Manifeste Unterfunktion, aber LT macht mich noch kaputter

[Hanna_zwei]

Liebe Weisen des Forums,

ich bitte um eure Hilfe.

Habe seit 10 Jahren diagnostizierte Hashimoto, aber nie Hormone substituiert, da die freien Werte immer in Ordnung waren und TSH meist zwischen 2 und 4. Zuletzt im Herbst bei 2,2.
Fühlte mich plötzlich die letzten Monate dann deutlich schlechter und eine Untersuchung ergab:

TSH 65 (ja...)
fT4 bei 0,6 (0,7 - 1,5)
fT3 bei 2,1 (2,0 - 4,4)

Beschwerden waren extreme Müdigkeit, Kraftlosigkeit, Haarausfall, Kälteempfindlichkeit, Panikattacken und ständige Unruhe, weinerlich, Puls 55.

Habe dann versucht Euthyrox zu nehmen.

Da ich mega empfindlich auf Medikamente bin, habe ich mit einer 1/4 Euthyrox 50 angefangen. Bereits 2 Stunden nach Einnahme wurde ich noch viel schlapper. Wie im Nebel, weggetreten. Die Unruhe verschwand plötzlich, obwohl sie vorher monatelang vorhanden war.

Am nächsten Tag kamen Gelenksschmerzen hinzu, die jetzt seit LT-Einnahme bestehen. Vorher nicht.

Wegen Magenproblemen auf Euthyrox habe ich auf L-Tyhroxin BC 50 umgestellt. Für den Magen besser, aber selbe Wirkung. Kurz nach der Einnahme von 1/4 werde ich benebelt, weggetreten und kraftlos. Gegen Abend wird es langsam ein bisschen besser. Aber insgesamt fühle ich mich noch schlechter als vor Beginn der LT-Einnahme.
Wenn ich versuche mehr zu nehmen wird das Gefühl noch schlimmer. Noch müder, noch nebeliger.

Nahm dann 25 mcg aber der Nebel wurde schlimmer.

Nach ein paar Tagen dann auch erhöhte Temperatur. Das ganze nun seit vielen Wochen.

Ich habe dann versuchsweise auch Novothyral (T4 und T3) in kleinster Dosierung probiert. Da folgte der Nebel und Gedämpftheit zuerst wie gewohnt und 1 Stunde später dann Herzrasen, Panikattacken, Fahrt ins Krankenhaus.

Dann wieder zurück auf L-Thyroxin mit 25 mcg.

Nach 2 Wochen auf 25 mcg hat es sich ein wenig eingependelt. Ich habe dann versucht mehr zu nehmen, ca. 38 mcg und die Schlappheit, Gedämpftheit steigen wieder.

Neue Werte unter dieser Dosis:

TSH: 39 (...)
ft4: 0,80 (0,93 - 1,7)
ft3: 2,39 (2,0 - 4,4)

Es ist also klar, dass ich mehr LT brauche.

Aber ich kann mit dieser Schlappheit, die in dieser extremen Form erst seit LT-Einnahme aufgetreten ist und dosisabhängig schlimmer wird, nur noch Liegen. Kann nicht mehr spazieren gehen, keinen Müll mehr runter bringen, mit Mühe und Not noch Duschen und ein bisschen kochen. Ansonsten liege ich krank auf der Couch für den Rest des Tages.

Ich traue mich nicht schnell steigern, weil ich das Gefühl habe, wenn ich jetzt schlagartig mehr LT nehme, dann schlafe ich ein und wache nie wieder auf.
Es ist dosisabhängig, je mehr LT, desto schlapper.

Cortisolwert am morgen unter 25 mcg war 9,4. Also ok und weist jetzt nicht auf eine Nebennierenrindeninsuffizenz hin.


Hat irgendjemand eine Ahnung was da los sein könnte und eine Idee was ich tun kann?

Ich habe ehrlich Angst zu sterben.

Mein Arzt meint, das würde einfach dauern, bis sich alles einstellt und sieht keinen Handlungsbedarf. Meint, ich solle dann einfach auf 50 mcg gehen und es aussitzen. EKG im Krankenhaus bei Panikattacken unter Novothyral war in Ordnung.
Seit der LT-Einnahme auch wieder normaler Herzschlag bei 70 Puls. Davor in der UF ohne LT bei 55.

Aber insgesamt bin ich weniger leistungsfähig als vor Beginn der Substitution und fühle mich kränker, schlapper, kaputter. Am Ende.

Bitte Hilfe.

Das einzige was besser geworden ist seit der Einnahme sind Puls, Unruhe weg und Weinerlichkeit weg.

[panna]

Nach 2 Wochen auf 25 mcg hat es sich ein wenig eingependelt. Ich habe dann versucht mehr zu nehmen, ca. 38 mcg

2 Wochen sind zu kurz, wenn es sich einpendelt, kann man das ein wenig so lassen. Und: der Sprung auf 38 mcg viel zu groß. Mit Tabletten kannst du 6,25-mcg-Schritte machen, mit Tropfen noch kleinere.

