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Thema: Fragen zu MB / Hilfe bei Einstellung der Medikamente / NEM

  1. #1
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    Standard Fragen zu MB / Hilfe bei Einstellung der Medikamente / NEM

    Hallo an alle!

    Ich habe mich in den letzten Tagen fleißig durch das Forum gelesen, und nun dazu entschieden, dass ich gerne selbst eure Hilfe und Rat in Anspruch nehmen würde, da ich mich generell nicht gut beraten und aufgeklärt fühle mit meiner MB Diagnose und ich es beeindruckend finde wie viel austausch hier stattfindet!

    Ich habe meinen Krankheitsverlauf und die Medikamenteneinnahme ordentlich in meinem Profil niedergeschrieben, ich hoffe das beantwortet viele Fragen.
    Nach einer sehr anstrengenden Unterfunktion durch die falsch eingestellte Einnahme von Thiamazol bin ich im Moment immernoch in der SD-Hemmer Pause. Morgen gehts aber wieder zum Bluttest, mal schauen wie es im moment aussieht. Mein Puls ist momentan normal (zwischen 60-80) und mir geht es soweit ganz gut, außer erwähnter Angstzustände. Ich denke die hängen allerdings auch viel mit mangelndem Vertrauen in die Behandlung und dem vielen hin- und her der Schilddrüsenwerte zusammen.

    Ich habe auch einige Fragen, zum Beispiel ob ich aufhören sollte Selen einzunehmen? Und ob ich diesen Sommer ans Meer verreisen kann, oder besser nicht? Ich würde auch gerne Sport machen und Wandern gehen, allerdings hat die Diagnose des MB bei mir große Angst in das Vertrauen zu meinem Körper ausgelöst, und ich weiß nicht wie sehr ich ihn belasten darf (vor allem weil der MB im moment ja sozusagen 'unbehandelt' ist, weil ich erst wieder Thiamazol einnehmen soll sobald die ÜF wieder zurück kommt). Habt ihr auch Tips wie ich die TRAK weiter senken kann?

    Vor allem würde ich mich einfach freuen, mich etwas mit euch austauschen zu können. Vielleicht habt ihr ja auch Tricks und Mittelchen gegen Angst? (Angst zb. vor einer thyreotoxischen Krise die ''völlig aus dem nichts'' kommt, Angst vor einer eventuellen Op, Grübelei darüber was die Ursache und Auslöser des MB sein könnte..) Eigentlich habe ich nach erstem Recherchieren gedacht, dass ich um jeden Preis eine OP verhindern möchte, allerdings habe ich auch manchmal Angst davor, dass die Überfunktion aus dem nichts stärker als zuvor zurückschlägt. aber zum jetzigen Zeitpunkt durch die viele Verwirrung kann ich auch einfach nicht einschätzen wie mein Krankheitsverlauf sich entwickelt, und ob ich es schaffen werde ''den Basedow schlafen zu legen''. leider ist der mb dann ja doch sehr unberechenbar. seltsamerweise ging es mir mit überfunktion recht gut, psychisch und vom wohlbefinden her. es war nur der hohe puls, weswegen ich mich beim hausarzt habe durchchecken lassen. im nachhinein allerdings begreife ich die gereiztheit durch den hohen puls, und bin jetzt viel entspannter. schlafprobleme und zitternde hände hatte ich die letzten monate vor der diagnose auch, habe es nur nicht einordnen können. ich dachte bis zu der diagnose auch, es wäre normal fünf mal am tag auf klo zu gehen..
    Ich werde mich eventuell nach einem neuen Hausarzt umschauen, ich hoffe dass damit solche Geschichten wie die dolle Unterfunktion nicht mehr passieren. Außerdem habe ich im November einen Termin beim Endokrinologen, dort würde ich auch gerne genauer meinen Hormonhaushalt untersuchen lassen um mehr zu verstehen, was den MB in meinem Körper vorangetrieben hat.. die Hoffnung, dass sich die ganze Sache bald beruhigt und ich wieder mehr Frieden finde, schwindet wohl zuletzt

    Liebe Grüße!
    grassgrün
    Geändert von grassgrün (17.05.22 um 19:19 Uhr)

  2. #2
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    Standard AW: Fragen zu MB / Hilfe bei Einstellung der Medikamente / NEM

