Medikamentenwechsel wegen Nebenwirkungen

[Herrsa]

Liebe Leser des Forums,

nachdem ich viel im Netz recherchiert habe, bin ich auf dieses Forum gestoßen. Danke dafür, dass es das gibt. Es hat Licht ins Nachtschwarz gebracht, aber natürlich neue Fragen aufgeworfen. Da ich aber hier sicherlich die meisten und besten und überhaupt Antworten auf meine Fragen erhalte, habe ich mich nun angemeldet.
Meine Werte sind im Profil hinterlegt.
Ein Zufallsbefund beim HNO ergab 12/2019 ein Knoten an meiner Schilddrüse. NUK führte Sono und SD-Szinti sowie BE durch. Bei den Werten war Tg auffällig (300 bei einem Normwert von 100). Es existiert ein kalter Knoten kaudal links sowie mehrere kleinere Knoten bei normal großer Schilddrüse.
Es gab danach zwei weitere Kontrollen im Abstand von jeweils 6 Wochen, bei denen sich die TSH-Werte normalisierten und der TRAK bei zuletzt 2,7 lag (Normwert 1). Eine erneute Kontrolle ein halbes Jahr später hatte nur noch einen TRAK von 1,9. Das war am 17.03.2022. Ich sollte mich in 1-2 Jahren wieder vorstellen.
Aufgrund starker Beschwerden Ende November (Tremor, Atemnot, Herzrasen, völlig kraft- und nervenlos), ergab eine BE am 24.11. beim allg. Arzt eine Hyperthyreose. Ich sollte dringend NUK-Termin vereinbaren.
Am 08.12.22 dort BE und Sono. Es wurden 40 mg Thiamazol für die 1. Woche und für die 2. Woche 30 mg verschrieben. Wiedervorstellung in zwei Wochen.
Am 20.12. wurde die Einnahme Thyamazol auf 20 mg gesenkt. Mir ging es deutlich besser und ich war guter Dinge. Wollte wieder meinen Kraftsport (wichtig für mich da Osteoporose bislang ohne Medikamente und ohne Beschwerden) aufnehmen.
Weinachten bekam ich Halsschmerzen und Erkältungssymptome. Aber nicht weiter wild. Dann kamen aus dem Nichts Knieschmerzen links hinzu. Erst leicht, später stark einschränkend. Erst nur in Bewegung, dann in Ruhe, dann auch in den Sprunggelenken. Es gibt diesbezüglich keine Vorerkrankungen. Die Halsschmerzen blieben. Da dies angegebenen Nebenwirkungen waren bin ich am 05.01.2023 zum NUK.
Es erfolgte ein Wechsel auf Propycil 50mg (3x2 tgl.) und BE. Die Dosis wurde telefonisch (AB) am 06.01. auf 3x1 gesenkt. Die Blutwerte vom 05.01. liegen mir seit heute vor, im Profil hinterlegt.
Die Wiedervorstellung erfolgt dann erst am 07.02.2023.
Die Werte vom 05.01. gegenüber dem 20.12. verunsichern mich, insbesondere:
TSH von 0,004 auf 24,6
FT4 von 13,8 zu nun <3,86
Erhöhte GAMMA-GT und erhöhte Trombos. auf 424.
Nun meine derzeitigen Fragen (ich hoffe ich habe mich nicht zu sehr im Detail verloren aber die Materie ist neu für mich und auch in einem Forum war ich noch nie).
1) Verschwinden die Nebenwirkungen wieder? Wie lange kann es dauern? Was ist wenn nicht, habe ich ja dann die medikamentöse Behandlung verschließen und mir bleibt nur noch OP oder RJT?
2) Was ist zu den Werten zu sagen, ist das normal, wo geht das hin? Das war ja vor der Umstellung auf PPC?
3) Muss ich irgendetwas beachten in den Abläufen/bei den Kontrollen. Was heißt eigentlich engmaschige BE? Ich finde eine Kontrolle nach vier Wochen nach der Umstellung auf PPC recht lang?
4) Mein beschleunigter Herzschlag ist noch nicht vollständig verschwunden und ist immer wieder verteilt über den ganzen Tag präsent. Muss ich das mal untersuchen lassen? Puls und Blutdruck sind i.O.
5) Eine Schilddrüsenerkrankung bei einer bestehenden Osteoporose ist nicht wirklich hilfreich. Dieser Umstand belastet schon sehr, zumal ich bis 2021 völlig fit war. Gerade jetzt, wo ich wegen der Kniegelenkbeschwerden nicht einmal spazieren kann. Sollten im Hinblick auf die Osteoporose wg. der SD-Erkrankung noch andere Blutwerte häufiger geprüft werden? Kann ich selbst noch mehr tun?

