Endokrine Orbitopatie

[Karim]

Hallo ihr Lieben,
ich bin neu hier und habe eine Frage die mich seit einiger Zeit nicht schlafen lässt.
Letztes Jahr habe ich nach der Geburt meines vierten Kindes Mb bekommen. Nach falscher Behandlung dann leider auch eine EO. Nach erfolgloser Kortisonbehandlung habe ich vor 3 Wochen eine Orbitadekompression (1,5 Wand mit Titanimplantaten, Zugang über Swinging Eyelid) durchführen lassen.
Alles gut gelaufen jedoch geht es mir noch sehr schlecht. Der Kopf ist noch Stellenweise taub und nun habe ich auch Doppelbilder entwickelt, mein linkes Auge schielt.. Schmerzmittel benötige ich auch noch.

Gibt es hier überhaupt jemanden, der einmalig einen Eo Schub hatte? Oder muss ich/man damit rechnen diese Op nun mehrmals im Leben durchführen zu müssen? Ich zweifel daran das alles jemals loszuwerden.

Liebe Grüße und vielen Dank für eine Rückmeldung.

[panna]

Es gibt solche und solche, Karim.

Normalerweise macht man eine Orbitadekompression unter der strikten Voraussetzung, dass 1. die Schilddrüse komplett restlos raus ist und 2. die Einstellung mit Hormonen gut und stabil.

Man setzt diese Dinge voraus, weil EO-Schübe theoretisch weiterhin passieren können, so dass man versucht, optimale Voraussetzungen zu schaffen, damit dies nicht passiert - mit Dingen, die man beeinflussen kann. Allerdings kann man nicht alles beeinflussen. Nach OP gehen die TRAK zurück - aber es gibt Ausnahmen. KarinE hatte einige Augen-OPs und eine sehr unruhige Zeit (s. ihr Profil), allerdings gab es bei ihr Reste nach RJT und 1. Schilddrüsenoperation und persistierend hohe TRAK. Sie wird sich wohl noch melden.

Ist deine Einstellung stabil und gut?

PS
Hier gibt es noch einen etwas mageren Sammelthread zu Orbiadekompression (vielleicht magst du dich kurz verewigen, ohne Ärzte-/Kliniknamen dort):
https://www.ht-mb.de/forum/showthrea...adekompression

[Karim]

Vielen Dank für deine Nachricht. Das Profil von KarinE habe ich gelesen und es hat mich zugegeben, nervös gemacht.
Ich möchte mir nicht vorstellen, ein Leben lang mit diesem Mist zu kämpfen.
Meine Schilddrüse habe ich bereits Ende Januar diesen Jahres restlos entfernen lassen. Mein derzeitiger TSH Spiegel liegt bei 0,01. ich nehme tägliche 125 LT ein.
Gerne hinterlasse ich einen Eintrag auf dem Sammelthread!
Liebe Grüße

[panna]

Ich möchte mir nicht vorstellen, ein Leben lang mit diesem Mist zu kämpfen.
Meine Schilddrüse habe ich bereits Ende Januar diesen Jahres restlos entfernen lassen. Mein derzeitiger TSH Spiegel liegt bei 0,01. ich nehme tägliche 125 LT ein.

Das möchte niemand. Aber eine gute Hormoneinstellung ist sehr-sehr wichtig für die Augen. Der TSH-Wert reicht für die Einstellung sicherlich nicht.

[Karim]

Auf welche Werte muss denn explizit geachtet werden? Ich werde gerne mal meine letzten Bluwerte bei meiner Endokrinologin abholen. Ich bekomme den letzten Befund habe ich leider nicht vorliegen. Vor meiner Op waren Sie wie folgt:

9.8.22

Ft3 4,29 (2,0-4,4)
Ft4 2,07 (0,9-2,00)
TSH 0,01


4.7.22

Ft3 3,84 (2,0-4,4)
Ft4 1,85 (0,90-2,00)
TSH 0,01
Trak 6,56 (bis 1,5)

Die Augenärztin in Leipzig meinte, der TSH sollte optimal bei 1,0 liegen. Wäre es besser LTyrox auf 112 zu reduzieren?

Vielen Dank für eine kurze Rückmeldung.

[panna]

Bitte immer mit Referenzbereichen und der Angabe, wann die letzte Einnahme vor der Kontrolle war.

Dein fT4 sieht sehr hoch aus, hast du LT vor der BE eingenommen?

Die Augenärztin in Leipzig meinte, der TSH sollte optimal bei 1,0 liegen.

Die freien Werte sollten gut liegen, dann liegt auch das TSH gut. Muss nicht bei 1 sein, aber sicher auch nicht supprimiert.

