Medikamentenwechsel wegen Nebenwirkungen

[KarinE]

Du solltest keine Angst haben, Deinem Arzt Deine Bedenken und damit Deine Vorgehensweise zu erklären.
Du hast gute Argumente. Die Behandlungsdauer und die erhöhten TRAK sowie die Angst vor einem Rezidiv sind genügend Gründe dafür.
Jeder gute Arzt wird darauf eingehen, wenn er sieht, dass Du verantwortlich damit umgehen möchtest.
Ich habe auch oftmals selbst meine Dosierung übernommen, aber immer bei der Auswertung der Werte meine Dosierung gebeichtet,
Da die Werte nie aus dem Ruder liefen, wurde es gut akzeptiert.

[Herrsa]

Karin und Panna, vielen Dank für die Rückmeldungen.

Karin: Danke für Deine Antwort, die tat gut und macht es für mich etwas einfacher, dass es auch Dir so ging, aber schwierig ist es dennoch. Muss ich noch üben.

Zwischendurch hat mich meine Hausärztin bereits angerufen, um den Befund von letzter Woche zu besprechen:
Leider hatte ich wenig Erfolg sie von meinen Bedenken zu überzeugen, auch nicht davon, eine geringe Menge L-Thyroxin zu nehmen. (Ich war auch eher nicht gut vorbereitet, da ich mitten in der Arbeit steckte).
Sie ging allerdings davon aus, dass ich tgl. noch 1,25 mg nehme (tatsächlich ja 2,5 mg – hatte ich aber nicht gebeichtet) und das scheint zu viel zu sein, deshalb die UF. Weswegen sie jetzt ganz absetzen möchte, um zu schauen, ob das was an der UF ändert.
Meine Bedenken hinsichtlich der TRAK-Werte und der kurzen Dauer der Einnahme und eine mögliche Rückkehr der ÜF (Rezidiv) wurden zerstreut, da ja FT3 und FT4 im Normbereich sind und die TRAK mit 17 ja nicht sooo hoch sind.
Ab heute in zwei Wochen habe ich dort einen Termin zur erneuten BE. Wenn ich das möchte, können wir auch die TRAK messen. Aber vielleicht besser erst beim nächsten Mal?

Sie sagte weiter, sollten die Werte eine Tendenz zur ÜF zeigen, könne ich jederzeit wieder einsteigen mit dem Thiamazol. Ist diese Vorgehensweise denn eine Option? Ihr werdet vermutlich NEIN sagen. Sie sagte aber auch, wenn ich die Thiamazol weiternehme oder wieder nehme, sollte ich das ordentlich notieren und auch Bescheid sagen.

Panna, auch Dir dank für Deine Anworten. Die große von heute Morgen bereite ich für meine Überzeugungsarbeit noch auf.
Die kleine:
Ich meinte ja die beiden Labore nicht im Vergleich, sondern dass beide Labore den gleichen Tendenzen unterliegen, zumindest im FT4-Bereich.
Daher noch mal zu den freien Werten, weil sie in der Gesamtsicht doch eine gute Richtung haben. Die Tendenz ist ja bei beiden Laboren zu sehen (Panna, du hattest ja heute die vom HA gelistet, hier die nun vom NUK, ich mache das, weil es einfach gut aussieht.

NUK-Labor, alles unter 2,5 mg, Februar-März-April:

BE vom 07.02.2023 ab 08.02. 2,5 mg Thia
TSH: 20,9 (0,2-2,5)
FT4 : 5,86 (10,29-24,45)

BE vom 28.02.2023 unter ab 2,5 mg Thi ab 08.02.
TSH: 7,21 (0,2-2,5)
FT4 : 8,64 (10,29-24,45)

BE vom 06.04.2023 unter ab 2,5 mg Thi ab 08.02.
TSH: 6,55 (0,2-2,5)
FT4 : 10,5 (10,29-24,45)

Der NUK empfahl ja am 06.03. die Einnahme von 2,5 mg jeden 2. Tag.
Wäre das eine Option für mich oder ist dies eine Minimaldosis die zu minimal ist und keine Erhaltungsdosis sein kann? Und, wenn, ist es besser jeden Tag einen ca. 1,25 Krümel zu nehmen anstatt jeden 2. Tag 2,5 mg?

