"Es wird Zeit ..." - MB-Erkrankung Verständnis & Fragen

[NickWumb]

Mit etwas Glück lande ich bei einem NUK mit dem Termin im Februar. Aber die Termine vergeben Sie erst ab Dezember. War selber überrascht / enttäuscht, dass wie die Terminsituation bei 6 (!) verschiedenen NUKs war.

ich gehe also davon aus, dass das Werte vom Anfang November sind? und da seither zwei-drei (?) Wochen bereits vergangen sind, wissen wir überhaupt nicht, wie die Werte inzwischen aussehen ... wenn ich etwas empfehle, dann immer auf Grund aktueller Werte, sie bleiben ja nicht unverändert wo sie waren.

Ich trage morgen pro Blutabnahme noch das genau Datum nach! Aber richtig, meine letzten Werte sind vom 07.11., die nächsten Werte erhalte ich Mitte Dezember.
Du würdest empfehlen, dass man frühstens dann mit den neuen Werten eine Anpassung vornimmt, anstatt jetzt in's "Blaue zu schießen"?

________________________
07.11.22: 10mg Carbimazol seit 08/22
TSH 0,22
FT3 3,3 (2-4,4)
FT4 1,46 (0,93-1,7)
TRAK 1,84 (<0,8)

[panna]

Du würdest empfehlen, dass man frühstens dann mit den neuen Werten eine Anpassung vornimmt, anstatt jetzt in's "Blaue zu schießen"?

Das geht einfach nicht mit dem ins Blaue schießen. Die Werte waren am 7.11. so, aber du nimmst ja den Hemmer inzwischen seit 3 Wochen weiter. Wo die Werte *heute* sind, wissen wir nicht. Wie sollte man da "werteangepasst" vorgehen?

Die Kontrollabstände sind bei dir wirklich zu lang bei dieser Dosis Hemmer und das bringt weitere Risiken mit sich. Sollte sich eine Unterfunktion einstellen, muss man (wegen EO-Risiken) schnell senken, das schnelle Senken hat wiederum das Potential, MB anzufeuern.

Empfehlen kann ich also weder das Eine, noch das Andere ... empfehlen könnte ich nur, diese Woche noch Kontrolle zu machen, wenn das nicht geht, habe ich nichts anzubieten .

[NickWumb]

So es gibt Neuigkeiten:

Werte vom 13.12.22:
TSH 0,51 (0,27 - 0,4)
FT3 3,3 (2-4,4)
FT4 1,52 (0,8-1,71)

(10mg Carbimazol seit 08/22)

Was können wir tuen? Carb langsam runter fahren?
____

> Termin mit NUK ist am 01.03.23 zur Prüfung einer Radioiodtherapie
> Endokrinologe hat nur Bekanntest bestätigt: Bei definitiver Therapie würde er Radioiodtherapie machen, anhand meiner sonstigen Situation könnte man auch gut noch 1-2x ausschleichen versuchen.

Ultraschall beim Endo (07.12):

• Volumen seit 2021 leicht zurückgegangen, jetzt recht 14ml, links 10ml
• Keine Herdbefunde
• Inhomogenes Parenchym
• Keine Knoten, Perfusion unauffällig

[KarinE]

Ich würde noch abwarten. Dein TSH ist erst seit November wieder sichtbar und langsam am kommen. Das ist schon mal ein kleiner Lichtschimmer.Die Therapie war bei Dir eher niedrig angesetzt, da kann es schon etwas länger dauern. Ich würde sowohl mit dem Gedanken an eine definitiven Therapie sowohl mit der Reduzierung der Dosis warten.
In spätestens 2 bis 3 Wochen wieder kontrollieren lassen,damit man den Zeitpunkt zur Reduzierung nicht verpasst.

[panna]

Was können wir tuen? Carb langsam runter fahren?

Sehe das ähnlich wie Karin. Dein fT4 ist sogar leicht höher (bestenfalls so ähnlich, mit ein wenig Messtoleranz) und insgesamt im hohen Bereich, da sehe ich keinen direkten Grund zum Senken.