    Zitat Zitat von grassgrün Beitrag anzeigen
    Nach einer sehr anstrengenden Unterfunktion durch die falsch eingestellte Einnahme von Thiamazol bin ich im Moment immernoch in der SD-Hemmer Pause. Morgen gehts aber wieder zum Bluttest, mal schauen wie es im moment aussieht.
    Ich weiß nicht, ob du bei der Lektüre im Forum feststellen konntest: Hemmerpausen gehören nicht zur Hemmertherapie ... es geht immer darum, die Hemmerdosis laufend den Werten anzupassen, keine Pausen einlegen. Leider ist bei dir direkt gleich am Anfang einiges schiefgelaufen. Die erste Kontrolle war schon etwas zu spät, aber immerhin hätte man im Januar noch senken können, was aber nicht passiert ist. Dann wieder eine zu lange Pause und im Februar warst du schon in Unterfunktion. Die Senkung kam zu spät und war zu geringfügig. Man senkt zwar in kleinen Schritten, aber das geht nur, wenn die Kontrollen engmaschig sind und der Patient niemals in eine Unterfunktion kommt. Jedenfalls, dieser Arzt hat es gründlich verbockt. Noch im April hätte man auf eine Minidosisgehen können, auf 2,5, statt abzusetzen.

    Was jetzt passiert, muss man sehen. Denn eigentlich ist deine Therapie durch die Pause zu Ende, wenn die Werte wieder hochgehen, wäre das, streng genommen, ein Rezidiv, das die Wahrscheinlichkeit weiterer Rezidive erhöht. Gehen die Werte nicht hoch und bleibt MB ruhig, auch dann könnte die Ruhe trügerisch sein. Also lass mal die nächsten Werte sehen, aber das, was dieser Arzt gemacht hat, lässt mich echt fassungslos zurück. Bzw. wenn es der Hausarzt war, dann bin ich fassungslos, weil man MB nicht in die Hände eines Hausarztes legen sollte. Es ist jammerschade, dass du nicht früher hier bei uns aufgetaucht bist. Es ist möglich, erneut mit Niedrigdosis einzusteigen, aber "rechnen" würde ich die min. einjährige Therapie ab jetzt und nicht ab Dezember.

    Eine thyreotoxische Krise kommt nicht völlig aus dem Nichts, sondern erwächst, ja, manchmal schnell, aber doch: aus dem Boden einer bestehenden Überfunktion. Also diese Angst kannst du schon mal vergessen, zumal du ja regelmäßig kontrolliert wirst und von Überfunktion momentan keine Rede sein kann. Eine solche Krise erwächst aus unkontrollierten Situationen.

    Selen: Wenn du es seit März nimmst, kannst du absetzen.

    Meer: zum Baden ist das eher keine sehr gute Idee bei aktivem Basedow/in der Hemmertherapie. Wenn du Abstand zum Wasser hältst, ginge das etwas besser. Sport, Wandern: Jederzeit, wenn du dich dazu bereit und fähig fühlst, natürlich.

    Außerdem habe ich im November einen Termin beim Endokrinologen, dort würde ich auch gerne genauer meinen Hormonhaushalt untersuchen lassen um mehr zu verstehen, was den MB in meinem Körper vorangetrieben hat..
    Was auch immer du damit meinst, ich sehe den Sinn nicht wirklich, was sollte MB sonst noch vorantreiben als sich selbst :-)

  3. #3
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    Standard AW: Fragen zu MB / Hilfe bei Einstellung der Medikamente / NEM

    Hallo Panna,
    herzlichen Dank für Deine Antwort!

    Es tut gut zu hören, dass die Behandlung bis jetzt nicht so optimal verlaufen ist und mir das alles nicht zu unrecht komisch vorkam, und ich fühle mich bestärkt darin allgemein mal nach einem anderen Hausarzt zu schauen. Dass die letzten vier Monate streng genommen der erste Therapieversuch waren ist natürlich frustrierend, da ich mich stark bemüht habe so gut es geht mit dem MB umzugehen und dementsprechend heilungsfördernd zu handeln, mir aber zum Beispiel vom HA nur 4-wöchige Kontrollen empfohlen wurden, oder er es nicht für nötig hielt den TRAK nach ein paar Monaten wieder anzuschauen. Die Entscheidung allerdings, die Hemmer im April komplett abzusetzen anstatt niedrig dosiert weiter zu machen kam von den Radiologen... Ich bin jedenfalls sehr froh, dieses Forum (in der Tat leider viel zu spät!!) entdeckt zu haben. Ab jetzt jedenfalls ist der Plan alle zwei Wochen die Blutwerte zu kontrollieren und diese direkt zu den Radiologen zu schicken. Ich melde mich dann auch sobald ich die Ergebnisse von morgen habe hier