6) Ich trinke seit November weder grünen noch schwarzen Tee, keinen Alkohol bei vorher schon wenig und habe mein nur sehr gelegentliches Rauchen eingestellt. Kaum Fleisch und Wurst, aber Gemüse und Obst und leider (noch) zu viel Süßkram. Ich nehme Vitamin D3 (1x wöchentlich 7000 Einheiten) und Magnesium, esse Pecan- und Paranüsse und nehme Zink mit Vitamin C. Reicht das alles so aus?

Vielen Dank fürs Lesen und beste Grüße
Martha

[panna]

Ojeoje ...

Empfehle Reduktion auf 20 mg Thiamazol. BE in 4 Wochen

Richtig, vier Wochen geht gar nicht, nachdem du bereits mit einer doch etwas zu hoher Dosis niedergekloppt wurdest.

Befund BE am 05.01.2023 - erst am 13.01.2023 erhalten

Auch das geht nicht ... BEfund so spät. Natürlich hätte die 20 mg auch reduziert werden müssen - und das wäre möglich gewesen bei einem Kontrollabstand von 2 Wochen. Aber nicht bei 4 Wochen, inzwischen 5 oder so, leider. Du warst also am 5.1. in tiefster Unterfunktion und die wäre vermeidbar gewesen.

Der Wechsel auf Propycil ist problematisch. Der Wirkstoff ist nämlich ebenfalls schlecht für die Leber, aber in böserer Art und Weise (https://www.deutsche-apotheker-zeitu...opylthiouracil). Deswegen verschreibt man es eigentlich nur noch im 1. Trimester einer Schwangerschaft - weil nämlich die schlechten Leberwerte, die man bei Thiamazol bekommen kann *dosisabhängig* sind . Die Lebertoxozität von Propycil ist hingegen zwar selten, aber dafür schwerwiegender, bis zum Leberversagen, und dosisunabhängig auftretend. Da du aber sowieso stark senken solltest, so wie deine freien Werte aussehen (tiefer Unterfunktion), hätten sich die Leberwerte erholen können.

Die Dosis wurde telefonisch (AB) am 06.01. auf 3x1 gesenkt.

Das heißt, du nimmst seit dem 6.1. 150 mg Propycil. Das entspricht ca. 15 mg Thiamazol und so, wie deine freien Werte am 5.1. aussahen, befürchte ich, dass momentan auch das viel zu viel ist. Wenn man dich in eine derart schlechte Unterfunktionslage gebracht hat, dann musst du ganz schnell da wieder raus - und leider geht das nicht ohne radikale Reduktion für eine kurze Zeit. Radikale Reduktion ist wiederum schlecht für die Hemmertherapie, die schön gleichmäßig und mit werteangepasster Dosierung, langsam senkend ... voranschreiten soll. Das kann es aber nicht, wenn man anfangs überdosiert, während man allzeit nicht ausreichend kontrolliert.

Andererseits, 10-12 Tage minimal sind notwendig, damit man die Auswirkung einer Dosis einschätzen kann. Ich würde nach dem, was dir da passiert ist, nach spätestens 12 Tage unter Propycil auf der Matte stehen und eine Kontrolle *verlangen*.

Auch würde ich es erwägen, zurück zu Thiamazol zu wechseln in der Hoffnung, dass deine Leberwerte sich erholt haben (und sich viel besser hätten erholen können, wenn man übergangsweise stärker reduziert hätte ...).

Vorrangig ist jetzt eine dringende Kontrolle am Montag, spätestens Dienstag. Mit Leukozyten und Leberwerten dabei.