Termin mit NUK ist am 01.03.23 zur Prüfung einer Radioiodtherapie

Er muss gar nichts prüfen, es ist Teil seines Brotberufs, RJT zu machen. Du musst prüfen, ob du 1. eine definitive Therapie haben willst und wenn ja, ob 2. diese eine RJT sein sollte (ich rate bei MB niemandem mehr dazu aus den bereits dargestellten Gründen).

[NickWumb]

Hallo zusammen,
erst nochmal Danke an euch!

Ich versuche meinen Hausarzt jetzt zu einer regelmäßigeren (2-3wöchigen) Kontrolle zu bringen .. und auch weg von dem Trip nur TSH zu messen. Irgendwie alles schwierig mit ihm; seine erste Reaktion mit den neuen Werten war: "Super jetzt ist ja alles wieder gut, wir sehen uns im Februar"

______

Verstehe ich euch richtig? Ich möchte einen höheren FT4 haben bei einem stabilen TSH damit wir überhaupt etwas "ändern" können - korrekt?

Zur definitiven Therapie:

Ich möchte eigentlich gar nicht... Habe jetzt ein bisschen quer gelesen und Podcasts gehört. Scheinbar kriegen einige Leute ihre Autoimmunität auch anders in den Griff. Ich fühle mich super fit, gesund, mache viel Sport; Dass ich da alle 1-2 Jahre mal eine akute Phase habe, hat mich bisher immer nur sehr kurzfristig eingeschränkt.

Aber warum wird das so "vehement" verfolgt von meinem Hausarzt, dem NUK in 2021 und auch ein wenig vom Endokrinologen? Gerade die zwei Erstgenannten haben nicht locker gelassen und sofort Termine vorgeschlagen bzw. Druck in die Richtung gemacht. Unterschätze ich "wie krank" ich ggf wirklich bin?

[panna]

Aber warum wird das so "vehement" verfolgt von meinem Hausarzt, dem NUK in 2021 und auch ein wenig vom Endokrinologen? Gerade die zwei Erstgenannten haben nicht locker gelassen und sofort Termine vorgeschlagen bzw. Druck in die Richtung gemacht. Unterschätze ich "wie krank" ich ggf wirklich bin?

Das sind die Richtlinien, die gerade dabei sind, sich zu wandeln**. Deine Docs wiederholen das, was bislang in den Richtlinien steht. Sie besagen: Nach einem Rezidiv definitive Therapie, aus die Maus. Ganz sinnfrei ist sie nicht, dahinter stehen zwei Übverlegungen: 1. MB ist rezidivierend, und jedes Rezidiv scheint (statistisch) die Wahrscheinlichkeit von weiteren Rezidiven zu erhöhen, und 2. Schilddrüsenhemmer sind keine harmlosen Pillen.

Dennoch scheint sich ein Wandel anzubahnen, in Richtung wiederholter medikamentöser Therapien - vor allem natürlich dann, wenn sie niedrigdosiert verlaufen können, denn die Nebenwirkungen sind dosisabhängig. Bei Frauen mit Kinderwunsch zum Beispiel muss man das differenzierter sehen, da spricht einiges dafür, dass eine definitive Therapie vorzuziehen ist - ich gehe nicht ins Detail, bist ja keine Frau. Insgesamt muss man einfach feiner differenzieren - wie schwer sind die hyperthyreoten Phasen, wie sieht die Schilddrüse aus, wie beschädigt ist sie, wie groß ist sie geworden (durch MB-Schub und auch Hemmer), gibt es Knoten ... usw. Und da ist dann noch die Gefahr einer EO, die jeder Schub mit sich bringen kann (nicht muss, aber sehr wohl kann), und zwar unabhängig davon, ob man davon bislang verschont geblieben ist oder nicht.

