Ohren habe ich nicht.

Es ist sehr schwierig das alles zu erfassen, habe viele verschiedene Erkrankungsbilder, generell passt CFS/ME sehr gut, um diese ganze Bandbreite mal zu beschreiben.

Ich kann den abgeschwächten Schwindel, der dann nach der Attacke, nach 24 bis 48 Stunden einsetzt, nicht mal genau beschreiben, manchmal habe ich das Empfinden, daß es sich wieder dreht, manchmal ist es aber auch irgendwie wie auf einem Schiff, kann es nicht genau erfassen. Dann wird mir auch immer mal wieder dabei schlecht, wie auf einem Schiff auf Reisen ect.

Es gab leider bisher noch kein Arzt, der diese Gesamtheit mal erfasst hat, es sind ja viele verschiedene Bausteine, die nicht mehr in Balance sind.

Könnte mir vorstellen, wenn ich nach links kippe, daß ich das Drehen nach links dann diesmal vermutlich richtig erkannt habe, meine im Dezember war es nach rechts.

[Tascha]

Kann auch sein, daß ich es gerade falsch einschätze, aber dieser Drehschwindelattacken könnten auch ein reagieren auf Belastungen bei ME/CFS sein, also dieser "Crash".

Denn ich habe diese "Crashs" ja andauernd, in sehr kurzen Abständen. Es ist wie ein herunterfahren des gesamten vegetativen Nervensystems, alles fährt wie herunter, der Blutdruck ect. und dann geht eben nichts mehr, dann liege ich ich im Bett, muß alles abdunkeln, wie es manche ME/CFS Patienten schildern und das schlimmste an dem elenden Befinden ist, daß man meistens nicht verstanden wird, aber ich habe mittlerweile mindestens zwei sehr gute Ärzte, die mich sehr verstehen, das hilft ein wenig, aber man leidet ja weiter, denn die wissen auch nicht weiter.

Die Drehschwindelattacke wäre dann vielleicht das Verwarnen, wenn das einsetzt, dann weiß ich, daß ich für meine Verhältnisse sämtliche Belastungsgrenzen nicht beachtet habe, aber mein Spielraum ist ja auch viel kleiner, als bei den meisten anderen.

Wenn sich alles dreht, kann man nicht anders, als inne halten, nichts mehr denken, nichts mehr tun und einfach nur da liegen.

[Dinilife]

Ich habe auch Drehschwindel-Erfahrungen.

Bei mir ist es das erste Mal im Krankenhaus passiert vor meiner Schilddrüsenop. Das kam völlig unvorbereitet und ich konnte nur noch liegen mit geschlossenen Augen. Bin dann im Liegen zu den einzelnen Abteilungen gefahren und durchgecheckt worden während der Attacke sowohl HNO als auch Neurologe. Der HNO hat mich bei den Übungen vorgewarnt, dass die Übungen leichten Schwindel provozieren. Da wusste ich nicht, ob ich heulen oder lachen sollte. Durch meinen Schwindel hab ich natürlich keinen provozierten Schwindel zusätzlich irgendwie wahrgenommen. Aber das waren stundenlange Untersuchungen. Befund: alles in Ordnung.

Ein Arzt hat mir im Nachgang dann mitgeteilt, dass Hormonungleichgewichte, egal ob Schilddrüse oder Geschlechtshormone sowas anrichten können. Das kann der HNO und Neurologe mit seinen Tests nicht erkennen. Kann einmalig sein oder als Überraschung immer mal wieder auftauchen. Er hat mir gesagt, da hilft nur aussitzen. Ich fand das für mein Ereignis nachvollziehbar, da ich, als das passiert ist, gerade die ersten Tage intravenös mit Thiamazol hochdosiert behandelt wurde. Das könnte natürlich eine Hormonschwankung ausgelöst haben. Aber auch die Wechseljahre lösen das wohl auch aus.

Zu der Zeit wurde auch festgestellt, dass sich Eppstein-Barr reaktiviert hatte. Das war so ein Bluttest, der nicht nur nachweist, das man es irgendwann mal hatte, sondern der einen aktuell laufenden Schub nachgewiesen hat. Was jetzt zuerst da war oder sich irgendwie gegenseitig beeinflusst hat, kann man natürlich nicht sagen. Aber Eppstein-Barr hat sich bei mir ab und zu schon reaktiviert. Gerne nach Erkrankungen, OPs oder Stresssituationen.

[Tascha]

Ich finde eure Beiträge alle interessant und es hilft mehr sehr, wenn ich weiß, daß ich nicht alleine damit bin.

