Brauche Meinungen zu L-Thyroxin Dosis und Ultraschall bei Verdacht auf Hashimoto

[kingdom75]

*** meine Werte sind da ***

TSH: 0,01
ft4 : 16,2 (7,0-18,0) --> 83%
ft3 : 3,5 (1,58-4,0) --> 79%
TPO: 1,0 (<5,6)

Die Werte sehen so ja eigentlich unauffällig aus. Werde noch mit dem Arzt reden. Mal sehen, was er dazu meint.
VG kingdom


Moin in die Runde,

ich komme mal gleich zum Thema: aufgrund eines Bundeslandwechsels/Umzugs musste ich mir alle Ärzte neu suchen.

Meine Vorgeschichte: seit 2013 nehme ich L-Thyroxin aufgrund eines vielfältigen Beschwerdebildes, welches ganz eindeutig das einer Über-und Unterfunktion entsprach. Ich kürze das jetzt ab, denn ich glaube, jeder hier weiß ja über die Beschwerden Bescheid. Ich hatte sie lange schleichend, dann immer stärker. Mein TSH war dann bei 2,6 (für fast alle Ärzte normal).
Ich habe dann lange gebraucht, um einen Arzt zu finden, der mich überhaupt ernst nahm - kennt man ja. Nur weil ich schlank bin, nahmen mich viele einfach nicht ernst, das ist kein Witz. Selbst im Endokrinologikum machte man sich lustig über mich, ich hätte keine zitternden Hände und wäre schlank, zudem Alleinerziehende, also was wollte ich dort? So nach dem Motto lief das ab, sehr ätzend.

Nebeninformation: in meiner Familie haben alle, wirklich alle weiblichen Verwandten mütterlicherseits etwas mit der SD.

Letztlich war es dann ein Internist, der mein Wohlbefinden in den Fokus setzte. Ich war nach der Einstellung sehr lange Zeit bei 100microgramm, das reichte dann irgendwann nicht mehr. Über all die Jahre kam es immer wieder zu Plateau-Phasen und auch zu Phasen, wo ich steigern musste aufgrund meines Befindens. Ich war regelmässig zur BE und auch US. Meine Werte beurteilte ich zusätzlich noch mit einem Werterechner, es war immer alles ok, zumindest für mich.

Nun bin ich tatsächlich bei 200microgramm angekommen. Mein alter Arzt meinte dazu nur, dass es von Mensch zu Mensch unterschiedlich ist und riet mir auch nicht dazu, die Dosis zu senken (gab auch keinen Grund). Seit ich gegen Corona geimpft bin, musste ich auf die 200 steigern, das kann ich zeitlich damit in Verbindung bringen. Ob das eine etwas mit dem anderen zu tun hat weiß ich natürlich nicht. Ich hatte auch eine leichte Form von Corona, danach war ich auch etwas durcheinander von der Befindlichkeit her; dies hält bis zum heutigen Tag an und äussert sich in schneller Erschöpfung hauptsächlich.

In meinem neuen Wohnort bei meinen neuen Ärzten ist es nun so: hier schlägt man die Hände über dem Kopf zusammen, keiner kann dieses Dosis nachvollziehen. Ich weiß auch nicht, ob ich sie verschrieben bekommen werde, habe derzeit noch die Reste vom alten Arzt/Rezept. Das wäre natürlich der Hammer, wenn man mir das verweigern würde, da weiß ich aber nicht, ob das überhaupt möglich ist.

Mein neuer Hausarzt kennt sich nicht sehr gut mit der SD-Thematik aus, also suchte ich mir einen Internisten, der sich angeblich (!) sogar mit Hashimoto auskennt. Ich war nun bei ihm zum Ultraschall und Blutabnehmen (Werte kommen diese Woche).

Er war entsetzt und meinte, so eine Dosis würde nur und ausschließlich durch eine völlig unfunktionale und zerstörte SD gerechtfertigt. Dies hat sich nun im US nicht bestätigt, aber das hätte ich ihm auch vorher sagen können, da ich - bis Corona anfing - regelmässig zum US gegangen bin. Von einer total kaputten SD hatte auch mein alter Arzt nie etwas gesagt, nur immer, dass sie sehr klein ist. (Ich werde mir nun die Unterlagen anfordern, damit ich was in den Händen habe.)

