Was tun nach extremen/schwankenden Thiamzol Dosierungen (und Unterfunktion als Folge)

[Honigbiene1]

Liebes Forum,

ich bin neu hier und bitte euch um Rat aufgrund meiner Situation. Werteverlauf/Sono-Befund und (hoffentlich) alles wichtige steht im Profil.

Am 15.9. bekam ich die Diagnose MB. Bereits initial wurde ich vermutlich viel zu hoch dosiert(erste Woche 80 mg),rückblickend waren die Dosierungen vermutlich auch im Verlauf zu hoch und extrem.

Ende vom Lied: ich wurde in eine ordentliche Unterfunktion geschossen. Unter dieser vergrößerte sich auch die auch Schilddrüse(welche initial angeblich nicht vergrößert war). Jedoch ging auch das Vorhofflimmern, welches chronisch bestand, unter der Unterfunktion von selbst weg (aber vielleicht hätte es das auch im Normbereich getan).

Die Dosierung macht der Hausarzt, es erfolge ein Termin beim Endo am 8.11. Dieser empfahl Dosisreduktion oder auch mal Aussetzen, ich solle auf keinen Fall in die Unterfunktion kommen. Daraufhin sagte der Hausarzt letzte Woche aufgrund der Werte am 16.11. (Tsh 13, ft3 2,6 (Ref 2-4.4),ft4 5.0 (Ref. 9-17),Traks bisher von initial 15.9. 8,6 auf 4,6 gesunken), ich solle die aktuell 5mg aussetzen für 3 Tage und ab Montag mit 2,5mg/d weitermachen. Schon letzte Woche und am Wochenende hatte ich eher das Gefühl, dass ich wieder auf dem Weg in die überfunktion bin, aber folgte dem Rat des Arztes. Und siehe da- seit gestern ist Vorhofflimmern wieder da, zudem die Unruhe und Reizvarkeit, wie ich sie aus Überfunktionszeiten kenne.

Das Hin- und Her macht mich verrückt. Habt ihr einen Tip? Bin jetzt von selbst wieder auf 5 mg/d gegangen, in einer Woche (am 29.11.) ist Kontrolle. Ich würde die Dosierung gern mehr in eigene Hand nehmen, und dieses Forum hier ist wirklich toll und macht mit Mut, dies zu tun. Auch die hohen Dosissprünge und die Extreme sehe ich nach einiger Recherche hier kritisch…
Wie würdet ihr weitermachen? 5mg morgens und das über einen Zeitraum von…? Zur Kontrolle gehe ich alle 2,manchmal 3 Wochen. Bin echt verzweifelt, springe von einem Extrem ins andere…

Vielen Dank schon mal! Wirklich toll, dass es so ein Forum hier gibt!

Honigbienerich

[panna]

Niemals, NIEMALS aussetzen!

Was mich richtig verzweifelt macht: Dosisänderung kurz vor der Kontrolle ... jede Dosis muss mindestens 14 Tage gehalten werden, um aussagefähige Werte über die Wirkung der Dosis und demzufolge über die notwendige Dosisänderung zu bekommen. Das heißt, deine ersten beiden Wertekontrollen waren ... naja, schon, für die Katz. Rot ergänzt hgabe ich die Angaben dort, wo eben die vorherige Dosis auch noch in das Ergebnis mit hineinspielt, bitte die Angabe ins Profil zu übernehmen, OK? nicht im Fließtext darüber, sondern beim Datum der Kontrolle.

Dann noch etwas: 80 mg nimmt kein Mensch ambulant, das ist gefährlich. Höchstens im Krankenhaus, bei extremsten Werten, unter Überwachung der KNochenmarkwerte. Sind jetzt deine Leukozyten kontrolliert worden, und die Leberwerte?
Die müssen jedes Mal gemacht werden. Auf den Hausarzt brauchst du nie mehr zu hören, aber am besten auch nicht auf den Endo, der dir Aussetzen nahelegt. Ich hätte dir 30, maximal 40 Thiamazol für 2 Wochen gegeben, dann Kontrolle.

