Medikamentenwechsel wegen Nebenwirkungen

[Herrsa]

Guten Morgen alle Mitleser und Panna,

mit dem NUK hatte ich bereits in der Vergangenheit darüber gesprochen: Er vertritt die Position, dass dies schon lange nicht mehr „so gemacht“ wird, Thiamazol mit Thyroxin zu begleiten. Er hatte dazu ein klares NEIN, dass er da nicht mitgehe. Da ihm offenbar meine TRAK/TSI-Werte ohnehin meist – gelinde gesagt – schnuppe sind (-denn weshalb wollte er bei noch zweistellig hohen Werten seinerzeit gar ganz und gar absetzen), denke ich mal, ihn kaum beim nächsten Mal überzeugen zu können.

Meine Fragen sind nun u.a. aber, wie mache ich jetzt konkret weiter?:
1) Behalte ich die bisherige Dosis bei und habe die Hoffnung, dass sich die TRAK/TSI beim nächsten Mal noch weiter nach unten bewegt haben und alles andere sich in die richtige Richtung bewegt? Und dann stehe ich aber möglicherweise im Oktober vor derselben Entscheidung?
2) Wie darf ich mir die begleitende Einnahme von Thyroxin vorstellen? Was ist ein Brösel? Täglich? 1- oder 2-mal wöchentlich? Vor allem – wie lange – eine Woche – zwei Wochen?
Ist es denn nicht so, wenn man den Werten mit Hilfe von Thyroxin versucht einen Schubs in die richtige Richtung zu geben, dass diese nach Beendigung der Einnahme nicht wieder auf die Werte ohne Thyroxin zurückgehen?

Wie wirken sich eigentlich schwerere Viruserkrankungen auf die Werte und auf den MB aus? Muss ich da etwas beachten?

Heute habe ich 2,5 mg Thiamazol genommen.

Ich bin dankbar für Erklärungen und Empfehlungen.

Grüßchen
Martha

[panna]

Hallo Martha,
es ist richtig, "man" macht "es" nicht so. Aber was ist "es", was man nicht macht? Damals waren es japanische Studien (oder eine) , die nachgewiesen haben sollen, dass die Remissionsrate durch die kombinierte Gabe (eher höherdosierter) Hemmer + Thyroxin besser sei.
Und so behielt man eine etwas höhere oder überhaupt hohe Dosis und gab Thyroxin. Aber spätere Studien konnten die japanischen Ergebnisse nicht bestätigen, und so hat man es gelassen. Womit ich voll einverstanden bin.

Aber was hier vorliegt, ist völlig etwas anderes, nämlich zu tiefe Hormonwerte, die die Fortsetzung der Therapie durchkreuzen könnten. Da habe ich schon hier und da erlebt, dass man Thyroxin zur Unterfunktionsverhinderung gab. Denn sonst, was ist sonst - Absetzen und erhöhtes Rezidivrisiko oder Fortsetzen und erhöhtes EO-Risiko. Weiß nicht, ob dem Herrn NUK das in dieser Detailtiefe klar - oder ihm das überhaupt einfach nur egal ist.

Mach mal bis zur nächsten TRAK-Messung weiter, so wie bis jetzt, Martha, mit der Wechseldosis, und dann sehen wir weiter. Dass ich nicht heiße Luft rede, kann man auf dieser Seite sehen, das ist genau die interdisziplinäre Mischung von Ärzten, die bei Basedow für die komplexe Sicht sorgen kann, die hier nötig ist:
http://www.basedow.ch/index.cfm?rub=1004&dom=1
und sie schreiben:

Hohe TSH-Spiegel [sprich: Unterfunktion] können sich ausserdem ungünstig auf eine bestehende Augenerkrankung (endokrine Orbitopathie) auswirken oder könnten diese, wenn sie noch nicht besteht, auslösen und in Gang bringen. Gelegentlich kann die medikamentöse Behandlung mit Thyreostatika mit der Gabe von Schilddrüsenhormon (z.B. Levothyroxin) kombiniert werden. Eine Verbesserung des Verlaufs wird dadurch zwar nicht erreicht, aber manchmal gelingt es damit eine stabilere Einstellung der normalen Schilddrüsenfunktion zu erzielen.