Vor ca. drei Jahren hatte ich ein Volumen von ca. 8ml, heute waren es 6ml, zu früheren Zeiten knapp 12ml. Der Arzt winkte sogleich ab, das wären Messungenauigkeiten. Naja, das kann ich natürlich schlecht einschätzen, aber 2ml sind für mich doch ein Unterschied.

Er sagte, die SD wäre zwar sehr klein, sähe aber normal aus und die Durchblutung wäre mittelmässig.

Damals (also 2013) hatte ich einen Doppler-US, und zu diesem Zeitpunkt war meine SD stärker durchblutet, so dass die durchführende Ärztin meinte, das wären klare Entzündungszeichen, wenn auch nicht superstarke. Aber sie hatte sich klar dazu positioniert, zudem äusserte sie den Verdacht auf Hashimoto.
Leider habe ich dazu nichts schriftlich, das wäre hilfreich gewesen.

Diesen Fakt überhörte der neue Arzt. Ich hatte sowieso den Eindruck, er glaubt mir kein Wort, denn er hatte eh nicht verstanden, warum ich überhaupt Hormone nehme. Nach Symptomen oder Gründen fragte er auch nicht. Die Untersuchung war dann auch schnell beendet und er liess zwischen den Zeilen durchblicken, dass er wohl nicht der richtige Arzt für mich wäre und mich so auch nicht behandeln möchte.

Super, jetzt kann ich wieder anfangen weiterzusuchen. So wie früher.

Meine Fragen:

1. Nimmt hier irgendjemand zufällig auch so eine hohe Dosis?

2. Wie sieht denn eure SD im US aus? Muss die bei Hashimoto komplett kaputt sein? Oder was sind da eure Erfahrungen?

Meine Werte reiche ich dann noch nach wenn ich sie habe. Bestimmt werden TSH, ft3+4 sowie TPO (hatte ich aber noch nie im Blut).

Laut Arzt wären die TPO immer zu finden bei Hashimoto, was aber nicht korrekt ist. Habe mir erspart, noch mit ihm zu diskutieren.


So, ist lang geworden, sorry.

Freue mich über einen Austausch, VG kingdom

[kingdom75]

So, ich habe nun mit dem Arzt telefoniert. Folgendes kam dabei heraus:

Ich darf nur weiterhin in die Praxis kommen, wenn ich mich nach ihm richte. Das bedeutet im Einzelnen:

1. Sofortige (!) Reduzierung auf 150microgramm

2. Er stellt mich neu nach TSH ein

3. Das Befinden wird von ihm nicht beachtet, nur der Wert (denn Müdigkeit ist für ihn kein wirkliches Symptom)


Was würdet ihr an meiner Stelle machen? Ich persönlich bin entsetzt, er aber ja nun auch von mir. Er sagt, er wird mir nichts verschreiben, dann soll ich mir einen anderen Arzt suchen der das Hormon-Doping unterstützt. Naja ich finde, er übertreibt halt total, ich dope mich ja nicht. Er meinte, Müdigkeit wäre nie ein Grund, die Dosis zu erhöhen.

Also er macht alles anders wie mein alter Arzt, wirklich alles. Und dabei wirbt er auf der Homepage, er wäre auf die SD und sämtliche Krankheitsbilder spezialisiert.

Ich könnte nun zu meinem neuen Hausarzt gehen, der ist aber relativ ähnlich eingestellt und wird mir auch nichts mehr verschreiben. Totale Katastrophe hier . Dabei bin ich ja nicht gegen alles, aber mein persönliches Befinden sollte schon Beachtung finden. Ich möchte nie mehr in die UF rutschen, das war damals einfach ätzend. Ich war zu nichts mehr in der Lage.

Laut ihm habe ich auch gar nichts an der SD, da sie im US ja völlig normal aussieht, halt nur klein. Also quasi nehme ich, wenn es nach ihm geht, Hormone ohne einen Grund. Widersprüchlich war, dass ich wohl bei einer Enddosis von 100microgramm landen werde, so denkt er sich das jedenfalls.

Ich würde mich sehr freuen, wenn mir jemand seine Meinung dazu schreibt. Danke.

VG Kingdom

[KapscII]

Den Fließtext zu lesen fällt ziemlich schwer.

