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Thema: Bin neu und brauche eure Hilfe

  1. #1
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    Standard Bin neu und brauche eure Hilfe

    Liebes Forum. Ich bin 39 Jahre alt und ich habe meine Diagnose Morbus Basedow seit April 2021. Bis dahin war ein langer Weg. Mit 35 hatte ich eine leichte Schilddrüsenunterfunktion. Deshalb bekam ich die niedrigste Dosierung L thyroxin mit Jod. Alle 6 Monate musste ich zur Blutabnahme. Im Sommer 2020 fing es an das es mir immer schlechter ging. Ich musste jede halbe Stunde zur Toilette Wasser lassen. Mir war immer so heiss als ob ich im Backofen sitze. Ich hatte immer sehr starken Durst. Ich hatte einen Ruhepuls über 100 ,meine Hände waren so zittrig das ich nicht schreiben konnte. Ich hatte extreme Schlafprobleme. Das ging über in richtige Schlaflosigkeit. Ich litt an Panikattacken. Dachte ich muss sterben. Meine Hausärztin hat mich auf Diabetes getestet und dann zu mehreren Ärzten geschickt. Ich war beim Urologen, beim Kardiologen und beim Psychiater/Neurologen. Durch die ganzen Untersuchungen kam dann im Winter heraus das ich aufeinmal gar keinen TSH Wert mehr habe. Hab dann das L thyroxin abgesetzt und sollte 6 Wochen später wieder zur Blutabnahme. Immer noch kein TSH Wert, also weitere Blutuntersuchungen an der Schilddrüse. Hab dann Carbimazol verschrieben bekommen und eine Überweisung zum Endokrinologen. Da bekam ich dann meine Diagnose. Anfangs habe ich das Carbimazol nicht vertragen. Ich hatte Ausschlag an den Beinen. Mein TRAK war bei 40. Es ging mir einfach unendlich schlecht. Durch die Einnahme vom l thyroxin mit Jod wo niemand von meiner Krankheit wusste wurde meine Schilddrüse noch zusätzlich befeuert. Meine Endokrinologin hat mir direkt gesagt das sie nicht glaubt das wir die Krankheit mit Medikamenten zum Stillstand bekommen. Ich habe sehr viel gelesen, war beim Heilpraktiker und hab auch sonst alles mögliche versucht . Irgendwann hatte ich dann wirklich wieder einen TSH Wert. Es geht mir nicht super,aber auf jeden Fall viel besser. Meine Endokrinologin hätte nicht gedacht das ich es schaffen werde. Mein TRAK ist jetzt bei 3,5. Ich bin nicht gesund und werde es wohl auch nicht. Meine Krankheit kommt nicht zum Stillstand oder Pause. Nun hat meine Endokrinologin leider die Praxis verlassen und ich werde von ihrem Kollegen weiter behandelt. Mit ihr war abgesprochen wir versuchen es 2 Jahre mit Medikamenten und wenn das nicht funktioniert und ich dann immer noch erhöhte Antikörper habe dann soll ich mich entscheiden ob ich eine OP mach oder eine radiojodtherapie. Sollten die Antikörper in der Zeit verschwinden versuchen wir es ohne Carbimazol. Bei vielen kommt die Krankheit danach zurück. Nun sind wir halt an dem Punkt wo ich das Carbimazol fast 2 Jahre nehme. Mein neuer Endokrinolige möchte nun das ich das Carbimazol absetze. Obwohl ich eindeutig erhöhte Antikörper hab. Ich habe gesagt das ich das eigentlich nicht möchte. Er sagt selbst das er glaubt das meine Werte sich ohne Carbimazol verschlechtern und das er eine Verbesserung für unwahrscheinlich hält. Ich soll es absetzen und in 4 Wochen zur Kontrolle. Meine Angst ist aber das ich dann schon wieder in der Überfunktion bin und es mir wieder unendlich schlecht geht. Ich habe 3 Kinder und meine jüngste ist geistig behindert und braucht mich. Ich bin nicht in der Lage mich alleine um sie zu kümmern wenn ich wieder in der Überfunktion bin. Der Arzt ist auch nicht viel auf meine basedow Krankheit eingegangen. Stattdessen hat er ständig nur von meiner Insulinresistenz gesprochen. Und sogar richtig auf mir herum gehackt. Ich habe das PCO Syndrom seit ich in die Pubertät gekommen bin. Ich war immer schlank, fit und gesund. Seit ich die Schilddrüsenprobleme habe steigt mein Gewicht. Ich hatte 10 Kilo abgenommen als ich in der Überfunktion war,aber leider wieder zugenommen. Ich muss 20 Kilo abnehmen. Das weiss ich,aber gerade ist mein Hauptproblem meine Basedow Krankheit . Und darauf ist er kaum eingegangen. Ich hab ihn gebeten mir doch bitte gleich eine Überweisung zu geben ins Krankenhaus wo ich beraten werden kann was ich denn jetzt mit meiner Schilddrüse machen soll. Aber das macht er nicht. Er möchte anscheinend das es mir erst wieder schlecht geht. Meine Frage nun an euch : wie behandeln eure Ärzte ? Ist das wirklich so der richtige Weg ? Ich bin auch alle paar Monate beim Augenarzt zur Kontrolle ob die Krankheit an meine Augen geht. Und er hatte mal gesagt das er mir rät falls die Schilddrüse ausgeschaltet werden muss soll ich nach (darf ich hier nicht erwähnen), weil sie sehr gut dafür sind und er würde mich dann überweisen. Könnt ich jetzt auch einfach ihn fragen ? Für jede Hilfe bedanke ich mich schon mal. Liebe Grüße an euch alle .Vanessa
    Geändert von Vanessa Mess (06.01.23 um 13:39 Uhr)