http://www.basedow.ch/index.cfm?srv=...b=1027&id=1047

Dies wäre also meine Idee gewesen, aber natürlich wäre es mir lieber, wenn dir ein Arzt zur Seite steht, der den Sinn kennt und bejaht. Vielleicht uchst du jemanden bis zur nächsten TRAK-Messung, bis dahin würde ich jetzt so weitermachen wie bis jetzt. Ich bin sehr wohl jemand, der die begleitende Thyroxingabe ablehnt, solange man mit Reduktionen im vertretbaren Bereich gute Werte erreicht. Aber wie soll das gehen, bei 1,25 Thiamazol?

Wenn man Thyroxin gibt, ist das eine tägliche Gabe und es wird am Ende genauso ausgeschlichen wie der Hemmer. Aber warten wir mal bis zum nächsten Mal.

Wie wirken sich eigentlich schwerere Viruserkrankungen auf die Werte und auf den MB aus? Muss ich da etwas beachten?

Sie können sich genauso ungut auswirken wie alles, was das Immunsystem auf den Plan ruft, und Viren sind da ganz vorne. Sie können auch einen MB neu triggern. Es ist alles ein Können, kein Müssen. Was willst du beachten, verstehe ich nicht ganz?

[Herrsa]

Guten Morgen,

hab Dank für die ausführliche Antwort.

Dann mache ich wie gehabt weiter.

Einen Arzt zu finden, gar bis zur nächsten TRAK-Messung, ist so unwahrscheinlich wie ein 6er im Lotto mit Zusatzzahl. Habe auch keine Idee, wie und nach wem ich da konkret suchen sollte. Vorlauf für FA-Termine: mehrere Monate. Der letzte Versuch beim Endo war ein Schuss in den Ofen – dieser wollte ja im Mai – wie HA und NUK gleichermaßen – das komplette Absetzen des Thiamazols. Auf diesen Termin hatte ich damals 3,5 Monate gewartet. Und dass, obwohl ich wegen Homeoffice sehr flexibel mit den Terminen sein konnte.

Wegen der Virusinfektion hatte ich nur überlegt, ob bei längerer Krankheit nicht die Blutwerte verfälschen werden.

Gruß
Martha

[panna]

Wegen der Virusinfektion hatte ich nur überlegt, ob bei längerer Krankheit nicht die Blutwerte verfälschen werden.

Sie könnten das zwar tun Martha, aber was du präsentierst an Werten, ist ja nicht irgendwie erklärungsbedürftig, sondern im Großen und Ganzen das, was wir erwarteten.

[Herrsa]

Hallo allerseits, hallo Panna,

ich habe mal wieder neue Werte eingestellt. Sie sind vom 16.10.23 vom NUK.

Derzeit nehme ich täglich 1,25 mg. Empfohlen wird mir die Dosis nun für jeden 2. Tag.
Leider ist der TSH-Wert leicht gestiegen, jedoch der TRAK deutlich rückläufig.

Mein Befinden ist wechselhaft und leider selten gut - mal mehr mal weniger Energie sowie mal mehr mal weniger Herzrasen/-stolpern. Schlafe denkbar schlecht. Bin unruhig und nervös und habe das Gefühl, kaum noch wirklich entspannen zu können.

Wie soll ich jetzt weiter dosieren?

Viele Grüße
Martha

[panna]

Hallo Hersa, im Profil steht aber:

BE vom 16.10.2023 um 9:45 Uhr***NUK***
unter 1,25 und 2,5 mg Thi im Wechsel seit 06.07.

Das TSH muss dich nicht kümmern. Mein Problem mit der Dosisempfehlung:
jedoch der TRAK deutlich rückläufig.

