Positive Erfahrungen EO und Cortison-Stoßtherapie

[Jenny1990]

Hallo,

Ich bin seit der Diagnose in diesem Forum unterwegs und habs erst jetzt geschafft mich anzumelden. War psychisch sehr im Eck und die wenig bis keinen positiven Erfahrungen hatten mir sehr zugesetzt.

Ich bin neu hier und leide seit 1 Jahr unter einer Überfunktion. Wurde seither mit Thiamazol 10mg behandelt jedoch leider beim hausarzt der den TSH einstellt und sonst nichts. Wusste ich aber alles bis vor Ausbruch der Krankheit nicht bzw habe mich nicht damit beschäftigt.


Seit meiner Fehlgeburt im August und einer Corona Infektion sind mir meine Augen unter Schmerzen aufgefallen. Rückblickend auf Fotos bereits seit Mai 2022. Das heißt Schwellungen links und rechts Oberlidtetraktion.
Nach ewigen Ärtzesuchen und unkompetenz habe ich dann einen Privatarzt (Oberarzt Endoktinologr und Internist in einem KH) gefunden, der die TRAK nochmal bestätigte. dieser ließ mich gleich von Augenärztin und Sehschule untersuchen mit Diagnose EO (Doppelbilder beim aufblick, lidretraktion und zurückbleiben des Lides beim Abblick, sicca, sehnerv ok, also eig das volle Programm nur ohne starken hervortreten der Augen)

Meine Schilddrüsenwerte sind laut ihm gut in der norm, dies war aber lange nicht so und da hatte ich natürlich meinem ha blind vertraut.

August 2021
Nur tsh <0,01 (0,35 - 3,5) üf festgestellt und Thiamazol 20mg täglich

Jänner 2022
Tsh 0,38 selbe Referenz Thiamazol jeden 2. TAG 20mg

März 2022
Tsh wieder unter 0,01-
T4 gesamt 199,93 (62,5-150,8)+
T3 gesamt 3,09 (0,98-2,34) +
Weiß gar nicht mehr was wir dann geändert haben, auf jeden Fall dann im

Juni 2022
Wieder NUR TSH und dieser diesmal bei 3,16
Seiner Meinung nach alles ok, seit Mai hatte ich äußerliche Änderungen an den augen....

Nach Fehlgeburt Anfang Sptember
6.9.2022
TSH 2,25 ( selber Referenz) 10mg Thiamazol jeden Tag
Zum ersten Mal TRAK 3,57 (<1,8)

Dann endlich beim Facharzt andere Referenzwerte war alles on Ordnung mit den Werten daher schwer zu vergleichen. Das war am 20.09. Wo ich die Therapie begann.

Letzte Werte vom 12.10.
Tsh 2,29 (0,35-3,5)
Ft4 14,42 (9,01-19,05)
Ft3 4,54 (2,88-6,7)
Trak 2,83

Laut Facharzt soll ich seither nur mehr 2x pro woche 10MG nehmen

MRT bestätigte die Verdickung der augenmuskeln unter t2 gabe und er veranlasste eine Cortison Stoßthrapie (6x 500 und 6x 250mg 12 wochen)

Heute war der 5. Stoß und ich hatte kontrolltermin in der sehschule. Die Ärztin war sehr positiv gestimmt aufgrund des Befundes. Die Mobilität ist viel besser geworden, Doppelbilder sind weniger geworden und Lidretraktion auf beiden Seiten wird weniger. Augendruck von 18 rechts und 17 links auf beidseitig 12 zurückgegangen. Hertelwert gleichbleibend bei 16mm.

Laut ihrer Aussage ist sie guter Dinge dass alle Symptome mit Cortison wieder verschwinden

Gibt es hier Leute, die einen guten Verlauf hatten ohne OPs und Bestrahlung?

Lg Jenny

[panna]

Ich denke, es wird solche Leute geben, aber es sind nur wenige Leute aktiv, so dass Fragen oft etwas dünn bis gar nicht beantwortet werden - erst recht, wenn es den Leuten gut geht.

Einige Erfahrungen betr. Stoßtherapie stehen hier:
https://www.ht-mb.de/forum/showthrea...i-EO-angewandt

Klar kann man Glück haben und die EO beruhigt ich wieder, aber voraussagbar ist so etwas nicht. Deine niedrigen TRAK sind jedenfalls günstiger als wenn sie hoch wären.

Erfolg oder Misserfolg hängen stark davon ab, wie gut der Werteverlauf, d.h. die Hemmerdosierung ist. Schwankungen, Über- und Unterfunktion sind Gift bei EO. Und Dosierung nach TSH ... geht gar nicht.