  2. #2
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    Standard AW: Bin neu und brauche eure Hilfe

    Bitte Vanessa trage doch wenigstens deine letzten Werte und deine Carbimazol-Dosis, die du vor der Kontrolle genommen hast (und seit wann) in dein Profil. Das soll diese Form haben:
    https://www.ht-mb.de/forum/showthrea...-Profil-Muster

    Besser wäre natürlich dein gesamter Verlauf, oder zumindest Teile davon. Und Größe und sonografischer Befund deiner Schilddrüse am Anfang bei Diagnose und evtl. jetzt.

    Wir können dir nicht helfen, wenn wir keinerlei konkreten Anhaltspunkte haben. Man kann die Therapie nocht etwas ausdehnen, wenn es Chancen für Erfolg gibt - aber das wiederum kann ich nicht beurteilen, wenn ich überhaupt nichts Konkretes von dir habe. Gab es Fehler in der Hemmertherapie, Unterbrechungen, falsche Dosierungen? Wie ist der Verlauf der TRAK-Werte, bie ganze Zeit positiv oder schon mal negativ gewesen? Ist deine Schilddrüse groß, hat sie Knoten?

    Dass du zunimmst, kommt von der Hemmertherapie, wahlweise: von unguter Dosierung der Therapie.

    Der Rat des Augenarztes mit Essen ist gut, wenn du dich operieren lässt, dann dort, ja. Radiojodtherapie: Auf gar keinen Fall.

    (und bitte wenn du antwortest: Mache Absätze im Text, es ist extrem schwer, ihn so zu lesen)

  3. #3
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    Standard AW: Bin neu und brauche eure Hilfe

    Hallo, es tut mir leid. Ich komme in dem Forum noch nicht gut zurecht.




    Es wurde nur ein einziger Ultraschall gemacht von meiner Schilddrüse. Das war zu der Zeit wo ich die Diagnose bekommen habe. Ich habe schon seit vielen Jahren einen verkalkten Knoten,3 MM groß.



    Minimal vergrößert ist meine Schilddrüse hatte die Endokrinologin gesagt.



    Ich habe zuletzt 7 KG Carbimazol genommen. Angefangen mit 25 mg. Jetzt nehme ich keins mehr da ich es ja absetzen muss.
    Laut beiden Endokrinologen gibt es keine Aussicht auf Erfolg. Deshalb verstehe ich auch nicht warum wir den Versuch starten ohne Carbimazol.


    Es gab keine Fehler oder Unterbrechungen. Außer das ich monstelang trotz Basedow L Thyroxin genommen habe mit Jod. Vor der Diagnose.



    Der TRAK war immer erhöht. Die ganze Zeit. Er ist sogar mal gestiegen.


    Warum keine Radio Jod Therapie ?


    Ich versuche das mit der Tabelle hinzubekommen.


    Meine aktuellen Werte mein TSH ist bei 1,5. TRAK 3,5. Ich hatte über 1 Jahr lang überhaupt gar keinen messbaren TSH Wert.

  4. #4
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    Standard AW: Bin neu und brauche eure Hilfe

    Ich schreibe am Handy und es ist kompliziert weil ich immer wieder aus dem Forum fliege. 7 mg Carbimazol soll da natürlich stehen.

