Polyneuropathie,neue Baustelle

[Cactus]

Schön, dass du das so entspannt sehen kannst :-)

Ich bin monatelang nur völlig halbgar untersucht worden und dann hieß es plötzlich "phobische Gangstörung" und so ein Ärzteverhalten kann ich nun überhaupt nicht akzeptieren. Ich konnte teilweise nur noch mit Stöcken laufen, konnte meine Beine ganz schlecht ansteuern, musste mich unheimlich konzentrieren beim Laufen. Dazu Schmerzen und Missempfindungen. Das macht doch was mit dir, da kannst du doch nicht mit den Achseln zucken und zur Tagesordnung übergehen. Ich habe dann einen guten Neurologen gefunden, der die PNP diagnostiziert hat. Meine NLG in den Beinen ist deutlich reduziert, mit den Händen und Armen habe ich noch relativ wenig Probleme. Ich habe auch den Liquor punktieren lassen zum Ausschluss von MS etc. Mir ist eine ordentliche Diagnostik sehr wichtig, ich muss ja auch die Akzeptanz für die Krankheit jetzt aufbringen. An Therapie wurde mir Gabapentin oder Pregabalin angeboten zur Symptomlinderung. Bislang lehne ich diese Medikamente ab, wenn die Schmerzen schlimmer werden, sehe ich es vielleicht irgendwann anders.

Ich habe auch Vitamin B12 ordentlich substituiert. Im Augenblick ist es so, dass ich wieder frei laufen kann, aber ich muss mich trotzdem beim Laufen unheimlich konzentrieren und bin nach wie vor sehr gangunsicher. Aber ich hoffe mal, dass es nun eine Weile auf diesem Niveau stabil bleibt. Ich habe halt auch einen inaktiven Lupus Erythematodes, insofern kann da auch ein Zusammenhang zu der PNP bestehen.

Ach Luise,das es dich so erwischt hat tut mir leid.
Also ich kann nur sagen,das mir der Vitamin b12 Komplex gut tut.
Ich muss nur noch schauen ,wie lange ich das noch nehme.
Soll es 3 Monate nehmen und dann nach absetzen schauen ,wie es geht.
Dir alles Gute

[panna]

Ich wache inzwischen jede Nacht mehrfach von diesen blöden Krämpfen im Unterschenkel+Fuß auf. Es hilft nur eines, aufzustehen und sich auf die Beine zu stellen (sich festhaltend, weil der Fuß offensichtlich auch etwas taub wird), was natürlich einem gesunden ungestörten Schlaf nicht zuträglich ist.

Kennt das jemand? Ist das/hat das irgendwie irgendwas überhaupt mit PNP zu tun? Es ist ausschließlich nachts.

[Cactus]

Hmm panna,du wirst das nur rausfinden können, indem du das neurologisch abklären lässt.
Ich bin ja erst in Aktion getreten,weil ich so ein Taubheitsgefühl an den Fußsohlen hatte.
Ich hab nie an PNP gedacht.
Krämpfe habe ich ja jetzt fast nie mehr,siehe B12 Komplex.
Ich hatte das morgens beim wachwerden,beim strecken und räkeln.
Doof.
Hast du denn kribbeln auch?

[panna]

Nein, kein Kribbeln. Habe B12 gerade nachgesehen - 2020 noch über 400, 2021 dann 388 und 2022, das letzte Mal, tatsächlich 307. Hab das übersehen. Also dann rein damit, wäre schön, wenn es tatsächlich bloß daran läge, ich hab das einfach übersehen gehabt, den letzten Wert.

[Cactus]

Ja du bist ja vegetarisch unterwegs,da braucht es ,glaube ich,noch mal einen öfteren Blick drauf

300 und,is bischen knapp woll.
Ich hatte 500pg/ml ,habe trotzdem damit angefangen.
Laut Forumswissen zu wenig.
Nehme es jetzt 4 Wochen und es tut gut

Vielleicht ist es ja der Grund für deine Krämpfe.
Möge es so sein

[panna]

Den Blick mache ich ja einmal im Jahr, nur habe ich dann den Wert letzten November vergessen und wenn es ähnlich sinkt wie 2020-2021-2022, dann wäre ich ja im 200-er Bereich inzwischen, das kann die Krämpfe glaubwürdig machen. Ich werde jetzt mal sehen, nehme etwas bis in den Herbst und bin gespannt, wo ich dann damit im November stehe. Vor allem, ob diese schmerzhaften Krämpfe weggehen, denn das wäre dann doch der Beweis - für mich. Bei 500 pg/ml nehme ich noch nichts und habe auch keine Symptome.

