"Es wird Zeit ..." - MB-Erkrankung Verständnis & Fragen

[NickWumb]

Hallo zusammen,

ich, m29, habe 2018 gleichzeitig mit einer verschleppten Lungenentzündung zum ersten mal eine Überfunktion gehabt. Da diese im Verlauf der Behandlung der Lungenentzündung von alleine zurückgegangen ist habe ich die Überfunktion und auch Rezidiv in 07/2020 nicht wirklich ernst genommen.

Das möchte ich aber jetzt ändern, da meine Behandlung bisher nicht besonders konsequent war & von mir auch nicht wirklich verstanden wurde.

Aktueller Stand: (Werte auch im Profil)

• Überfkt in 2018

• Überfkt in 07/20 (TSH 0,01 / FT3 5,85 (2-4,4) / FT4 2,01 (0,8-1,71))

• Überfkt in 08/20 unter Carbimazol (TSH 0,01 / FT3 3,52 (2-4,4) / FT4 1,2 (0,8-1,71))

• NUK in 02/21 (TRAK 1,6 (<1,8) / MAK 125 (<34) / Volumen 32ml / FT3 & FT4 im Norm)
  => latente Hypothyreose, echoverarmte, leicht hyperperf. SD
  => verm. "Mischthyreoditis , da keine TRAK mehr"

Statt einer Thyreoidektomie, hat mein Hausarzt in ca. 4 Monaten nach und nach Carbimazol auf 0 reduziert. Danach monatliche Kontrollen, alle mit "Norm TSH / FT3 /FT4".

Bis... August 2022:

• Überfkt in 08/22 (TSH 0,01 / FT3 4,58 (2-4,4) / FT4 1,93 (0,8-1,71))

Direkt wieder Carbimazol, was so gut anschlug, dass ich in 10/22 schon wieder messbares TSH hatte und FT3/FT4 im Norm sind.



Konkrete Fragen:
- Ich hab das Gefühl, dass ich meine "Phasen" immer spühre- August 22 war so ziemlich der stressigste Monat seit 1.5 Jahren (beruflich / körperlich / psychisch). Ist das typisch?

- Gibt es bei Männern keine Auswirkung auf den Kinderwunsch? (Spermien, etc.?)

- Würdet ihr trotz der Werte aus 02/21 nochmal TRAK/MAK messen lassen, oder ist MB eindeutig?

- Aktuell möchte mein Hausarzt eine RJT & der NUK eine Thyreoidektomie ... sind das meine einzigen Optionen?
-> Bisher habe ich noch keinmal einen Hemmer für 1-2 Jahre konsequent genommen & dann ein langsames ausschleichen versucht. Sollte ich das zuerst tuen?

Danke vorab für alle euer Wissen & Einschätzung!

[panna]

• => verm. "Mischthyreoditis , da keine TRAK mehr"

Naja das alleine ist absolut kein Kriterium. Die Basedow-Überfunktion tritt schubweise auf und entsprechend "erstarken" die TRAK (die Verursacher der Überfunktion) bzw. nehmen wieder ab und verschwinden. Was entscheidend ist, ist das Gesamtbild am Anfang - mitsamt TRAK und möglichst auch Szintigrafie, mit der man die Art der vermehrten Aktivität der Schilddrüse sehr viel besser beurteilen kann.

Bis... August 2022:

• Überfkt in 08/22 (TSH 0,01 / FT3 4,58 (2-4,4) / FT4 1,93 (0,8-1,71))

Direkt wieder Carbimazol, was so gut anschlug, dass ich in 10/22 schon wieder messbares TSH hatte und FT3/FT4 im Norm sind.

Das ist normal, nämlich dass Carbimazol gut anschlägt, das ist sein Job und deine Überfunktion war im August nicht so stark. Dennoch ist das kein Kriterium.

*Wenn* es bei dir MB ist (wie waren bitte die TRAK das erste Mal? oder in den weiteren ÜF-Phasen? immer mit Referenzbereich bitte), vermehrt jedes zu frühe Absetzen das Auftreten von Rezidiven, was bei dir ja auch mit schöner Regelmäßigkeit passiert (s. https://www.ht-mb.de/forum/showthrea...=1#post2916463) .

*Ob* es MB ist: Ich tippe mit relativ großer Wahrscheinlichkeit darauf, aus dem Grund, weil eine hashimotobedingte Überfunktion nicht wirklich alle Paar Monate zurückkommt. Weitere diagnostische Möglichkeit: ein heißer Knoten in der Schilddrüse, der autonom (losgelöst vom Regelkreis) nach Belieben Produziert. Bedingtes Argument dagegen: die prompte Reaktion auf Carbimazol. Und, falls der Nuklearmediziner eine Szintigrafie machte: Er hätte einen heißen Knoten sehen müssen. Falls er niemals eine machte: Wird Zeit, aber nicht wenn es bei dir gerade ruhig geworden ist, sondern wenn die Überfunktion auftritt.