Das scheint jetzt nicht der TSH-Wert zu sein, wie bis jetzt, sondern der normale TRAK-Wert. Misst derselbe NUK mal dieses, mal jedes? Ich kann da keine Rückschlüsse ziehen bzw. Vergleiche anstellen.

Voriges Mal im August beim NUK unter Wechsel 1,25/2,5:

FT3 : 4,53 (2,76-7,37)
FT4 : 10,5 (10,29-24,45)

und jetzt beim NUK unter 1,25 täglich, wenn das stimmt, also nach Senkung: beide Werte höher:

FT3 : 5,05 (2,76-7,37)
FT4 : 12,7 (10,29-24,45)

Ich weiß nicht, ob ich da senken würde, TSH hin und her.

[Herrsa]

Guten Morgen Panna,

Das TSH muss dich nicht kümmern. Mein Problem mit der Dosisempfehlung:
jedoch der TRAK deutlich rückläufig.

Das scheint jetzt nicht der TSH-Wert zu sein, wie bis jetzt, sondern der normale TRAK-Wert. Misst derselbe NUK mal dieses, mal jedes? Ich kann da keine Rückschlüsse ziehen bzw. Vergleiche anstellen.

Zu dem TRAK-Wert kann ich Folgendes sagen (ich nehme auch an, Du meintest TSI): Mir ist wohl der wieder andere Normwert aufgefallen und ich fragte telefonisch nach. Man teilte mir mit, dass unterschiedliche Kits verwendet werden, da es verschiedentlich Lieferengpässe gibt und auch, dass es doch einen so großen Unterschied nicht machen würde. Beim nächsten Mal könne ich ja den Dr. fragen. Allerdings, was soll ich ihn fragen?
Jedoch ist der Trend doch dennoch sichtbar: rückläufig, so dass es vermutlich für diesen Wert nicht ratsam ist, zu senken.

und jetzt beim NUK unter 1,25 täglich, wenn das stimmt, also nach Senkung: beide Werte höher:

Bei deinen obigen Ausführungen gibt es denke ich ein Missverständnis. Ich habe die Dosis seit Juli nicht verändert, so steht es auch in meinem Profil. Ich nehme weiterhin 1,25/2,5 tgl. im Wechsel, so hatten wir uns „geeinigt“. Da für mich nicht die Möglichkeit bestand, eine kontrollierte Einnahme von zusätzlich Thyroxin durch einen Arzt begleiten zu lassen.
Beim letzten Mal ging es doch gerade um meinen TSH-Wert, der ja immer noch in der Unterfunktion ist und jetzt leider wieder etwas höher ist. Hier spricht es doch für eine Senkung. Es war jetzt die Empfehlung des NUK auf 1,25 tgl. zu senken. Ich habe nicht gesenkt.

Und, es ist doch gut, dass die Werte FT3 und FT4 sich erhöht haben, so schramme ich nicht mehr so knapp an der Normgrenze entlang. Oder sehe ich das falsch?

Im Großen und Ganzen haben sich doch die Werte aber auch verbessert?!

Mein laienhaftes Fazit:
Wenn ich die Dosis beibehalte, komme ich anscheinend nicht aus der Unterfunktion, senke ich sie, geht der TRAK vermutlich nicht weiter in die richtige Richtung.

Also was kann/sollte ich tun?

Gruß
Martha

[panna]

Bei deinen obigen Ausführungen gibt es denke ich ein Missverständnis. Ich habe die Dosis seit Juli nicht verändert, so steht es auch in meinem Profil. Ich nehme weiterhin 1,25/2,5 tgl. a

So steht es in deinem Profil, nicht aber in deinem aktuellen Beitrag von gestern: "Derzeit nehme ich täglich 1,25 mg."

Also kann ich nicht wissen, was stimmt.

Wenn ich die Dosis beibehalte, komme ich anscheinend nicht aus der Unterfunktion, senke ich sie, geht der TRAK vermutlich nicht weiter in die richtige Richtung.