Was aber das Forumswissen angeht, dort schreibe ich nichts hinein und lese auch ich nichts, nämlich deswegen (Moritz schreibt immer so schön kühl-sachlich, es ist genau meine Meinung):

... Ich habe mich deswegen immer von sog. "Forumswissen" distanziert - weil dort nach meiner Ansicht zu selektiv geschrieben wird. Das Fazit vieler Einträge dort liest sich wie ein medizinischer Goldstandard (auch wenn es diesen aus guten Gründen bisher gar nicht gibt). Einige Autoren nehmen selbst hochdosierte NEMs und haben dadurch natürlich eine geprägte Meinung.
So sind z.B. alte Studien mit schlechtem Design (teilweise mit weniger als 30 Probanden) aufgeführt, wenn diese ins Bild passen. Andere Studien (teilweise Metastudien mit 10.000en Probanden) werden dort nur als Link im Anhang erwähnt oder aber gar nicht verlinkt, weil sie den Rest der Einträge relativieren würden. Das Forum heißt nicht umsonst bei einigen Ärzten das "viel-hilft-viel-Forum".
Andererseits ist es ein Laienforum - und man muss immer wieder daran erinnern, dass es letztendlich Laienwissen ist (auch wenn es "Forumswissen" heißt).

Man muss wenigstens darauf hinweisen dürfen, dass viele diesbezügliche Empfehlungen hier im Forum nichts mit evidenzbasierter Medizin zu tun haben. Auch wenn durchaus die Möglichkeit besteht, das höhere Werte einen Nutzen haben könnten - dann kann man das auch als MÖGLICHKEIT formulieren. Damit würde man vielen Lesern hier unnötige Angst und peinliche Arztbesuche ersparen.

*unterschreib*

[Hashimoba14]

Ich wache inzwischen jede Nacht mehrfach von diesen blöden Krämpfen im Unterschenkel+Fuß auf. Es hilft nur eines, aufzustehen und sich auf die Beine zu stellen (sich festhaltend, weil der Fuß offensichtlich auch etwas taub wird), was natürlich einem gesunden ungestörten Schlaf nicht zuträglich ist.

Kennt das jemand? Ist das/hat das irgendwie irgendwas überhaupt mit PNP zu tun? Es ist ausschließlich nachts.

Ja Panna, das ist genau so bei mir. In den letzten Tagen wieder ganz doll. Aber eben nix Neurologisches zu finden.

Jetzt hat mir eine SD-und NSD-Operierte gesagt, ich soll mal Parathormon, Phosphat, Magnesium und Kalzium kontrollieren lassen.
Da kennst du dich doch sicher aus. Meinst du, da sollte ich nach mehr als ein Jahr nach Op mal nach schauen lassen?
Und spielt Vitamin D Substitution da auch ne Rolle?

[panna]

Jetzt hat mir eine SD-und NSD-Operierte gesagt, ich soll mal Parathormon, Phosphat, Magnesium und Kalzium kontrollieren lassen.
Da kennst du dich doch sicher aus. Meinst du, da sollte ich nach mehr als ein Jahr nach Op mal nach schauen lassen?
Und spielt Vitamin D Substitution da auch ne Rolle?

Wenn dein Parathormon postoperativ in Ordnung war, dann ist das so, dann arbeiten die Nebenschilddrüsen eben weiter. Vitamin D spielt eine Rolle, ohne Vitamin D kein Calciumeinbau in die KNochen (und ohne PTH keine D-Aufnahme). Aber dein Wert im März war völlig in Ordnung, höher sollte er auch nicht werden. Die Bekannte denkt vielleicht an Calciummangel, aber du hast ja keinen.

[Hashimoba14]

Danke Panna. So habe ich es eigentlich auch bisher verstanden. Bleibt einfach nur abzuwarten, ob ich irgendwann den Grund für diese wirklich schmerzhaften Krämpfe sicher heraus finde.
Ich wünsche allen eine gute Woche!

[andelke]

Allen, die Probleme mit PNP und/oder SFN haben sollten sich die Mühe machen und sich hier einlesen.
https://polyneuropathie-pnp.jimdofree.com
Es ist die beste Info, die man bezüglich dieser beiden Erkrankungen lesen kann.
PNP kann 300 verschieden Ursachen haben und ein längerer Praediabetes kann schon dazu führen. Bei Vitamin B-Komplexen unbedingt aufpassen, dass zu kein, oder wenig B6 enthalten ist, weil ein Überfluss auch zur PNP führen kann.
Nächtliche Wadenkrämpfe, Krämpfe in Füßen, Zehen und Händen treten bei PNP besonders oft auf. Ebenso Restless Legs
Patienten mit Hashimoto leiden besonders oft an PNP. Patienten mit Fibromyalgie entwickeln oft auch eine SFN (Small Fibre Neuropathie).
Es lohn sich auf jeden Fall sich auf der oben genannten Seite einzulesen.