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Thema: Neu hier mit hohen Werten und wenig Ahnung

  1. #41
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    Standard AW: Neu hier mit hohen Werten und wenig Ahnung

    Zitat Zitat von panna Beitrag anzeigen
    Praktisch nirgendwie, wenn die TRAK weg sind. Wenn sie nicht weg sind: Es gibt ja noch anderenorts bekannte kokrete Andockstellen für die TRAK (Akropachie, prätibiales Myxödem) , aber diese unschönen Dinge passieren wohl eher selten.

    Was mich oft wundert: TSH-Rezeptoren (wo die TRAK andocken und ihr stimulierendes Werk verrichten) gibt es praktisch überall im Körper, auch außerhalb der Schilddrüse. Trotzdem sind die schlimmsten Folgen des Kaperns dieser Rezeptoren durch die TRAK mit der Schilddrüse (und ja auch: mit dem Gewebe hinter den Augen) verbunden. Was tun sie wohl anderenorts, bzw. wenn sie nichts tun, wie kommt das? oder tun sie schon etwas, nur was und wie?


    Du hast echt Glück mit deiner medizinischen Umgebung. Dass sie selbst engmaschig überprüft wurde, bestätigt die Vorgehensweise, die wir hier empfehlen. Dieser zweiwöchige Abstand ist allerdings nur solange nötig und gut, bis man eine glaubwürdige Stabilität bei kleinster Dosis erreicht hat. Und mit einem Fuß bist du ja bei der kleinen Dosis, man muss jetzt nur sehen, ob das klappt.

    Und dann kannst du ruhig beim Hausarzt weitermachen, das hat den Vorteil, dass man die Werte-Bewegungen mit Werten aus demselben Labor besser beurteilen kann.
    ja, was die TRAK andernorts veranstalten oder warum sie es dort nicht tun bzw. warum sie sich bei fehlender Schilddrüse nicht automatisch eine andere Andockstelle im Körper suchen, ist eine interessante Frage. Schade, dass solche wichtigen Dinge (noch?) nicht ausreichend geklärt sind. Ich hoffe, meine Hausärztin teilt die Meinung ihrer Arzthelferin und ich kann in Phasen wie der aktuellen tatsächlich engmaschig kontrolliert werden. Vielen Dank für deine Erklärungen.

  2. #42
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    Standard AW: Neu hier mit hohen Werten und wenig Ahnung

    Ich habe heute mit meinem Endo über meinen OP-Wunsch gesprochen. Er rät - wenn ich das wünsche - zu einer kompletten OP der Schilddrüse. Ich bin hin- und hergerissen. Ich habe einerseits Sorge, dass durch die MB-Schilddrüse viele Therapien bei anderen Erkrankungen erschwert werden (Krebserkrankungen, Diabetes, Herzprobleme), ich immer in der Gefahr schwebe, bei Operationen mit Jod desinfiziert zu werden, CT nicht gemacht werden können und generell vor einer thyreotoxischen Krise. Mit zunehmendem Alter wird eine Schilddrüsen-OP sicher auch immer problematischer.

    Entscheide ich mich für die OP sorgt mich, dass die danach notwendige hormonelle Einstellung nicht funktionieren könnte und mir so z.B. Herzprobleme beschert. Darum würde mich interessieren, ob die Einstellung nach Schilddrüsen-OP sich als MB-Patientin schwieriger gestaltet als bei Operierten, die z.B. wegen Knoten oder eines Karzinoms keine Schilddrüse mehr haben.

    Ein weiterer Punkt: Was, wenn Schilddrüsenreste zurück bleiben? Soweit ich verstanden habe, hätte ich mir dann die OP auch sparen können, weil o.g. Probleme auch bei kleinsten Schilddrüsenresten wieder auftauchen können und Nachfolge-OPs riskant sind? Welche Möglichkeiten gibt es dann?

