MB seit Januar 2023 - jetzt Angst vor UF

[panna]

Ich danke dir Panna.

Letzten Endes muss vermutlich der Nuk aber die Empfehlung zur Op abgeben oder meinst du ich kann auch einfach so in so einem Zentrum einen Termin erstmal zwecks Gespräch vereinbaren?

Natürlich kannst du das, wozu braucht der Chirurg den NUK? Die Auswahl des Chirurgen ist allerdings wichtig (siehe Themen unter dem obigen Link).

Was ich mir überlegen würde, wäre die theoretische Möglichkeit (mit optimistischer Brille), dass ab jetzt eine niedrigdosierte Therapie ausreicht, damit sich das Geschehen voll beruhigt, dass die TRAK nicht höher, sondern niedriger werden und du dann nach einem - sagen wir, 3/4 Jahr und während des Ausschleichens des Hemmers schwanger werden kannst. Das ist leider keine Garantie, dass in der Schwangerschaft kein Rezidiv kommt, sondern einfach ein maximal optimistisches Szenario, gültig für ein Kind, bei Wunsch nach mehreren Kindern würde ich mir das echt nicht antun.

Ich würde vom Propycil übrigens wirklich sofort auf Thiamazol wechseln.

[Evylein85]

Ich danke dir. Ich rufe Montag bei dem Zentrum in ffm an, dort wurden zwei Kolleginnen operiert und es ist in eurer Liste enthalten.

Was ich noch als Info nachreichen möchte, sofern von Relevanz: der uptake bei der szinti betrug 0,93. Der NuK meinte daher auch, so richtig würde das alles nicht passen.

Weißt du was er damit meint?

Den Wechsel werde ich anstoßen!

[Evylein85]

Anhang 12237

Den positiven Trak bekam ich nachgereicht

Kannst du es lesen?

[panna]

Der Uptake bezieht sich auf die Intensität/Stärke der Jodaufnahme, letztlich also darauf, wie stark die Schilddrüse zur Überproduktion stimuliert wird. Und das ist bei dir nicht sonderlich stark. Es ist möglich, dass eine stärkere Phase da bereits hinter dir lag, zumal du seit längerer Zeit bereits Betablocker nimmst. Du sagst, die Werte waren nicht unauffällig, aber wie oft und welche Werte wurden kontrolliert? Hast du vielleicht welche?

Man könnte ja die Diagnose anzweifeln und an einen autonomen KNoten oder eine Hashitoxikose denken - wenn es die TRAK nicht doch gäbe und wenn man bei dir das MB-"Muster" nicht sähe, nämlich dass das fT3 stärker erhöht ist als das fT4. Den autonomen KNoten hätte der NUK gesehen und eine Hashitoxikose dauert nicht so lange, wie du bereits auf Betablocker angewiesen bist. - Man kann also nur aktuell feststellen: es ist ein schwacher MB, momentan recht gut im Zaum zu halten. Daraus ergibt sich dann die Idee, doch die Hemmertherapie zu machen und gegen Ende, wenn alles schön läuft, schwanger werden - hoffend, dass es ruhig bleibt - wofür es leider keine Garantie gibt. Auch nicht, dass ein evtl. Rezidiv ähnlich niedrigflammig bleibt.

Wie groß ist deine Schilddrüse?

***

PS nein, ich kann es nicht öffnen. Wie hoch ist der Wert?

Bitte schreibe doch deine Werte ins Profil mit Datum, Dosis ... Beispiel dafür im INfobeitrag verlinkt: https://www.ht-mb.de/forum/showthrea...-Neumitglieder

[Irene Gronegger]

Aber ob mich einer so schnell operiert?

Du könntest auch deinen Hausarzt (falls er nicht ganz neu am Ort ist) fragen, wer in der Gegend einen guten Ruf für Schilddrüsen-OPs hat und ob er das für dich beschleunigen kann.

Total-OPs an der Schilddrüse sind nicht selten, entsprechend viel Erfahrung gibt es.

[panna]

Ja, fragen sollte man schon. Das Problem dabei ist allerdings, dass es unzählige Schilddrüsen-Operationen gibt (Struma-OP, Knoten-OP), aber im Vergleich dazu wenigere Thyreoidektomien, d.h. Totalentfernungen bei MB und Krebs.

Entsprechend seltener sind erfahrene Chirurgen mit Total-OP-Erfahrung (und Hausärzte, denen die Relevanz des Unterschieds und der Erfahrung damit klar ist). Darum empfehle ich grundsätzlich immer die zertifizierten Zentren. Man muss sich da schon lieber spezifisch informieren.

