Werte nach SD-OP, Hausarzt will nach TSH einstellen, Hilfe!

[Avan]

Hallo liebe Forengemeinde,

ich bin Anfang letzten Jahres an MB mit EO erkrankt. Ich wurde ab Mai mit Carbimazol für ein Jahr behandelt, aber ich blieb fast immer in der ÜF, trotz Dosierungen bis 30mg. Im Herbst hatte ich eine Cortisoninfusionstherapie wegen der EO, gebracht hatte es aber nichts. Von da an bettelte ich und wollte die OP. Leider hatte mir erst ein neuer Endokrinologe eine Einweisung für das KH ausgestellt, bei meiner bisherigen Endokrinologin war da nichts zu holen, egal wie schlecht es mir ging. Trotz Herztabletten und Co. war ich im letzten Jahr nicht mal mehr in der Lage einen Spaziergang zu machen und nahm rund 25 kg zu (Gewicht aktuell 90 kg) und die Nebenwirkungen vom Carbimazol waren auch nicht ohne. Nun ist dieses Kapitel vorbei und ich stehe vor dem nächsten Problem...

Vor meiner SD Totalentfernung nahm ich noch 15mg Carbimazol, mein Hausarzt wollte auf 25mg rauf, aber diese Menge hielt ich nur 2 Tage aus (Nierenschmerzen). Die OP war am 30.05. und seit dem 31.05. bekam ich LT100.

Hier mal meine Blutwerte einen Tag nach OP und 4 Wochen später unter LT 100:

31.05.22, 1. Tag nach SD-OP, LT100 Einnahme morgens, BE gegen Mittag:
fT3 (1,9-5,1) pg/ml = 2,4
fT4 (0,93 - 1,70) ng/dl = 2,01
TSH (0,27 - 4,2)µU/ml = 0,01

29.06.22, LT 100 erst nach BE:
fT4 (0,93 - 1,70) mg/dl = 1,09
TSH (0,27 - 4,20) mlU/l = 0,28


Ich fühlte mich die ersten eineinhalb Wochen nach der OP eigentlich besser. Meine EO entwickelte sich positiv, keine Tachykardie mehr, Herztabletten abgesetzt etc... Aber dann...

Von Tag zu Tag merkte ich eine Verschlechterung. Zuerst spürte ich es an den Augen (mehr Druck, Schwellungen, gerötet, tränend, Chemosis), dann Müdigkeit, Konzentration gegen Null, Schmerzen in den Waden, aufgeschwemmtes Gesicht, Ruhepuls unter 60 (hatte ich vor MB nur mit 3 x wöchentlichem Lauftraining). Ich fühle mich wie von 120 km/h gegen eine Wand gefahren.

Schock: Mein Hausarzt erfreute es bei der ersten Kontrolle, dass der TSH steigt und ich soll auf LT 100 bleiben!!! Er möchte den TSH sogar noch höher sehen und das KH empfiehlt einen TSH von 1-2!

Ich habe diskutiert, meine Symptome aufgezählt, auf den fehlenden fT3 und TRAK aufmerksam gemacht bzgl. des TSH Wertes. Nichts... Vergeblich. Mir wurde nur gesagt, dass ich in der Norm sei und mich gut fühle, nur das würde ich noch nicht spüren. Unfassbar! Ich werde wohl nun als Spinnerin abgetan, die sich Symptome einbildet?

Was soll ich jetzt tun? EO-Kontrolle ist Mitte August und ich konnte erst Mitte September bei dem Endokrinologen einen Termin bekommen, der mir die Einweisung fürs KH ausgestellt hat. Wie soll ich bis dahin durchhalten?

Ich bin aus lauter Panik (vor allem wegen meiner Augen) auf LT 150 hoch und hoffe, dass das bei meinem derzeitigen Kampfgewicht hilft. Oder wie seht ihr das?

Nächste BE ist am 12.07. und das wird wohl der letzte Termin bei diesem Hausarzt. Denke er wird nicht erfreut sein, wenn ich ihm beichte, dass ich seine Meinung für vollkommen falsch gehalten habe. Ich suche sicherheitshalber jetzt schon einen neuen Hausarzt.


Ich hoffe ihr könnt mein chaotisches Geschreibe irgendwie entziffern, ich bin leider sehr unkonzentriert und kann nicht mehr klar denken. Entschuldigt dafür.

Hoffnungsvolle Grüße eure
Avan

P.S.: Ich werde 39 und es bestand schon vor MB ein Kinderwunsch, der jetzt wegen Carbimazol auf Eis lag. Ich möchte also nicht ewig von Ärzten falsch eingestellt werden. In erster Linie jetzt erst einmal persönliches Wohlbefinden und dann funktioniert hoffentlich auch der Rest.