Ja, ich weiß, aber ich frage das einfach noch mal, auch wenn ich die Antworten kennen müsste. Brauche einfach immer eine Weile, für meine Entscheidungsfindung.
Mein Problem ist, die diplomatische Überzeugungsarbeit im unterstützenden Bereich – insbesondere bei Ärzten- ist in meinen persönlichen Angelegenheiten eher keine Stärke von mir. Und das muss ich leider noch üben. Dienstlich fällt mir das immer leichter.

Danke Euch, auch wenn ich euch zu Wiederholungen nötige.

[panna]

Meine Bedenken hinsichtlich der TRAK-Werte und der kurzen Dauer der Einnahme und eine mögliche Rückkehr der ÜF (Rezidiv) wurden zerstreut, da ja FT3 und FT4 im Normbereich sind und die TRAK mit 17 ja nicht sooo hoch sind.

Weißt du - sie hat einfach keine Ahnung, zu wenig Fachwissen. Das ist kein Schimpfen, es ist nur natürlich, dass Hausärzte von einer seltenen Autoimmunkrankheit keine Ahnung haben. Aber die Guten sagen: "ich kenne mich nicht genug aus" ... die anderen wollen unbedingt den Eindruck vermitteln, den sie von sich haben, nämlich dass sie sich auskennen. Meine sagte, als bei mir 2006 bei einer Routineuntersuchung ein supprimiertes TSH zeigte: "Sie gehen damit sofort zum Facharzt".

Sie sagte weiter, sollten die Werte eine Tendenz zur ÜF zeigen, könne ich jederzeit wieder einsteigen mit dem Thiamazol. Ist diese Vorgehensweise denn eine Option?

Ich kann nicht mehr, als dich auf Fakten, Erfahrungen, Richtlinien aufmerksam zu machen. Und ich habe doch mehrfach geschrieben und auch die Quelle verlinkt, dass ein Abbruch/Absetzen das Rezidivrisiko erhöht, sogar ohne erhöhte TRAK. Insofern: für mich ist das keine Option, aber es kann für dich eine Option sein, wenn/weil du mit der Hausärztin nicht klarkommst. Fachlich ist es keine Option, bei hohen positiven TRAK abzusetzen. Ich verstehe dein Problem, aber wir kommen da nicht weiter, ich kann für dich das Problem einer unbedingt falsch behandeln wollenden Hausärztin nicht lösen. Ich kann nur schreiben, was richtig wäre.

Du kannst doch deinen NUK-Termin abwarten, mit dem NUK reden, und das Ergebnis dann der Hausärztin übermitteln.

Und ja, die Aufstellungen aus den beiden Labors zeigen ja eine Tendenz, die keineswegs zum Absetzen zwingt. Noch zwei Dinge, die die Hausärztin sicher nicht weiß:
1. Das TSH hinkt der Entwicklung grundsätzlich etwas nach und
2. Morgen-TSH ist immer höher (s. Endo-TSH nachmittags).

Wäre das eine Option für mich oder ist dies eine Minimaldosis die zu minimal ist und keine Erhaltungsdosis sein kann? Und, wenn, ist es besser jeden Tag einen ca. 1,25 Krümel zu nehmen anstatt jeden 2. Tag 2,5 mg?

Diese Aus- und Verdünnung der Hemmerwirkung, egal, ob 2,5 alle zwei Tage oder 1,25 jeden Tag, das macht man beim Ausschleichen am Ende einer erfolgreichen Therapie. Ich würde in deiner Lage und bei deinen gegenwärtigen Werten und bei der Tendenz, die sich unter 2,5 zeigt, nicht wirklich machen. Was nicht heißt, dass du es nicht machen kannst ... aber weißt du, das Anschwindeln der Respektperson Arzt, um einem Konflikt aus dem Weg zu gehen, ist Gang und gäbe. Hier nur das allerletzte Beispiel, das ich noch in Erinnerung habe, zur Erheiterung - Beiträge 116 und 117, es handelt sich dabei um einen Herrgott der Disziplin in Gestalt eines Endokrinologen, der manchmal eben auch angeschwindelt werden muss: https://www.ht-mb.de/forum/showthrea...=1#post3702647

PS
Die Werte-Aufstellungen sind gut, zeige sie ihr. fT4 fettgedruckt.

