Neu hier: Fragen zur richtigen Dosierung Thiamazol

[Mailiro]

Hallo an Alle,

ich weiß seit Ende Januar das ich MB habe. Da ich mich bei den betreuenden Ärzten nicht wirklich gut beraten und aufgehoben fühle, wende ich mich nun an dieses Forum in der Hoffnung hier eine etwas differenzierte Einschätzung zu meiner derzeitigen Situation zu bekommen.

Kurz zu meiner Vorgeschichte: Ich bin Ende Januar unter etwas dramatischen Umständen wegen zu hohem Puls und Verdacht auf Herzrhythmusstörungen direkt vom Hausarzt mit dem Krankenwagen ins Krankenhaus eingeliefert worden. Dort wurde relativ schnell MB diagnostiziert. Ich wurde dann nach 4 Tagen stationärem Aufenthalt mit der Medikation 20 mg Thiamazol entlassen. Propanolol habe ich ebenfalls genommen, konnte ich aber zeitnah nach der Entlassung absetzen. Beim Ultraschall wurden zwei kleine Knoten <1cm gefunden. Von einer Szintigrafie wurde abgeraten.

Ich habe mich nach der Entlassung ca. 2 Monate besser gefühlt. Dann fing es an mit extremer Müdigkeit, ich konnte ab Nachmittag kaum noch die Augen offen halten. Dazu kamen ca. seit Anfang Juli Angstgefühle, vorzugsweise am Morgen direkt nach dem Aufwachen. Phasenweise nachts Herzrasen. Desweiteren eine über den Tag verteilte Kraftlosigkeit und generell das Gefühl in eine Depression zu verfallen. Seit Anfang Juli verliere ich zudem büschelweise Haare, ca. 300 Stück am Tag... auch das trägt nicht gerade zur Beruhigung bei....

Nachdem ich mich nun selber etwas belesen habe, habe ich den Verdacht das ich seit längerem bereits in einer Unterfunktion bin und meine Dosierung seit Wochen zu hoch ist.
Der TSH wechselt teilweise im Zweiwochenrythmus von Überfunktion in die Unterfunktion. Wie ich nun aber ja mitbekommen habe ist wohl eher der FT4 Wert bei der Dosisanpassung maßgeblich ? Demnach wäre ich doch seit Anbeginn zu hoch dosiert ?
Die letzte Blutuntersuchung war am 30.08.22. Mein Arzt meint ich soll nun zwei Wochen komplett das Thiamazol absetzen. Seit dem 30. nehme ich keine Tabletten mehr, denke aber das ich vielleicht mit 5mg oder 2,5 mg trotzdem weitermachen sollte. Für eine Meinung hierzu wäre ich wirklich sehr dankbar.

Meine Blutwerte und Verlauf der Dosierung habe ich in mein Profil eingestellt.

Dann noch eine kurze Frage. Ich fange im Oktober vermutlich einen neuen Job an. Nun wurde mir mitgeteilt, das vorher eine Einstellungsuntersuchung beim Betriebsarzt erfolgen muss. Arbeitgeber ist eine Sparkasse. Meine Angst ist nun das der MB dort vielleicht ein Ausschlusskriterium sein könnte. Muss ich das überhaupt angeben ? Könnte es in einer Blutuntersuchung festgestellt werden ?
Hat jemand Erfahrungen in dieser Hinsicht gemacht.

Vielen Dank schonmal...

[panna]

Meine Güte, wer hat dir das bloß angetan, Hausarzt oder Facharzt? (bitte keine Namen!!) Man könnte deinen Verlauf als Schulbeispiel hernehmen: Genau so macht man das nicht.

Du siehst es völlig richtig, man hat dich die hohe Dosis überflüssigerweise monatelang nehmen lassen. Klar war auch 15 *auf die Dauer*, ohne weitere Modifikation, zu viel. Dann das andere Extrem, als das Kind tief im Brunnen war (bzw. die freien Werte waren es schon längst, aber irgend jemand meinte, erst wenn das TSH so richtig grottig ist, habe man eine Unterfunktion), absetzen lassen (absolutes Nogo) und dann Dosis halbieren (noch ein Nogo, viel zu radikal in einem Schritt).

Es folgte, was folgen musste, praktisch ein Rezidiv oder Aufflammen des noch Aktiven (Unterschied wäre schon interessant, aber das kann man nur dann wissen, wenn wenigstens ab und an die TRAK gemacht werden), TSH geht tief und fT3 klettert über die Norm. Mit 10 wäre das nicht oder nicht so radikal passiert. Die 10 kam zu spät, und wurde dann erneut beibehalten anstatt feiner granuliert anzupassen.

Dein TSH wechselt nicht unvorhersehbar hin und her, sondern dank stümperhaften Dosierens.