- Ich hab das Gefühl, dass ich meine "Phasen" immer spühre- August 22 war so ziemlich der stressigste Monat seit 1.5 Jahren (beruflich / körperlich / psychisch). Ist das typisch?

Eher nein. Vielleicht sommerlicher Aufenthalt am Meer, verbunden mit vermehrtem Fischkonsum und Jodkontakt? Was du spürst, ist eventuell nicht der Stress, der dann den Schub auslöst (tut es normal eher nicht), sondern der MB-Schub, was du als "stressig" erlebst, weil du davon aufgedrehter bist?

- Gibt es bei Männern keine Auswirkung auf den Kinderwunsch? (Spermien, etc.?)

Nein.

- Würdet ihr trotz der Werte aus 02/21 nochmal TRAK/MAK messen lassen, oder ist MB eindeutig?

Naja ganz eindeutig ist anders, man misst ja doch den direkten Verursacher (TRAK, MAK irrelevant) zumindest mal am Anfang eines Schubs. Sollte man, hätte man im August tun sollen. Mitsamt Besuch beim Nuklearmediziner und Sonografie.

- Aktuell möchte mein Hausarzt eine RJT & der NUK eine Thyreoidektomie ... sind das meine einzigen Optionen?

du hast einen teilweise vernünftigen NUK!! Wenn der nämlich eine OP vorschlägt, dann unter Berücksichtigung der Tatsache, dass deine Schilddrüse groß ist --> eine RJT wahrscheinlich nicht reicht. Plus Kinderwunsch - was wir wissen, ist, dass alle endokrinen Organe ein wenig mitkriegen von der Strahlung, so auch die, die bei dir die Spermien machen. Das ist zwar vorübergehend, aber ... ob man langfristige Wirkungen untersucht hat? Hm. Siehe:
https://www.ht-mb.de/forum/showthrea...-Schilddr%FCse und überhaupt, hier mal querlesen:
https://www.ht-mb.de/forum/entry.php...iojodtherapie)

Ganz eindeutig sind zwei Dinge:
* RJT bei vergrößerter Schilddrüse ist ein klares Nein
* Meinung von Hausärzten sollte mit sehr großem Vorbehalt genossen werden, über MB haben Hausärzte kein großes Wissen, und ihre Erfahrung, was zu Wissen führen könnte, ist beschränkt, da MB relativ selten ist.

-> Bisher habe ich noch keinmal einen Hemmer für 1-2 Jahre konsequent genommen & dann ein langsames ausschleichen versucht. Sollte ich das zuerst tuen?

Das sollte getan werden, ja, wenn die Diagnose wirklich feststeht. Wobei, für den NUK scheint MB sicher zu sein, wenn er von OP spricht. Andererseits verstehe ich nicht, wieso er dir nicht gesagt hat, dass du die Hemmertherapie nicht abbrechen solltest.

Ob du jetzt fortsetzen sollst/kannst: Wie sehen deine Werte und deine Dosis momentan aus?

*************

PS

Bitte schreibe bei jedem Datum (im Profil) daneben: "Carbimazol .... mg seit TTMMJJ"

und was ist das:

TSH RNR 4,82

TSH kann es nicht gut sein, war davor und danach 0,0.

Das hier:

10/22:
TSH 0,17

reicht nicht bei MB, freie Werte müssen auch gemessen werden.

[NickWumb]

Danke @panna für die flotte und umfangreiche Antwort!

Vorab: Viele Dinge werde ich nicht sagen / nachreichen können, weil mein Hausarzt wohl bei Thema nicht ganz so mitmacht, wie man es sich erhofft. Er hat in der Vergangenheit und auch in aktuellen Blutabnahmen oft NUR TSH ermittelt... bei keinem der erneuten Schübe wurden die TRAK/MAK ermittelt, sondern AUSSCHLIESSLICH 02/21 beim NUK.

Das ist jedoch eine der ersten Sachen, die ich jetzt "einfordere". Bekomme Freitag ein neues Blutbild mit TSH, FT3&4 und TRAK .. auch wenn der aktuelle Schub eher wieder vorüber zu sein scheint.

