Unter Carbimazol FT3/FT4 niedrig, Dosis ändern vor RJT?

[Lola]

Hallo,

ich bin schon länger stille Mitleserin hier, aber heute möchte ich doch selbst mal einen Thread erstellen:
mein Name ist Dolores, ich bin 49 Jahre alt, und ich habe seit Anfang 2017 Probleme mit meiner Schilddrüse, nachdem mir Ende 2016 die Gebärmutter entfernt wurde.
Ich schildere mal die Kurzversion: In den ersten Jahren lautete die Diagnose Hashimoto und mir wurde immer wieder gesagt, mit Hashimoto lernt man, was heißt, sich in Geduld zu üben.
Nach unserem Umzug (2019) habe ich den Arzt gewechselt und er sagte mir, geben Sie mir zwei Jahre, dann haben wir eine gute Einstellung für Sie gefunden und es wird Ihnen langfristig wieder besser gehen. Daraufhin folgten zwei Jahre auf und ab, Wechsel zwischen L-Thyroxin und Carbimazol, je nachdem, wie meine Werte gerade waren, bis ich letztes Jahr die erste Impfung (Astra) erhielt. Diese hat mich leider komplett umgehauen und meine Werte auch. Ich war massiv in der Überfunktion (TSH wie immer supprimiert bei 0,01, FT3 bei 7,20 (2,3-4,2) und FT4 bei 2,08 (0,89-1,76) mit entsprechendem Befinden, AUßER ungewollter Gewichtsabnahme, sowas hatte ich leider nie).
Das letzte Jahr war dann wieder ein Auf und Ab an Werten, gepaart mit Carbimazol und/oder L-Thyroxin. Bei meinem letzten Besuch im April sagte mein Arzt, jetzt wäre es genug: bei Hashimoto UND Basedow (war vorher nie die Rede von) sollte ich mich langsam auf eine OP einstellen; sobald meine Werte und mein Doppler Befund es zuließen, würde er mich zu Schilddrüsen-OP vorstellen. Ähhh, Moment!?!
Ihr könnt Euch sicherlich vorstellen, dass ich ziemlich perplex war. Ich habe mich sofort nach einem anderen Arzt umgesehen. Zu meinem Glück hab ich hier einen Endokrinologen gefunden, der erst ganz neu in einer Gemeinschaftspraxis angefangen hat und vorher in einer Klinik tätig war. Hier habe ich ganz schnell einen Termin bekommen.
Er hat sich alles in Ruhe angeschaut und mich gründlich geschallt und festgestellt: nix Hashimoto, der Ultraschallbefund zeigt ganz klar eine Basedow Schilddrüse. Da die letzten Jahre eher suboptimal behandelt wurde, würde er mir auch raten, über RJT oder OP nachzudenken, damit endlich Ruhe in meinen Körper kommt.
Daraufhin war ich letzte Woche in der hiesigen Uniklinik in der Schilddrüsenambulanz. Die Oberärztin hat mich auch gründlich untersucht - auch ganz klar Basedow bestätigt - schien mir sehr kompetent und mir alle Optionen genauestens erläutert.
Ich will auch so nicht mehr, ich möchte endlich wieder ich sein und mein Leben zurück und habe mich daher zur RJT entschieden.

Meine aktuellsten Laborwerte habe ich in meinem Profil; momentan nehme ich Carbimazol 5 mg 1/2-0-1/2.
Laut der Oberärztin soll ich diese Dosierung beibehalten, bis wir Mitte August nochmal Labor kontrollieren und dann voraussichtlich die RJT durchführen. So, jetzt zu meiner eigentlichen Frage (Version war doch nicht so kurz): Meine freien Werte sind jetzt schon so niedrig und ich fühle mich auch dementsprechend. Ich bin so verunsichert, ob ich die Dosis tatsächlich beibehalten soll, oder doch besser das Carbimazol reduzieren sollte?
War vielleicht jemand von Euch in einer ähnlichen Situation oder kann mir einen Rat geben?