  5. #5
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    Standard AW: Bin neu und brauche eure Hilfe

    Zitat Zitat von Vanessa Mess Beitrag anzeigen

    Ich habe zuletzt 7 KG Carbimazol genommen. Angefangen mit 25 mg. Jetzt nehme ich keins mehr da ich es ja absetzen muss.
    Laut beiden Endokrinologen gibt es keine Aussicht auf Erfolg. Deshalb verstehe ich auch nicht warum wir den Versuch starten ohne Carbimazol.
    Sie will den lebenden Beweis haben, dass die Therapie erfolglos ist, darum. Du *musst* aber nicht absetzen. Wenn du absetzt, kommt Basedow natürlich (eher) zurück (aber auch das kann ich ohne Therapieverlauf nicht einschätzen).

    Es gab keine Fehler oder Unterbrechungen. Außer das ich monstelang trotz Basedow L Thyroxin genommen habe mit Jod. Vor der Diagnose.
    Mit Jod, das hat dann eventuell den Basedow ausgelöst. Wenn bei dir bereits Schilddrüsen-Antikörper vorhanden waren (egal welche, nicht nur die TRAK), war das ein Behandlungsfehler.

    Warum keine Radio Jod Therapie ?
    Erstens, nicht bei vergrößerter Schilddrüse.
    Zweitens: https://www.ht-mb.de/forum/showthrea...n-und-Ursachen
    Drittens: https://www.ht-mb.de/forum/showthrea...idenz-f%FCr-OP
    usw. usf.


    Ich versuche das mit der Tabelle hinzubekommen.
    Das geht im Profil nicht, wir brauchen keine Tabelle. So wie es im verlinkten Muster-Profil steht, reicht völlig.


    Meine aktuellen Werte mein TSH ist bei 1,5.
    Ich hätte nicht abgesetzt, solange bei dir selbst keine Entscheidung vorhanden ist. Denn deine Überfunktion wird zurückkommen, dann musst du sowieso erneut Hemmer nehmen bis zur OP. Lass dich doch nicht so plump unter Druck setzen.

    Es kommt jetzt natürlich darauf an, wie lange du schon abgesetzt hast und ob die Werte bereits wieder nach oben wandern ... und ob du einen Hausarzt hast, der deine Werte bereit ist zu kontrollieren (nicht nur TSH, sondern fT3 und fT4 auch). Und ob deine Endo *deine* Entscheidung akzeptiert oder nicht, zumindest noch eine Weile die Therapie fortzusetzen. Kommt darauf an, wer die besseren Argumente hat - das kann ich nicht beurteilen, solange ich deinen Werteverlauf nicht gesehen habe.

    Ob nun eine evtl. Verlängerung der Therapie einen Sinn hat, kann ich nicht sagen. Seit neuester Zeit ist man schon dazu übergegangen, die Hemmertherapie unter Umständen länger fortzuführen, da ist deine Endo vielleicht eben nicht auf dem neuesten Stand, s. https://www.ht-mb.de/forum/showthrea...sierte-Hemmung. Aber ob man das machen soll, hängt auch davon ab, ob eine niedrige Dosis ausreicht, denn die Hemmer sind nicht gut für die Leber und für deine Leukozyten (sind die Werte für Leber und Leukos unter Kontrolle?).

    Normalerweise empfehlt man OP/RJT nach einem Rückfall/Rezidiv. Das ist bei dir noch nicht der Fall.Oder aber, wenn die Hemmertherapie nicht greift. Aber ob dies bei dir der Fall ist, d.h. warum die TRAK nicht zurückgingen und du nach 2 Jahren noch immer Hemmer brauchst, d.h.: ob dies nicht evtl. eine schlecht geführte Hemmertherapie (mal zu niedrige Dosis, mal zu hohe Dosis, sprunghafte Änderungen statt vorsichtige Anpassung) die Ursache ist, das könnte ich nur dann halbwegs beurteilen, wenn ich einen lückenlosen Werteverlauf hätte (d.h.: Kontrollen unter Angabe von TSH, fT3, fT4 und TRAK, falls vorhanden und immer dazu: Angabe der Dosis, die zu diesen Werten geführt hat, seit wann genommen. Also eben das, was im Musterprofil gezeigt ist.

    Bitte das, was ich verlinkt habe, zu lesen - und falls du dazu kommst, wäre es auch wichtig, dass du die beiden für dich jetzt relevanten Einführungsinfos liest,
    diesen Artikel: https://www.ht-mb.de/forum/showthrea...=1#post1500323
    und diesen: https://www.ht-mb.de/forum/showthread.php?1074901-MORBUS-BASEDOW-UND-ENDOKRINE-ORBITOPATHIE-Info-f%FCr-Neumitglieder&p=2277588#post2277588

    PS

    du fliegst nicht aus dem Forum, wenn du "angemeldet bleiben" mit anklickst bei der Anmeldung.
    Geändert von panna (06.01.23 um 09:48 Uhr) Grund: PS dazu

  6. #6
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    Darum geht es mir ja. Basedow ist gar nicht weg. Meine Antikörper sind noch da. Und trotzdem soll ich kein Carbimazol mehr nehmen. Er hat gesagt wenn ich mich weigere dann wird er mir nicht mehr "helfen". Ewig darf ich dad Carbimazol ja auch nicht mehr nehmen und wer behandelt mich weiter ? Man bekommt hier nicht einfach so einen Termin bei einem anderen Endokrinologen und meine Hausärztin hat Null Ahnung von Basedow. Sie hat mich monatelang mit L Thyroxin und Jod voll gepumpt obwohl ich schon krank war. Das hat alles noch verschlimmert.