Hier ein Beispiel (findet man selten öffentlich): Gesamt-OP-Zahl im Zeitraum 8000, davon Thyreoidektomien ca. 1200 - https://profhermann.at/index.php/zur...likationsraten . Das Verhältnis wird bei nicht-spezialisierten Zentren und Chirurgen (hier trifft beides zu) zugunsten der Normal-OPs verschoben sein, schätze ich. Wie man sieht, ganz schön viele Rezidiv-OPs, unter denen wohl etliche MB-ler mit Resten nach "Struma-Resektion" sein dürften.

PS
Einschlägig ist dieses Thema, leider dünne Teilnahme unserer Operierten: https://www.ht-mb.de/forum/showthrea...(Sammelthread)

[Evylein85]

Hallo Panna,
ich habe meine Profilbeschreibung angepasst, kannst du hier bitte drüber schauen? Auch habe ich soeben 30 Minuten lang weitere Infos hier reingeklimpert und dann ist alles abgestürzt Argh

Also:
Da ich seit 4 Jahre an starkem diffusen HA leide, wurde meine SD immer wieder geprüft. Dieser betraf Kopf, Augenbrauen, Wimpern. Komischerweise hat sich dies etwas entspannt mit der MB Diagnose - nicht erst mit dem Hemmer, sondern schon etwa 4 Wochen davor.

Hier letzte Werte:
TSH Nov 2022 - 1,8 - weitere Werte wurden hier nicht genommen

Allerdings war ich im Sommer 2022 beim Endo, da ich (wie so oft die letzten Jahre) eine Schwellung am Hals spüren konnte und eine starke Unruhe verspürte.
Der Arzt tat dies ab, Ultraschall war zu dem Zeitpunkt 16 ml (wobei ich hier zahllose US in den letzten Jahre hatte und ALLE zum Teil wahnsinnig abweichenden Größen berichtet haben, ein US war sogar bei 2 Ärzten im Abstand von 1 Woche - der eine sagte es wäre eine wahnsinnig vergrößerte SD, der andere lachte nur.

Na wie dem auch sein, rückblickend finde die diese Werte auffällig, ich habe sie leider auch erst 5 Monate später (Nov 22) und nach unzähligen Anrufen erhalten.
Dem Befund zufolge alles tutti.

Hier die Werte:
TSH 2,3 (0,3-2,5)
FT 3 7 (3,8-6)
FT 4 0,9 (0,6-1,2)
TRAK 0,010 (<1,5)
TPO <1 (<9)

Der FT 3 war hier also auch schon drüber, während der TSH recht "Hoch" war.

Ich habe diverse Befunde durchgewühlt und habe festgestellt, dass immer wieder Phasen dabei waren, bei denen der TSH zwar um die 2,0 war, ich aber beim FT 3 und 4 schon recht nah am oberen Referenzbereich war. TPO Trak MAK und wie sie alle heissen waren immer kaum messbar.

Ich hatte als Kind bereits Phasen mit häufigen Tachykardien, daher der Betablocker. Nach Absetzen der Pille wurde das irgendwie doller. Ich hatte nur das Gefühl, dass ich mehr Probleme hatte in Phasen, in denen ich diese Schwellung wahrgenommen habe.


Wichtig wäre noch: Es wurde im Urin mal ein Jodmangel festgestellt, ich habe daraufhin vermehrt Jodsalz verwendet, allerdings konnte ich nie Jod substituieren, da ich sofort Unruhe bekam und auch das Gefühl, dass mir dann diekt noch mehr Haare vom Kopf fielen.
Gleiches beobachte ich übrigens bei Selen, nehme es daher entgegen der Empfehlung nicht ein.

Ich danke Dir und entschuldige den Roman.

Evelyn

[panna]

Würdest du bitte bei diesen beiden Zeilen im Profil :

30.01.2023 unter 50 mg Propycil seit ...

20.03.2023 unter 50 mg Propycil seit ...

jeweils noch dazu schreiben, seit wann Propycil? dann muss ich nicht suchen.

TRAK sind doch nicht dabei?

[Evylein85]

Na klar, sorry. Ist ergänzt.

Trak nur bei Diagnosestellung (ist in der Profil Beschreibung dabei)
- erhalte wohl neue in 2 bis 3 Wochen, habe darauf bestanden dass sie nachbestimmt werden von der letzten blutabnahme.

Liebe Grüße

[panna]

Hallo Panna,
ich habe meine Profilbeschreibung angepasst, kannst du hier bitte drüber schauen? Auch habe ich soeben 30 Minuten lang weitere Infos hier reingeklimpert und dann ist alles abgestürzt Argh

Es stürzt nichts ab, du wirst nur ausgeloggt, wenn du beim Login das Kästchen "Angemeldet bleiben" nicht jedes Mal anklickst.