So, zu den letzten Werten: Die 20 mg waren natürlich auch viel zu viel nach dem, was davor passiert ist (und was ich eindeutig unter Körperverletzung verbuchen würde):

26.10.22 unter Thiamazol, 20mg/d (10-0-10)seit 10.10.22

fT3= 1.1 (2.0 - 4.4)
fT4= 2.3 (9.3 - 17.0)
TSH= 0.617 (0.27 - 4.2)
TRAK= 5.83 (<1.75)
Dosisänderung nach Kontrolle: 10 mg (5-0-5)ab 31.10.22
Erneute Reduktion ab 8.11.22 auf 5 mg/d (5-0-0) auf Anraten eines Endokrinologen aufgrund der Werte vom 26.10., es erfolgte keine erneute Blutabnahme

Das heißt, die tiefe UF bestand schon davor. Da kann man dann nur eines als Rettung machen: Sofort kräftig senken, und in 14 Tagen, je nach Werteverhalten, gegensteuern. Nicht gut, weil man damit MB wieder anheizt, nämlich mit der kräftigen Reduktion (und gar mit einem Absetzen), aber eine Alternative gibt es nicht, wenn der Arzt dich verheizt. Man hat jedenfalls für diese Situation eben nicht kräftig gesenkt.

Weiter: bei diesen Folgewerten unten, Mitte November, gab es die letzten 7-8 Tage 5 mg, davor 10 mg, die noch mit hineinspielen:

16.11.22 unter Thiamazol, 10 mg 31.10 - 8.11 und 5mg ab 8.11.22

fT3= 2.6 (2.0 - 4.4)
fT4= 5.0 (9.3 - 17.0)
TSH= 13.7 (0.27 - 4.2)
TRAK= 4.67 ( <1.75)

Noch immer UNterfunktion, das TSH ist ein spätreagierer, sowieso. Hier gilt dasselbe: Natürlich ist es viel besser, kontinuierlich, nicht ruckartig zu senken. Aber das geht nur bei werteangepasster Dosierung, nicht bei Vorschlaghammer-Dosierung. Also hätte man, nach dem Zuviel-20 mg, nicht mit 10 sondern angesichts der Unterfunktion sofort mit 5 weitermachen sollen, vermutlich wärest du da doch entweder beinahe oder ganz aus der UF gekommen.

Und weiter:

Dosisanpassung ab 18.11.22-absetzen für 3 Tage, ab Montag 2,5mg/d. Daraufhin wieder Überfunktionssymptime (Unruhe und erneutes Vorhofflimmern seit 22.11.-dieses war spontan remitiert seit etwa Mitte Oktober). Eigenmächtige Erhöhung auf wieder 5mg/d noch am selben Tag.

Wie gesagt, niemals absetzen. Ich hätte mit 5 mg noch 10-12 Tage weitergemacht und dann kontrolliert. Wäre das Ergebnis noch immer UF gewesen, hätte ich es mit 5/2,5 probiert. Da du jetzt selbst auf 5 mg gegangen bist, würde ich genau dies noch 12 Tage machen und dann Kontrolle. Was anderes ist einfach nicht denkbar für mich momentan, die Dosierung ist "ergebnisoffen", je nach dem, wie aktiv dein MB noch ist - das werden wir ja sehen. Die TRAK-Höhe ist da nur bedingt ausschlaggebend, bzw. insofern als nicht-negativ eben nicht-negativ ist, die Frage ist, wie stark der Autoimmunprozess noch ist.

Melde dich vielleicht, wenn die Überfunktionssymptome auch unter 5 mg zurückkommen sollten.

Wenn deine Augen OK sind, und auch deine Leukozyten sich erholt haben, wäre das erfreulich.

PS ....