Was ich vermisse, sind nämlich die Neutrophilen Leukozyten (wegen deiner Halsschmerzen, wenn diese Leukos sinken, wird es unschön), leider hat man bei dir die Basophilen kontrolliert, warum bloß? wichtig wären die Neutrophilen!

Für die Osteoporose ist vor allem die Überfunktion schlimm, aber die ist jetzt vorbei - also das wäre jetzt meine allerkleinste Sorge!

[Herrsa]

Hallo Panna,

vielen Dank für deine schnelle Antwort.
Ich bin jetzt verunsichert.
Der Wechsel des Medikamentes erfolgte auf Grund der Nebenwirkungen Halsschmerzen und Knie- und Sprunggelenksschmerzen. Ich konnte ja gar nicht mehr laufen. Nicht wegen der Leberwerte.
Im letzten Befund steht immunogene Hyperthyreose, das ist doch MB. Auch dachte ich, dass man MB hat, wenn die TRAK-Werte zu hoch sind. Kein Wort über eine Unterfunktion? Woran wird das denn jetzt festgemacht. Ich stehe noch nicht wirklich in dieser Materie.
Die Neutrophilen sind untersucht worden, ich wusste nur nicht, dass ich sie erwähnen sollte:

Neutrophile: 4,3 (1,5-7,7)
NEUTRO: 60,3 (42-77) - im Profil hinterlegt

Es gibt auch noch eine ganze Latte mehr Werte in diesem Befund.

Das eine frühere BR erfolgen sollte, finde ich auch, nach dem Wechsel auf PPC. Jedoch habe ich keine Idee, wie ich das machen soll. Ich hatte einen Termin beim NUK am 16.1. und wollte den behalten. Das hat man mir verweigert. Dieser basierte auf der ursprünglichen Kontrolle von Thiamazol nach vier Wochen, aber wegen meiner Beschwerden musste ich ja eher hin. Keine Ahnung, wie ich den NUK dazu bringen soll, regelmäßiger zu kontrollieren. Selbst der Termin in vier Wochen war ja erst später als vier Wochen möglich.

Wäre es besser gewesen, man hätte einfach Thiamazol gesenkt? Ist es gut und sinnvoll jetzt noch zu wechseln und zu senken und zu schauen, ob alle Beschwerden besser werden? (Nacheiner Kontrolle selbstverständlich) Meine Beschwerden – Halsschmerzen sind unter PPC weg, die Gelenkschmerzen etwas besser. Kann wieder besser laufen. Einen Termin beim Endo habe ich gestern für den 28.03. (!) vereinbaren können. Beim Hausarzt, in der Hoffnung auf Mithilfe, für den 26.01.
Sollte ich jetzt von mir aus einfach statt 3x1 PPC weniger nehmen? Die Werte mit PPC sind ja nicht bekannt.
Beste Grüße am Morgen
Martha - verunsichert

[panna]

Der Wechsel des Medikamentes erfolgte auf Grund der Nebenwirkungen Halsschmerzen und Knie- und Sprunggelenksschmerzen. Ich konnte ja gar nicht mehr laufen. Nicht wegen der Leberwerte. ... Im letzten Befund steht immunogene Hyperthyreose, das ist doch MB. Auch dachte ich, dass man MB hat, wenn die TRAK-Werte zu hoch sind. Kein Wort über eine Unterfunktion? Woran wird das denn jetzt festgemacht.

OK, das wurde mir aus dem Text nicht so klar, zumal die Leberwerte ja auch verändert waren. Nebenwirkungen sind grundsätzlich dosisabhängig und du hast eine hohe Anfangsdosis bekommen.
Außerdem zu selten kontrolliert, so dass du 20 mg einen Monat lang genommen hast. Hätte man dich nach 2 Wochen kontrolliert und die Dosis gesenkt,

(1) wäre es vielleicht nicht zu den Nebenwirkungen gekommen und
(2) du wärest jetzt nicht in einer dicken Unterfunktion.