Vielleicht bekommst du eher Antworten, wenn du einen Werteverlauf, soweit du ihn hast in dein Profil stellst, und zwar so:

Datum der BE, Abstand zu letzten LT-Einnahme
xxxx LT genommen seit: xxx
TSH xx (Norm von - bis)
fT4 xx (Norm von - bis)
fT3 xx (Norm von - bis)
Befinden
Weitere Beschwerden außer Müdigkeit?

Interessant wäre auch, mit welchen Werten du damals mit der LT Einnahme begonnen hast?

200 LT sind schon eine Hausnummer. Falls du nüchtern (also ohne LT vorher) zu BE warst, bis du mit Einnahme zumindest bei fT4 den Großteil des Tages in ÜF. Das TSH zeigt das ja auch an. Da etwas anzuraten, mit einer einzigen BE und dürftigen restlichen Angaben ist wie Glaskugellesen.

Auch bei Werten knapp unter der oberen Norm oder darüber kann der Körper mit Müdigkeit reagieren, da er ja auf Hochtouren läuft. Das kann eine gewisse Zeit ausgeglichen werden, dann klappt es aber irgendwann nicht mehr.

Hast du Komorbiditäten, Nährstoffmängel, nimmst du weitere Medikamente, sind eventuell Wechseljahre im Anmarsch? Eine Magen- Darmerkrankung oder Malabsorptionen, die eine so hohe Menge LT notwendig machen?

Coronainfektionen, eigentlich alle Arten von Infektionen (auch wenn sie als leicht empfunden wurden) können Monate nachwirken, vor allem als Müdigkeit/Erschöpfung.

[kingdom75]

Hallo

nein ich habe keinerlei alte Werte. Das macht es natürlich schwierig einzuordnen, verstehe ich.
Es ging damals nicht nur um die Müdigkeit, ich hatte sehr viele Symptome der UF, aber diese bleiernde Müdigkeit ist mir am meisten im Gedächtnis geblieben. Jetzt bin ich eigentlich nicht mehr so müde, aber ich merke schon, dass ich zuviel LT nehme, daher bin ich ja auch bereit, da etwas zu ändern, schon alleine zum Wohle meines Körpers.

Nährstoffmangel hatte ich früher Vit D3, B12, Eisen und Magnesium, wurde alles aufgefüllt. Jetzt müsste ich das alles selber zahlen (also die BE), ist derzeit nicht machbar bei mir.
Ich nehme noch Bisoprolol 10mg morgens.

Wechseljahre fangen meiner Meinung nach schon leicht an, bin ja auch Ende 40, passt von daher.

Es gibt keinen speziellen Grund, warum ich 200microgramm nehme, es hat sich so ergeben, weil ich wie geschildert wieder dachte, in die UF zu rutschen, und das wollte ich vermeiden. Vielleicht war es ja auch kurzfristig der Fall, aber evt. hätte ich es wieder senken sollen nach dieser Phase.

Als ich damals mit der Einnahme begann hatte ich einen TSH von 2.6, meine freien Werte bewegten sich im 20%-Bereich und noch weniger. Nachdem ich mit LT anfing ging es mir schlagartig besser, es war einfach so toll. Dies hielt auch jahrelang an, ich musste nur wenig steigern ab und zu mal, also in wirklich großen Abständen.

Nur leider glaubt mir das ja niemand (erzählen kann man viel, ohne Beweise ist es halt ein Problem) bis auf mein alter Arzt, von dem ich ja auch die Unterlagen anfordern werde. Ich hatte mich nie darum gekümmert, mir eine Art Akte anzulegen, weil ich auch nicht dachte, dass ich mal den Arzt wechsel. Darüber denkt man ja so nicht nach für gewöhnlich. Aber nun werde ich mich darum bemühen, damit ich auch etwas aussagekräftiger werde. Im Moment fühle ich mich wie eine Hochstaplerin, die sich nur wichtig machen möchte.

Würdest du denn den Weg des Arztes mitgehen und so drastisch senken? Ich bin da doch etwas skeptisch muss ich sagen.

Danke für deine Antwort, VG kingdom

[Schlomis Muddi]

Äh, Du hattest ein Einstiegs-TSH von 2,6, einige Beschwerden (welche?), die gleichzeitig (!) auf Über- und Unterfunktion deuteten, bist damit jetzt hoch auf 200 mcg, mit supprimiertem TSH … und alles ohne nachgewiesene Erkrankung

Nach so langer Zeit sollte man eine zerfressene Schilddrüse erwarten können. Sie ist aber nur verkleinert, was sich locker mit den Hormontabletten erklären lässt.