Folgender Sonographiebefund ist vom 9.11.22, als schon etwa einen Monat lang eine Unterfunktion durch zu hohe Thiamazol-Dosis bestand:

Gesamtvolumen ca 32 ml (re 17,li 14). Echoärmeres, inhomogenes Reflexverhalten. Unauffällige Durchblutung. Umgebende Halsweichteile und Nebenschilddrusen unauffällig. Vergrößerte Schilddrüse mit dem typischen Bild einer Autoimmunthyreoiditis.

Das ist natürlich vollkommen geschenkt. Unauffällige Durchblutung - ja was sonst. "Autoimmunthyreoiditis" - wer hat sich das ausgedacht? Später gehst du am besten zu einem guten Nuklearmediziner.

[Honigbiene1]

Hallo panna,

tausend Dank für deine Hilfe! Ich hätte mir wohl viel Leid ersparen können, hätte ich das Forum früher gefunden.

Die markierte Dosis, die auch mit rein spielt in die Werte (da Wechsel zwischen den Kontrollen), hab ich ins Profil übernommen.
Stimmt, das ist wirklich Käse, innerhalb der Kontrollen die Dosis anzupassen.

Leukos waren immer in Ordnung, außer einmal leicht erhöht, da hatte ich aber auch ne Bronchitis.

Leber war ok, zumindest GOT und GPT. GGT ist seit Diagnose immer etwa 2fach erhöht, Norm bis 70, immer 120-150. Trinke seit 2 Monaten keinerlei Alkohol mehr. Sollte ich die AP auch regelmäßig checken lassen? Direktes bilirubin war bei Diagnosestellung erhöht (0,5, Norm <0.3)-
auch checken lassen, oder kann’s einfach durch das Chaos sein, das die SD angerichtet hat?

Augen werden abgeklärt, Termin ist am Freitag. Exophtalmus habe ich schon immer (vielleicht einfach mein Gesicht?), andererseits habe ich schon leichte Symptome. Drück mir die Daumen, Freitag ist Augenarzttermin, dann weiß ich mehr.

Danke für den Nuklearmediziner-Tipp, das mache ich! Bin aus Berlin, man sollte meinen, hier muss doch einer zu finden sein. Hab gesehen dass es unter top-docs eine Ärzte-Liste gibt, aber finde da nur die Einträge über die Selbsthilfegruppe…oder bin ich zu blöd? Hm…

Am Dienstag (29.11.) ist wieder Blutkontrolle, die ich gern wahrnehmen würde, da beim letzten Mal das Blutbild vergessen wurde und das letzte von Ende Oktober ist. Dann hätte ich innerhalb der letzten 15 Tage (14.-29.11.) immer 5 mg gehabt, bis auf die drei Tage wo ausgesetzt wurde und einen Tag 2,5. Ich könnte jetzt natürlich auch vor de Abnahme die drei Tage dosistechnisch aufholen mit 7,5 am Tag bis Montag, dann sind’s im Schnitt auch 5 über die 2 Wochen. Macht das Sinn, oder lieber bei 5 bleiben?

Was ich auch erst seit heute weiß, dass man die Tabletten am Tag der Abnahme nicht morgens vorher nehmen soll-drückt das die Werte künstlich nach unten? Bei der letzten Abnahme am 16.11 hatte ich sie morgens vergessen, sonst leider immer direkt vor der Blutabnahme am selben Morgen genommen :-(

Meine größte Sorge ist das Herz. Es war so schön im kräftigen normalen Rhythmus und jetzt macht mich das Flimmern wieder ganz verrückt und schränkt meine Leistungsfähigkeit wieder enorm ein. War gerade der Kardioversion entgangen und der Kardiologe war verblüfft,dass es von allein wegging, da ich es wohl schon sehr lang haben muss.Nun ist nächste Woche nochmal Kontrolle und jetzt geht es schon wieder los :-(

Danke und liebe Grüße!