Jedenfalls, dein MB war im Juli (ob Neuaufflammen oder Aufflammen des weiterhin aktiven, unklar) voll aktiv und das nach mehr als einem halben Jahr Therapie, was deine Remissionschancen schon etwas schmälert. Eine Szintigrafie wäre unbedingt notwendig gewesen, übrigens, schon auch zur Diagnosesicherung, aber auch für Größe und Beschaffenheit. Sono wurde wohl gemacht, wie groß ist deine Schilddrüse?

Absetzen würde ich keinesfalls, du könntest es probieren mit 7,5 - oder auch: Wechseldosis 7,5/10 - für diese zwei Wochen, schwer zu sagen, was besser wäre, und dann würde ich echt mal darauf bestehen, dass deine aktuellen TRAK nach 7-8 MOnaten Therapie endlich kontrolliert werden.

Ich wüsste nicht, warum eine Autoimmunkrankheit Ausschlussgrund sein sollte, du bist doch nicht ansteckend. Eine Blutuntersuchung wird nur dann auffällig, wenn das TSH mitgemacht und außerhalb der Norm ist. Aber ich sehe eigentlich keinen Grund, warum die Sparkasse sich für deinen Schilddrüsenstatus interessieren sollte. Wenn der Arzt fragt und du nicht lügen willst, kannst sagen: "ich hatte im Sommer Unterfunktion (was jeder Arzt sofort reflexhaft mit der Volkskrankheit Hashimoto assoziiert, die niemals auch nur annähernd als Ausschlussgrund für egal was angesehen wird), bin aber in Behandlung". Beide Aussagen sind hundertprozentig zutreffend :-) und mehr würde ich auch nicht sagen.

[Mailiro]

Hallo Panna,

vielen Dank für deine Antwort. Das muss ich erstmal sacken lassen.
Meine größten Befürchtungen sind natürlich das durch die falsche Dosierung die Chance auf Heilung verringert wurde, so wie du es ansprichst... oder eine EO ausgelöst wird..

Sono wurde gemacht.
Rechter Schilddrüsenlappen 9,8 ml,
Linker Schilddrüsenlappen 8,9 ml

Ich werde in jedem Fall in 14 Tagen die TRAK mit anfordern, ich hoffe ich muss diesbezüglich nicht mit dem Arzt diskutieren. Bei dem betreuenden Arzt handelt es sich sich um einen Internisten in einem medizinischen Versorgungszentrum mit endokrinologischer Ausrichtung. Der eigentliche Endokrinologe in der Praxis ist bereits in Rente. Es gibt keinen weiteren bei uns in der Nähe.
Meinen Hausarzt habe ich gleich am Anfang nach den ersten beiden Gesprächen außen vor gelassen. Wenn es nach Ihm gegangen wäre wäre ich jetzt vermutlich immer noch bei 20 mg Thiamazol. Das Schlimme ist das ich mich wirklich alleine gelassen fühle mit diesen ganzen Themen.

Ich werde jetzt mit 7,5 mg weitermachen. Kann ich die eigentlich auch abends nehmen oder ist morgens besser ?

[panna]

Eine Heilung gibt es nicht, Remission heißt nur: Schubfreiheit. Also Heilungschancen hast du nicht verspielt, nur viel zu lange viel zu viel Hemmer genommen. Sind deine Leberwerte und Leukozyten regelmäßig kontrolliert worden?

Hätte ich heute deine aktuelln TRAK gekannt, wäre ich mit der Dosisempfehlung auch etwas sicherer gewesen. Nämlich, bei sehr eindeutig noch positiven TRAKS hätte ich 7,5/10 empfohlen, bei grenzwertigen TRAK oder TRAK unterhalb der Normgrenze 7,5. Sei einfach gefasst darauf, dass 7,5 auch ein erneutes Höherschnellen der Werte erlauben könnte - sicher ist es aber nicht. Wenn du in 14 Tagen Werte machen lässt, können wir rechtzeitig wieder reagieren. Das ist nämlich das Wichtigste in der Hemmertherapie.

Du kannst die Hemmer zu einer beliebigen Tageszeit nehmen, allerdings wenn abends, dann immer abends, also regelmäßig. Weiß nicht, warum du nicht morgens nehmen willst - falls aus Nüchternheitsgründen: Man muss nicht nüchtern sein.

[Mailiro]

Vielen lieben Dank für Deine schnelle Antwort.

Ja mit Heilung meine ich Remission. Ich habe große Angst vor einer eventuell dann nötigen Operation, dies auch bedingt durch persönliche Erfahrungen bzgl Krankenhaus usw....

Meine Leberwert sind soweit ich weiß jedesmal mit kontrolliert worden. GPT und GGT jedesmal und GOT und AP jedes dritte mal.
Ich gehe davon aus es handelt sich dabei um die Leberwerte ?