[Herrsa]

Guten Morgen Forum, guten Morgen Panna

danke Panna für deine Rückmeldung vom 24.04. und die immer wiederso anschauliche Faktendarstellung.

Ich bin natürlich dabei und nehme meine 2,5er-Dosis täglich weiter. Alles was ich lese, spricht dafür und überzeugt mich zumindest. Meine große Angst besteht nur darin, dass ich nach dem „Beichten“ und „Fakten unterjubeln“ am Ende keinen Arzt mehr habe, weil die eben nicht mitgehen und ich am Ende keine Medikamente mehr erhalte, da ich keinen Arzt mehr habe. Das 5er Thyroxin geht ja bald zur Neige und das 20er kann man ja schlecht so klein zerstückeln. An die dann fehlenden Bes denke ich noch gar nicht.

Seit 2 Tagen geht es mir sehr schlecht, weshalb ich mich auch erst jetzt noch einmal melde. Gestern hatte ich den ganzen Tag Herzrasen, war zittrig, unruhig und noch stärker reizbar. Das ist im Arbeitsleben wenig hilfreich. Das war schon länger nicht mehr so und wenn nur kurz.
Möglich, dass der „Kampf“ mit den Ärzten oder die Angst vor dem „Kampf“ hier ihr Übriges tut, obwohl die Termine dafür ja noch ein wenig in der Ferne liegen. Heute scheint es wie gestern zu werden, aber immerhin konnte ich nach einer schlaflosen Nacht davor diese Nacht schlafen.

Gibt es denn Tricks und Tipps für diese Phasen?

Hoffe nur, dass die ÜF nicht weiter gestiegen ist.

Wenn jetzt nichts Unvorhergesehenes passiert muss ich nun erst mal knapp 2 Wochen abwarten, in denen ich mich argumentativ „rüste“ und versuche irgendwoher diplomatische Fähigkeiten zu erwerben, die seit dieser Krankheit scheinbar völlig schwinden, da davor schon nicht im Übermaß vorhanden.

Vielen Dank noch einmal für die Hilfe hier.

Bestes
Martha

[panna]

Ich kann dir leider nicht mit weiteren Tipps helfen. Meist geht es gut mit solchen Gesprächen - es gibt natürlich Ausnahmen und Arztwechsel als Folge, aber das ist seltener. Ich würde bei dieser Dame (deine HÄ, die wirklich profund Unsinniges verzapft, etwa über die TRAK) vielleicht auf das NUK-Gespräch setzen (und ihr die Ergebnisse übermitteln). ht absetzen.

Du könntest mal schnell in ein Labor, 20 Euro investieren und auf eigene Kosten ein fT4 machen, als Beruhigungfaktor nur für dich. Am selben Tag fertig. Ist es wirklich gestiegen, was du befürchtest, dann ist die Einnahme sowieso klar. Je nach Ergebnis könntest in der verbliebenen Zeit auch versuchen, dich nach Alternativen umzusehen (anderer Hausarzt). Ist das fT4 etwas höher geworden, was ja zuletzt die Tendenz war, hat sich das Problem quasi erledigt.

Mehr fällt mir nicht ein. Du kannst natürlich absetzen, wenn/weil du diese Spannung und die Angst nicht aushältst oder sonstwie überwindest. Aber das ist etwas, was *du* dir sagen müsstest, ich kann/will das von meiner objektiven-sachbezogenen Warte aus nicht als "guten Tipp" sagen.

[Dinilife]

Ach herrje, Martha. Wenn ich sowas lese, läuft es mir eiskalt den Rücken runter. So einen unnötigen Stress durch Ärzte ist das letzte, was man in dieser Situation gebrauchen kann.

