Einstellung nach SD-OP - bitte um Einschätzung und Hilfe!

[InGo69]

Hallo,

ich benötige mal eine Einschätzung, da ich hier echt zwischen verschiedenen Stühlen zwischen Hausarzt und NUK stecke und es mir aktuell echt schlecht geht seit ca einer Woche.

Ich versuche mal „kurz“ mein Problem zu schildern. Nach einem langen Leidensweg ohne Diagnose wurde bei mir Mitte letzten Jahres nach 6 ½ Jahren nun Morbus Basedow diagnostiziert. Eine Therapie mit Thiamazol und Betablocker wurde gestartet.
Dennoch hatte ich ab Oktober wieder massive Überfunktionssymptome, so dass eine vorzeitige, endgültige Therapie stattgefunden hat. Die Schilddrüse wurde mir somit am 08.12.2021 entfernt. Leider gestaltet sich die Einstellung sehr schwierig,
so dass ich mein Beruf im Außendienst so immer noch nicht ausführen kann.

Die Einstellung verlief bisher wie folgt:

Erste Kontrolle bei der NUK am 17.12.2021
TSH 4,59
Ft3 3,11 bei Ref: 1,80 – 4,70
Ft4 0,99 bei Ref: 0,80-1,76

Dosierung danach 125 LT

Eine erneute Kontrolle sollte erst wieder nach 3-4 Monaten erfolgen. Nach ca 4 Wochen merkte ich aber, dass es mir damit überhaupt nicht gut ging und Symptome auftraten, die ich aus den vorherigen Jahren kannte,
wenn die ft Werte immer in der unteren Norm gelegen sind. Nach Rücksprache mit meinem HA habe ich die Dosis auf 137 erhöht. Ich muss dazu sagen….Ich bin 52 Jahre alt, 180cm groß und wiege leider, nach einer
Gewichtszunahme in den letzten zwei Jahren in Höhe von 20kg, derzeit 98kg.


Nächste Kontrolle bei der NUK war am 16.03.2022

>>> siehe Anlage

Also wieder die Dosis reduziert auf 125 LT.


Nun ist es so, dass es mir seit einer Woche wieder so richtig schlecht geht mit folgenden Symptomatiken:
Unruhegefühl, starke Benommenheit (wie Watte im Kopf) & Schwindel, ständig das Gefühl in Ohnmacht zu fallen, erneut Schlafstörungen, Gedächtnis-/Wortfindungsstörungen,
kalte Hände, Körpertemperatur morgens < 36°, erneut Haarausfall, kann mich ganz schlecht konzentrieren, Heißhunger, Herzklopfen, Schwäche, Müdigkeit tagsüber, Kopfschmerzen,
erneut Gewichtszunahme.

Vorgestern war ich dann vorzeitig zum Labor beim HA

>>> siehe Anlage

ft3 - 10,83%
ft4 - 18,68%

Nach Rücksprache mit meinem Hausarzt sagt er, ich soll das wieder erhöhen auf 137. Er sagt, dass der TSH erst einmal zweitrangig ist, die freien Werte sind in der unteren Norm …. mir muss es GUT gehen!
Und mir ging es die letzten Wochen mit den 137 eigentlich recht gut. Es war noch nicht optimal, aber mir ging es auch nicht schlecht.

Ich sollte die Laborwerte auch der NUK zusenden….diese rief mich dann an und meinte nur, dass ich immer noch überdosiert bin! Der TSH sei noch viel zu niedrig usw. so niedrig würde der auf Dauer auf das Herz gehen …. Herzinfarkt/Schlaganfall.

Ich habe mehrfach darauf hingewiesen, dass ich massive UF Symptome habe und es mir echt schlecht damit geht, wenn die freien Werte in der unteren Norm liegen. Das war bisher immer so (habe vor der Diagnose schon 3 Jahre LT 50 eingenommen).
Und wenn ich jetzt nochmal reduziere, dann ist doch eine totale Unterfunktion vorprogrammiert….oder nicht!? Sie ist aber weiter auf dem TSH herumgeritten. Ich sei überdosiert und soll auf 112 reduzieren…..in 3 Monaten soll ich wiederkommen und
wenn die freien Werte da immer noch so niedrig sind, dann könnte man überlegen, ob man nicht zusätzlich noch T3 gibt.

