Schlechtes Befinden nach RJT, bitte um Hilfe

[Mike82]

Hallo zusammen, ich bin hier schon seit einigen Monaten eifriger Leser und würde mich freuen wenn mir jemand ein paar Tipps geben könnte. Seit fast 2 Jahren habe ich Probleme richtig eingestellt zu werden, wenn es mir dann mal gut geht, hält dies nur ca. 6-8 Wochen an, dann kommt ein totaler Einbruch.

Ich habe im Januar 2021 angefangen mit LT 50von Henning, das war für mich schon ein heftiger Einstig was Anfaulten etc. betrifft, nach 3 Wochen Einnahme folgte die erste Kontrolle, hier wurde mir gesagt ich müsse 75mg nehmen, was ich selbstverständlich getan habe, nach einer weiteren Kontrolle 3 Wochen später wurde ich dann auf 100mg gesetzt, das ganze habe ich dann ca. 3 Wochen ausgehalten bis es nicht mehr zu ertragen war, jeden Abend in der Wanne liegen und gegen Muskelschmerzen und divesere andere Symptome anzukämpfen habe ich wirklich nicht länger geschafft, ich bin kein Kind von Traurigkeit und kann gut was einstecken, hier musste ich allerdings die Handbremse ziehen, natürlich in Absprache mit dem Hausarzt. Wir einigten uns darauf das LT komplett weg zu lassen um zu sehen, wie ich mich ohne fühle. Nach ca. 5 Tagen ohne Einnahme verschwanden die Symptome und ich fühlte mich prächtig, leider nur ca. 2 Wochen dann ging die Party los, Benommenheit, Verwirrtheit etc., halt alles was man so kennt von der UF. Zusammen mit dem HA beschlossen wir dann mit 50mg von Hennig wieder einzusteigen, mein TSH ohne LT lag damals bei 8,34 (norm 0,30-4,00) FT3 4,81 (Norm 2,40-6,00) FT4 9,98 (Norm 9,01-19,1) Ferritin 462 (Norm 20,00-250,00 also etwas erhöht) Meinen Wohlfühlbereich würde ich bei 2,0-2,8 beziffern, das geben jedenfalls die BU her wenn ich mich richtig gut gefühlt habe.


Ich würde euch mal die Blutwerte aus dem Jahr 2022 einstellen, vielleicht hat ja jemand die Muse sich das alles mal anzuschauen und mir zu schreiben was ich falsch mache bzw. besser machen muss.

BU am 30.03.22 ohne Einnahme, das Labor ist immer das gleiche

Ferritin 462. Norm 20,00-250,00 also etwas zu hoch
FT3 4,81. Norm 2,40-6,00
FT4 9,98. Norm 9,01-19,1
TSH 8,34. Norm 0,30-4,00

Befinden Katastrophal


BU am 21.04.22 Einnahme 25mg Beta

FT3 4,95. Norm 2,40-6,00
FT4 11,9. Norm 9,01 - 19,1
TSH 5,28. Norm 0,30-4,00

Befinden wird besser ab nicht gut

BU am 12.05.22 Einnahme 37,5mg Beta

FT3 4,34. Norm 2,40-6,00
FT4 11,7 Norm 9,01-19,01
TSH 5,39. Norm 0,30 - 4,00

Befinden gleich, wie zuvor!


BU am 29.06.22 Einnahme 50mg Beta 3,5 Wochen und 75mg Beta 2,5 Wochen

FT3 4,89. Norm 2,40-6,00
FT4 12,9. Norm 9,01-19,1
TSH 2,65. Norm 0,30-4,00

Befinden top, Kann wieder Joggen, Rad fahren, der Arbeit nachkommen, so wünsche ich mir das, allerdings kam hier am 05.07.22 wieder ein Bruch in Form von Schwindel, Unwohlsein etc. zum Teil habe ich mich hier nicht getraut mit dem Auto zu fahren, Gott sei Dank hatte ich am 14.07.22 einen Termin im KH bei einem Spezialisten, dieser Befand mich bis auf die Schilddrüsen Thematik für Kern Gesund und empfahl mir mit LT 25 von Henning wieder einzusteigen und nach 4 Wochen auf LT 50 von Henning zu steigern, wenn es Nötig sei mit einem Zwischenschritt.

Hier die Blutwerte aus dem KH (anderes Labor) es wurde fast alles untersucht was man sich vorstellen kann.

non HDL Cholesterin 155. soll <146 also leicht erhöht
Cholesterin 204 soll <200 also leicht erhöht
LDL Cholesterin 134. soll <116 also leicht erhöht
TSH 5,14. Norm 0,27-4,20
FT3 3,51. Norm 2,0-4,4
FT4 14,10. Norm 9,2-16,8

Ich muss sagen das ich die LT Dosis 3 Tage vor der BU nicht genommen habe, der Schwindel wurde nach Einnahme so Stark das es nicht mehr auszuhalten war.