Wenn es dich beruhigt, ich habe schon mehrmals hintereinander etwas anderes gemacht, wie mir gesagt wurde. Als es mir furchtbar mies ging, sollte ich sowohl vom Endo als auch Hausarzt weiter senken. Ich habe erhöht. Mir ging es etwas besser und ich sollte halten. Ich habe erhöht und mir ging es wieder etwas besser. Jetzt sollte ich halten und ich habe ein zusätzliches Medikament dazugenommen. Drei mal widersetzt und vielleicht zum dritten Mal Recht gehabt, das wird die Zeit noch zeigen.

Ärzte waren jedesmal anderer Meinung, aber ich hab immernoch Ärzte und sie haben mir verziehen. Warum? Ich war immer sachlich und freundlich. Habe gezeigt, dass ich mich gut um meinen Körper sorge, mir Gedanken mache und verantwortungsvoll mit Medikation umgehe.

Um die Beziehung mit den Ärzten nicht überzustrapazieren, bin ich als Selbstzahler in Labors, wenn mir die Abstände zu groß oder die Stimmung bei den Ärzten gerade nicht passte. Für mein zusätzliches Medikament habe ich mir ein Privatrezept bei einem Privatarzt gesucht, der dem offener gegenüberstand. Das war aber auch der gefühlte 10. Anlauf. Und ab und zu sprang ein Arzt aus dem Bekanntenkreis ein.

Jetzt habe ich ein Arztnetzwerk und das Forum hier und schlängle mich so durch. Ist nicht einfach, macht Mühe und Ärger, aber bisher schätze ich es als richtig ein.

Und wenn dir Arztgespräche so zusetzen, nimm dir jemanden mit. Mann, Eltern, Freundin. Es kämpft sich leichter zu zweit und der andere kann einspringen, wenn die eigene Stimme versagt und die Tränen laufen.

Momentan bin ich ja in der Einstellungszeit nach Schilddrüsenop, aber zu meiner Hemmerzeit hat mir mein Mann einen Pulsoximeter geschenkt und ein Arzt hat mir den Rat gegeben: ich kann alles machen, aber der Puls soll unter 80 bleiben. Vielleicht war es übertrieben, aber ich habe es gemacht und es hat mir geholfen. Alles in SlowMotion und viele Ruhephasen. Dazu gehören auch mal Krankschreibungen, um aus dem Hamsterrad aussteigen zu können.

Kämpfe für dich und deinen Körper und bleib kreativ.

[Herrsa]

Guten Morgen Dinilife,

vielen Dank für deine Worte, die ich erst verspätet, aber dennoch rechtzeitig vor meinem Arztgespräch gelesen habe. Sie haben wirklich gutgetan und deinen letzten Satz habe ich verinnerlicht.
Danke auch für deine Anregungen.

So ein Arztnetzwerk aufzubauen wird sicher etwas dauern und ich muss mal zusehen, was ich da für Möglichkeiten finden kann.

Selbst die Laborwerte bestimmen zu lassen, habe ich auch schon in Erwägung gezogen, jedoch ist dort die allgemeine Terminlage auch nicht so hilfreich (durchschnittlich auch 3 Wochen Wartezeit und leider mit viel Fahrzeit verbunden), so dass man dann auch den BE-Termin abwarten kann. Aber im Fall einer Fälle ist dies natürlich eine Option.

Ja, ich versuche alles ruhig anzugehen, mich nicht zu stressen und möglichst nicht außer Puste zu geraten und den Puls unnötig pulsieren zu lassen, was nicht ganz einfach und nicht immer möglich ist.
Zum Geburtstag – der demnächst ist - habe ich mir eine Fitnessuhr gewünscht, die zeichnet dann auch meinen Puls auf und ich kann das beobachten. Eine gute Idee, bislang habe ich immer nur mit einem Schrittzähler hantiert.

Alles Gute für dich und bis bald,

Martha

[Herrsa]

Guten Morgen Panna und einen guten Morgen an das Forum,

ich war in der letzten Woche beim NUK und habe die neuen Werte ins Profil gestellt. Mein Geständnis beim NUK bin ich losgeworden (es war leichter als gedacht – wenngleich nicht angenehm) und er hat es relativ gelassen genommen.
Thyroxin habe ich nicht erhalten können, wenn der NUK sich schon damit arrangieren konnte, dass ich seine Dosierungen nicht umsetze, so hat er sich dann doch geweigert, mir dieses Rezept auszustellen. Dies deshalb, da beides zu nehmen „so nicht mehr gemacht wird“ und „gleichzeitig hemmen und bremsen - da weiß man nicht wo die Reise hingeht“. Auch ein nochmaliges nachhaken vor der Verabschiedung hat ihn nicht umstimmen können. Ich bin schon froh, dass er einverstanden ist, dass ich mir nun immer meine Werte abholen kann und nicht erst den Befund abwarten muss.