    Danke zu Deiner Einschätzung zum Selen und zum Meer! Und zu den beruhigenden Worten zur thyreotoxischen Krise.
    Zum Sport: Ja, ich habe total Lust und fühle mich auch nach Bewegung, allerdings merke ich jetzt wo es sommerlich warm wird dass ich mich nicht mehr so wohl in der Hitze fühle.. ich denke ich muss einen Weg finden mich zu Bewegen ohne zu ''überhitzen''.

    Zum Endokrinologen: Ich hatte nach vielem Lesen im Netz den Eindruck, dass ein allgemeiner Überblick über den Hormonhaushalt, die Funktion der Nebennieren und der Geschlechtsdrüsen (?) scheinbar mitbeteiligt sein kann an der Entstehung des MB und dessen Verlauf? Zusätzlich dazu bin ich aber auch einfach weiterhin auf der Suche nach einem Arzt oder einer Ärztin, der / die meine Beschwerden ernst nimmt und mich umfassender behandelt, deshalb wollte ich auch gerne einen Termin dort haben.

    Einen schönen Abend Dir!
    Vg,
    grassgrün

  4. #4
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    Standard AW: Fragen zu MB / Hilfe bei Einstellung der Medikamente / NEM

    Zitat Zitat von grassgrün Beitrag anzeigen
    Zum Endokrinologen: Ich hatte nach vielem Lesen im Netz den Eindruck, dass ein allgemeiner Überblick über den Hormonhaushalt, die Funktion der Nebennieren und der Geschlechtsdrüsen (?) scheinbar mitbeteiligt sein kann an der Entstehung des MB und dessen Verlauf?
    Der einzig bekannte Zusammenhang ist, dass MB gerne in Zeiten von hormonellen Umwälzungen zuschlägt - allerdings keineswegs nur, so dass man nicht wirklich von direkter Beteiligung reden kann, denn dazu ist das Immunsystem zu komplex und außerdem, man weiß generell nichts Genaues über die Ursachen von Autoimmunkrankheiten. Genetik spielt eine Rolle und der direkte Auslöser sind vermutlich Virusinfektionen (man hat unlängst z.B. entdeckt, dass zwischen EBV und Multipler Sklerose definitiv eine innige Verbindung besteht). Aber mehr ist da nicht zu holen, d.h. eine Überprüfung deines Hormonhaushalts wird nichts bezüglich deines MB erhellen können.

    Such dir einen anderen Hausarzt, aber es gilt allgemein, dass Hausärzte mit MB (verständlicherweise, eine seltene Krankheit) auf Kriegsfuß stehen. Ob der Radiologe der Bringer ist und wie schnell er reagiert, ist dann die Frage. Mach du dich selbst klug, die Hemmertherapie ist kein Hexenwerk, was dazu in unserem Infobeitrag steht, ist schon mal ein guter Anfang und wir helfen ja bei der Dosis.

  5. #5
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    Standard AW: Fragen zu MB / Hilfe bei Einstellung der Medikamente / NEM

    Danke für die Infos @Panna!
    Hätte gerne früher gewusst, dass die meisten Hausärzte mit MB überfordert sind, das hätte mit einiges an Stress gespart.
    Ich habe meine Blutwerte von heute morgen im Profil geupdated.. immernoch nix, aber der tsh-wert sinkt.
    Was für ein nerviger Zustand, einfach nur darauf zu warten dass die ÜF zurück kommt

  6. #6
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    Standard AW: Fragen zu MB / Hilfe bei Einstellung der Medikamente / NEM

    Ist die Pause jetzt seit dem 29.3.? (am besten ist es, die Angabe, seit wann welche Dosis (oder bei dir, seit wann keine Medikation) genommen wurde, beim Kontrolltermin dazu zu schreiben.)

    Ja, es ist sicher nervig, aber dir bleibt nichts anderes übrig als abwarten und wachsam bleiben. Totale Jodkarenz würde ich nicht machen (geht auch gar nicht), nur alles, was zu viel sein kann, meiden.

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