Laut Facharzt soll ich seither nur mehr 2x pro woche 10MG nehmen

Thiamazol zweimal in der Woche - meine Güte, das solltest du anders machen. Die Halbwertszeit beträgt etwa 24 Stunden, d.h. du hättest 2x in der Woche eine starke Hemmung und sonst nichts - das ist das Schlechteste für MB und EO, nämlich ständig schwankende Werte. Du könntest Glück damit haben, wenn dein MB inzwischen auf dem Rückzug wäre, aber nochmal - schwankende Werte ssind zu vermeiden, und zweimal die Woche unnötig hohe Tagesdosis, dann nichts - das ist das Ungünstigste, was du machen kannst. D.h. senken ja, aber nicht so.

Cortison trägt auch zur Beruhigung bei, insofern könntest du es riskieren, auf täglich 5 mcg Thiamazol zu gehen (sonst wäre das ein eher großer Schritt). Das, was der Doc vorschlägt mit 2x die Woche 10 mg, ist erstens sowieso ein ganz übles Schema, zweitens entspricht das ca. täglich 3 mg Thiamazol (20/Woche geteilt durch 7) und das ist (abgesehen vom unmöglichen Einnahmeschema) viel zu wenig bzw. der Schritt nach unten riesig.

Mein Vorschlag wäre: Täglich 5 mg und unbedingt Kontrolle (natürlich nicht nur TSH) in 14 Tagen.

[KarinE]

Halo Jenny,
ja, hier im Forum gab es schon einige, die erfolgreich mit Cortison therapiert wurden. Sehr viele sind dann aber nicht mehr im Forum aktiv, wenn es ihnen wieder gut geht.
Deine EO war zum Glück noch aktiv. Deshalb das gute Ergebnis.
Jetzt ist es ganz wichtig, Deine SD-Werte gut und stabil zu halten 2x 10mg Thiamazol pro Woche , ist da keine gute Idee. Viel zu hohe Schwankung der Einnahme.
Dein ft4 und ft3 liegen mittig. Da gibt es keinen Grund zur Senkung. Weiterhin sollten alle 14 Tage kontrolliert werden. Das kann man gut mit der EO begründen. Die Dosisanpassung sollte dann immer kurzfristig erfolgen, damit man eben diese Schwankungen vermeiden kann. Das ist der beste Schutz für Deine Augen.
Pflege Deine Augen gut (Lidränder sauber halten feucht halten) und meide unnötige Reize um Entzündungen zu vermeiden.

[Jenny1990]

Danke Karin und Panna,
Ja das mir dem 2x pro woche war mir auch sehr suspekt und ich hab auch schon hier öfters gelesen dass das nicht gut ist. Die trak sind ja schon mal in der Abwärtsbewegung und ich werd auf jeden Fall bei der nächsten Infusion den Arzt um ein neues blutbild bitten. Bei uns in Österreich gibt es nicht viele Eo Kliniken und daher ist das auch sehr schwer abzuschätzen. Der Internist ist auch der Meinung
bald möglich abzusetzen... Vielen Dank

Ich nehme auch Thyreoprotect und Selen, mache augenmuskeltraining und nehme Lymphdiral Tropfen gegeb die Schwellungen.

[panna]

. Bei uns in Österreich gibt es nicht viele Eo Kliniken .

Absetzen ... erhöht das Rezidivrisiko.

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[Jenny1990]

Danke, ich bin momentan in Horn im Kh da gibt es eine Augenfachabteilung. Den von dir empfohlenen Arzt hab ich mir notiert sollte ich nach der Therapie noch Probleme haben lg

[Karim]

Hallo Jenny,
also nun möchte ich hier nochmal kurz meine Erfahrung dazu schreiben, da ich auch immer auf der Suche nach Informationen bin/war.

Bei mir wurde im Januar die Schilddrüse entfernt. EO ging ca 3-6 Monate eher los.
Ich habe dann im Februar nach dem Wechsel meines Endokrinologen die Stosstherapie begonnen. Gleiches Schema wie bei dir, jedoch kamen wir auf bis insgesamt 8g in 12 Wochen.
Nach jedem Stoß habe ich für Max 24Std eine Verbesserung wie von dir beschrieben gemerkt. Sehr rasch kamen jeweils alle Symptome zurück und trotz 8g Kortison schritt die EO fort
Bei mir half es nix… Nach der Dekompression vor 12 Wochen und erneuten 6g Kortison stationär würde ich jetzt mal vorsichtig sagen, dass die Entzündung gerade Ruhe gibt. Lediglich die oberen Augenmuskeln schmerzen noch bei Augenbewegungen.
Liebe Grüße