Nach 6 Wochen Kampf mit Henning habe ich mich in Absprache mit dem Arzt wieder entschieden die Therapie mit Beta fortzusetzen.

BU am 08.09.22 Einnahme 62,5mg Beta über 4 Wochen

FT3 3,94 Norm 2,43- 6,00
FT4 11,9. Norm 9,01-19,10
TSH 3,45. Norm 0,30-4,00

Befinden könnte deutlich besser sein

BU am 29.09.22 Einnahme seit letzter BU 14 Tage 75mg und 7 Tage 69,5mg Beta, die 75 erschienen mir zu hoch, hatte ständig das Gefühl der ÜF

FT3 4,23. Norm 2,43 -6,00
FT4 13,6. Norm 9,01-19,10
TSH 3,04. Norm 0,3-4,00

Befinden nicht gut, kein vergleich zum Juni/Juli


BU am 14.11.22 Einnahme 69,5mg LT Beta seit letzter BU

FT3 4,59. Norm 2,43 -6,00
FT4 13,0. Norm 9,01-19,1
TSH 3,52. Norm 0,30-4,00

Befinden nicht gut, müsste deutlich besser sein

BU am 02.01.23 Einnahme ab dem 17.11.22 75mg Beta, wegen diverser Probleme mit Muskeln, Bauchschmerzen etc. die Dosis auf 62,5mg gesenkt (30 Tage Einnahme), hier kam dann auch an Weihnachten die Quittung, ganz schreckliches Wohlbefinden, hate das Gefühl das die Kälte mir auch enorm zugesetzt hat.Schwindel etc. lassen Grüßen

Ferritin 428 Norm 20,00-250,00 noch immer leicht erhöht
FT3 4,42. Norm 2,43-6,00
FT4 11,1. Norm 9,01-19,1
TSH 4,67. Norm 0,30-4,00

Wohlbefinden nicht gut.



Aktuell Versuche Ich mich mal wieder an 75mg, hier geht es langsam mal wieder mit den Muskelverspannungen,Müdigkeit etc. los, mal sehen wie lange es gut geht. Seit dem Vorfall im Juli ist noch zu erwähnen das ich ständig die Nase verstopft haben, vielleicht gibt es ja hier einen Zusammenhang. Das Wohlbefinden ist nicht gut zur Zeit aber gerade So auszuhalten.

Falls sich jetzt jemand die Mühe gemacht hat und der Text gelesen hat wäre ich für ein paar Tipps echt Dankbar.

Grüße Mike

[Amarillis]

Bei Dir ist das doch mehr als einfach. Wenn Du schon so viel im Forum gelesen hast, erzähle ich Dir damit auch nichts Neues.
Deine sämtlichen Blutwerte sind "für die Tonne". Alle ausnahmslos viel zu früh, teilweise auch noch mit wechselnder Dosis gemacht. Das wird so nichts, niemals. Aber weißt Du inzwischen sicher selber auch.
Wenn Du eine RJT hattest, wäre die Frage, wieviel von Deiner Schilddrüse noch arbeitet. Davon hängt dann auch ab, wieviel Du ersetzen musst. Ich sehe Dich aber, selbst mit dem ganzen Chaos der Dosis, nicht bei 75µg. Wozu willst Du das länger halten?
Hat man eigentlich nach der RJT keine Blutwerte gemacht? Du hast einfach gleich 50µg LT bekommen? Der Prozess nach der RJT kann länger dauern und die Werte ändern sich häufiger. Wurde das kontrolliert und darauf reagiert? Für mich klingt es zumindest nicht danach....

[Mike82]

Hallo Amarillis, vielen Dank für deinen Input, selbstverständlich wurden alle Untersuchungen nach der RJT durchgeführt auch wurde das Blut nach der Entlassung alle 3 Wochen untersucht, die entsprechende LT Dosis wurde mir ja vom Nuk verschrieben und die abstände der BU vorgegeben. Der Schilddrüsenlappen rechts hatte im Juli diesen Jahres eine große von 8x9mm, links sieht man noch den verbliebenen Schilddrüsenknoten, in wie weit dies alles noch Intakt ist kann ich leider nicht beurteilen und steht auch im Bericht nicht drinnen. Wenn du denkst das ich mit einer geringen Dosis zurechtkomme kannst du mir vielleicht erklären warum der TSH nach 30 Tage Einnahme von 62,5mg bei 4,67 gelegen hat und mein Befinden von Tag zu Tag schlechter wurde, ich habe darauf leider keine Antwort. Es scheint immer alles so einfach, ist es dann doch leider nicht ;-)