Das Thema Verlauf der Leukozyten habe ich beim letzten Arztbesuch explizit angesprochen, da diese im Verlauf immer niedriger wurden. Der Arzt meinte es wäre aber alles noch im grünen Bereich und bei der letzten Blutprobe waren sie auch wieder angestiegen. Diese schwanken zwischen 3,5 und 5,7 (3.6-10,0).

Danke für die Infos zu dem TRAK-Wert. Ich dachte fälschlicherweise immer das die bei mir mitabgenommenen Werte für Anti-TG und Anti-TPO eine ähnliche Aussagekraft wie der TRAK Wert hat. Dem ist ja aber wohl nicht so?
Die Anti-TG und Anti-TPO Werte sind eher für eine Unterfunktion relevant, oder habe ich da etwas missverstanden ? Und warum macht der Arzt diese Werte dann bei mir mit, aber den TRAK der für Basedow viel wichtiger ist lässt er außen vor ?

Wegen der Tageszeit hatte ich gefragt, weil ich ja dann jetzt nach drei Tagen Pause wieder mit der Einnahme beginne. Ich habe die 7,5mg jetzt aber einfach eben gerade genommen und werde dann morgen früh ganz normal mit 7,5 mg weitermachen... und dann wie gehabt jeweils morgens nehmen.

Noch eine Frage:
Ich habe jeweils in den Tagen/ Wochen bevor der TSH so in die Höhe geschnellt ist sehr viele Paranüsse und Vitamin D 2.500 IE genommen. Kann das etwas mit den Werten am 06.07.22 und ab dem 16.08.2022 zu tun haben ?

Vielen Dank auch nochmal für Deine Einschätzung zur Einstellungsuntersuchung. Genauso werde ich es machen ;-)

[panna]

Die Anti-TG und Anti-TPO Werte sind eher für eine Unterfunktion relevant, oder habe ich da etwas missverstanden ? Und warum macht der Arzt diese Werte dann bei mir mit, aber den TRAK der für Basedow viel wichtiger ist lässt er außen vor ?

Die sind bei Basedow zwar oft positiv, aber für den Krankheitsverlauf und für die Hormonlage völlig irrelevant (auch bei Hashimoto). Warum er sie mitmacht: Geldverschwendung aus Ahnungslosigkeit wäre mein Vorschlag? Nur die TRAK sind diagnostisch beweisend sowie auch für den Krankheits- und Werteverlauf relevant. .

Ich habe jeweils in den Tagen/ Wochen bevor der TSH so in die Höhe geschnellt ist sehr viele Paranüsse und Vitamin D 2.500 IE genommen. Kann das etwas mit den Werten am 06.07.22 und ab dem 16.08.2022 zu tun haben

Nein. Aber iss bitte nicht mehr als max. 1-2 Paranüsse, für Selen ist das ausreichend und Paranüsse strahlen meist zu sehr.

[Mailiro]

Hallo Panna,

die neuen Blutwerte sind da und auch einen aktuellen TRAK habe ich heute mitgeteilt bekommen. Habe alles ins Profil eingestellt.
Meine Werte sind nun (ausgenommen der TRAK) erstmalig alle in der Norm und es geht mir tatsächlich seit einiger Zeit auch stetig besser.
Mein Arzt meint ich soll die 5 mg weiter nehmen und ich denke das ist so ok. Diese Dosis nehme ich ja erst seit ca. 14 Tagen und ich bin nicht sicher inwieweit sich diese Dosis schon in der Blutuntersuchung widerspiegelt.

Weiterhin ist der TRAK ja nun leider immer noch sehr hoch.

Für eine Einschätzung wäre ich sehr dankbar.

[panna]

Die 14 Tage sind das Minimum dafür, dass die Werte aussagekräftig sind, das ist in Ordnung.

Wenn die TRAK nicht so verdammt hoch wären, wäre es kein Problem, die 5 weiter zu nehmen. So aber kann ich nur sagen: Ja, nimm die Dosis weiter, aber bei so hohen TRAK kann passieren, dass sie wieder hochgehen. Bloß, dies im Voraus zu verhindern geht nicht, das mündet dann nämlich in Unterfunktion, wie gehabt. Es hilft nur engmaschiges Kontrollieren und immer wieder anpassen.

[Mailiro]

Vielen Dank für die schnelle Antwort.

Ich habe jetzt in 14-tägigem Abstand Blutuntersuchungen, ich denke nach der nächsten bin ich wieder schlauer;-)
Jedenfalls fühle ich mich mit den 5mg recht gut und auf dem richtigen Weg.

[panna]

Ich habe jetzt in 14-tägigem Abstand Blutuntersuchungen, ich denke nach der nächsten bin ich wieder schlauer;-)
Jedenfalls fühle ich mich mit den 5mg recht gut und auf dem richtigen Weg.

Prima, das ist das Wichtigste, denn die richtigen Wegen können sich ändern :-)