Natürlich verursachen die TRAK eine Überfunktion. Deswegen wird die Schilddrüse medikamentös gehemmt. Die Folge: Die Werte gehen runter. Wird die Dosis nicht kontinuierlich und engmaschig angepasst, gerät man *dadurch*, und nicht wegen MB, in eine Unterfunktion, wo du zuletzt in sehr starker Ausprägung warst. Das Risiko für eine Augenbeteiligung erhöht sich dadurch.

Du musst ja auch nicht bis zum Hals in der Materie sein :-), natürlich nicht - du erkennst deine Unterfunktion an (1) fT4-Wert unternormig, und zwar jetzt bei dir sehr-sehr stark (2) TSH erhöht. Bitte sei so lieb und mache dich mit den Basics vertraut:
https://www.ht-mb.de/forum/showthrea...-Neumitglieder
Alles, was unklar bleibt, beantworten wir wirklich gerne, aber die Grundlagen (was eine Unterfunktion ist ,was der Hemmer macht) kannst du dir dort anlesen.

Den Wirkstoff in Propycil verschreibt man wirklich nur bei absoluter Notwendigkeit. Da ja, wie gesagt, die Nebenwirkungen dosisabhängig sind - und du sowieso in Grund und Boden gehemmt wurdest, d.h.: eine starke Senkung hätte erfolgen müssen, wären sie wahrscheinlich abgeklungen unter Thiamazol.

Das heißt natürlich nicht, dass es bei einer stark reduzierten Dosis bleibt, denn dein MB ist wohl noch weiter aktiv und die freien Werte fT4, fT3 werden wieder höher. Aber gprimär wichtig wäre, dass du aus der Unterfunktion herauskommst, danach kann man sehen, was MB macht und die Dosis weiter anpassen.

Neutrophile: 4,3 (1,5-7,7)

Das ist OK.

Keine Ahnung, wie ich den NUK dazu bringen soll, regelmäßiger zu kontrollieren. Selbst der Termin in vier Wochen war ja erst später als vier Wochen möglich. ... Beim Hausarzt, in der Hoffnung auf Mithilfe, für den 26.01.
Sollte ich jetzt von mir aus einfach statt 3x1 PPC weniger nehmen? Die Werte mit PPC sind ja nicht bekannt.

Du wirst den NUK wohl nicht dazu bringen können. Hausarzt reicht, wenn er bereit ist, öfter zu kontrollieren und du unserer Hilfe bei der Dosierung in Anspruch nehmen magst oder ihr genug vertraust. Wenn der Hausarzt nicht will, dann ... musst du dir einen Arzt suchen, der zu jetzt anfangs in einer noch sehr instabilen Lage zweiwöchigen Kontrollen bereit ist. Momentan wäre der 26.1. viel zu spät, nachdem du am 6.1. in einer tiefen Unterfunktion warst und die Reduktion an sich nicht so groß war, so dass eine grundlegende Unsicherheit besteht, was nun die zwei Komponenten (starke UF mit relativ wenig Reduktion des Hemmers auf der einen - und dein aktiver MB auf der anderen Seite) bei dir bewirken.

Sollte ich jetzt von mir aus einfach statt 3x1 PPC weniger nehmen? Die Werte mit PPC sind ja nicht bekannt.

Nein - und ja eben deswegen. Also geh zu deinem Hausarzt weinen, damit die Kontrolle früher stattfindet oder finde eine Lösung. Das Propycil-Risiko bleibt - man könnte dann bei einer Kontrolle sehen, welche Dosis jetzt Pi mal Daumen OK wäre (eine solche Himmel- und Höllenfahrt, wie bei dir entstanden ist, ist eben eine unsichere Situation, s. oben) und wenn niedrig, könntest du erwägen, doch das Thiamazol zu nehmen.

[Amarillis]

Die Gelenkschmerzen könnten genauso gut auch von der jetzt entstandenen Unterfunktion herrühren. Mit dem Umstieg auf Propycil ist ja auch die Dosis gesenkt worden, also ist die Unterfunktion etwas besser geworden und damit die Symptome besser...