[Amarillis]

Ich würde mal behaupten, dass die meisten nach TSH eingestellt werden und das auch funktioniert. Da würde ich jetzt nicht gleich große Panik schieben. Es heißt ja nicht, dass Du nicht die freien Werte mit einbeziehen kannst.
Das Du möglichst mit einer Deinem Gewicht angemessenen Dosis starten solltest, ist klar. Das hat Dein Hausarzt nicht beachtet. Spätestens bei der nächsten BE wäre er aber vermutlich von ganz alleine darauf gekommen, dass 100µg nicht reicht. Das TSH dürfte nämlich in der Zwischenzeit deutlich gestiegen sein. TSH reagiert nicht so schnell und schon gar nicht unbedingt wenn es lange Zeit supprimiert war. Eine BE nach 4 Wochen ist sowieso viel zu früh. Man hätte daran sehen können, dass die Dosis wahrscheinlich zu niedrig ist, wenn man nicht nur aufs TSH geschielt hätte, aber gut. Es ist ein Hausarzt... Aber selbst in den Leitlinien, wird ja von der gewichtsbasierten Erstdosis geschrieben. Das hätte er lesen können.
Was ich nun unglücklich finde, auch wenn ich Dich verstehen kann ist, dass Du so kurz vor der nächsten BE die Dosis verändert hast. Eine gleichbleibende Dosis sollte mindestens 6-8 Wochen genommen werden. Vorher sind die Werte nicht aussagekräftig. Wenn Du Dich also mit der jetzigen Dosis halbwegs besser fühlst, würde ich die BE verschieben.
Von Deinem Gewicht her, würde es denke ich vielleicht ganz gut passen.
LG

[Avan]

Hallo Amarillis,

ich finde vor allem eine derartige Verschlechterung der EO schon besorgniserregend. Ich konnte teilweise nicht mal mehr Auto fahren, weil ich nicht richtig gesehen habe. Mein Hausarzt versuchte mir einzureden, dass ich vielleicht eine Allergie an den Augen habe und ignorierte die EO vollkommen.

Es ist für mich ein Grund Panik zu bekommen. Hättest du an meiner Stelle einfach noch die weiteren 2 Wochen LT 100 genommen, nur um zu sehen was mit deinen Augen passiert?

Ich möchte keinen Fehler bzgl. der LT Einnahme machen und fühle mich jetzt umso mehr verunsichert. Das ganze letzte Jahr war mein TSH supprimiert und die TRAK sind im Frühjahr sogar gestiegen. Ich weiß nicht ob diese Info noch hilfreich ist..

LG Avan

[Amarillis]

Hausärzte und selbst viele Augenärzte haben keine Ahnung von EO. Müssen Sie auch nicht, da das einfach viel zu selten ist. Du hättest von Anfang an eine passendere Dosis gebraucht. Das habe ich doch geschrieben, auch das ich Dich verstehen kann und auch was ich machen würde. Siehe letzten beiden Sätze.

Die BE am 12.7. jedenfalls ist kompletter Unsinn. Die Werte wären für die Tonne und bringen Dich sicher, auch im Hinblick auf Deinen Hausarzt, nicht weiter.

[Avan]

Hallo Amarillis,

ich sehe leider nur die Hälfte beim Lesen am Monitor und vom Kopf her registriere ich auch nicht alles. Entschuldige, ich habe deinen Eintrag eben nochmals gelesen und sehe, dass ich mich noch gar nicht bei dir für deine Einschätzung bedankt habe. Jetzt aber: Danke!

Das die BE am 12.07. Unsinn ist, sagte ich auch meinem Hausarzt, aber er besteht darauf. Eigentlich hatte ich mich immer an ärztliche Empfehlungen gehalten, aber mein Leidensdruck ist gerade zu extrem, so dass ich mich nicht bevormunden lassen möchte. Ich bin mir dessen bewusst, dass ich derzeit etwas "zickig" rüberkomme, was für mich umso schlimmer ist, da das eigentlich überhaupt nicht meinen Charakter widerspiegelt. Die Stimmungsschwankungen sind furchtbar und es tut mir leid, falls ich etwas in einem falschen Tonfall schreiben sollte. Ich kann einfach nicht mehr.

LG Avan

[panna]

Ergänzend zu Amarillis:

Ich bin aus lauter Panik (vor allem wegen meiner Augen) auf LT 150 hoch und hoffe, dass das bei meinem derzeitigen Kampfgewicht hilft. Oder wie seht ihr das?