  7. #7
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    Standard AW: Bin neu und brauche eure Hilfe

    Ob ich Antikörper hatte schon vor Basedow weiss ich nicht. Ich war auch bei einem Nuklearmediziner 2021,der meinte ich habe auch Hashimoto. Meine Endokrinologin hat aber dazu gesagt das es Blödsinn ist. Ich habe nur Basedow. Ich gehe auch zu einer Heilpraktikerin. Sie hat mir vegane Ernährung empfohlen. Erst wo ich das angefangen habe fing mein TRAK an zu sinken. Er war ja bei 40 bei der Diagnose Stellung.

  8. #8
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    Standard AW: Bin neu und brauche eure Hilfe

    Die Heilpraktikerin kannst du bitte hiundertprozentig vergessen, wenn es um Basedow geht. Bitte tu dir das nicht an. Von veganer Ernährung sinken die TRAK nicht, sie sinken von sich aus. Das gehört zu Basedow.

    Wenn du andere Antikörper hattest und der Nuk "Hashimoto" sagte, dann hattest oder hast du TPO-Antikörper. Und bei sowas darf man niemals Jod geben. 'Thyroxin alleine ja, wenn nötig - aber nicht mit Jod. Es kann sein, dass das den MB getriggert hat - deswegen soll man das eben nicht tun bei autoimmuner Schilddrüse.

    Fest steht: Man kann oder sollte nicht ewig Hemmer nehmen, vor allem wenn man noch jung ist. Ich kann dir ohne Werteverlauf nicht sagen, ob es (meiner Meinung nach)bei dir speziell lohnen könnte, die Therapie etwas länger zu führen.


    Es gibt Fälle, wo die Hemmertherapie nicht wirklich hilft, die TRAK positiv bleiben und/oder die Hormonwerte so sind, dass die Person schwer einstellbar ist. Ich werde jetzt keine langen Ausführungen machen, wenn ich deinen Werteverlauf kannte, könnte ich dazu was sagen, ob das bei dir so ist oder nicht.

    Und dann gibt es Fälle, wo die Therapie falsch geführt, der Hemmer falsch dosiert wurde und die Therapie deswegen eher ungut lief. In diesem zweiten Fall lohne es sich, dass man sie etwas länger weiterführt. Nochmal:
    Ich kann ohne deinen Werte- und Dosisverlauf nicht sagen, zu welcher Gruppe du gehörst.

    Wenn du länger probieren willst, entweder kannst du deinen Endo umstimmen oder du suchst dir einen anderen Arzt - der kann sehr gut auch ein Nuklearmediziner sein. Der Knoten sollte sowieso laufend beobachtet werden, am besten nicht durch einen Endo, sondern durch einen Nuklearmediziner.

    Wichtig ist, dass du selbst entscheidest, indem du dich hier informierst und wir dir mit der Interpretation deiner Werte helfen. Wenn wir sie kennen.

    Es wäre gut , wenn du die Frage beantworten würdest, seit wann du keine Hemmer mehr nimmst?

  9. #9
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    Danke für die ganzen Infos zur Radio Jod Therapie. Bisher hat kein Arzt mit mir darüber gesprochen. Meine Endo hat immer nur gesagt ich muss mich entscheiden was ich machen möchte. Und dem Nuklearmediziner hab ich gesagt ich ich keine RJT machen kann,weil meine Tochter geistig behindert ist und Abstand halten nicht versteht. Ich kümmere mich 24 Stunden um sie und sie braucht Nähe. Ich habe 3 Töchter. Daraufhin hat er mich gefragt wie alt meine Kinder sind und er meinte dazu nur das ich sehrwohl eine RJT machen kann da ich mich hinterher nur von Schwangeren und Kleinkindern fernhalten muss. In dem Alter meiner Kinder wäre es nicht gefährlich.

  10. #10
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    Standard AW: Bin neu und brauche eure Hilfe

    Keine RJT: wegen deiner eigenen Interessen nicht, nicht wegen des Kindes.

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