    Mich würde interessieren, was ihr über eine Total-OP denkt bzw. warum ihr sie ablehnt, vielleicht bereut oder warum ihr glücklich seid, sie gemacht zu haben.
    Geändert von cloudy_sky (09.08.22 um 19:51 Uhr)

  3. #43
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    Standard AW: Neu hier mit hohen Werten und wenig Ahnung

    Zitat Zitat von cloudy_sky Beitrag anzeigen
    ob die Einstellung nach Schilddrüsen-OP sich als MB-Patientin schwieriger gestaltet als bei Operierten, die z.B. wegen Knoten oder eines Karzinoms keine Schilddrüse mehr haben.

    .
    Klares Nein.

    Ein weiterer Punkt: Was, wenn Schilddrüsenreste zurück bleiben? Soweit ich verstanden habe, hätte ich mir dann die OP auch sparen können, weil o.g. Probleme auch bei kleinsten Schilddrüsenresten wieder auftauchen können und Nachfolge-OPs riskant sind? Welche Möglichkeiten gibt es dann?
    Ein erfahrener Chirurg lässt keine rezidivfähigen Reste zurück. Das solltest du, wenn du dich operieren lässt, sicherstellen: Chirurgen möglichst selbst auswählen. Die zu stellende Frage ist dann nicht, wie viele Schilddrüsen-Operationen er/sie gemacht hat, sondern wie viele Totaloperationen/Thyreoidektomien es waren (oder pro Jahr sind).

    Mich würde interessieren, was ihr über eine Total-OP denkt bzw. warum ihr sie ablehnt, vielleicht bereut oder warum ihr glücklich seid, sie gemacht zu haben.
    Ich würde dir viele Antworten wünschen, aber die meisten Operierten leben ihr Leben und kommen hier nicht mehr vorbei. Hier kamen allerdings einige Operierte zu Wort:
    https://www.ht-mb.de/forum/showthrea...nach-Therapie)




    .

  4. #44
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    Standard AW: Neu hier mit hohen Werten und wenig Ahnung

    Danke, panna. Wie viele Total-OPs sind ein guter Richtwert?

  5. #45
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    Standard AW: Neu hier mit hohen Werten und wenig Ahnung

    Zitat Zitat von cloudy_sky Beitrag anzeigen
    Danke, panna. Wie viele Total-OPs sind ein guter Richtwert?
    Da kann ich dir keine konkrete Zahl nennen. Ich musste für meine Nebenschilddrüsen-OP recherchieren in meiner Stadt, zwei sehr bekannte SD-Chirurgen (die mir empfohlen wurden) veröffentlichen ihre Zahlen auf der eigenen Webseite, was ich sehr gut finde, --> hier und --> hier.

    Ich denke, wenn du dich an zertifizierte Schilddrüsencirurgie-Zentren wendest, ist das schon mal ein guter Anfang. Und ob jemand jährlich 10 Totaloperationen macht oder 100, der Unterschied müsste einleuchten? Wichtig ist, dass sich die Erfahrung sehr konkret auf Total-OP beziehen sollte, nicht auf Strumaverkleinerungen.

    ***************** PS *********************

    Hier hast du ein bisschen was mit Zahlen, habe ganz vergessen:
    https://www.ht-mb.de/forum/showthrea...rgenspezifisch
    Geändert von panna (09.08.22 um 23:08 Uhr) Grund: PS später hinzugefügt

  6. #46
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    Standard AW: Neu hier mit hohen Werten und wenig Ahnung

    Hallo cloudy, zur Entscheidungsfindung:

    Es gibt eine Art „Score“, mit dem die Rezidivwahrscheinlichkeit zur berechnen versucht wird. Vielleicht ist Dir das eine Hilfe. Vielleicht gelingt es Dir auch, jemanden zu finden, der bei Dir diese genetischen Merkmale bestimmt?

    https://medicalforum.ch/de/detail/doi/smf.2018.03425

    Und vielleicht werden bei der nächsten BE beim Endo nochmal die TRAK bestimmt? Bei mir wurde oft gesagt, "Ach, die müssen wir nicht schon wieder bestimmen, das hat doch keinen Einfluss auf die Therapie" - aber dann wurden sie doch bestimmt und es wurde intensiv darauf gestarrt und der Verlauf bewertet.