Vielen Dank für's Lesen.
Dolores

[panna]

Wie groß ist deine Schilddrüse, Dolores? It sie vergrößert, ist das die klarste Kontraindikation, die es gibt. Aber auch sonst: Ich möchte dir klar abraten bei MB. Denn nach RJT bekommst du dein Leben eine Weile nicht zurück. RJT bedeutet:

* eine Strahlungsthyreoiditis (strahlungsbedingt entzündete Schilddrüse), evtl. mit erneuter Überfunktion und Hemmer
* mit hoher Wahrscheinlichkeit Erhöhung der TRAK + langsamerer Rückgang als nach OP
* schwankende Werte während des Zerstörungsprozesses, der mindestens ein halbes Jahr dauert, aber eigentlich eher länger
* Rezidivrisiko, da die RJT meist nicht die gesamte Schilddrüse lahmlegt - Angebot 2. RJT erfolgt dann ... wer will das denn??

So, ein Paar links für dich zum Lesen von Dingen, die dir dein freundlicher Nuklearmediziner eher nicht erzählen wird:

https://www.ht-mb.de/forum/showthrea...n-und-Ursachen
https://www.ht-mb.de/forum/showthrea...sus-RJT-Zahlen
https://www.ht-mb.de/forum/showthrea...g-im-Vergleich

Carbimazol 5 mg 1/2-0-1/2.

Schreib das bitte zu den Werten dazu, auch: seit wann diese Dosis bis zur Kontrolle?

Ist das nun eine tägliche Wechseldosis oder nimmst du Carbi etwa morgens und abends? Falls ja: Das ist geschenkt, die Teilung ist überflüssig. Wenn das also 5 mg Carbi täglich sind: Wie waren die Vorwerte und unter welcher Dosis?

Ich finde deine Hormonwerte momentan nicht zu niedrig, fT4=1,20 ist an sich echt in Ordnung*

PS

*aber ein etwas detaillierterer Dosis- und Werteverlauf wäre informativer (ob du senken kannst/sollst) - hängt ja von der Entwicklung auch ab.

PPS
Hier noch eine Linksammlung zur Entscheidungsfindung:
https://www.ht-mb.de/forum/entry.php...iojodtherapie)

[Lola]

Liebe Panna,

vielen, vielen Dank für Deine ausführliche Antwort.
Meine Schilddrüse ist insgesamt 13,4 ml groß. Das RJT einen möglicherweise langwierigen Weg nach sich zieht oder ziehen kann, weiß ich, aber ich habe die Hoffnung, dass da irgendwann Licht am Ende des Tunnels ist, als wenn ich ewig so weitermach, wie jetzt. Der Endokrinologe meinte, ich hätte nach dem jahrelangen hin und her keine Chance mehr auf Remission durch Carbimazol o.ä.
Das Carbimazol 5mg 1/2-0-1/2 ist tatsächlich meine tägliche Dosis.
Ich habe mir Dein Profil angeschaut. Ich werde meine gesammelten Werte seit 2017 auch mal versuchen, so übersichtlich in mein Profil zu basteln und mich durch die links arbeiten. Danke.

[panna]

Ich habe mir Dein Profil angeschaut. Ich werde meine gesammelten Werte seit 2017 auch mal versuchen, so übersichtlich in mein Profil zu basteln und mich durch die links arbeiten. Danke.

Bitte nicht so wie in meinem Profil. Das ist eine pfriemelige Sache, das Horizontale. Mache lieber einfach vertikal. Beispiel:
https://www.ht-mb.de/forum/member.php?4037-Miltheim

Bitte lese die Links, die ich dir gab, alle durch, und überlege gut, bevor du dich wirklich für die RJT entscheidest. Wenn es wirklich jahrelange Rezidive waren bei dir, sollte das ein Ende haben, aber es gibt ja die OP.

[Lola]

Liebe Panna,

ich habe meine Werte im Profil hinterlegt. Dann werde ich mir jetzt einmal die links vornehmen...

[panna]

Liebe Panna,

ich habe meine Werte im Profil hinterlegt. Dann werde ich mir jetzt einmal die links vornehmen...