[panna]

Der Augenarzt wird nicht mehr wissen als du. Du musst aufpassen, wenn du die einschlägigen Symptome bekommst, die da sind: Druck/Schmerzen hinter den Augen, Lidretraktion, evtl. Doppelbilder. Dann aber nicht so sehr Augenarzt, sondern EO-Ambulanz. Augenärzte sind da meist nicht bewandert.

Was ich auch erst seit heute weiß, dass man die Tabletten am Tag der Abnahme nicht morgens vorher nehmen soll-drückt das die Werte künstlich nach unten?

Stimmt nicht, das bezieht sich nur auf Thyroxin. Kannst sie nehmen, wie du magst.

Ich könnte jetzt natürlich auch vor de Abnahme die drei Tage dosistechnisch aufholen mit 7,5 am Tag bis Montag, dann sind’s im Schnitt auch 5 über die 2 Wochen. Macht das Sinn, oder lieber bei 5 bleiben?

Das würde ich ganz klar nicht tun. Wenn du den Termin unbedingt haben willst (das wären dann 7 Tage ab 5 mg-Dosis, oder? ab dem ... 21.11?), dann mache das bei unveränderter Dosis, wir können ja die Werte angucken, aber stelle sicher, dass du die Woche darauf, also: nach 12-14 Tage gleich gebliebener Dosis, eine Kontrolle bekommst. Oder verschiebe es doch - das Blutbild wird, zumindest hemmertechnisch, nicht wirklich auffällig sein bei deiner gegenwärtigen Dosis. Also wie du willst - aber für die 5-er-Dosis ist die Kontrolle zu früh.

Danke für den Nuklearmediziner-Tipp, das mache ich! Bin aus Berlin, man sollte meinen, hier muss doch einer zu finden sein. Hab gesehen dass es unter top-docs eine Ärzte-Liste gibt, aber finde da nur die Einträge über die Selbsthilfegruppe…oder bin ich zu blöd? Hm…

Ach, lass mal die topdocs, das ist eine sehr subjektive Angelegenheit und für NUK nicht unbedingt wichtig . Ein erfahrener Nuk reicht. Nämlich, diagnosetechnisch ist der Besuch eigentlich unnötig (darum würde ich *jetzt* auch keine Szinti mehr machen), aber du könntest den Status deiner Schilddrüse bei einem versierten NUK besser beurteilt bekommen als bei den meisten Endos - Größe, evtl. KNoten usw., und ja auch: wie momentan die Durchblutung dopplersonografisch aussieht.

[Honigbiene1]

Danke! Ich halt die Augen offen bzgl. EO-Symptome (im wahrsten Sinne des Wortes). Wie macht sich EO diagnostisch bemerkbar? Erhöhter Augendruck/Veränderung des Sehnervs?

Genau, bei Kontrolle am 29.11. wären es 7 Tage mit 5 mg, davor 1 Tag 2,5 mg und 3 Tage 0 mg (davor auch schon 5). Ich werd den Termin wahrnehmen und auf jeden Fall drauf achten, die Dosis dann 2 Wochen durchgängig zu behalten. Denke mal, dass ich die 5 weiter nehmen werde, je nach Werten evt 5/7,5 oder 7,5… ich warte auf die Werte und würde dann noch mal um Rat fragen,welche Dosis sich am ehesten anbietet für die folgenden 2 Wochen.

Vielen vielen Dank!!

[panna]

Denke mal, dass ich die 5 weiter nehmen werde, je nach Werten evt 5/7,5 oder 7,5…

Bitte gib dir 2 volle Wochen unter 5 mg. Nicht länger, aber auch nicht kürzer.

EO-Symptome: für eine behandlungsfähige und -bedürftige EO wären das Druck hinter den Augen, evtl. Doppelbilder, Lidretraktion. Oberflächliche Lidschwellung kann eben auch nur oberflächlich sein und somit nicht behandlungsfähig (zumindest nicht mit Cortison, die man gibt, wenn es hinter den Augen eine aktive Entzündung gibt), gilt genauso für trockene Augen.