Allerdings war ich im Sommer 2022 beim Endo, da ich (wie so oft die letzten Jahre) eine Schwellung am Hals spüren konnte und eine starke Unruhe verspürte.
Der Arzt tat dies ab, Ultraschall war zu dem Zeitpunkt 16 ml (wobei ich hier zahllose US in den letzten Jahre hatte und ALLE zum Teil wahnsinnig abweichenden Größen berichtet haben, ein US war sogar bei 2 Ärzten im Abstand von 1 Woche - der eine sagte es wäre eine wahnsinnig vergrößerte SD, der andere lachte nur.

Ultraschall sollte lieber ein guter NUK machen. Die Messschwankungen sind leider üblich, man sollte am besten immer die gleiche Person (NUK!) messen lassen, alles andere hat wenig Sinn . Dass unterschiedliche Ärzte völlig abweichend messen, ist leider üblich. Vergrößerte Schilddrüse: gut möglich bei MB-Schub.

Hier die Werte:
TSH 2,3 (0,3-2,5)
FT 3 7 (3,8-6)
FT 4 0,9 (0,6-1,2)

Ein überschießendes fT3 ist normalerweise typisch bei MB, aber hier, bei normalem TSH könnte das fT3 am sparsamen Referenzbereich (nur bis 6) liegen, eventuell - nämlich wegen des normalen TSH. Bei MB wäre das TSH bei erhöhtem T3 und normalem fT4 bereits zumindest erniedrigt oder auch supprimiert, darum mag ich diesen fT3-Wert nicht als eindeutig erhöht ansehen. ABer wie gesagt - im Kontext eines ausführlicheren Verlaufs könnte es anders aussehen (s. auch weiter unten).

Du hast jetzt 7 Wochen lang die Entsprechung von ca. 5 mg Thiamazol genommen. Die Dosis ist zwar nicht hoch, aber auch nicht nichts. Wenn nach 7 Wochen bei dieser Dosis keine Spur einer drohenden Unterfunktion sichtbar ist, könnte man schon davon ausgehen, dass es durchaus eine milde Überproduktion gab, denn sonst wärest du merklich in Richtung Unterfunktion gewandert nach 7 Wochen (ohne Kontrolle, was ziemlich leichtfertig ist). Die Anfangswerte sind klar erhöht, auch fT4 (hier ist verschleiert wieder die etwas gewöhnungsbedürftige Obergrenze), und ganz klar das fT3, das TSH geht damit konform. Also erhöht, aber mild erhöht. Keine vermehrte Vaskularisation und kein erhöhtes Uptake - das ist schon alles etwas merkwürdig, einleuchtend wäre es, wenn wir wüssten, dass in den Monaten davor ein MB-Schub mit vermehrter Vaskularisation und erhöhtem Uptake da war und der Schub im Januar quasi am Abklingen war, was MB ja sowieso tut.

Bloß, das ist alles Spekulation. Das einzig Handfeste sind die TRAK und wo es TRAK gibt, dort ist MB nicht weit, zumal wenn in Begleitung erhöhter Werte wie im Januar. Es gibt zwar auch "blockierende" TRAK, die eine Unterfunktion auslösen können, aber du hast weit und breit keine Anzeichen irgendeiner Unterfunktion. Also ... schwierig, denn Tatsache ist, dass die Situation im Januar im Sinne der Werte mild war und weiterhin ist (vorbehaltlich TRAK), aber im Kontext Schwangerschaft kann man leider nicht wirklich voraussagen, was passiert.

Überlege dir, ob du dir doch noch Zeit gibst und das Risiko eingehen willst. Das Risiko eingehen würde bedeuten: Mindestens bis Herbst/Spätherbst niedrigdosierte Hemmung und Beobachtung des TRAK-Geschehens. Wären die TRAK die letzten Monate dieses Zeitraums anhaltend negativ sind, Versuch einer Schwangerschaft. Eine Garantie für eine rezidivfreie Schwangerschaft gibt es leider keine.

Ich habe diverse Befunde durchgewühlt und habe festgestellt, dass immer wieder Phasen dabei waren, bei denen der TSH zwar um die 2,0 war, ich aber beim FT 3 und 4 schon recht nah am oberen Referenzbereich war. TPO Trak MAK und wie sie alle heissen waren immer kaum messbar.

Hast du Wertekonstellationen dafür? TPO/MAK uninteressant, TRAK nicht uninteressant ("kaum messbar" lässt Interpretationsspielräume zu). Denn wenn du seit Kindheit Betablocker nimmst und Tachykardian hast *und* eventuell ein isoliertes High-T3-Syndrom bei normalem fT4 (s. https://flexikon.doccheck.com/de/High-T3-Syndrom THyperdejodierungssyndrom (zu hohes fT3) und dies dir das Leben anhaltend schwer macht, wäre das noch ein Mosaiksteinchen in den Überlegungen. Aber die präsentierte Wertelage ist zu dünn dafür.