[Amarillis]

Doch es ist immer noch einfach. Du hast nichts worauf Du auch nur irgendeine Aussage treffen kannst, nichts. Das ist Dir scheinbar immer noch nicht klar. Nur und das ist sicher, ein riesengroßes Chaos an Dosierungsversuchen.
Ein TSH der nach 4 Wochen X ist, kann nach 8 Wochen Y sein, und nach weiteren Wochen Z. Das sagt nichts. Wenn es Dir nach der Zeit immer schlechter ging, sagt auch das nichts darüber aus, warum es Dir schlecht ging. Dosis zu hoch oder zu niedrig? Du gehst davon aus, dass sie zu niedrig ist. Aufgrund welcher Blutwerte, erschließt sich mir nicht, denn die obigen sind ...siehe vorne.
Deine Symptome allerdings, die sind für mich eher nicht Richtung zu wenig, aber selbst das kann täuschen. Nach einer ausreichenden Zeit der konstanten Einnahme der gleichen Dosis tut sich nach 4 Wochen noch jede Menge.
Das Ganze wird auch nicht besser, wenn es der Nuk so haben wollte. Er geht über sämtliche bekannten Halbwertszeiten hinweg. Wegen ihm werden die aber nicht kürzer.
Ungeduld jedenfalls, führt hier nicht zum ersten Mal zu jahrelangem Rumprobieren um sich am Ende (vielleicht, mancher wird leider nie schlauer) dann doch wieder nach unten zu hangeln. Und das ist auch nicht lustig.

[panna]

Ergänzend zu Amarillis:

warum der TSH nach 30 Tage Einnahme von 62,5mg bei 4,67 gelegen hat

Ffür alle Werte sind 4 Wochen viel zu kurz. Fürs TSH erst recht. Weil, zweitens, was *davor* war, spielt mit eine Rolle - auch bzw. umso mehr als es nur 4 Wochen waren. Und davor war - irgendwas mit Henning 6 Wochen, nicht wirklich ersichtlich, von wann, bis wann, wie vie, sowie ein Auslassen - spielt doch alles noch mit hinein.

Und danach;

BU am 14.11.22 Einnahme 69,5mg LT Beta seit letzter BU

FT3 4,59. Norm 2,43 -6,00
FT4 13,0. Norm 9,01-19,1
TSH 3,52. Norm 0,30-4,00

Befinden nicht gut, müsste deutlich besser sein

Vielleicht wäre es besser geworden mit mehr Geduld und längerer Einnahmedauer? Das hektische Reagieren mit Dosisänderung in welche Richtung auch immer bringt kein Wohlbefinden.

Und dann - RJT ist immer so eine Sache, wenn die Schilddrüse nicht total plattgelegt wurde, dauert der Zerstörungsprozess leider länger als die NUK es einem erzählen. Und wenn sie nicht total platt ist, kann sie auch dazwischenfunken, leider auch befindensmäßig. Wie groß war deine Schilddrüse vor RJT und warum wurde sie gemacht?

Ein übersichtliches Profil ohne nicht immer klare Zwischentexte wäre wirklich sehr gut, nicht im Beitrag sondern in deinem Profil. Übersichtlich ist:

Datum der BE TTMMJJ, unter nn mcg LT seit TTMMJJ, Karenz XX Stunden

und dann die Werte. Halte die gewählte Dosis bitte mindestens 8 Wochen. Wenn es dir ganz gut geht, lieber länger.

[Mike82]

Danke euch beiden für eure Einschätzung und klaren Worte, ich werde dann versuchen die Dosis mindestens 8 Wochen zu halten. Selbstverständlich werde Ich auch entsprechend mein Profil vervollständigen/erweitern mit entsprechenden Daten.
@Panna, die Schilddrüse ist nicht komplett platt, die RJT wurde wegen eines Autonomen Adenoms durchgeführt, ich werde weitere entsprechende Informationen im Profil bereitstellen.

[Mike82]

Was würden mir die erfahrenen denn jetzt Raten, bzw.mit welcher Dosis soll ich weitermachen? Würde mich über eine Antwort freuen.

[panna]

Also ich sehe da folgende Anhaltspunkte, MIke - wobei - bitte - immer dazu vermerken: Nüchternwerte? LT nicht vor einer Morgen-Kontrolle genommen? Ich gehe jetzt mal davon aus, korrigiere bitte, wenn nicht!!