Was man unter Umständen nicht hundertprozentig einschätzen kann, das wären die Langzeit-Auswirkungen von Hemmern. Ich wüsste nicht, dass es dazu Studien gibt, man hat bloß festgestellt, dass wiederholte Therapien kurzfristig gut vertragen werden.

Lies das bitte, und lass dir keinen Druck machen, das ist niemals gut, entscheide für dich - aber berücksichtige bitte auch möglichst alles, was berückichtigt werden kann, an Risiken. Ich kann dir auf Anhieb zwei Leute hier nennen, die seit Jahren Hemmer nehmen und leider nicht rezidivfrei geblieben sind (bini31, siggibien) - auch das ist etwas, was man bedenken muss: Alle zwei Jahre, wie du sagst, oder irgendwann laufend? Denn Garantien gibt es keine.

*Sie haben sich eigentlich schon etwas gewandelt, zitat aus den aktuell gültigen Richtlinien:

Recommendation

13 If a patient with GD becomes hyperthyroid after completing a first course of ATD, definitive treatment with RAI or thyroidectomy is recommended. Continued long-term low-dose MMI can be considered in patients not in remission who prefer this approach.

Quelle https://etj.bioscientifica.com/view/.../ETJ490384.xml

D.h., Empfehlung: Bei Rezidiv RJT oder OP. Niedrigdosierte Langzeittherapie kann erwogen werden bei Patienten, die dieser Behandlung den Vorzug geben. Schön schwammig, aber den Umständen entsprechend gar nicht anders möglich.

Das noch zum Lesen:
https://www.ht-mb.de/forum/showthrea...sierte-Hemmung

Ich möchte einen höheren FT4 haben bei einem stabilen TSH damit wir überhaupt etwas "ändern" können - korrekt?

nicht ganz. Dein fT4 *ist* zu hoch für jemanden in der Hemmertherapie und zum Senken. Erfahrungsgemäß könntest du gleich wieder drüber sein, das sagt auch das TSH. Dein MB ist momentan niedrigflammig, aber sehr beharrlich. Senken kannst du, wenn das fT3 im unteren Drittel/allerhöchstens mittig liegt, das fT3 (im gegenwärtigen Labor) eher unter 3 und das TSH seine Rezeptoren wenigsten etwas mehr im Griff hat, d.h. höher geht.

[NickWumb]

Hallo zusammen,

kleines Update mit neuen Blutwerten vom 11.01. Aber leider hat mein Hausarzt abweichend von unserer Rücksprache wieder nur TSH gemessen...

11.01.23: 10mg Carbimazol seit 08/22
TSH 2,49 (0,27 - 4)

Denke damit können wir jetzt erstmal nichts anfangen, außer uns freuen, dass das TSH tatsächlich wieder da ist. Ich werde in 2 Wochen bei ihm wieder vorstellig und gehe das mit ihm nochmal durch ...

___

Danke nochmal @Panna für die ganzen Erklärungen und Links im letzten Beitrag! Ich habe die Feiertage damit verbracht mich viel in Studien einzulesen, die auch generell das Thema Autoimmunität behandeln. Das hat mich nur noch mehr bestärkt mich jetzt erstmal ausführlich schlau zu machen eh ich an eine definitive Therapie denke.

[panna]

Denke damit können wir jetzt erstmal nichts anfangen, außer uns freuen, dass das TSH tatsächlich wieder da ist. .

Doch, können wir. Nämlich uns Sorgen machen und es nicht so leicht nehmen, weil eine Unterfunktion an die Augen gehen könnte und wir die Hemmerdosis ohne freie Werte nicht verändern können.

Das TSH zeigt bei MB nicht zuverlässig an, weil die TRAK den Wert verfälschen. Das heißt, die freien Werte können schon zu tief liegen, aber das TSH sagt noch immer "wir sind normal", weil es noch nicht korrekt anzeigt. Ist schon da, aber noch nicht zuverlässig.

Der Doc kann 3 Tage lang die freien Werte nachverlangen!