Hast du noch positive TRAK? die können das TSH auch verfälschen, allerdings glaube ich, dass hier deine sehr hohen freien Werte das TSH supprimieren, sprich: Du bist wahrscheinlich überdosiert, und das ist genauso schlimm für die Augen, wie unterdosiert. Bitte gib die fehlenden Angaben bei den Werten an (Referenzbereiche, welche LT-Dosis seit wann und wie viele Stunden zwischen letzter LT-Einnahme und Kontrolle).

Sag mal, hast du keinen Facharzt, der dir da hilft? Deine Werte scheinen wirklich ungut. Was sagt die Endo dazu, du hast ja eine?

[Karim]

Die Werte habe ich in der Nachricht oben nachgetragen.
Vielen Dank! Ich nehme seit der Entfernung meiner Schilddrüse 125LT, kurze Zeit haben wir die Dosis auf 2x die Woche 112LT reduziert- ca 4 Wochen lang. Dann wieder erhöht vor der OP auf 7x 125LT. D.h. die Werte von August sind mit der Dosisreduzierung. Die September Blutabnahme war dann wieder ziemlich ähnlich laut Endo. Kontrolle in 6 Wochen wieder.
Ich habe meine Endo erst seit Februar da ich gewechselt habe. Die davor hat mich sehr schlecht bzw. nicht behandelt. Ich habe oft das Gefühl, keiner kennt sich wirklich aus bei den Ärzten.
Lg nehme ich morgens um 6h und die Blutabnahme ist meistens gegen halb elf Uhr vormittags.

[panna]

Du solltest bitte das LT nach der Blutabnahme einnehmen. Es erfolgt eine Hormonspitze nach Einnahme, irgendwann zwichen 2-4 Stunden danach. Aber wann diese Spitze ist, was man gerade erwischt mit so einer Blutabnahme relativ nahe an der Einnahme, die Spitze oder die Abflachung der Einnahmespitze - weiß man nicht. Deswegen nimmt man die Nüchternwerte, vor Einnahme, da weiß man, dass es immer die Tiefstwerte sind, und so kann man sie im Verlauf miteiander vergleichen.

Allerdings finde ich dein fT4 (was du einnimst, ist T4) trotz Einnahme davor viel zu hoch, auch die Einnahmespitze sollte nicht oberhalb der sowieso etwas hoch gesetzten Normgrenze sein.

Bei deinen Werte angaben bitte mache es so (und setze sie ins Profil):

9.8.22 unter ..... mcg LT seit TTMMJJ, Karenz: nn Stunden

Ft3 4,29 (2,0-4,4)
Ft4 2,07 (0,9-2,00)
TSH 0,01

Für eine Beurteilung muss man all dies wissen, nämlich wie lange welche Dosis genommen wurde. Denn mit Angaben wie:

kurze Zeit haben wir die Dosis auf 2x die Woche 112LT reduziert- ca 4 Wochen lang. Dann wieder erhöht vor der OP

kommen wir nicht weiter, wenn es um die Werte geht, ich kann doch diese Angaben nicht einordnen. Da muss knackig und exakt dabei stehenm, welche Dosis und seit wann diese Dosis genommen wurde.

Ich glaube, deine Endo ist wirklich nicht überragend. Vielleicht findest du einen NUK - oder du machst dich selbst klug hier mit uns. Die Werte sind sehr wichtig für deine Augen.

Wie viel wiegst du?

PS

Und: könntest du nicht beim Hausarzt TSH, fT3, fT4 nüchtern (d.h.: in der früh, bevor du LT nimmst) Werte machen?

[Karim]

Meine jetzige Endo ist sehr bemüht! Sie war auch die einzige, die die Kortisontherapie mit mir machen wollte. Ich habe eine ziemliche Tortur hinter mir mit einigen Arztwechseln.
Meine Schilddrüse lies sich vor der Op kaum behandeln mit Medikamenten, Carbi usw.
Es ging mir sehr sehr schlecht. Ich konnte kaum laufen bzw mich bewegen. Nach 4 Monaten hatte meine Schilddrüse ein Volumen von 80ml, die Augen verschlechterten sich zunehmend und die damalige Endo sagte mir, keiner wird sie operieren. Dann bin ich eigenständig in die Klinik und hatte nach 5 Tagen keine Schilddrüse mehr. Anschließend habe ich mir meine jetztige Endo gesucht.
Sie hat nach Absprache mit dem Augenarzt sofort die Kortisontherapie begonnen. 6g in 12 Wochen. Leider nicht mit dem gewünschten Ergebnis. Dank diesem Forum konnte ich am anderen Ende von Deutschland einen sehr netten, kompetenten Arzt ausfindig machen, der mich nun operieren wollte.
Nun versuche ich weiterhin mich bestmöglich selbst zu informieren.

[Karim]

Ich werde alle Werte einsammeln und auf meinem Profil hinterlegen. Vielen Dank für deine Hilfe!