Bevor ich tot umfalle vor Fassungslosigkeit angesichts deiner "Hemmertherapie", frage ich noch schnell: Alles das gleiche Labor mit unveränderten Referenzbereichen über diese Zeitspanne? Bitte angeben, wenn unverändert, wenigstens dies (dass unverändert)

**

PS TRAK-Werte? damals und jetzt aktuell?

[roxanne]

Meine Schilddrüse ist insgesamt 13,4 ml groß. Das RJT einen möglicherweise langwierigen Weg nach sich zieht oder ziehen kann, weiß ich, aber ich habe die Hoffnung, dass da irgendwann Licht am Ende des Tunnels ist, als wenn ich ewig so weitermach, wie jetzt.

Ich denke, das Licht hast du schneller wenn du dich operieren läßt.
Auch bei einer kleinen SD kann es lange dauern und was ich hier so gelesen habe nach RJT würde ich die nie, nie machen lassen.

[panna]

Kleiner kommentierter Auszug:

hat dir ohne freie Werte (?) eine Hochdosis Hemmer verpasst, scheinbar auf Grund des TSH:

23.02.2017
TSH 0,01
50mg Carbimazol

und man hat die Werte anschließend erst drei Monate später kontrolliert - ist das wahr? - statt 2 Wochen später. Erwartungsgemäß eine manifeste Unterfunktion (s. fT4):

18.05.2017
TSH 3,59
ft3 2,34 (2,3-4,2)
ft4 0,71 (0.89-1,76)
50mg Carbimazol

Weitere 3 Monate vergingen in fT4-Unterfunktion bei weiterhin und weiterhin unnötig hoher Dosis:

20.06.2017
TSH 5,34
ft3 2,2
ft4 0,86
40mg Carbimazol

06.07.2017
TSH 0,26
ft3 3,6
ft4 0,97
30mg Carbimazol

18.08.2017
TSH 0,27
ft3 3,4
ft4 0,87
20mg Carbimazol

Als dann ein Jahr Therapie hinter dir lag, war das TSH (bis auf eine kurze Pause) weiterhin supprimiert und MB aktiv. Spätestens an dem Punkt hätte klar sein müssen, dass da nicht viel zu holen ist mit Hemmertherapie. Das ist keine Mischform, das ist MB pur. Hat deine Leber diese Rosskur gut überlebt? Wurden die Leberwerte kontrolliert? Wurden die Leukozyten kontrolliert, sind deine neutrophilen Granulozyten wenigstens heute auf einem normalen Stand?

Ich dachte, mich kann kaum etwas in Sachen Danebentherapie bei MB noch überraschen, aber ich habe mich geirrt. Du hast unfassbares Glück, dass bei dir keine Endokrine Orbitopathie dazu kam bei derartigen Werten.

Ich sehe, du hast dich bereits 2018 angemeldet. Schade, dass du nie "Piep" gesagt hast.

[Lola]

Ja, ich hab mich 2018 bereits angemeldet. Habe viel mitgelesen. Ich dachte tatsächlich, ich brauche mehr Geduld. Der Anfang der Therapie war tatsächlich so. Es wurde immer nur nach dem TSH geschaut. Erst muss der in Ordnung sein, dann kümmern wir uns um den Rest, wurde mir gesagt. Ft3 ft4 wurde immer nur auf meinen Wunsch hin mit bestimmt.
Nach meinem Arztwechsel 2019 hatte ich Hoffnung, dass sich jetzt was tut, wenn ich hier auch wieder Geduld habe. Aber jetzt war es mir halt genug
EO hab ich Gott sei Dank bis jetzt nicht, auch ist meine Knochendichte prima. BB, Leberwerte und auch Calcitonin sind unauffällig.

TRAK und die anderen Antikörper hab ich, soweit vorhanden, im Profil ergänzt.

[Lola]

Ich denke, das Licht hast du schneller wenn du dich operieren läßt.
Auch bei einer kleinen SD kann es lange dauern und was ich hier so gelesen habe nach RJT würde ich die nie, nie machen lassen.

Danke für Deine Antwort. Ich war länger nicht hier und werde mich durch die Erfahrungen durchlesen.