Tut mir leid, wenn ich mich der Meinung Deines Arztes anschließe. Und nein - Deine Werte sind nicht unauffällig. Das TSH ist tot, die ft-Werte an der Oberkante. Wenn das Werte ohne vorherige Tabletteneinnahme sind, kommen Deine (beachtlichen) 200 mcg noch obendrauf.

Ohne Werteverlauf kann man nichts Konkretes raten. In jedem Fall würde ich eine Reduzierung versuchen. Vielleicht nicht in einem Rutsch runter auf 150 mcg, sondern mit Zwischenschritt (-en). Auf einige Wochen mehr oder weniger kommt es auch nicht mehr an, finde ich. Vielleicht könnt ihr Euch erstmal auf 175 mcg einigen und dann weitersehen.

Du hast Deine Schilddrüse in den Langzeit-Winterschlaf geschickt; das wird dauern, bis sie wieder irgendwas tut. Insofern könnte die Reduktion mit „Entzugserscheinungen“ einhergehen.

… Ich lese gerade, dass Du bereits Blutdrucksenker brauchst…

[panna]

*** meine Werte sind da ***

TSH: 0,01
ft4 : 16,2 (7,0-18,0) --> 83%
ft3 : 3,5 (1,58-4,0) --> 79%

Die Werte sehen so ja eigentlich unauffällig aus.

Das tun sie nicht. Dein Regelkreis sagt: zu viel. Das voll auszublenden wäre (ist) töricht.

The definition of subclinical hyperthyroidism is based only on laboratory, not clinical, criteria and the term probably represents a misnomer (3). Indeed, the reference ranges for individual test results over a period of 12 months were more narrow than the group reference ranges on which laboratory reference ranges are based (4). Accordingly, conventional population-based reference intervals for thyroid function tests may not identify values that are outside the normal range for the individual being tested.. In fact, although in the normal reference range, serum thyroid hormones would be increased for the individual with low or undetectable serum TSH levels, thus determining a mild tissue hyperthyroidism.

Die Definition der subklinischen Überfunktion (TSH erniedrigt/supprimiert, freie Werte in der Labor-Norm) beruht auf Labor-Parametern, nicht auf klinischen Parametern und ist darum wahrscheinlich eine Fehlbenennung. Denn der individuelle Referenzbereich, der Bereich also, innerhalb dessen die Werte eines jeden Gesunden innerhalb von 12 Monaten bewegen, ist wesentlich kleiner als der Labor-Referenzbereich. Daraus folgt, dass die Labortests außerstande sind, Werte zu identifizieren, die außerhalb des Normal-Bereichs für das jeweilige Individuums sind. Tatsache also ist, dass, obwohl innerhalb des üblichen Labor-Referenzbereichs befindlich, können sich die freien Werte bei Personen mit niedrigem/supprimiertem TSH bereits als erhöht gelten und eine milde Gewebe-Hyperthyreose anzeigen.

(Quelle hier angeführt)

Der Referenzbereich ist nicht dafür da, um ihn in voller Höhe auszukosten.

Muddi hat es ja schon gesagt, ich tu also eigentlich nur den Beleg dazu.

[kingdom75]

Ok, also die Blutdrucksenker habe ich sehr lange vor dem LT damals verordnet bekommen wegen zu schnellem Herzschlag, das ist in meinen Augen auch nichts völlig unnormales und war auch SD-bedingt. Es ist nicht leicht, die Gesamtsituation hier ordentlich zu erklären, das sehe ich jetzt ein. Im Grunde bräuchte man den gesamten Verlauf mit Werten etc.. Ich hatte damals erst ÜF-Symptome, ja. Danach dann nur noch UF.

Mein alter Arzt attestierte mir damals eine UF mit Verdacht auf Hashimoto, dies war aber nie gesichert (also das Hashimoto).
Im übrigen nehme ich die 200microgramm noch nicht so lange. Aber ich merke schon, es ist schwer das gut zu erklären.

Um das klar zu machen: ich selber denke nicht, dass ich mir das alles einbilde, ich war auf jeden Fall in der UF und dabei bleibe ich auch, denn ich weiß ja, wie ich damals fühlte. Aber ich verstehe jeden, der das anzweifelt.

