Herzlich Wilkommen MB. Und nun? Neuling bittet um Rat

[Harti]

Hallo Forum,

zuerst herzlichen Dank das es dieses Forum gibt und das es auch aktiv ist.

Kurz zu mir: männlich, 1977 geboren, 1,83 gross, um die 80kg. Prinzipiell fit. In den letzten Jahren psychisch belastet, aber ausser einer Allergie gesund.

Am 27.10 habe ich die Diagnose MB bekommen, festgestellt wurde es durch ein Aufsuchen des Arztes meinerseits. Grund war ein zu hoher Puls.

Damit war ich bei meinem AllgemeinDoc, mit dem ich prinzipiell zufrieden bin. Dort wurde gleich Blut genommen, da er schon eine ÜF vermutete. Er hat auch direkt Werte nachgefordert. Am Donnerstag dann die Sono, mit dem Ergebnis das in meinem Profil steht.

Auf dem Laborbefund steht "Für die Diagnostik des MB wurde für diesen Test eine klinische Spezifität von 99,7% und klinische Sensitivität von 98,3% ermittelt.
Der Arzt hat angemerkt das eine Szinti zum Ausschluss eines heissen Knoten durchgeführt werden könnte, das aber an der Diagnose nichts ändert.

Einen Termin für die Szinti wollte ich vereinbaren, der erste den ich überhaupt erhalten konnte wäre am 6.12.2022. Vorher kann mit den Tabletten nicht begonnen werden.

Da ich wie viele Betroffene am Anfang viel lese und etwas ratlos bin, habe ich nun für mich beschlossen als Sofortmassnahme auf alles jodhaltige zu verzichten, zuckerhaltige Sachen weitestgehend zu vermeiden, alles entzündliche zu reduzieren. Nicht ganz einfach, da ich kaum kaltes Gemüse und kein Obst esse. Den Morgencappucino habe ich auf koffeinfrei mit Hafermilch umgestellt. (So gross ist die Verzweiflung :-) ). Im Netz sind finde ich hunderte verschiedene Angaben zum Jodgehalt der verschiedenen Lebensmittel.

Nun überlege ich ob es überhaupt sinnvoll ist auf die Szinti zu warten, oder ob ich gleich Tabletten nehmen soll. Mach ich mich direkt verrückt, wie es vermutlich vielen am Anfang geht?
Könntet ihr mir bitte etwas "Starthilfe" geben?

Vielen Dank schonmal an alle, ich freue mich auf Antworten und Beiträge.

Schönen Abend und beste Grüsse, Harti.

[panna]

Einen Termin für die Szinti wollte ich vereinbaren, der erste den ich überhaupt erhalten konnte wäre am 6.12.2022. Vorher kann mit den Tabletten nicht begonnen werden.

Da ich wie viele Betroffene am Anfang viel lese und etwas ratlos bin, habe ich nun für mich beschlossen als Sofortmassnahme auf alles jodhaltige zu verzichten, zuckerhaltige Sachen weitestgehend zu vermeiden, alles entzündliche zu reduzieren. Nicht ganz einfach, da ich kaum kaltes Gemüse und kein Obst esse. Den Morgencappucino habe ich auf koffeinfrei mit Hafermilch umgestellt. (So gross ist die Verzweiflung :-) ). Im Netz sind finde ich hunderte verschiedene Angaben zum Jodgehalt der verschiedenen Lebensmittel.

Nun überlege ich ob es überhaupt sinnvoll ist auf die Szinti zu warten, oder ob ich gleich Tabletten nehmen soll. Mach ich mich direkt verrückt, wie es vermutlich vielen am Anfang geht?
Könntet ihr mir bitte etwas "Starthilfe" geben?

Wer sagt denn, dass du nicht mit den Tabletten beginnen kannst? Du kannst nicht wochenlang mit einer Überfunktion, die so stark ist wie die deine, einfach ohne Medikation herumlaufen. Bemühe dich bitte weter um eine zeitnahe Szintigrafie! Man kann vorher mit den Tabletten (welche hast du?) anfangen, natürlich. Aber besser wäre es, erst die Szinti zu haben, trotzdem kannst du natürlich mit den Tabletten anfangen und sagen wir mal, in einer Woche zur Szinti gehen.


