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Thema: Endokrine Orbitopatie

  1. #11
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    Standard AW: Endokrine Orbitopatie

    6g in 12 Wochen. Leider nicht mit dem gewünschten Ergebnis.
    War das eine Infusions-Stoßtherapie?

    Die viel früheren Werte ind jetzt nicht so wichtig, wichtig wäre, dass du ab jetzt wenigstens besser eingestellt wirst.

    Ich würde jetzt versuchen, beim Hausarzt Nüchternwerte zu bekommen, dann könnten wir gucken, was mit der Dosis gemacht werden könnte.

  2. #12
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    Standard AW: Endokrine Orbitopatie

    ich werde versuchen in den nächsten Tagen einen Termin zur Blutabnahme nüchtern zu machen bzw. vor LT einnahme. Ja das war eine Therapie über die Vene.
    Herzlichen Dank!

  3. #13
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von KarinE
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    Standard AW: Endokrine Orbitopatie

    Hallo Karim,
    wie panna schon schrieb, sind gute stabile SD-Werte sehr wichtig bei EO.
    Pflege Deine Augen gut und halte sie feucht. Meide starke Reitze, wie Sonne, Wind, Rauch.
    Meine Augen sind jetzt schon einige Jahre stabil.
    Vernarbtes Gewebe wächst nicht mehr.
    Es kann sein, dass Du noch eine Schiel-OP brauchst. Das ist aber nicht so schlimm.
    Du wirst viel Geduld brauchen, bis alles wieder passt. Ich schreibe noch eine PN

  4. #14
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    Standard AW: Endokrine Orbitopatie

    Nach Rücksprache mit meiner Endo habe ich nun in 3 Wochen nochmal einen Termin zur Blutkontrolle. Wir haben LT nun etwas reduziert. Mir fällt das Schreiben noch etwas schwer, deshalb halte ich mich etwas kurz.
    Ich hatte auch schon ein tolles Erlebnis mit einem Apotheker. Während meiner Kortisonstosstherapie wollte ich mir zusätzlich zu den Omega 3 Fettsäuren, 300mg Selen und Vitamin D (nehme ich nochimmer) über weitere Antioxidantien informieren, die evtl unterstützen können. Sagt er mir, ob ich mich mit Chemie auskenne? Ich sagte: nein - Er sagte: Mein Freund hat das auch, er lässt sich alle 10 Jahre operieren, da hilft rein gar nichts!
    Solche Aussagen, wie auch von einem anderen Chefarzt in einer Uniklinik sagte zu mir: ich verstehe nicht, was sie hier wollen, sie sind doch nicht alleine damit- man kann das nicht behandeln. Kortison geben wir erst wenn die Erblindung im Raum steht. Ich habe einige solche Sätze von „Fachleuten“ gehört und wurde in Berlin bzw. in Leipzig sofort behandelt und operiert.

    Ich frage mich, ob man Patienten wie uns nicht besser über wirklich erfahrene bzw. nicht geeignete Ärzte für dieses Thema, besser informieren kann? Um ihnen unnötiges zusätzliches Leid zu ersparen? Nur wie, und wo?

  5. #15
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    Standard AW: Endokrine Orbitopatie

    Solche Erfahrungen tragen einfach auch nicht dazu bei zu versuchen optimistisch zu bleiben wenn man auf der Suche nach Hilfe ist. Sehr traurig wie die Welt tickt.

  6. #16
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    Standard AW: Endokrine Orbitopatie

    Für dieses Forum möchte ich mich bei allen Teilnehmern bedanken!
    Mir hat es ein Licht am Ende eines sehr dunklen Ganges gezeigt.
    Ohne Euch hätte ich die Hoffnung wahrscheinlich schon aufgegeben, da es ansonsten keine Informationsquelle gibt.

  7. #17
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    Standard AW: Endokrine Orbitopatie

    Zitat Zitat von Karim Beitrag anzeigen

    Ich frage mich, ob man Patienten wie uns nicht besser über wirklich erfahrene bzw. nicht geeignete Ärzte für dieses Thema, besser informieren kann? Um ihnen unnötiges zusätzliches Leid zu ersparen? Nur wie, und wo?
    MB ist schon eine seltene Krankheit, EO mit Behandlungsbedarf und -möglichkeiten noch viel seltener. Wer soll sich wie damit auskennen - doch nicht 08/15-Augenärzte, woher soll denn die Erfahrung damit kommen?
    Und allein der Stand bzw. die gängige Praxis der Hemmertherapie ist ein Jammerspiel, ich möchte nicht wissen, wie oft den Leuten EO erspart geblieben wäre bei richtig geführter Therapie. .

  8. #18
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    Standard AW: Endokrine Orbitopatie

    Da gebe ich dir recht. Aber ich war in einer Uniklinik mit Spezialsprechstunde vorstellig!Es sind leider viele Ärzte am Werk, die Behaupten sich auszukennen- und dabei ist es leider das Gegenteil. Anstatt die Patienten an Fachkliniken weiterzuleiten, behandeln Sie falsch und machen alles nur noch schlimmer…
    Geändert von Karim (17.09.22 um 00:44 Uhr)

  9. #19
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von KarinE
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    Standard AW: Endokrine Orbitopatie

    Hallo Karim,
    ich kann Deinen Frust gut verstehen. Ich hatte ja ähnliche Erfahrungen. Genau deshalb schreibe ich hier schon seit vielen Jahren im Forum. Ja es wäre schön und eigentlich technisch heutzutage kein großes Ding, für die Ärzte eine Datenbank mit den entsprechenden Speziakliniken zur Verfügung zu stellen, damit sie dorthin überweisen können.
    Leider ist das wohl nicht so. Hat vielleicht auch wirtschaftliche Hintergründe, wenn Krankenhäuser Gewinne erzielen sollen.
    Deshalb ist das Forum so wertvoll.
    Ich wünsche keinem, so einen EO-Verlauf, wie bei mir. Deshalb die zeitigen Warnungen hier im Forum.
    Ich wünsche Dir, das alles gut verheilt und Du mit dem erreichten Ergebnis gut leben kannst.
    Ich bin froh, dass ich die OPs gemacht und hinter mir habe und ein fast normales Leben führen kann. Lichtempfindlichkeit und Pflegeaufwand für die Augen ist immernoch nötig.

  10. #20
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    Standard AW: Endokrine Orbitopatie

    Liebe KarinE,

    es freut mich, dass es bei dir nun soweit gut ist!
    Da hast du sicherlich sehr recht mit deiner Vermutung. sehr sehr schade, dass das System wohl so läuft..
    Eine Frage habe ich dennoch an dich. Nach deiner Dekompressions Op, wie lange hat es gedauert bis deine Augen wieder „drin“ und auch nichtmehr rundherum geschwollen waren?
    Liebe Grüße

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