Außerdem könntest du kleinste Steigerungsschritte so setzen, dass du die Steigerungsmenge anfangs am Abend nimmst. Lässt wieder 1-2 Wochen vergehen und dann morgens mit dem Rest.

[Hanna_zwei]

Wow, danke für den Hinweis!

Mein NUK ist für Steigerungsschritte von 25 mcg und sagt, man kann da gleich hochgehen alle 2 Wochen.

Manche fangen ja auch gleich mit 75 mcg an wenn sie erstmals diagnostiziert werden.

Und bei meinem hohen TSH dachte ich, dass der Körper wirklich dringend schnell mehr Hormone braucht und von den zugeführten 25 mcg nicht gut leben kann, deshalb war ich auf relativ schnelle Steigerung bedacht.

Aber wenn du sagst, das sei zuviel, dann erklärt das einiges. Der Anzahl deiner Beiträge und der Bestimmtheit deiner Antwort nach zu urteilen, bist du eine Koryphäe auf dem Gebiet.

[Schlomis Muddi]

Ich möchte mich panna anschließen - entweder Du splittest und ziehst die zweite Einnahme immer weiter vor; oder Du machst Mini-Steigerungsschritte. Wenn Du die 6 mcg beispielsweise nur jeden zweiten Tag nimmst, erhöhst Du im Durchschnitt nur um 3 mcg täglich.

Damit dauert das ganze natürlich deutlich länger, als wenn Du zügig hochgehst, aber wenn Du es absolu nicht verträgst, gibts es wohl keine anderen Optionen.

Außerdem würde ich alles weglassen, was auch nur entfernt anregend wirkt - Kaffee, schwarzen Tee, Seefisch, generell alles, was als Jodquelle gilt (Vorsicht mit Jodsalz in Fertigprodukten). Auch Vorsicht mit Aspirin. Das alles gilt nur für die ersten Wochen. Kann gut sein, dass Du in einem Vierteljahr wieder normal essen und trinken kannst.

[panna]

Mein NUK ist für Steigerungsschritte von 25 mcg und sagt, man kann da gleich hochgehen alle 2 Wochen.
Manche fangen ja auch gleich mit 75 mcg an wenn sie erstmals diagnostiziert werden.

Manche können, andere nicht. Und dann, wenn ich es richtig überlege, Einsteiger mit einer richtigen Unterfunktion, d.h. fT4 unterhalb der Norm, sind (vielleicht nicht nur) hier richtig eine Seltenheit. Da ist dann das Thyroxin nicht so ein Hieb in die Magengrube, wenn dem Körper weniger fehlt und nicht auf Sparflamme läuft. Bei 50 würde ich allerding nicht blind weiter hochgehen, sondern bei halbwegs gutem Befinden abwarten.

Und nein, bin keine -->Konifere *Lexikon ausgrab*

[Hanna_zwei]

Danke, panna!
Für den Lacher zur Konifere (die du sicher nicht bist) und den Tipp bei 50 dann mal abzuwarten.
Hätte nie gedacht, dass das alles so heikel ist. Bei den Ärzten und auch auf offiziellen Seiten online heißt es immer so lapidar: Bei Unterfunktion 1,6 mcg/kg Körpergewicht und Problem gelöst, nehmen Sie mal 75 oder 100 mcg und alles ist gut.

Als ich vor 10 Jahren mit Hashimoto diagnostiziert worden bin (mit TSH 5,5 aber normalen freien Werten) habe ich Euthyrox ausprobiert und von 25 mcg extreme Überfunktionssymptome bekommen und nach 4 Tagen abgebrochen und beschlossen, ohne Substitution zu bleiben. Bis zuletzt hat das gut funktioniert und jetzt hat es mich doch erwischt und ich bin eine der seltenen tatsächlichen Unterfunktionen mit freien Werten unter der Norm.

Dachte, wenn es mal soweit sein wird, dann werde ich LT wohl besser vertragen. Hab wirklich nicht damit gerechnet, dass das alles so kompliziert und komplex sein würde.

Bin sehr dankbar, dass es so erfahrene Pioniere und Pionierinnen wie euch hier gibt, die meines Erachtens über mehr Wissen und diesbezüglichen Verstand verfügen als meine Ärzte zusammen und mal 2.


Danke, Schlomis Muddi für deine Hinweise!

Kaffee habe ich schon seit Jahren nicht vertragen und weggelassen. Aber vielleicht zählt dunkle Schokolade ja auch zu den anregenden Dingen? Die habe ich nämlich massenweise gegessen und manchmal direkt mit Unruhe reagiert. Und kurz vor Diagnose des hohen TSH habe ich vermehrt Fisch und jodhaltige Algen zu mir genommen. Da wurde vielleicht was losgetreten.