AB HIER ZITAT AUS DEM BERICHT NUK:
Befund Szintigrafie & Onographie 02/21:

SD tastet sich vergrößert und etwas konsistenter,, gut schluckverschieblich, schwirrungsfrei, ohne Konten oder parathyreoidal LK. Keine Zeichen einer EO.

SD Volumen mit 32 ml deutlich oberhalb der Norm. Es zeigt sich eine mäßig echoverarmte,, leicht hyperperfundierte, plumpe und links betonte SD ohne Knoten.

Uptake 8,95% mäßig erhöht (4%). Es zeigt sich eine links betonte, homogen und intensiv anreichernde SD ohne umschriebene Mehr- oder Minderanreicherungen.

NUK In-Vitro-Test:
FT3: 3,1 (2.0-4.2)
FT4: 1,2 (0,8-1,7)
TSH RNR: 4,82 ulU/ml (0,35-2,5)
Mikrosomen-AK TPO IFT: 125 U/ml (<34)
TSH-Rezeptor AK: 1,6 (<1,8)

Es besteht nun eine latente Hypothyreose und der Techn.-Uptake ist zwar erhöht aber nicht so drastisch wie erwartet. Lässt sich die thyreostatische Therapie ausschleichen würde ich zunächst von einer erneuten Remission ausgehen.
Immunserologisch zeigen sich keine TRAK (mehr?) und die MAK sind mäßig erhöht. Somit ist prognostisch günstig von einer Mischthyreoditits auszugehen.
(Danach verweis auf OP als definitive Maßnahme)

_____________________

Das sollte getan werden, ja, wenn die Diagnose wirklich feststeht. Wobei, für den NUK scheint MB sicher zu sein, wenn er von OP spricht. Andererseits verstehe ich nicht, wieso er dir nicht gesagt hat, dass du die Hemmertherapie nicht abbrechen solltest.

So war es nicht. NUK hat 2021 auf Basis der obigen Werte und Befunde gesagt, dass er die einmalig noch Ausschleichen versuchen würde - ansonsten direkt OP. Mein Hausarzt hat sich dann gegen die OP entschieden .... und da sind wir heute.

Naja ganz eindeutig ist anders, man misst ja doch den direkten Verursacher (TRAK, MAK irrelevant) zumindest mal am Anfang eines Schubs. Sollte man, hätte man im August tun sollen. Mitsamt Besuch beim Nuklearmediziner und Sonografie.

+

reicht nicht bei MB, freie Werte müssen auch gemessen werden.

Ja leider hat mein Hausarzt bisher immer "langsam und mit sparsamen Laborwerten" agiert ... Ich erhalte jetzt am Freitag nochmal alles TSH/TRAK/MAK/FT3/FT4. Aber da der Schub ja schon her ist und meine Werte sich gerade normalisieren unter 10mg Carbimazol ist das wahrscheinlich nicht sehr aussagekräftig?

________________

Kann ich denn "jetzt" wirklich viel tuen?

Mein Hausarzt hat mir nochmal eine Überweisung zum NUK gemacht, aber da sich meine Werte gerade normalisieren (Schub ist 3 Monate her) weiß ich nicht recht was das bringt ...

Meine jetzige Annahme ist: Jetzt mit Carbimazol eine gute Einstellung finden und bei dem nächsten "Ausbruch" RICHTIG reagieren .. heißt sofort TRAK/MAK mit messen & zum NUK... teilt ihr das?

[panna]

Bekomme Freitag ein neues Blutbild mit TSH, FT3&4 und TRAK .. auch wenn der aktuelle Schub eher wieder vorüber zu sein scheint.

TRAK müssen ja nicht immer sein. Aber absolut müssen sie sein: Am Anfang.
Was das TSH angeht, ich sehe ja, dass es unterwegs ist aus der Versenkung kommend. Aber das reicht nicht für eine korrekte Dosierung der Hemmer. Deine freien Werte können sowohl noch grenzwertig zu hoch als auch bereits zu niedrig sein - das TSH kann nicht richtig "melden", solange in seinen Rezeptoren die TRAK sitzen, auch wenn bereits abnehmend. Da sollte ein korrekter Hausarzt die freien Werte mitmessen.

Nuk-Bericht 2/21: Warst du da untern Carbimazol? seit wann?

Uptake 8,95% mäßig erhöht (4%). Es zeigt sich eine links betonte, homogen und intensiv anreichernde SD ohne umschriebene Mehr- oder Minderanreicherungen.

Dies besagt im Normalfall: MB, weil Uptake (Intensität der Jodaufnahme/der Hormonproduktion) erhöht, eher MB, weil intensiv anreichernd, auf keinen Fall heiße/atuonome KNoten als ÜF-Quelle, weil sich die intensive Anreicherung nicht in Form eines umschriebenen Areals = Knotens zeigt, bei dem die Umgegung "ruhig" wäre.