Wann ein nächster Termin sein wird, weiß ich erst mit Zugang des Befundes – dass kann dauern.
Nun, vielleicht empfiehlst Du auch gar nicht mehr, zusätzlich Tyroxin zu nehmen, der TSH wird – wenn auch seeehr langsam - besser, allerdings ist der FT4-Wert bei 10,5 festgenagelt.
Ich kenne keinen Arzt der mir Thyroxin verschreiben könnte (ich gehe schwer davon aus, dass meine HA nicht anders reagiert) und müsste mal schauen, was es noch für Möglichkeiten gibt. Im Moment fällt mir nur eine Bekannte ein, die mir was „abgeben“ könnte, habe aber noch nicht gefragt.

Aber nun warte ich erst einmal ab, was Du zu den Werten sagst und dann sehen wir weiter.

Beste Grüße
Martha

[panna]

Das hier: FT3 : 5,30 (2,0-4,4) müsste ein Kopierfehler sein, hoffe ich doch sehr? Das ist nicht der vorherige NUK-Referenzbereich?

Gut, dass du das Geständnis hinter dir hast - meist ist es leichter als gedacht, aber das weiß man natürlich erst im Nachhinein.

er sich dann doch geweigert, mir dieses Rezept auszustellen. Dies deshalb, da beides zu nehmen „so nicht mehr gemacht wird“ und „gleichzeitig hemmen und bremsen - da weiß man nicht wo die Reise hingeht“.

Das ist auch richtig. 100%-ig richtig bei höherer Hemmerdosis, weil man da wirklich nicht nennenswert hemmen uznd gleichzeitig Gas geben sollte - für den erwünschten Effekt reichen Reduktionen. Du warst allerdings bereits bei einer Minidosis, wenn man ohne Totalverlust der Hemmung eine Unterfunktion nicht mehr verhindern oder beheben kann, dann kann man eine Minidosis LT schon nehmen. Zumal bei deiner Konstellation - ja, eine weitere Senkung ist schon möglich, aber bei im April noch zweistelligen TRAK ist das schon risikoreich (der gleiche Konflikt hier bei der Forumsnachbarin, die die Senkung erneut angeht).

Ob das TSH niedriger ist - warst du beide Male etwa zur gleichen Uhrzeit beim NUK?

Jedenfalls, es scheint nicht unbedingt der Fall zu sein, dass du richtig in manifeste Unterfunktion kommst, das fT4 stagniert derzeit. Wenn dein fT4 nicht weiter sinkt und dein Befinden es erlaubt, würde ich jetzt so weitermachen und die Thyroxin-Sache nicht mehr verfolgen.

[Herrsa]

Guten Morgen Panna,

ich habe die Referenzbereiche der BE vom 09.05. im Profil korrigiert. Sorry.

Ich habe geschaut, wann die BEs jeweils waren: Am 06.04. um 8 Uhr und am 09.05. um 11:55 Uhr.

Das wäre aber schade, wenn die Senkung des TSH-Wertes gar keine ist, sondern nur auf der unterschiedlichen Abnahmezeit basiert.

Ich werde trotzdem mal schauen, ob ich mir eine kleine Menge Thyroxin „hinlegen“ kann, wenn es über eine Bekannte klappt.
Es sollten 25er sein.

dann kann man eine Minidosis LT schon nehmen.

Was denkst Du wieviel Tabletten ich benötige würde Nur für den Fall aller Fälle, falls es klappt. Ich weiß ja bislang nicht einmal was die Bekannte genau nimmt.

Okay und dann mache ich mit 2,5 täglich weiter. Nächst BE bei der HA ist am 24.03.

Viele Grüße
Martha