[Herrsa]

Danke für die Anwort panna und auch Amarillis,.
Ich darf gar nicht darüber nachdenken, dass eine engmaschigere Kontrolle mit einer Dosisherabsetzung mit Thidamozol mir möglicherweise Einiges erspart hätte. Ich verstehe auch nicht, wie es dazu kommen kann, weil ich doch meine, dass der NUK doch diesbzgl. Erfahrungen haben sollte.
Werde also meine Bestes geben und versuchen nä. Woche irgendwo Blutwerte herzubekommen. Ich bin ja nicht krankgeschrieben.
Dafür wesentlich sind dann welche Werte?: TSH, fT3 ,fT4,TRAK, GOT, GPT und Gamma GT. Habe noch was von Fettstoffwechsel gelesen, wie hieße das dann?
Sonntagsgrüße
Martha

[Herrsa]

Guten Morgen Forum, guten Morgen Panna

danke Panna für deine Rückmeldung vom 24.04. und die immer wiederso anschauliche Faktendarstellung.

Ich bin natürlich dabei und nehme meine 2,5er-Dosis täglich weiter. Alles was ich lese, spricht dafür und überzeugt mich zumindest. Meine große Angst besteht nur darin, dass ich nach dem „Beichten“ und „Fakten unterjubeln“ am Ende keinen Arzt mehr habe, weil die eben nicht mitgehen und ich am Ende keine Medikamente mehr erhalte, da ich keinen Arzt mehr habe. Das 5er Thyroxin geht ja bald zur Neige und das 20er kann man ja schlecht so klein zerstückeln. An die dann fehlenden Bes denke ich noch gar nicht.

Seit 2 Tagen geht es mir sehr schlecht, weshalb ich mich auch erst jetzt noch einmal melde. Gestern hatte ich den ganzen Tag Herzrasen, war zittrig, unruhig und noch stärker reizbar. Das ist im Arbeitsleben wenig hilfreich. Das war schon länger nicht mehr so und wenn nur kurz.
Möglich, dass der „Kampf“ mit den Ärzten oder die Angst vor dem „Kampf“ hier ihr Übriges tut, obwohl die Termine dafür ja noch ein wenig in der Ferne liegen. Heute scheint es wie gestern zu werden, aber immerhin konnte ich nach einer schlaflosen Nacht davor diese Nacht schlafen.

Gibt es denn Tricks und Tipps für diese Phasen?

Hoffe nur, dass die ÜF nicht weiter gestiegen ist.

Wenn jetzt nichts Unvorhergesehenes passiert muss ich nun erst mal knapp 2 Wochen abwarten, in denen ich mich argumentativ „rüste“ und versuche irgendwoher diplomatische Fähigkeiten zu erwerben, die seit dieser Krankheit scheinbar völlig schwinden, da davor schon nicht im Übermaß vorhanden.

Vielen Dank noch einmal für die Hilfe hier.

Bestes
Martha

[panna]

Ich kann dir leider nicht mit weiteren Tipps helfen. Meist geht es gut mit solchen Gesprächen - es gibt natürlich Ausnahmen und Arztwechsel als Folge, aber das ist seltener. Ich würde bei dieser Dame (deine HÄ, die wirklich profund Unsinniges verzapft, etwa über die TRAK) vielleicht auf das NUK-Gespräch setzen (und ihr die Ergebnisse übermitteln). ht absetzen.

Du könntest mal schnell in ein Labor, 20 Euro investieren und auf eigene Kosten ein fT4 machen, als Beruhigungfaktor nur für dich. Am selben Tag fertig. Ist es wirklich gestiegen, was du befürchtest, dann ist die Einnahme sowieso klar. Je nach Ergebnis könntest in der verbliebenen Zeit auch versuchen, dich nach Alternativen umzusehen (anderer Hausarzt). Ist das fT4 etwas höher geworden, was ja zuletzt die Tendenz war, hat sich das Problem quasi erledigt.

Mehr fällt mir nicht ein. Du kannst natürlich absetzen, wenn/weil du diese Spannung und die Angst nicht aushältst oder sonstwie überwindest. Aber das ist etwas, was *du* dir sagen müsstest, ich kann/will das von meiner objektiven-sachbezogenen Warte aus nicht als "guten Tipp" sagen.