    Das Argument mit den Operationen/Joddesinfektion würde ich nicht zu hoch hängen. Ich habe während der Basedow-Zeit eine Hüft-Tep bekommen, also eine recht große OP, ich habe damals angesagt, dass Jod ein Problem ist, es wurde zur Desinfektion etwas anderes genommen.

    Ich selbst bin vor einer Woche Total-operiert, bisher bin ich glücklich darüber, aber das ist für Dich jetzt nicht weiter aussagekräftig. Ich habe 14 Jahre gebraucht, um mich dazu entscheiden zu können, das ist speziell und exotisch und sicher etwas bescheuert. Ich würde Dir wünschen, dass Du schneller bist, das Leben ist zu kurz. Aber: meine TRAK waren VIEL höher als die Deinen (zeitweise über 10mal so hoch), ich hatte wahrscheinlich nie wirklich die Chance auf Remission. Das scheint mir bei Dir eigentlich anders. Vielleicht machst Du doch zumindest ein Jahr mit den niedrigdosierten Hemmern zu Ende, schleichst aus, und vielleicht kommt es dann nie wieder? Und sollte es wieder kommen, kannst Du dann sofort die OP-Karte spielen, denn da Du die OP nicht fürchtest, suchst Du Dir im Vorfeld schon Chirurg oder Chirugin aus.

    Augenbeteiligung hast Du ja keine? Vielleicht gehst Du dennoch mal zum Augenarzt (muss auch wieder ein Spezialist sein!!) Du könntest nämlich auch sagen: Bisher habe ich keine EO, ich fürchte die EO mehr als die OP - ich mache die OP einfach Zack jetzt und brauche mich bzgl. EO zumindest kaum jemals mehr zu sorgen. Da Du die OP nicht fürchtest, ist das eine Option!

    Wegen eines Top-Operateurs würde ich zunächst den Endokrinologen fragen. Vielleicht kann er für Dich sogar einen Termin machen, wenn er einen Top-Chirurgen oder eine Top-Chirurgin kennen sollte. Wenn er niemand weiß, soll er seine Kollegen fragen. Irgendeinen Anhaltspunkt wirst Du bekommen, von dem aus Du weitersuchen kannst.

    Und was Dir vielleicht hilft:

    Ich habe hier

    https://www.vdek-kliniklotse.de/

    ein Portal zur Fallzahlenrecherche gefunden. Da kann man sich zumindest ein bisschen orientieren. Wenn die Zahlen stimmen, wovon ich jetzt mal ausgehe...
    Die Zahlen entstammen aber wohl dem Qualitätsbericht von 2020, das heißt coronabedingt sind sie evtl. etwas niedriger.

    Wenn Du bei Krankenhausname/Stichwort

    5-063.0

    eingibst, ploppt etwas auf und Du kannst

    [OPS 5-063.0] Operative Entfernung der Schilddrüse

    auswählen. Das ist die OP; die Du wollen musst (Thyreoidektomie). Du kannst auch „Schilddrüse“ eingeben und dann irgendwie über dieses aufploppende drop-down-Menü dann zu
    [OPS 5-063.0] Operative Entfernung der Schilddrüse

    kommen.

    Dann gibst Du Deine Stadt ein und kannst die Ergebnisse anschließend nach Fallzahlen sortieren.

    Und was ist viel?

    Mir scheint, über 100 Total-Ops ist bereits eine ganze Menge, auch je nach Größe der Stadt und der Klinik natürlich. In München gibt es ein Krankenhaus mit über 800 Total-Ops im Jahr. Da haben sie auch eine spezielle Beleuchtung, mit der sie die Nebenschilddrüsen zum Fluoreszieren bringen. Ich war in einer Klinik mit 170 Total-OPs. Aber es gibt in meiner Stadt auch eine sehr renommierte und für Total-OP empfohlene Klinik, da war die Zahl (in 2020) nur ca. 90.