Der neue Arzt meinte ja dazu, dass sich jeder normale, gesunde Mensch mit extra LT besser fühlt. Dieser Umstand war mir völlig neu, denn ein Zuviel an LT (auch niedrig dosiert) würde ja unter Umständen zu ÜF-Symptomatik führen. So kenne ich das jedenfalls und dies wurde mir auch von mehreren Ärzten so erklärt.

Danke dennoch.

[KapscII]

Würdest du denn den Weg des Arztes mitgehen und so drastisch senken? Ich bin da doch etwas skeptisch muss ich sagen.

Ich bin da kein Beispiel, weil bei Dosisänderungen nach unten vollkommen schmerzbefreit, d.h. da spür ich nichts.

Muddis Vorschlag einer Senkung ist nicht schlecht, wenn man die lange Halbwertszeit von LT bedenkt: 8 Tage. Das heißt, nach 8 Tagen ist noch die Hälfte des vor 8 Tagen genommenen LTs im Körper und das davor, und das davor .......

Du darfst nur nicht auf Symptome "lauern" und dich zu sehr selbst beobachten.

Vor allem: Die Senkung lange genug halten (8 bis 12 Wochen) und nicht sofort wieder eine Dosisänderung vornehmen, wenn der kleine Zeh juckt. Änderungen nur nach neuen Werten vornehmen. Überdosierung/Überfunktion bzw. Unterdosierung/Unterfunktion lassen sich von den Symptomen her nicht so klar zuordnen wie man allgemein glaubt.

Vom Blutdrucksenker bin ich geschockt, willst du dass dein Herz ernsthaften Schaden nimmt, ganz zu schweigen von den Knochen (Osteoporose ist kein Zuckerschlecken)?

Von mir kann ich noch berichten, dass sich meine Wohlfühlwerte in und nach den Wechseljahren drastisch gesenkt haben (da bin ich kein Einzelfall, es geht hier vielen so). Waren sie vorher etwa mittig in der Norm, sind sie jetzt oben im unteren Drittel, mit einem TSH von 1,86 auch mal 2,6. Sonst fühle ich mich gepusht, nervös und hektisch, und das mag ich gar nicht.

Ich arbeite übrigens auch in einem Beratungsberuf, die Arbeit hat sich wirklich enorm verdichtet. Wir haben jetzt mehr als doppelt so viele KlientInnen als vor 2 Jahren zu versorgen. Es bleibt nichts anderes übrig, als der Reihe nach abzuarbeiten, sonst leidet die Qualität.

[kingdom75]

Ich kann es nur wiederholen, das Bisoprolol hatte ich damals Jahre vor dem LT wg zu schnellem Puls bekommen. Es wurde sehr viel besser mit LT, war aber nie ganz weg. Kein Arzt hat das jemals bemängelt. Mein Herz wurde auch gründlich untersucht ohne Befund. Wer weiß, vielleicht gibt sich das ja doch noch. Wünschenswert wäre es ja.

Ich finde die Idee des Senkens auch sehr gut. Und ich werde es auch durchziehen, da bin ich schon entschlossen. Bin auch nicht der Typ, der dann sofort auf alles achtet, denn ich möchte ja eine andere Dosierung.

Was mich nur sehr stört ist die Aussage des Arztes, dass er nicht das Befinden mit berücksichtigt. Ich frage mich, was ich dann machen soll, wenn es mir vielleicht doch nicht so gut geht. Denn ich bekomme ja dann kein Rezept mehr jenseits der 150mcg (den Kompromiss mit 175mcg geht der Arzt nicht mit, hatte er gleich dazu gesagt).

Denkt ihr denn, meine SD wird überhaupt noch normal arbeiten können? Und würdet ihr auch in Erwägung ziehen, die freien Werte dann in einem Labor selber zu machen, wenn es nötig scheint?

Danke für die guten Anregungen!

[roxanne]

Gleich um 50 runter zu gehen finde ich schon heftig, das wäre um 1/4 weniger.
Die 175 kannst du ja eigentlich selbst realisieren wenn der Arzt dir 150 verschreibt und du noch 200er hast, nimm von jeder Sorte 1/2, macht 175.
Wann sollst wieder zur BE gehen? 8 Wochen solltest du die Dosis schon halten.
Ich glaube allerdings nicht, dass sich schon viel tun wird bei 175.