[Dinilife]

Ach herrje, Martha. Wenn ich sowas lese, läuft es mir eiskalt den Rücken runter. So einen unnötigen Stress durch Ärzte ist das letzte, was man in dieser Situation gebrauchen kann.

Wenn es dich beruhigt, ich habe schon mehrmals hintereinander etwas anderes gemacht, wie mir gesagt wurde. Als es mir furchtbar mies ging, sollte ich sowohl vom Endo als auch Hausarzt weiter senken. Ich habe erhöht. Mir ging es etwas besser und ich sollte halten. Ich habe erhöht und mir ging es wieder etwas besser. Jetzt sollte ich halten und ich habe ein zusätzliches Medikament dazugenommen. Drei mal widersetzt und vielleicht zum dritten Mal Recht gehabt, das wird die Zeit noch zeigen.

Ärzte waren jedesmal anderer Meinung, aber ich hab immernoch Ärzte und sie haben mir verziehen. Warum? Ich war immer sachlich und freundlich. Habe gezeigt, dass ich mich gut um meinen Körper sorge, mir Gedanken mache und verantwortungsvoll mit Medikation umgehe.

Um die Beziehung mit den Ärzten nicht überzustrapazieren, bin ich als Selbstzahler in Labors, wenn mir die Abstände zu groß oder die Stimmung bei den Ärzten gerade nicht passte. Für mein zusätzliches Medikament habe ich mir ein Privatrezept bei einem Privatarzt gesucht, der dem offener gegenüberstand. Das war aber auch der gefühlte 10. Anlauf. Und ab und zu sprang ein Arzt aus dem Bekanntenkreis ein.

Jetzt habe ich ein Arztnetzwerk und das Forum hier und schlängle mich so durch. Ist nicht einfach, macht Mühe und Ärger, aber bisher schätze ich es als richtig ein.

Und wenn dir Arztgespräche so zusetzen, nimm dir jemanden mit. Mann, Eltern, Freundin. Es kämpft sich leichter zu zweit und der andere kann einspringen, wenn die eigene Stimme versagt und die Tränen laufen.

Momentan bin ich ja in der Einstellungszeit nach Schilddrüsenop, aber zu meiner Hemmerzeit hat mir mein Mann einen Pulsoximeter geschenkt und ein Arzt hat mir den Rat gegeben: ich kann alles machen, aber der Puls soll unter 80 bleiben. Vielleicht war es übertrieben, aber ich habe es gemacht und es hat mir geholfen. Alles in SlowMotion und viele Ruhephasen. Dazu gehören auch mal Krankschreibungen, um aus dem Hamsterrad aussteigen zu können.

Kämpfe für dich und deinen Körper und bleib kreativ.

[Herrsa]

Guten Morgen Dinilife,

vielen Dank für deine Worte, die ich erst verspätet, aber dennoch rechtzeitig vor meinem Arztgespräch gelesen habe. Sie haben wirklich gutgetan und deinen letzten Satz habe ich verinnerlicht.
Danke auch für deine Anregungen.

So ein Arztnetzwerk aufzubauen wird sicher etwas dauern und ich muss mal zusehen, was ich da für Möglichkeiten finden kann.

Selbst die Laborwerte bestimmen zu lassen, habe ich auch schon in Erwägung gezogen, jedoch ist dort die allgemeine Terminlage auch nicht so hilfreich (durchschnittlich auch 3 Wochen Wartezeit und leider mit viel Fahrzeit verbunden), so dass man dann auch den BE-Termin abwarten kann. Aber im Fall einer Fälle ist dies natürlich eine Option.

Ja, ich versuche alles ruhig anzugehen, mich nicht zu stressen und möglichst nicht außer Puste zu geraten und den Puls unnötig pulsieren zu lassen, was nicht ganz einfach und nicht immer möglich ist.
Zum Geburtstag – der demnächst ist - habe ich mir eine Fitnessuhr gewünscht, die zeichnet dann auch meinen Puls auf und ich kann das beobachten. Eine gute Idee, bislang habe ich immer nur mit einem Schrittzähler hantiert.

Alles Gute für dich und bis bald,

Martha