Das sehe ich aus zwei Gründen etwas skeptisch:

Gewichtsadaptierte Einstellung ist eine Krücke, nämlich was zählt, ist die nicht messbare) Muskelmasse und darum wird bei Übergewicht wird die gewichtsadaptierte Krücke nach unten korrigiert.
Der Sprung direkt aufs Anderthalbfache ist schon ziemlich beherzt bei fT4=1,09. Du liegst niedrig mit dem Nüchternwert, aber klar nicht unternormig.

[Avan]

Der Sprung auf LT 150 ist natürlich sehr groß, dass möchte ich nicht abstreiten. Ich habe aber nur die 100er Tabletten und somit die Wahl zwischen 125 und 150. Ich hätte es sonst gerne zuerst mit ca. 137 versucht, aber ich bin unfähig die Tabletten noch in Achtel zu teilen. Das gab nur Gebrösel.

Ich bleibe jetzt bei den 150 und führe weiterhin mein Tagebuch. Vielleicht ändert sich mein Befinden, aber bis jetzt merke ich zumindest rein gar nichts.

[panna]

. Das ganze letzte Jahr war mein TSH supprimiert und die TRAK sind im Frühjahr sogar gestiegen. Ich weiß nicht ob diese Info noch hilfreich ist..

LG Avan

Insofern als es dann gut denkbar ist, dass die Dosis und dein fT4 nicht so direkt mit deinen Augen zusammenhängen, sondern mit den TRAK. Wie hoch sind sie denn, im Profil sehe ich nichts.

Der Sprung auf LT 150 ist natürlich sehr groß, dass möchte ich nicht abstreiten. Ich habe aber nur die 100er Tabletten

Dann würde ich Himmel und Erde in Bewegung setzen, um an 25-er-Tabletten zu kommen, um die Dosis nicht durch die Tablettengröße bestimmen zu müssen.

Du sagst einerseits, dass du glaubst, nicht untätig bleiben zu können, andererseits aber richtest du dich bei der Dosis nach der Tablettengröße, dabei ist eine Überdosierung/Überfunktion auch nicht direkt augenfreundlich.

Wie gesagt, 1,09 ist ein bisschen niedrig, aber nicht so, dass man damit keine 2 Wochen hätte abwarten können, um die Werte wenigstens ein bisschen aussagefähiger zu machen. Denn so setzt du eine Steigerung aufs Anderthalbfache der Dosis auf noch etwas unreife Werte drauf, wobei man dann mit den mindestens 6 Wochen ganz von vorne anfangen muss.

Ich verstehe dich ja, die Augen-Panik erst recht, aber das heißt nicht, dass ich dir nicht zeigen sollte, wo du mit deinen Überlegungen eventuell falsch liegen könntest. Jetzt mal sehen, wohin sich das Blatt wendet, vielleicht hast du Glück.

[Irene Gronegger]

Wie gesagt, 1,09 ist ein bisschen niedrig, aber nicht so, dass man damit keine 2 Wochen hätte abwarten können, um die Werte wenigstens ein bisschen aussagefähiger zu machen.

Zwei Monate reichen doch locker, um die Wirkung der 100er Dosis zu sehen? Wir reden ja eh nicht von einer Feintüftelei mitz 6 mcg hin oder her, die dann Monate halten soll ...

Ich bleibe jetzt bei den 150 und führe weiterhin mein Tagebuch. Vielleicht ändert sich mein Befinden, aber bis jetzt merke ich zumindest rein gar nichts.

Nach wenigen Tagen spürst du erst einen Bruchteil der heftigen Erhöhung. Vielleicht war die ja übergangsweise nicht schlecht, um den Rückstand schneller aufzuholen, aber 150 halte ich für zuviel.

[panna]

Zwei Monate reichen doch locker, um die Wirkung der 100er Dosis zu sehen? Wir reden ja eh nicht von einer Feintüftelei mitz 6 mcg hin oder her, die dann Monate halten soll ...

Warte mal - irgendwer vertut sich hier, ich oder du:


31.05.22, 1. Tag nach SD-OP, LT100 Einnahme morgens, BE gegen Mittag:
fT3 (1,9-5,1) pg/ml = 2,4
fT4 (0,93 - 1,70) ng/dl = 2,01
TSH (0,27 - 4,2)µU/ml = 0,01

29.06.22, LT 100 erst nach BE:
fT4 (0,93 - 1,70) mg/dl = 1,09
TSH (0,27 - 4,20) mlU/l = 0,28

Welche zwei Monate? Die Dosis ist 1 Monat alt und der 12. Juli wäre perfekt für eine erste Einschätzung gewesen?