BU (Syn Lab) vom 23.03.21 Einnahme von 75mg Henning ab dem 25.02.21

FT3 5,88 Norm 3,50-6,10
FT4 18,3 Norm 10,5-20,8
TSH 1,57 Norm 0,30-4,00

Die Dosis wurde damals noch auf 100 LT Henning erhöht,

Ich sage auch hier: Zu kurze Einnahme. Aber die freien Werte sind sehr hochg (wenn Nüchterneinnahme - eigentlich auch sonst). Hier zu erhöhen war ein kapitaler Fehler. Wohl deswege "Befinden katastrophal", Neueinstieg ... wie schade.

25 und 37 LT : alles zu kurz gehalten, Kontrollen waren überflüssig und diese Stufen auch, du hattest ja schon mal Werte unter 50, da hättest du anknüpfen können damals. Das hier:

BU am 29.06.22 Einnahme 50mg Beta 3,5 Wochen und 75mg Beta 2,5 Wochen

FT3 4,89. Norm 2,40-6,00
FT4 12,9. Norm 9,01-19,1
TSH 2,65. Norm 0,30-4,00

ist einfach Unsinn. Sagt weder etwas über 50 mcg noch etwas über 75 mcg aus. Alles zu kurz und chaotisch. Werte nicht verwertbar.

Hier keine Angabe, was und wie lange genommen, bitte nachholen:

BU am 14.07.22 nach Schwindelanfall ca. 10 Tage zuvor welche Dosis, wie lange gehalten?

TSH 5,14. Norm 0,27-4,20
FT3 3,51. Norm 2,0-4,4
FT4 14,10. Norm 9,2-16,8

Offenbar schlechtes Befinden, daher gesenkt ... seufz. Dann wieder 62 mcg, viel zu kurz gehalten, und anschließend schon wieder 75 mcg, was schon mal ungut war, plus einige Tage vor der Kontrolle gesenkt - Werte also wieder mal für die Tonne.

Was soll ich sagen Mike, nirgendwo verwertbare Werte und ein Durcheinander erster Güte. Jetzt die aktuellen:

BU am 14.11.22 Einnahme 69,5mg LT Beta seit letzter BU d.h. seit wann genau, Ende September? Bitte Datum angeben.

FT3 4,59. Norm 2,43 -6,00
FT4 13,0. Norm 9,01-19,1
TSH 3,52. Norm 0,30-4,00

Befinden nicht gut, müsste deutlich besser sein

'Wenn das hier Nüchternwerte sind, also: Morgenkontrolle mit LT erst danach, dann sind es als Werte nicht wirklich schlecht. Auch das fT3 liegt gut. Ich würde versuchen, diese Dosis mal zu halten.

Um das TSH würde ich mich jetzt mal überhaupt nicht scheren*.

* relativ gesehen, also TSH 3 oder 4 ist erstmal egal in dem Sinn, dass du wegen des TSH allein sicher nicht zu erhöhen brauchst.

[Mike82]

Hallo Panna, danke für deine schnelle Antwort. Ich hab mich leider immer vom TSH leiten lassen, der Nuk meinte immer das dieser um 1,0 liegen sollte.
Die letzte LT Einnahme war immer ca. 26std. vor der Blutentnahme, nehme das LT immer morgens gegen 6:30 Uhr, die Abnahme war immer gegen 8:30 Uhr und erfolgte Nüchtern.

BU am 14.11.22 Einnahme 69,5mg LT Beta seit letzter BU am 29.09.22 d.h. seit wann genau, Ende September, ja!!

FT3 4,59. Norm 2,43 -6,00
FT4 13,0. Norm 9,01-19,1
TSH 3,52. Norm 0,30-4,00

Befinden nicht gut, müsste deutlich besser sein

Die Dosis 69,5 ist mir tatsächlich immer am besten bekommen!!

[panna]

seit wann genau, Ende September, ja!!

Bitte ins Profil damit, auch jedes mal: "nüchtern" oder "ohne LT davor".

Und die letzten Werte, von wann sind sie?

Das TSH muss nicht um 1 sein. Wir sind doch nicht alle gleich geschaffen, die TSH-Höhe hat auch eine genetische Komponente. Wenn dir eine Erhöhung was bringen würde und dab ei das TSH um 1 herum zu liegen kommt, fein. Aber bei 2-4 würde ich erstmal nur aufs Befinden schauen. Plus, es gab derart viel Bewegung und Hin und her bei dir, wäre ich ein Regelkreis, würde auch ich durcheinanderkommen.

Ich würde wirklich erstmal diese Dosis stur länger halten. Dabei auf Vitamin D achten, vielleicht mal nach einem Selenwert gucken (RJT ist ja keine Gesundheitskur und Selen ist wichtig für deine Restschilddrüse). Was das mit dem Ferritin auf sich hat, das sollte sich ein einschlägiger Arzt angucken.