Bin neu und brauche eure Hilfe

[Vanessa Mess]

Ich nehme erst seit 2 Tagen kein Carbimazol mehr.
Danke danke für die ganze Mühe die du dir machst um mir zu helfen. Meine Hausärztin wird nicht meine Werte kontrollieren. Habe sie schon gefragt.
Was ich machen kann ist regelmäßig zum NUK zu gehen. Ich wohne in Düsseldorf. Er ist in Köln. Hier war mir die Wartezeit zu lang. Er ist dafür bekannt keine unnötigen OP's zu machen und er hat mir damals Hoffnung gegeben das ich doch gesund werden kann. Er kontrolliert auch alle Werte. Das macht der Endo allerdings auch sehr gründlich. Er macht immer ein großes Blutbild.
Ich werde das gleich mit der Tabelle versuchen. Leberwerte usw ist alles ok bei mir bisher.

[panna]

Er konnte dir am Anfang Hoffnung machen, jetzt nach zwei Jahren geht es nicht um Hoffnung, die gibt es ja am Anfang immer ..., sondern um eine realistische Einschätzung deiner Chancen nach zwei Jahren, in denen deine TRAK nicht weggegangen sind.

Nochmal zur Tabelle: geht nicht und brauchen wir auch nicht, mache es wie eine Liste mit Einträgen so, wie es im Muster-Profil steht. Nicht so, wie es bei mir im Profil ist.

PS ....

Die Fortführung einer niedrigdosierten Hemmertherapie gibt dir keinerlei Garantie, dass du kein Rezidiv (also erneuter Ausbruch mit hohen Werten usw.) bekommst.

[Vanessa Mess]

Ich habe jetzt eine Tabelle gemacht mit allen Werten die ich seit Diagnose bekommen habe. Ich hoffe das du so zufrieden bist und einen Durchblick hast. Ich hab mich nicht einfach abwimmeln lassen in der Praxis. Ich habe da sogar geweint. Ich habe vorher noch nie beim Arzt geweint. Ich habe ihm Emails geschrieben und am Telefon wurde mir nun mitgeteilt wenn ich nicht absetze dann behandelt er mich nicht weiter ! Die Endo die ich vorher hatte hat niemals gesagt das wir absetzen solange noch Antikörper nachweisbar sind.

[Vanessa Mess]

Und wegen der Heilpraktikerin. Da gehen die Meinungen ja sehr auseinander , aber ich finde schon das sie mir sehr geholfen hat mit dem Tipp bei der Ernährung auf Jod zu verzichten. Beide Endokrinologen haben mir das nie geraten.

[panna]

Ich habe jetzt eine Tabelle gemacht mit allen Werten die ich seit Diagnose bekommen habe. Ich hoffe das du so zufrieden bist und einen Durchblick hast.

Ja das ist prima so Vanessa. Wir haben uns bloß missverstanden mit dem Wort "Tabelle". Macht ja nichts.

Zwei Dinge fehlen:
Referenzbereiche (kannst sie beim TSH lassen, sonst überall nötig). Sie können sich auch beim selben Arzt ändern, wenn das Labor sie ändert - und leider hängt die ganze Interpretation von den Referenzbereichen ab. Da du aber überall dazu geschrieben hast, dass es die Endopraxis war - wenn du wirklich ganz sicher bist, dass die Referenzbereiche beim Endo immer gleich geblieben sind, dann gib sie nur einmal oben an bitte.

Und ebenfalls wichtig: Die Dosis, die zu den jeweiligen Werten geführt hat. Normalerweise passt man ja die Dosis den Werten an.

Gesamtvolumen: 34 ml

Da macht man garantiert keine RJT. Eine zumutbare Strahlendosis macht eine so vergrößerte Schilddrüse niemals platt. Das heißt: Wiederholung, noch mehr Strahlung, Spätfolgen kann es geben. Noch schlimmer: Zerstörungsprozess dauert ewig, schwankende Werte, unmögliche Einstellung. Ein Rest bleibt auf jeden Fall und macht Probleme. Eine EO droht.

Die Therapie hat noch keine zwei Jahre, ich würde sicher nicht absetzen!!! momentan ist eher die Frage, ob du mit 7 mg nicht überdosiert bist, wenn du die 7 mg bereits seit November nimmst!!

Nämlich, ich habe die Referenzbereiche noch nicht von dir, aber hier:

Diskutiert in der Praxis mit mir herum das die Dosis von 5 mg mir nie verordnet wurde obwohl ich es schriftlich habe und erhöht auf 7 mg

FT3 :3,1pg/ml
FT4 :10,6ng/l
TSH: 1,53

vermute ich, dass du hättest bei 5 bleiben können - aber bitte gib die Referenzbereiche an!

