Ich brauche eure wertvolle Hilfe...Dosisanpassung

[ramona s.]

Liebe Forumsmitglieder,

nachdem ich einige Wochen still mitgelesen und einiges hier gelernt habe, hab ich mich vor kurzem hier im Forum angemeldet.

Am 15. Juni 2022 wurde bei mir Morbus Basedow mit einer EO diagnostiziert, ich bin in Behandlung bei meinem Hausarzt/Augenarzt. Beim NUK wurde die Schilddrüse untersucht um "Knoten" auszuschließen.

Nun benötige ich Eure wertvolle Hilfe und Unterstützung bei der Dosierung des Carbimazols, da ich mir immer etwas unsicher bin bei den Empfehlungen des HA, und sich seit Wochen irgendwie keine richtige Beruhigung einstellt. Unter der Cortison Therapie war alles etwas ruhiger, die wurde im September ausgeschlichen und seitdem ist es etwas "holbrig".
Aktuell hab ich auch wieder verstärkte Probleme mit der EO und seit Wochen geschwollenen Lymphdrüsen am Hals und Schlüsselbein.

Meinem HA trete ich ständig auf die Füßchen, da er von sich aus nur ft3 und ft4 abnehmen möchte, aber ich habe hier gelernt, dass die anderen Werte auch immer wieder wichtig sind um eine gute Beurteilung abzugeben, also alle paar Monate die Antikörper zu bestimmen oder auch den TSH.

Sämtliche Werte und der Behandlungsverlauf, sowie die Empfehlungen des HA sind im Profil aufgelistet.

Ich bedanke mich sehr fürs Lesen und eure Unterstützung.

Liebe Grüße

Ramona

[panna]

Er hat es verbockt, ramona, in mehrfacher Hinsicht und mehr als einmal.

Erstens, er hat jedes Mal eine weitere Dosisänderung verordnet kurze Zeit vor der erneuten Kontrolle. Es ist keine gute Methode, statt Kontrolle eine "blinde" Dosisänderung zu veranlassen. Noch wichtiger als das: Die Zeit zwischen "blinder" Dosisänderung und nachfolgender Kontrolle war jedes Mal zu kurz, 12-14 Tage braucht jede Dosis, um anzukommen.

Fatal und mit nichts zu rechtfertigen war das Absetzen gerade mal 3 Monate nach Anfang der Therapie ... auch schon davor: die Senkung auf 2,5 bei steigenden freien Werten, ohne TSH, ohne TRAK. Und dann, als er merkte, dass das Absetzen ja nichts war, macht er das jetzt schon wieder - Wechseldosis 2,5/1,25 bei zweistelligen TRAK und fT3 oberhalb der Norm ... es ist nicht zu fassen.

Hausärzte können nicht MB medikamentös behandeln, weil sie es schlicht nicht gelernt haben und darum eben nicht können, 'Erfahrung damit können sie nicht sammeln, weil MB relativ selten ist. Erst recht bei EO müssen *Spezialisten* dran, nicht Hausarzt und Augenarzt, sondern zumindest ein Nuklearmediziner und eine EO-Ambulanz.

Sag doch bitte deinem Hausarzt: Die TPO-AK und TG-AK-Werte kann er sich doch schenken. Wichtig sind nur die TRAK, wenn er sparen will, doch nicht daran, sondern an den völlig irrelevanten beiden anderen Antikörper. Und das TSH muss sein. Es ist ein Trauerspiel, wirklich. Du hast praktisch mitten in der falsch geführten Therapie ein Rezidiv, dabei könntest du jetzt, nach einem halben Jahr gut geführter Therapie, wirklich besser da stehen, vor allem TRAK-mäßig. Jammerschade, dass du dich nicht früher gemeldet hast.

Was ich jetzt machen würde: 5/7,5 Wechseldosis durchgehend und Kontrolle in 2 Wochen. TRAK müssen jetzt nicht gleich wieder sein, aber das TSH jedes Mal.

[ramona s.]

Liebe panna,

danke für deine schnelle und wertvolle Rückmeldung.
Und ja, ich hätte mich hier schon früher melden sollen.

Ich bin mit meinem Hausarzt jetzt schon so oft "aneinander geraten", da er der Meinung ist, für diese Erkrankung benötige man keinen Facharzt,
die hätten genug mit schwereren Erkrankungen zu tun. Es ist mittlerweile wirklich schwierig mit ihm, da ich eine sehr unbequeme Patientin für ihn bin, aber es geht ja um meine Gesundheit!


Ich werde nächste Woche einen Termin beim Nuk ausmachen, und ich hoffe ich bekomme in 2 Wochen einen Termin, er ist im Umkreis von 40 km leider der Einzigste. Mein HA würde mir erst in 4 Wochen wieder abnehmen.

Und ich werde deine Dosisempfehlung 5/7,5 so einnehmen.

DANKE panna

[panna]

Ramona, es gibt noch schlimmere als er. Dass er meint, er schafft es mit MB - spätestens jetzt mnüsste er sehen, dass das nicht simmt. Aber zugeben wird er niemals, was er nicht kann.

NUK sind noch geiziger mit Terminen, sie haben noch viel weniger. Mit einem Nuklearmediziner awechselnd wäre es auch OK, aber wenn der NUK dich nur alle 3 MOnate sehen will, weil er meint, soll doch der Hausarzt - dann stehst du auch doof da. Also mache mal den Termin beim NUK, aber so, dass du diese neue Dosis bitte mindestens 12 Tage lang genommen hast, bevor er Blut abnimmt, erzähle ihm, dass dich dein Hausarzt in ein Rezidiv geschickt hat, weil er dich nach 3 MOnaten absetzen ließ - und frag ihn geradeheraus, ob du einen monatlichen/6-wöchigen Termin bei ihm bekommen kannst. Dann könntest du abwechselnd. Suboptimal, weil die Referenzbereiche anders und damit die Vergleichbarkeit schlecht ist, aber besser als nichts?

Die 5/7,5 habe ich dir nahegelegt, weil dein MB ganz klar noch/schon wieder aktiv ist. Hoffentlich reicht die Dosis, um das fT3 wieder zu bändigen, ohne dass dein fT4 unternormig wird, das möchten wir nicht. Darum die Bitte, keineswegs 4, möglichst auch nicht 3 Wochen vergehen zu lassen bis zur nächsten Kontrolle. zu warghäufigen Kontrollen. Falls deine Finanzen es erlauben, könntest du ab und an selbst als Privatzahler ins Labor gehen - wenn es geht.

[ramona s.]

Panna, deine Idee, dazwischen selbst zum Labor zu fahren, ist super! Danke.

Hab dort gleich angerufen und mich informiert.
Und es ist sogar ziemlich easy einen Wunschtermin zur Abnahme zu bekommen, Preise dazu hab ich auch bekommen. Also werde ich das in den aufkommenden Lücken so machen, dann bin ich wenigstens was die Laborwerte angeht im zeitlich richtigem Intervall.

Also plane ich einen NUK Termin in 2 Wochen zu bekommen, wenn das so nicht geht, geh ich ins Labor.
Und dann schau ich das ich zukünftig einen Rhythmus zwischen HA, NUK und Labor bekomme.

Ich bin sehr dankbar, dass ich mich hier melden darf bzgl. der Dosierung und der weiteren Schritte.

[panna]

Richtig doll wäre es, wenn du in das Labor könntest, zu dem dein Hausarzt das Blut schickt. - Viele Labors haben inzwischen Webpräsenzen mit Analysenverzeichnis, Preisen und eben auch: Referenzbereichen dabei.