Jetzt jedenfalls jodarm, unjodiertes Salz, und keine Schokolade mehr :/

Was ist denn der Hintergrund deines Tipps, anregende Sachen wegzulassen, obwohl ich mich so schlapp fühle? Falls du erklären magst.

[panna]

Danke, panna!
Für den Lacher zur Konifere (die du sicher nicht bist) und den Tipp bei 50 dann mal abzuwarten.
Hätte nie gedacht, dass das alles so heikel ist. Bei den Ärzten und auch auf offiziellen Seiten online heißt es immer so lapidar: Bei Unterfunktion 1,6 mcg/kg Körpergewicht und Problem gelöst,

Ja, als Pauschal-Probeeinstieg bei Totaloperierten. Nicht für Leute mit Schilddrüse.

Das möchte ich dir noch ans Herz legen: https://www.ht-mb.de/forum/showthrea...EN-DANN-POSTEN!

[Hanna_zwei]

Top Infos! Danke!

[Hanna_zwei]

Hallo Alle,

wollte ein kurzes Update geben:

am 2.6. waren meine Werte:

TSH: 39 (...)
ft4: 0,80 (0,93 - 1,7)
ft3: 2,39 (2,0 - 4,4)

(Da nahm ich davor ca. 2 Wochen lang 25 mcg und dann noch ein paar Tage lang ca. 37,5 mcg - ich weiß, diese Werte sind nicht aussagekräftig, weil zu kurz LT genommen...)

Am 4.7. (gestern) waren meine Werte:

(Dosis weiterhin ca. 37,5 mcg)

TSH: 2,4 (...)
ft4: 1,40 (0,93 - 1,7) (61 %)
ft3: 2,60 (2,0 - 4,4) (25 %)

Dürfte noch immer nicht der End-Wert unter dieser Dosis sein, weil ich sie erst seit ca. 5 Wochen nehme. Aber ich hatte die Gelegenheit zwischendurch Werte zu machen. Mein Arzt meinte auf Basis meiner letzten Werte ja, ich müsse unbedingt auf 50 mcg erhöhen und dann rasch rauf auf 75 mcg gehen.

Bin froh, dass ich es nicht gemacht, sondern vor der Steigerung jetzt noch mal Werte gecheckt habe, weil es sieht ja ganz danach aus als wäre 37,5 mcg im Grunde fast genug für mich, oder?

Aber es sieht auch ein bisschen verdächtig nach Umwandlungsstörung aus, finde ich.

Werde jetzt noch mal ein paar Wochen weiter auf 37,5 mcg bleiben und erneut Werte messen und sonst noch geringfügig (oder je nachdem steigern). Mal sehen, ob fT3 noch steigt.

Falls jemand seinen Senf dazuposten mag, würde ich mich freuen.
Ansonsten halte ich euch weiterhin auf dem Laufenden, damit man nachvollziehen kann, was sich in dieser Sache getan hat.

Ich fühle mich schon viel besser als zu dem Zeitpunkt, wo ich mein erstes Posting veröffentlicht habe.

[panna]

Viel zu kurz, die Zeit, Hanna. Halte die Dosis und denke bitte nicht an Umwandlungsstörung. Vergiss das fT3 und halte diese Dosis, um zu sehen, was das fT4 nach längerer Zeit machen wird. Eine Störung liegt

Du kannst aus dem fT3 nach so kurzer Zeit (und auch überhaupt) keine so weitreichende Schlüsse ziehen, dein zellinternes fT3 ist nicht komplett im Blut messbar. Ich würde nicht auf das fT3 gucken, sondern auf dein Befinden - in weiteren 2-3 Monaten. Das fT4 - war es ein Nüchternwert? - sollte nicht wirklich höher, mal sehen, wie sich die Dosis, deine Schilddrüse und der Regelkreis in 2-3 Monaten einigen und sich die Lage konsolidiert. Keines dieser Werte ist endgültig nach einem Monat gleichbleibender Dosis (? sei so nett, fülle das Profil aus, Werte und Dosis und mit Datum dazu schreiben, wie lange welche Dosis vor der Kontrolle genommen wurde).

Mal sehen, ob fT3 noch steigt.

Nochmal: verguck dich bitte nicht in diesen Wert und in die Idee, dass er sich irgendwohin bewegen müsste. Hier ein schöner Satz (Übersetzung von mir):

The tranquility of the plasma T3 levels contrasts with a stormy intracellular environment of a large number of tissues, in which T3 levels and TH signaling rapidly increase or decreases whereas serum T3 concentration remains unchanged.

= 'Die beschauliche Ruhe des (f)T3-Serumspiegels steht in Kontrast zum stürmischen Geschehen in der intrazellulären Umgebung in einer großen Anzahl von Gewebearten, in denen der T3-Spiegel blitzschell steigt oder sinkt, während der Serumspiegel unverändert bleibt.'

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6596318/