Lies mal insbesondere die Abschnitte Angriffspunkte und Symptome hier:

https://www.ht-mb.de/forum/showthrea...=1#post2277590

[Honigbiene1]

Danke! Was spricht gegen 3 Wochen unter 5mg? Also sprich ich nehme den Termin am 29.11. wahr (nach jetzt für 1 Woche 5 mg und die Aussetzer/2,5 davor), bleibe bei 5 mg und lasse dann nach genau 2 Wochen wieder abnehmen?

[panna]

Einzig nur die Unsicherheit deiner Situation, die Nicht-Einschätzbarkeit der Werteentwicklung aus den Gründen, die ich oben beschrieben habe.

Der normale Verlauf sieht wirklich sehr anders aus, wenn wir jemandem sagen: Mach weiter mit 5 mg", dann passiert das , weil die Werteentwicklung das hergibt und unterstützt.

Ich weiß schon, dass dein Doc nicht begeistert wäre, nach einer Woche neue Werte zu machen. Deswegen wäre mein Vorschlag gewesen, die Kontrolle um eine Woche zu verschieben.

[Honigbiene1]

Hallo!!

Ich habe ja gesagt, dass ich mich nochmal melde, wie es sich entwickelt hat und wie ich jetzt am besten weitermache. Zu den Augen: die sind Gott sei Dank in Ordnung,nachdem mein Hausarzt mich mit extrem hohen Thiamazol Dosierungen in die Unterfunktion geschossen hat. Als ich am 16.11. mit ft3&4 dann wieder am Rand zur bzw in Normalfunktion war, hat er mich 3 Tage (18.-20.11.)die Dosis absetzen lassen und am 21.11. sollte ich mit 2,5 mg weitermachen. Lange Rede gar kein Sinn, die Überfunktionssymptome waren am 22.11. zurück und ich hab noch am selben Tag die Dosis wieder auf 5 mg erhöht. Am 29.11. war die nächste Kontrolle (die Üverfunktionssymptome -konkret Vorhofflimmern, schwitzen und Unruhe- waren nach der Woche vom 22.-29.11. mit 5 mg wieder weg)-

Die Werte am 29.11. waren im unteren Normbereich:

fT3= 2.6 (2.0 - 4.4)
fT4= 9.5 (9.3 - 17.0)
TSH= 2.49 (0.27 - 4.2)
TRAK= 4.37 (< 1.75)

Habe mit 5 mg weitergemacht und nix geändert, genau 14 Tage später- wie du sagtest Panna- hatte ich am 13.12. wieder Kontrolle, Werte nur minimal nach unten bzw. TsH nach oben gegangen:

13.12.

fT3= 2.5 (2.0 - 4.4)
fT4= 9.3 (9.3 - 17.0)
TSH= 3.05 (0.27 - 4.2)
TRAK= 3.11 ( <1.75)

Die Frage ist, wie ich weitermache, nächste Kontrolle ist in 3 Wochen. Habe die Vermutung, ich werde mit weiter 5 mg in 3 Wochen wieder etwas in die Unterfunktion rutschen. Würde ich gern vermeiden. Abwechseln ein Tag 5/ einen 2,5 mg halte ich aber auch für gewagt…was meinst du Panna bzw ihr? Wäre es auch ein guter Zwischenschritt, in den 3 Wochen bei 5 zu bleiben und einmal oder 2 mal pro Woche an festen Tagen (zB nur Mittwoch oder Dienstag und Freitag) 2,5 mg zu nehmen?

Danke und eine angenehme Adventszeit!!

[panna]

Versuch es vielleicht mit 5/5/2,5 (und dann wieder von vorne).

PS
ich traue mich auch nicht an 5/2,5 ran, vor allem weil das, was bei dir vorausgegangen ist, die Einschätzung, was nun sein könnte, etwas erschwert.