NUK hat 2021 auf Basis der obigen Werte und Befunde gesagt, dass er die einmalig noch Ausschleichen versuchen würde - ansonsten direkt OP.

Der geht aber mit der Schilddrüse anderer Leute recht sorgenfrei um. Dass vorzeitiger Abbruch das Rezidivrisiko erhöht, ist ja bekannt, bloß - es ist natürlich schwierig, die Therapie fortzusetzen bei bereits so niedrigen Werten, aber nicht unmöglich. Also - Abbruch der Therapie, und naja, kommt der MB dann zurück, dann eben wegschneiden. Für mich nicht die hohe Kunst, aber letztlich ist dein Hausdoc schuld daran, dich nicht sofort zum Facharzt geschickt zu haben, als das Bild noch hätte klarer sein können.

Aber da der Schub ja schon her ist und meine Werte sich gerade normalisieren unter 10mg Carbimazol ist das wahrscheinlich nicht sehr aussagekräftig?

Die TRAK womöglich nicht, aber du musst zusehen, was du mit Carbimazol machst, für deine September-Werte war die Dosis 10 mg OK, aber sie muss jetzt wohl angepasst werden. Bitte auch um Leberwerte und weißes Blutbild/Lymphozyren. - Der Schub ist meist nach einigen Wochen vorbei, bei den meisten, das heißt aber nicht, dass man den Hemmer absetzen kann oder soll.

Meine jetzige Annahme ist: Jetzt mit Carbimazol eine gute Einstellung finden und bei dem nächsten "Ausbruch" RICHTIG reagieren .. heißt sofort TRAK/MAK mit messen & zum NUK... teilt ihr das?

Ja. Hole dir die Werte umgehend, melde dich hier wegen der Carbi-Dosis und dann mal sehen, wie gesenkt werden kann.

Und noch eines: Auch der NUK verfügt nicht über deine Schilddrüse, eine OP muss *deine* Entscheidung ist, nicht seine.

*******

PS

Vielleicht übersehen:

und was ist das:

TSH RNR 4,82

TSH kann es nicht gut sein, war davor und danach 0,0.

[NickWumb]

Guten Morgen!

Nuk-Bericht 2/21: Warst du da untern Carbimazol? seit wann?

20mg Carbimazol seit 07/20 (ansteigend, glaube 07/20-10/20 10mg) > Hab's auch im Profil ergänzt :-)

Ja. Hole dir die Werte umgehend, melde dich hier wegen der Carbi-Dosis und dann mal sehen, wie gesenkt werden kann.

So machen wir's! Tausend Dank!

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Noch eine andere Sache:

Wie sehr sollte ich jetzt schon auf andere Faktoren achten?

Speziell Ernährung, Sport, Streß etc. Da find ich im Netz recht unterschiedliche Aussagen.
Mein Job ist durchaus mental streßig (Großprojektleiter Logistik + Abendstudium) und als "Hobby" Gewichtheben auf kleinem Wettkampfniveau. Entsprechend Protein-reiche, aber Fleisch-reduzierte Ernährung, mit Schwerpunkt in Milch-Produkten und Veggies, supplementiere B-Vitamin und D3, ...
Sollte ich mich da einschränken? Anders agieren?

________________________

@TSH RNR: Ich habe ehrlich gesagt keine Ahnung :-) Habe es so aus dem NUK Bericht übernommen:

NUK In-Vitro-Test:
FT3: 3,1 (2.0-4.2)
FT4: 1,2 (0,8-1,7)
TSH RNR: 4,82 ulU/ml (0,35-2,5)
Mikrosomen- AK TPO IFT: 125 U/ml (<34)
TSH-Rezeptor AK: 1,6 (<1,8)

[panna]

Du sollst Jodsalz und Meeresgetier jeder Art weglassen und von (mit Jodsalz angereicherten) Fertigprodukten möglichst wenig zu dir nehmen. Keine NEM mit Algen oder Jod, keine Desinfektion oder Kontrastmittel mit Jod. Sonst nichts, du bist sehr wahrscheinlich nicht mehr akut überfunktionierend.

[NickWumb]

Ja. Hole dir die Werte umgehend, melde dich hier wegen der Carbi-Dosis und dann mal sehen, wie gesenkt werden kann.