    Wenn Du im Internet nach „Qualitätsberichten“ für bestimmte Krankenhäuser suchst, kannst Du auch Zahlen aus anderen Jahren finden. Wenn Du den Bericht dann nach „Thyreoidektomie“ durchsucht, hast Du die Fallzahl des Krankenhauses im betreffenden Jahr. Wenn ein Krankenhaus nur zwei Personen hat, die Schilddrüsen operieren, dann ist 100-150 sicher bereits ein ganz guter Wert.

    In Hamburg gibt es eine Klinik mit über 400.

    Und wer operiert die vielen Total-OP? Das wirst Du schon rausbekommen, Du musst ggf. ganz direkt fragen, vielleicht zunächst die Sekretärin, wenn es keine Unterlagen darüber gibt.

    Wenn Du Dich tatsächlich fast zu Beginn der MB-Karriere zur OP entschließen willst und kannst, wird man Dir sicherlich extrem respektvoll begegnen. Dass Du Dir Sorgen machst und den besten/erfahrendsten Operateur und die besten Bedingungen willst, wird jeder verstehen. Ich würde an Deiner Stelle, wenn Du keine direkte Empfehlung über eine Endokrinologen bekommen kannst, wahrscheinlich zunächst die operierenden Ärzte der entsprechenden Klinik ausführlich googeln (oft findet man dann doch mehr Infos, persönliche Webseite, Filme) und merkt, ob es da ein gewisses Renommée gibt. Bei den Kliniken, die ich aufgesucht habe, war dann die Person mit der größten Erfahrung doch stets der Chefarzt der Endokrinen Chirurgie, das muss aber natürlich nicht so sein.
    Und diese Renommée-Person dann ruhig anschreiben und Deine Fragen stellen oder ganz direkt um einen Sprechstundentermin bitten. Oder eben das Sekratariat anschreiben. Bei mir sagten diese Chefärzte in zwei Fällen von sich aus, dass sie das natürlich selbst machen würden, Basedow-Total-OP sei ja nicht anspruchslos. Wegen der anspruchsvollen Basedow-Total-OP kannst Du auch ganz explizit auf einem darin erfahrenen Operateur bestehen.

    Wegen der Sorgen, ob das mit der Substitution gut läuft, würde ich Dir empfehlen, Dir die Stoffwechselvorgänge wirklich klar zu machen, die Umwandlung T4 T3, etc. Wenn man es verstanden hat, fällt die Entscheidung oder das Vertrauen leichter.

    Du musst es selbst entscheiden. Selbst bei Remission musst Du immer fürchten, dass es wiederkommt. Je nachdem, wie man psychisch drauf ist, ist auch so eine Dauer-Angst/Selbstbeobachtung bereits problematisch. Das spräche auch für eine schnelle OP. Wenn Hemmertherapie + Ausschleichen, dann aber bitte mindestens ein Jahr die Hemmer nehmen, besser etwas länger!!!! Es gibt mittlerweile auch die Option, die Hemmer in kleiner Dosis wesentlich länger zu nehmen, aber das ist ein bisschen ein anderes Thema und gibt Dir auch eigentlich nicht die Sicherheit, die Du vielleicht suchst...

  7. #47
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    Standard AW: Neu hier mit hohen Werten und wenig Ahnung

    Toll recherchiert, May, ich werde das eine oder andere davon in die allgemeine OP-Infos mit aufnehmen.

    Zu den fluoreszierenden Nebenschilddrüsen:

    Ich lese hier öfter "eine Nebenschilddrüse war nicht auffindbar" und auch "eine/zwei Nebenschilddrüsen wurden transplantiert". Erste Aussage macht den Eindruck, als wäre da vielleicht nicht der Erfahrenste am Platz unterwegs gewesen. Die zweite Aussage lässt auf eine größere Sorgfalt schließen, denn manchmal liegt die Nebenschilddrüse nicht am, sondern eher im Lappen, d.h. man müsste zur Schonung zu viel Schilddrüse belassen. Das heißt, ja, manchmal ist das Auffindbarkeit das Problem, da hilft das Leuchten. Manchmal hilft das Auffinden alleine nicht, da muss Können und Wollen der Transplantation vorhanden sein.