Bitte vergiss das TSH, das kümmert doch keinen unter Hemmern, sicher nicht bei dieser Höhe. *Du bist in keiner Unterfunktion*, weil dafür müsste einer der oder beide der freien Werte unter die Norm sinken. Davon ist keine Spur. Das etwas höhere TSH ist nicht einmal eine sog, latente, UF (TSH oberhalb der Norm, freie Werte in der Norm), aber auch wenn es das wäre, würde ich mich weiterhin einzig um die freien Werte kümmern.
Die TRAK werden nicht so gradlinig direkt durch die sowieso schon länger niedrige Dosis beeinflusst, allerdings würde ich mich hüten, bei deinen klar positiven TRAK eine Wechseldosis mit Tagen ohne Hemmer zu machen.

Zu dem TRAK-Wert kann ich Folgendes sagen (ich nehme auch an, Du meintest TSI): Mir ist wohl der wieder andere Normwert aufgefallen und ich fragte telefonisch nach. Man teilte mir mit, dass unterschiedliche Kits verwendet werden, da es verschiedentlich Lieferengpässe gibt und auch, dass es doch einen so großen Unterschied nicht machen würde. Beim nächsten Mal könne ich ja den Dr. fragen. Allerdings, was soll ich ihn fragen?
Jedoch ist der Trend doch dennoch sichtbar: rückläufig, so dass es vermutlich für diesen Wert nicht ratsam ist, zu senken.

Es ist ein ungepflegtes Durcheinander, was Labor und Arzt hier veranstalten, eigentlich ärgerlich.

Die TRAK: Messung der Gesamt-TRAK (stimulierende, blockierende, neutrale, die ganze Familie)
Die TSI: Messung alleine oder vorwiegend der stimulierenden TRAK innerhalb der Gesamt-TRAK.

Ja sie korrelieren, aber wenn ich keinen vorherigen TRAK-Wert habe, kann ich nicht sehen, wie die TRAK gesunken sind. Kann nur grob hoffen, dass die Gesamt-TRAK genauso gesunken sind, wie der TSI-Anteil. Bei dir ist alles TSI, was zwar "TRAK" heißt, (was nicht direkt gelogen sind, das sind die stimulierenden TRAK) aber Normgrenze 0,55 hat (die gibt der Hersteller des Messkits vor) . Ich sehe keinen Vor-Wert mit Normgrenze 1, was klar nicht zu TSI-Messung gehört.

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Wenn du also im gestrigen Post unrichtig geschrieben hast, dass du 1,25/Tag nimmst und du nimmst tatsächlich das, was du bereits vor der vorletzten Kontrolle genommen hast, die Wechseldosis: dann stelle ich fest, dass die freien Werte einen ganz netten Sprung nach oben gemacht haben, aber nicht infolge einer Dosissenkung, die nicht erfolgte (?), sondern spontan. Und ja die Werte sind gut, aber immerhin fällt mir auf, dass sie so gestiegen sind, wie man es bei einer Senkung erwartet.

Du bist jedenfalls nicht in Unterfunktion und freue dich über jedes bisschen TSH, das du haben kasst, in diesem Rahmen. Das ist keine richtige Unterfunktion. Wenn da unbedingt gesenkt werden sollte (was ich allein wegen des TSH, das ja sowieso von sich aus besser wurde) , dann sicher nicht mit einem "hemmungslosen" Tag dazwischen.

[Herrsa]

Hallo Panna,

danke und sorry. Wer lesen kann...da habe ich mir den restlichen Satz nur gedacht.

Ich habe tief geschürft - der letzte TRAK-Wert mit dem Normbereich -1 ist vom März 2022 und betrug 1,9. Da hockte die Ente noch, da alle anderen Werte nämlich okay waren.

Deine Empfehlung ist daher, wenn ich sie richtig Deinen Zeilen entnehme: Ich bleibe bei 1,25/2,5 Wechseldosis?

Gruß
Martha

[Herrsa]

Hallo zusammen,

Bin jetzt etwas unsicher. Sollte ich jetzt meine Dosis 1,25/2,5 mg weiternehmen?

Gruß Martha