Dinilife: Das ist spannend, denn ich reagiere sehr empfindlich auf hormonelle Schwankungen und ich senkte ja gerade letztens v. 88 µg auf 75 µg LT, seitdem ging und geht es mir wesentlich schlechter. Und zudem hatte ich die letzten Jahre immer mal das Empfinden, daß diese damals etwas leichteren Drehschwindelattacken meistens in der zweiten Zyklushälfte auftraten, den durch die hormonellen Schwankungen der Sd schwankt auch der gesamte Zyklus, auch wenn die Sexualhormone bisher okay waren.

Und genau dieses empfindliche reagieren ist ja etwas, was wir anscheinend noch nicht erfassen, belegen, beweisen können, auch können wir nicht belegen, wie sehr manche Patienten nach Epstein-Barr und Corona weiterhin sehr eingeschränkt sind, mit einer ganzen Palette an Beschwerden und das ist sehr zermürbend, wenn man da liegt, nichts mehr geht, und keiner weiter weiß.

Dieser Arzt, der dir das gesagt hat, den hätte ich gerne, ich denke, daß wissen nicht alle Ärzte bzw. nicht alle nehmen es ernst.

[Dinilife]

Der Arzt ist selber persönlich betroffen und nimmt sich dann mitunter monatelange Auszeiten. Bei ihm ist es Epstein–Barr. Im Arztbrief steht dazu aber nichts. Er sagte dazu, er kann/darf/wird nichts diagnostizieren, was er nicht therapieren kann. Sein Rat war aussitzen, absolute Stressvermeidung, kein Zucker, nur das machen was geht, Ruhe, Ruhe, Ruhe, nichts nehmen, was das Immunsystem anfeuert und gutes Essen (Kraftbrühe etc.). Aber wer hat schon so ein Luxusleben, dass man sich phasenweise nach Bedarf von sämtlichen Verbindlichkeiten befreien kann.

Ich habe seit SD-OP immer um den Eisprung herum 1-2 Schwindeltage. Aber völlig harmlos im Vergleich mit der richtigen Drehschwindelattacken.

[Schlomis Muddi]

Und bei meinem Gleichgewichtsausfall sollte ich nach der Akutphase rückwärts Treppen runter laufen. Es ging darum, das Gehirn dahin zu trainieren, das ausgefallene Gleichgewichtsorgan zu ersetzen. War goldrichtig. Zusätzlich hab ich dann noch B12 genommen - als Pescetarier bin ich da immer etwas knapp im Normbereich. Keine Ahnung, ob das irgendwas bewirkt hat.

Aber bei mir konnte der Gleichgewichtsausfall richtig diagnostiziert werden. Auch wenn wir die Ursache nie gefunden haben.

[Tascha]

Dinilife: das ist immer viel Wert, wenn man einen Arzt hat, der einen versteht. Ich merke auch, daß ausruhen mit am wichtigsten ist, neben den anderen Bausteinen.

Schlomis Muddi: wie hat man das bei dir genau diagnostizieren können oder hattest du das schon beschrieben, dann entschuldige, muß ich dann noch mal in den anderen Beiträgen nachlesen.

Ich hatte im Web eine Seite entdeckt, die hier http://www.hno-fuerstenried-solln.de/schwindel.html da steht alles sehr genau beschrieben, an was es liegen kann, unter anderem auch hormonelle Veränderungen, Herz-Kreislauf, niedriger Blutzucker ect., das Drehschwindelbild auf der Webseite triggert mich ziemlich, aber ist vielleicht auch normal, geht anderen bestimmt ähnlich.

Auf jedenfall wird da sehr genau beschrieben, was es alles sein kann und das passt zu dem, was ich an mir so beobachte, aber da beginnt dann auch schon das Dilemma, wie stelle ich mich Sd technisch ein, was ist ausreichend, was ist zu wenig, was ist zu viel, kann ich das TSH außer acht lassen ect., alles Dinge, die schwierig sind.

Tatsache ist, als ich das erste mal mit LT startete, kam der rießen "Crash" des vegetativen Nervensystems. "Crash" ist sicherlich auch nicht der passende Begriff, denn es ist ja vermutlich nichts defekt, es hat damit zu tun, daß alles schwankt und damit komme ich nicht zurecht.

Aber das ist ja das Leben, alles bewegt sich auf und ab, aber wahrscheinlich geht es um die Art und Weise, wie es schwankt, es müßte innerhalb des Toleranzfensterns schwanken und nicht darunter und auch nicht darüber.

[Schlomis Muddi]

Ich war in einer HNO-Praxis, die einige Monate vorher vom Vorgängerarzt nur für Privatpatienten betrieben wurde. Sprich die Ausstattung war top!