    Es gibt noch eine einfache Methode, intraoperativ: Das schnelle Messen des Parathormons.

    Zur Auswahl des Chirurgen: Normale Kassenpatienten haben oft eine Scheu, die oben erwähnten Fragen zu stellen bzw. es kann problematisch sein, den Chirurgen selbst zu wählen. Wenn es also der Chefarzt ist, der die OP so gut macht und man selbst die 08/15 Patientin, kann man nicht einfach sagen: Ich will zum Chef. Da hilft dann, zumindest in Österreich, wenn man die private Sprechstunde des Arztes aufsucht. Ist natürlich mit Geldausgabe verbunden. g österreichischen System" geht man dann in die private Sprechstunde des Arztes.

  8. #48
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    Standard AW: Neu hier mit hohen Werten und wenig Ahnung

    Liebe May,

    vielen Dank für die ganzen wertvollen Tipps. Leider habe ich vom Endokrinologen keinen Tipp für einen Operateur erhalten, werde mir also mal deinen Link anschauen und versuchen, einen guten Operateur zu finden. Die Hamburger Klinik mit über 400 habe ich im Blick und hoffe, ich finden den MB-Thyreoidektomie-Experten unter den Chirurgen dort, und er wird mich Kassenpatientin dann hoffentlich auch operieren.

    Ich gestehe, ich habe noch nicht verstanden wie es sich mit den Stoffwechselvorgängen verhält. Habt ihr dazu einen guten, verständlichen Link? Ich lese hier interessiert mit, wenn es um Medikationseinstellungsfragen geht, aber ich verstehe leider noch überhaupt nicht, wie ihr auf eure Empfehlungen kommt, finde dieses Wissen aber absolut notwendig für mich. Genau so geht es mir mit meinen Werten. Ich bin mir noch nicht sicher, wann ich reduzieren oder erhöhen muss, es sei denn die Werte sind schon über ihre Grenzen hinausgeschossen.
    Geändert von cloudy_sky (10.08.22 um 12:34 Uhr)

  9. #49
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    Standard AW: Neu hier mit hohen Werten und wenig Ahnung

    Liebe panna,

    super, herzlichen Dank. Dass der Operateur nicht vor allem Strumaverkleinerungen macht, sondern wirklich routiniert mit Total-OPs ist, darauf werde ich achten.

    Ich habe heute übrigens die neuen Werte (Hausärztin, darum auch nur die Schilddrüsenwerte) bekommen. Warum steigt das TSH so stark, wieso das ft4? Soll ich auf 1,25 mg runterdosieren?
    Geändert von cloudy_sky (10.08.22 um 12:26 Uhr)

  10. #50
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    Standard AW: Neu hier mit hohen Werten und wenig Ahnung

    Das Datum im Profil: 28.06.2022 möchte doch sicher 28.07.2022 sein, wenn es einmal groß wird?

    Hast du seit Mai keinerlei TRAK-Wert mehr?

    Das war aber ein außerordentlich schneller Ritt von Mai bis jetzt. Aber gerade weil du nach 2,5-3 Monaten bereits nicht nur bei Minidosis, sondern auch damit noch in Unterfunktion warst, habe ich Hemmungen, dir eine Reduktion vorzuschlagen, 1,5 ist wirklich kaum noch wirkssam. Wenn du sicher wärest, dass du eine OP willst, könntest du es machen, nach dem Prinzip "nach mir die Sintflut, wenn die Werte hochgehen, dann nehme ich eben wieder 5 mg bis zur OP" oder so.

    Aber wenn du dich noch nicht festlegen willst, ob OP oder nicht, würde ich die 2,5 mg behalten und ausnahmsweise 25 mcg - oder sogar nur 12,5 mcg Thyroxin dazu nehmen.

    Alternative (weil es ja sichtbar ist, dass die Werte seit der Senkung steigen, 12 Tage seit Senkung ist eine Kleinigkeit knapp): noch eine Kontrolle abwarten.

    Aber da eine anhaltende Unterfunktion doch immer mit einem gewissen EO-Potential daherkommt, vielleicht doch ein Krümel Thyroxin?

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