08.11.22:
TSH: 0,22 (0,27-0,42)
FT3 3,3 (2-4,4)
FT4 1,46 (0,9-1,7)

TRAK: 1,84 (<0,8)
MAK: 115 (<34)
__________________
10mg Carbimazol seit 08/22

Meine Fragen /Thesen:
=> TRAK erhöht, also wohl eher MB?
=> TSH kommt langsam wieder - also wohl richtiger Weg und nicht mehr akut in Überfunktion?
=> Stellschraube wäre jetzt eher die richtige Carb-Dosierung finden? Oder zum NUK (was mein Hausarzt will ..)



vorher:

10/22:
TSH 0,17

09/22:
TSH 0,01
FT3 3,29 (2-4,4)
FT4 1,62 (0,8-1,71)

alt:

02/21:
FT3 3,1 (2-4,4)
FT4 1,2 (0,8-1,71)
TRAK 1,6
MAK 125
(damals nach 4 Monaten mit 20mg Carb)

[panna]

Werte 8/22 im Profil: Ohne Medikation (schreibst du bitte dazu in jene Datumszeile), um mir/uns erneute Suche im Text zu ersparen? Dito: Referenzbereich TRAK (Profil). Beim Denken starre ich aufs Profil ... da hilft Genauigkeit sehr.

Eigentlich ganz schön hartnäckig, dein MB, nicht sehr stark, aber schon beständig. Kann sein, dass etwas mehr Carbi am Anfang besser gewesen wäre. Nämlich:

Ja, TSH kommt, ist aber noch nicht ganz fit, aus vermutlich zwei Gründen: fT4=1,4 (0,9-1,7) ist kein fT4-Wert, den man sehen möchte, um zu senken, sprich: dafür noch etwas zu hoch. Dass du in der Norm bist, ist nicht das Ausschlaggebende, sondern eher, wo du in der Norm bist.

Ich würde dem NUK möglichst bald einen Besuch abstatten, ja. Und vom Termin abhängig wie folgt vorgehen:

* wenn du rasch einen Termin bekommst, d.h. innerhalb von max. 10 Tagen, was auf jeden Fall wünschenswerter wäre als noch später, dann würde ich bis dann die 10 mg weiternehmen,
* wenn du in 12-21 Tagen einen Termin hast, könntest du versuchen, auf 10/7,5 zu gehen bis zum Termin,
* wenn du später als innerhalb von 3 Wochen einen Termin bekommst, könntest du die Senkung auch versuchen, aber die Wirkung müsste in 2-3 Wochen beim Hausarzt kontrolliert werden.

[NickWumb]

Habe die Werte im Profil nochmal angepasst! Sorry! :-(

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Nach einiger Telefonat, Mails und Krankenkassen-Auseinandersetzungen ist mein frühster Termin beim NUK März oder April 2023.
Alternativ hat man mir einen Endokrinologie-"Spezialisten" empfohlen, wo ich in 14 Tagen zur Sprechstunde bin. Ich werde einfach beides wahrnehmen.

Meine nächste Hausarzt-Kontrolle ist am 13.12.22 , in 3 Wochen.

* wenn du später als innerhalb von 3 Wochen einen Termin bekommst, könntest du die Senkung auch versuchen, aber die Wirkung müsste in 2-3 Wochen beim Hausarzt kontrolliert werden.

Sind wir damit bei dieser Variante? Ich muss drauf bestehen, dass er dieses mal die TRAK mit misst, korrekt? (das hat er noch nie .. immer nur wenn ich woanders habe messen lassen)

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[panna]

Nach einiger Telefonat, Mails und Krankenkassen-Auseinandersetzungen ist mein frühster Termin beim NUK März oder April 2023.
Alternativ hat man mir einen Endokrinologie-"Spezialisten" empfohlen, wo ich in 14 Tagen zur Sprechstunde bin. Ich werde einfach beides wahrnehmen.

Beim Endo bleibe ich skeptisch. Nuk: naja behalte den Termin, aber normalerweise bekommt man bei den NUKs wesentlich schneller einen Termin.

Sind wir damit bei dieser Variante?

Variante 3. habe ich gemeint, als du das letzte Mal hier warst, das war vor 2 Wochen. Ich schätze, dass da deine letzten Werte gerade aktuell waren, oder? Bitte sei so nett, schreibe bei den Kontrollen TTMMJJ dazu, MMJJ könnten ja Werte von gestern sein ... ich gehe also davon aus, dass das Werte vom Anfang November sind? und da seither zwei-drei (?) Wochen bereits vergangen sind, wissen wir überhaupt nicht, wie die Werte inzwischen aussehen ... wenn ich etwas empfehle, dann immer auf Grund aktueller Werte, sie bleiben ja nicht unverändert wo sie waren.

Die TRAK hattest du im November, das ist erstmal OK.