Und November - Anfang, Ende, Mitte November? Sowieso viel zu lange her, wenn du seither bei 7 gewesen bist. Ich würde jetzt möglichst sofort (heißt bei mir morgen ...) eine Kontrolle machen, nämlich um zu wissen, wie du weitermachen könntest, mit 7, 5 oder 2,5. Kontrolle ist eigentlich nur dann aussagefähig, wenn du davor die gleiche Dosis mindestens 2 Wochen lang genommen hast. Das ist jetzt wegen Absetzen nicht wirklich gegeben ... also echt ganz doofe Lage.

Dem Arzt könntest du das unter die Nase halten: https://link.springer.com/article/10...18-021-01730-1 - was da drin steht, habe ich hier zusammengefasst:

https://www.ht-mb.de/forum/showthrea...=1#post3696850

Wenn er insistiert, ist er einfach nicht auf dem neuesten Stand und will sich durchsetzen. Dabei sind bei dir nicht einmal die 2 Jahre voll. Aber erfahrungsgemäß lohnt es sich nicht bei so jemandem.

***

Mit all dem sage ich nicht, dass oder ob für dich eine verlängerte Therapie richtig ist - weil ich das schlicht nicht weiß. Die Rückfallquote ist nun einmal sehr hoch und es kann dir passieren, dass du irgendwann im Laufe des Jahres 2023 TRAK-frei bist und bei 2,5 mg und absetzen kannst. Aber das heißt nicht, dass du ein halbes Jahr später kein Rezidiv hast ... das kann eben passieren. Aber die bereits gemachte Therapie muss man bei bereits geringer Dosis dennoch nicht hinschmeißen.

*****

PS ...
Wenn du weitermachen willst, musst du die Hemmer sofort wieder nehmen. Abruptes Absetzen ist eine Provokation an MB, die Schilddrüse wird abrupt aktiv und das ruft die TRAK auf den Plan. Das ist genau die Sauerei vom Endo ...

Hast du keine neuen Werte vom Endo, wenn du sagst, du hast vor 2 Tagen abgesetzt?

[Vanessa Mess]

Im Mai wurde doch nochmal ein Ultraschall gemacht letztes Jahr. Ich hatte es vergessen. Da war die Schilddrüse bei 17 ml.
Steht aber auch im Profil.
Ich hatte eh nicht vor eine RJT zu machen ,weil ich so Angst habe vor der Strahlung. Das ich meinen Kindern schade. Und jetzt hab ich mir das alles durchgelesen im Forum was du mir geschickt hast zum Thema RJT. Das kommt jetzt auch noch dazu. Ich hatte noch nie eine Vollnarkose. Ich habe trotzdem auch sehr große Angst vor einer OP.

Auf eine Kontrolle morgen kann ich nicht bestehen. Mit dem Endo kann ich nicht verhandeln. Er bleibt bei seinem Standpunkt und meine Hausärztin hat gesagt sie macht nur meinen TSH wert. Alle anderen Werte nicht. Beim NUK hab ich erst im Februar einen Termin.

Meine letzten Blutergennisse sind aus der letzten Novemberwoche.

Alle Blutergebnisse sind aus der Endo Praxis außer die erste von meiner Hausärztin. Und einmal vom NUK.

Ich hab noch genug Carbimazol zu Hause. Könnte es natürlich einfach weiter nehmen. Allerdings muss mich ein anderer Arzt weiter behandeln. Glaub mir,ich kann bei diesem Arzt nichts erreichen. Er ist fest gefahren in seiner Meinung und hat auch eine total arrogante Art an sich. Es interessiert ihn auch nicht was andere Kollegen sagen. Ich bin auch der Meinung 5 mg reichen und ich habe eh nicht wirklich mehr genommen in den letzten 4 Wochen. Die Tabletten sind auch echt schwer dosierbar in 7 mg und ich wollte mich auch nicht überdosieren.


Ich schaue dann jetzt mal das ich die Referenzwerte dazu schreibe.


Was sagst du bei mir wegen hashimoto? Laut NUK habe ich ja auch Hashimoto, aber Endo sagt Blödsinn.

Ich schaue dann mal das ich die Referenzwerte in mein Profil schreibe.

[panna]

Ich weiß jetzt natürlich nicht, wann der/ein NUK das sagte. Wenn vor Ausbruch von MB: dann auf Grund der TPO-AK und bei keiner Überfunktion. Wenn nach Ausbruch von MB: dann hat er sich geirrt oder ihr euch missverstanden. Bei hochpositiven TRAK ist das einfach keine Hashimoto, die TPO-AK sind bei *beiden* Autoimmunkrankheiten der Schilddrüse meist mit dabei. Bei MB nicht immer, aber mehrheitlich. Bei dem Wert: TRAK :9,15 IU/L kann der NUK nicht Hashimoto sagen (üblichen TRAK-Referenzbereich voraussetzend ... was aber nicht gut ist, besser eintragen). Es ist nicht egal, wie viel du jetzt nimmst, Unterfunktion ist ein EO-Risiko. Die letzten Werte vom Ende November ... das ist natürlich nichts, wonach man sich richten kann. Du kannst privat eine Kontrolle machen oder schnell einen NUK-Termin besorgen.