Vorher war ich bei einer HNO-Ärztin, die einfach nur schlecht war (aber die einzige in annehmbarer Nähe). Dort bekam ich auch nur den Luft-Test. Da man überall nachlesen kann, dass ein Gleichgewichtsausfall nach einigen Tagen keine Probleme mehr macht, mir aber dennoch schwindelig war, wurde mir nach 4 Wo gesagt, ich solle entweder zur Psychotherapie oder zum Handauflegen (!) und man würde mich nicht mehr krankschreiben.

Der neue HNO meinte gleich zu Beginn, sowas heilt nach etwa 6 Monaten aus und natürlich schwindelt es noch nach 4 Wochen Ich bekam dann einen Hörtest und insbesondere kalorische Spülungen ins Ohr. Da kommt erst warmes, dann kühles Wasser ins Ohr und man misst die Augenbewegungen. Dann sollte ich mit geschlossenen Augen auf der Stelle treten und fand mich nach 20 Schritten gedreht und ziemlich weit vom Ursprung entfernt wieder. Es gab noch mehr Tests, aber an die kann ich mich nicht mehr erinnern. Es dauerte über eine Stunde.
Bei der Auswertung wurde ich dann mit „Ich weiß, warum Ihnen schwindelig ist!“ empfangen Die Lösung war, dass das kaputte Ohr schon wieder 80 % Leistung brachte (Das ist quasi die Untergrenze, um als Normalleistung durchzugehen), aber das gesunde bei 120 % stand, so dass der Abstand noch immer beträchtlich war.

Die HNO von vorher hatte immer nur das kaputte Ohr getestet

Nach etwa 2 Wochen Nicht-Behandlung (keine Krankengymnastik, keine Durchblutungsförderung) war ihr übrigens eingefallen, dass es auch eine Hirnblutung sein könnte und ich ins MRT müsse… Da war ich sogar mit Vorzugstermin, aber natürlich ohne Befund

[Tascha]

Schlomis Muddi: au wei, kenne ich. Es ist nicht immer einfach, einen fähigen Arzt zu finden. Das freut mich, daß es dann aber geklappt hat. Man darf dabei ja auch nicht vergeßen, daß man bei einer Drehschwindelattacke in einem wirklich sehr schwierigen Zustand ist und dann das erfährt, das ist ja das letzte, was man gebrauchen kann.

Nachdem ich heute wieder viel gelegen habe, habe ich mich nachmittags aufgerafft und bin spazieren gegangen, es ging ganz gut, aber mir geht es generell einfach relativ schlecht.

Und jetzt gegen Abend merke ich auch wieder, daß der Schwindel wieder leicht auftritt und mir auch ein bißchen schlecht ist.

Als ich heute nachmittag mich fertig machte, meinen Pulli am überziehen war, stand ich irgendwie durch Zufall auf dem einen Bein und merkte, daß ich wegkippe.

Und da dachte ich, machste mal den Test, also Augen auf und auf einem Bein geht. Aber wenn ich die Augen schließe, kriege ich es nicht hin halbwegs gerade zu stehen, ich hampele relativ schnell ziemlich herum und der Schwindel wird verstärkt, irgendeinen Knacks hat mein Gleichgewicht.

Eigentlich wäre es am besten gewesen, wenn ich letzten Dienstag ins Krankenhaus gefahren wäre, aber naja, jetzt kann man es nicht ändern und ich hätte es eben auch an dem Tag nicht geschafft, ewig lange zu warten.

[Schlomis Muddi]

Du musst die Ursache herausfinden und abstellen. Wenn die Ursache nicht behebbar ist und Wiederholungsattacken wahrscheinlich sind, bleibt wohl nur, sich bestmöglich damit zu arrangieren.

Das Gute ist, dass niemand zwei Mal in denselben Fluss steigt. Es bleibt zwar schwierig in einem akuten Anfall, aber man wächst da rein und irgendwann ist es Routine. Mir hat damals seeehr geholfen, mich beim Laufen an den Pflastersteinen zu orientieren und langsam zu gehen. So kommt man auch ans Ziel und hat nicht das Gefühl, in der Wohnung gefangen zu sein, während draußen das Leben tobt.

Meine zweite bahnbrechende Erkenntnis war, dass draußen nichts anders ist als drinnen. Wenn Du also nach der Akutphase wieder in der Wohnung zurecht kommst, funktioniert das grundsätzlich auch draußen. Sollte es Trigger geben, wie z.B. vorbeifahrende Autos, dann fokussierst Du Dich eben wieder auf die Pflastersteine

Und was mir der Super-HNO bestätigt hat: Es kann auch „nachschwindeln“. Wenn Du also heute abend gut zurecht kommst und ne wilde Aufräumaktion mit Bücken und schnellen Bewegungen absolvierst (und Dich selbst wunderst, wie gut das klappt), könnte es sein, dass Du am nächsten Tag morgens vor Schwindel kaum zur Toi kommst.