Wobei - deine TRAK sind positiv und dein fT3 dreifach die obere Normgrenze, d.h. stärker erhöht als fT4 - sehr-sehr wahrscheinlich ist es mB und kein heißer Knoten, in deinem Alter sowieso eher unwahrscheinlich. Aber telefoniere weiter, damit du einen Nottermin bekommst, sag bitte dazu, dass du vielfach erhöhte Hormonwerte, d.h. eine starke Überfunktion hast, mit dem sollte man nicht spaßen.


Zucker kannst du essen so viel du willst, nur bitte auf Jod stark aufzupassen. Beim Jod vor allen Dingen: Jodsalz und alles an Fertigwaren, die jodiertes Salz enthalten, meiden!

[Harti]

Hallo panna und vielen Dank für Deine rasche Antwort.


Der Arzt hat gesagt das erst die Szinti dann die Medikation gegen die ÜF begonnen werden kann. Ich vergas zu schreiben, das ich Metohexal 47,5 schon 2 je Tag einnehme um den Puls zu korrigieren.
Verschrieben wurde Carbimazol 10mg. Die sollte ich morgens mittags und abends jeweils nehmen. Mit dem Jod gebe ich acht, ich hoffe es gelingt mir.

Allein bis ich beim Radiologe durchgekommen bin… Eher bei den Radiologen. verrückt.

Gruss Harti

[panna]

Der Arzt hat gesagt das erst die Szinti dann die Medikation gegen die ÜF begonnen werden kann. i

War das der Hausarzt? Das stimmt nämlich nicht. Auch nicht, dass man Carbimazol verteilt einnehmen sollte. 30 Carbimazol für die ersten 2 Wochen (bis zur ersten Wertekontrolle) klingt gut, aber nicht auf drei Male verteilt. Das ist nämlich völlig überflüssig, die Wirkung des Schilddrüsenhemmers wird nicht wirklich geringer über den Tag, weil die Halbwertszeit lang ist. Darum kann man ihn morgens auf einmal nehmen. Die Verteilerei ist überflüssig. Guck doch mal auf den Beipackzettel ... bei Carbimazol von Henning steht z.B.: "nach dem Frühstück", nichts mit Verteilen.

Versuch bitte alle Nuklearmediziner durchzutelefonieren, damit du einen schnelleren (Not-)Termin bekommst, mit starker Betonung auf "Not", wegen hoher Überfunktion, mach Panik bei denen. Ich würde auch mit dem Hemmer beginnen ... ich weiß, es ist nicht leicht, anders zu handeln, weil eine Person in einem Forum das sagt. Aber gewöhne dich schon mal daran, dass Hausärzte sich mit MB nicht wirklich gut auskennen (woher denn auch).

Eine starke Überfunktion, die auch noch stärker werden kann, ist einfach zu gefährlich, um damit noch einen Monat herumzulaufen. Google mal "thyreotoxische Krise". Der Betablocker, den du bekommen hast, ist schon richtig, aber der hemmt die Überproduktion der Schilddrüse nicht.

[Harti]

Nochmals danke.
Es war der Hausarzt, das ist auch so ein Thema. Brauch ich einen Endo? Brauch ich einen NUK? Den hab ich bei der Szinti. Aber wer überwacht das Ganze?
In der Beilage steht in 1 oder 2 Einzelgaben. Ist von 1A Pharma (wer denkt sich den so einen Namen aus? :-) )
Ich bin fast soweit das ich morgen mit der Medikation anfange.
Das ich Rat von Jemanden aus einem Forum annehme fällt mir nicht schwer. Deshalb bin ich da. Danke.

[Amarillis]

Ich bin fast soweit das ich morgen mit der Medikation anfange.

Bitte mache das auch wirklich.
Es gab hier schon Patienten, die dann ganz schnell im KH gelandet sind. Damit ist nicht zu spaßen, das kann wirklich lebensbedrohlich werden.

Aber wer überwacht das Ganze?

Ich würde sagen: Du selber mit Hilfe der Ratgeber hier. Die wenigsten Ärzte können meiner Meinung nach so kleinteilig dosieren.
Vorausgesetzt Dein Hausarzt macht alle 2 Wochen Werte und zwar alle drei, dann würde ich dabei bleiben.
Einen Endo brauchst Du bei MB nicht. Die sind meistens auf Diabetes spezialisiert. Bei MB ist der Nuk die richtige Adresse. Aber ob der dann wirklich die Behandlung übernimmt, habe ich Zweifel. Ich kenne das nur so, dass die die Diagnostik machen, aber keine Behandlung. Allenfalls in größeren Abständen mal eine Kontrolle. Aber das reicht bei Dir nicht...