Ich bin auch der Meinung 5 mg reichen und ich habe eh nicht wirklich mehr genommen in den letzten 4 Wochen.

Das ist garantiert keine Meinungssache, zu wenig lässt MB aufflammen und zu viel ergibt Unterfunktion, bei beiden ist das EO-Risiko höher. Es ist absolut nicht egal, wie viel du jetzt nimmst, Unterfunktion ist ein EO-Risiko. Die letzten Werte vom Ende November ... das ist natürlich nichts, wonach man sich richten kann. Du kannst privat eine Kontrolle machen oder schnell einen NUK-Termin besorgen.
Aussetzen würde ich keinen Tag länger und eine Kontrolle *jetzt* halte ich für unumgänglich.

Da war die Schilddrüse bei 17 ml.

Tja, unterschiedliche Ärzte messen auch immer unterschiedlich, Vergleich auch auf dem Gebiet nicht möglich. Da vertraue ich allgemein mehr den NUK.

[Vanessa Mess]

Das war die gleiche Ärztin die meine Schilddrüse gemessen hat im Ultraschall.

Ich habe die Referenzwerte bei der ersten Kontrolle in der Endo Praxis dazu geschrieben.

Dann muss er sich vertan haben mit der Hashimoto Sache. Denn da hatte ich schon 1 Jahr die basedow Diagnose und in ich vorher Antikörper hatte wo ich eine leichte Unterfunktion hatte würde nie kontrolliert. Mein TSH war bei 4,5. Meine Hausärztin hat mir L Thyroxin mit Jod verordnet und das war es.

[panna]

Ja, richtig vermutet, fT4 ist ganz unten:

FT3 :3,1pg/ml (1,9 - 5,1)
FT4 :10,6ng/l (9,3 - 17)
TRAK:4,1U/l (< 1,8)
TSH: 1,53

Diesen Wert hast du, wenn ich das richtig sehe, durch die Einnahme von 5 mg Carbi erreicht --> d.h., unter 5 mg sank das fT4 zwischen August und November, das TSH wurde geringfügig höher. Die TRAK mehr oder weniger gleich, ob 3,x oder 4,x, kann auch Messschwankung sein - sicher ist, dass die TRAK nicht gesunken sind, wie man es gerne hätte. Aber auch das ist kein Grund zur Erhöhung bei einem fT4 nahe der unteren Normgrenze.

Problem ist nur, dass solche Riesenabstände eine Einschätzung, was *jetzt* ist, unmöglich machen. Ich kann dir also nur raten: sofortige Aufnahme der Hemmer unter gleicher Dosis wie bis jetzt und dringend frische Werte. Denn, nochmal: Abbruch der Therapie von 5 auf Nichts bei positiven TRAK ist Einladung an MB.

Ob du nun eine definitive Therapie anstreben sollst - das würde ich auf Grund der nächsten Paar Monate entscheiden. Du wirst sicher gelesen haben (unter den verlinkten Artikeln), dass wenn nach 6 Mpnaten Hemmertherapie die TRAK noch positiv sind, dies das Risiko eines Rezidivs (statistisch gesehen) erhöht. Das heißt, deine Chancen sind nicht so glorreich. Aber auf der anderen Seite, wenn du die Chance hast, *diese* Therapie in einigen Monaten bei negativen TRAK und Minidosis durch Ausschleichen (nicht Absetzen) der Hemmer zu beenden, dann wird es vielleicht eine Weile Ruhe geben. Sollte dann doch ein Rezidiv kommen, wird es vielleicht auch stimmiger für dich sein, dich für die Verabschiedung der Schilddrüse zu entscheiden. Ein Muss ist es auch dann nicht, aber Dauereinnahme von Hemmern ist auch nicht direkt gesund.

[Vanessa Mess]

Also der Endo wollte nicht das ich im Dezember schon absetze mit der Begründung : Dann geht's Ihnen über die Feiertage schlecht und dann ist kein Arzt da !!!


Deshalb jetzt im Januar, weil jetzt ist es ja total egal ob es mir voll schlecht geht. Die Praxis ist ja offen.

Dafür braucht er vorher nicht nochmal eine Blutabnahme. Ich habe ihm gesagt das ich es lieber jetzt beenden will. Er soll mich überweisen. Denn das Schlimmste für mich wäre wieder eine Überfunktion. Es ging mir so schlecht das ich dachte ich sterbe. Ich hatte auch sehr schlimme Panikattacken. Konnte nicht mehr schlafen. Es ist ihm egal.


Ehrlich gesagt habe ich keine Hoffnung das ich Basedow los werde. Er auch nicht. Er besteht aber trotzdem auf diesen Versuch ohne Carbimazol. Obwohl er schon weiss das es zu einer Überfunktion kommen wird.