[panna]

Nochmals danke.
Es war der Hausarzt, das ist auch so ein Thema. Brauch ich einen Endi? Brauch ich einen NUK? Den hab ich bei der Szinti. Aber wer überwacht das Ganze?

Einen Endo brauchst du nicht. Den NUK für die Szinti brauchst du schon, und vielleicht weitere 2-3 Male während der Therapie. Was du sonst brauchst: Einen Arzt, der deine Werte (TSH, fT3, fT4) anfangs alle 2 Wochen kontrolliert. Wenn der Hausarzt das macht, wäre das prima.

Da ist dann natürlich eine Wissenslücke, denn MB ist keine häufige Krankheit, Hausärzte sind nicht so bewandert und Endos/NUK kontrollieren eben nicht so häufig wie es notwendig wäre. Für diese Lücke sind wir da, d.h. wir helfen mit der Dosierung, wenn du die Werte hast.

Die zwei Einzelgaben sind eher dann zu machen, wenn jemand eine sehr hohe Dosis braucht. Sonst überflüssig. Ob 30 mg jetzt bei dir reichen werden, das sieht man eben nach 14 Tagen Einnahme, aber so Pi mal Daumen würde auch ich 30 mg sagen, für 2 Wochen. Die Dosis muss laufend angepasst werden.

Und bitte schon mal das hier lesen: https://www.ht-mb.de/forum/showthrea...-Neumitglieder


PS
Amarillis war schneller - ich lasse es jetzt stehen, doppelt hält besser .

[Harti]

Vielen Dank für den Input. Dann leg ich morgen früh los.

Muss ich etwas spezielles beachten? Ich frühstücke nicht, kann ich die dennoch direkt morgens nehmen?
Ich denke das mein Hausarzt die Blutabnahme macht, hat ja jetzt auch geklappt zur Diagnose. Wie ich gelesen habe, scheint es nicht üblich das auch gleich die ft Werte mit angefragt werden, ich denke das klappt.
Warum kann die Szinti nicht später gemacht werden? Vermutlich weil sich die Schilddrüse bei der Medikation verändert?
Ab wann kann ich theoretisch mit Besserung rechnen? Sicher individuell, Wochen, Monate? Fragen über Fragen. Schön das einem hier geholfen wird. Großes Danke!

[panna]

Tja, die Frage ist allgemein eher, ob man nüchtern sein muss bei der Einnahme - nein, das muss man nicht, man darf es aber wohl, denke ich. Kannst auch mittags oder abends einnehmen, nach einer Mahlzeit.

Die Szinti macht man am besten zügig, bevor sich die Schilddrüse "beruhigt", damit die Diagnose klar ist. Wie lange das dauert, ist individuell. Ich denke, 1-2 Wochen machen nicht viel aus, aber ich würde eben zusehen, in diesen 1-2 Wochen zum Nuklearmediziner zu kommen.

Besserung des Befindens: Sobald der Hemmer wirkt, eigentlich relativ zügig, optimalerweise müsstest du nach einigen Tagen eine Besserung merken. Die Kunst besteht dann darin, die Dosierung so zu gestalten, dass die Hormonproduktion auch nicht zu stark gehemmt wird, deswegen die häufigen Kontrollen, um die freien Werte in einem halbwegs guten Bereich zu halten.

Wichtig: in 12-14 Tagen Kontrolle.

[Irene Gronegger]

Der Arzt hat gesagt das erst die Szinti dann die Medikation gegen die ÜF begonnen werden kann.

Ich hatte nur eine Szintigrafie, weil die Internistin bei meiner leichten Überfunktion auf heiße Knoten tippte und nicht auf die Idee kam, die TRAK zu testen. Bei eindeutiger Lage würde ich es mir ganz sparen.

Halte dich ansonsten an Pannas Einführungsbeitrag. Wenn du mehr lesen willst, dann eignen sich das Basedow-Buch von Brakebusch/Heufelder und mein Buch zur Überfunktion (erklärt Werte genau).