Was nun richtig oder falsch ist….!? Bin hier gerade echt wieder am Limit und ich möchte einfach nur, dass es mir endlich wieder gut geht!

Danke schon einmal für jedes einzelne Feedback!

[panna]

Erstmal eine Bitte an dich: diese Angaben - so wie ich sie dir unten vorbereitet habe - sollten in deinem Profil stehen, bitte - für das nächste Mal und für den Überblick. Da die Einnahmedauer einer Dosis X eine sehr große Rolle spielt, solltest du immer das angeben, was ich rot gekennzeichnet habe: Seit wann du die Dosis genau genommen hast vor der Kontrolle? Noch etwas: falls Blutabnahme morgens, LT-Einnahme vor oder nach der Blutabnahme? Die Karenz zwischen letzter Einnahme und Blutabnahme ist wesentlich.

Thyreoidektomie 8.12.2021

Kontrolle 16.3.2021 unter 137 mcg LT seit......??? Mitte Januar 2022?, LT-Karenz: .... St.

TSH=0,0
fT4 = 1,14 (0,8 - 1,76)
fT3 = 3,36 (1,8 - 4,7)

Kontrolle 3.5.2022 unter 125 LT seit .... TTMMJJ? LT-Karenz: .... St.

TSH = 0,3
fT4 = 10,8 (9,3 - 18,3)
fT3 = 2,62 (2,0 - 4,4)

Erste Frage: War dein TSH vor OP supprimiert? denn bei deinen Werten unter 137 LT sollte es eigentlich nicht sooo tief liegen, es sei denn, es fand noch nicht zurück aus der Versenkung.

Aber egal wie: 125 ist zu wenig, wertetechnisch und befindensmäßig, auch wenn das TSH weiterhin zu niedrig ist. Dennoch würde ich genau dorthin wieder zurück, jetzt für längere Zeit als nach der OP, um zu gucken, wie es nun weitergeht damit.

[InGo69]

Also....

Diagnose am 03.06.2021 - TSH < 0,01 - Therapiebeginn mit Thiamazol 10mg/Tag

Kontrolle am 28.06.2021 - TSH < 0,01

Kontrolle am 31.08.2021 - TSH 0,01

Kontrolle am 28.09.2021 - TSH < 0,01

Kontrolle am 28.10.2021 - TSH 0,03

Voruntersuchung im KH am 06.12.2021 - TSH 1,61

Erste Kontrolle nach der Total-OP am 17.12.2021 - TSH 4,59 ..... wurde aber aus dem KH nur mit der Dosierung von 50 LT! entlassen. Habe dann am 14.12.2021 selber auf 125 erhöht. Anfang Januar erhöht auf 150, weil es mir damit nicht gut ging.

Kontrolle am 28.01.2022 über HA - TSH 0,01, aber leider ft3/ft4 über der Norm, also überdosiert > wieder reduziert auf 125

Kontrolle am 04.02.2022 über HA - TSH 0,03 - mit den 125 ging es mir dann bald aber erneut nicht gut, also erhöht auf 137, da 150 ja überdosiert gewesen ist. Mit den137 fühlte ich mich erstmal auch ganz gut.

Kontrolle am 16.03.2022 NUK - TSH < 0,01
fT4 = 1,14 (0,8 - 1,76)
fT3 = 3,36 (1,8 - 4,7)
Lt. NUK überdosiert und wieder runter auf 125

Kontrolle am 03.05.2022 über HA - TSH 0,3 unter 125
fT4 = 10,8 (9,3 - 18,3)
fT3 = 2,62 (2,0 - 4,4)


Einnahme des LT immer früh am Morgen / vor der BE keine Einnahme, also gut 24 Std Karenzzeit

[panna]

Der Rest ist ja oben im Beitrag zu ersehen....

Schon, aber um jetzt Werte und Dosis mit Datumsangaben jeweils *miteinander* zu sehen, müsste ich hin- und herspringen, für jede Kontrolle, und den Verlauf am besten notieren, weil man ihn schlecht im Kopf behalten kann.

Deswegen die Bitte: Sei so nett, bringe diese Angaben (wie oben vorgeführt) ins Profil.

PS
Was ich dir vorschlage zu tun, steht schon oben in #2 und ich sehe gerade, dass Ness das ähnlich sieht.

[Ness]

Du hattest irgendwann im Februar auf 137 mcg erhöht und dann nach etwa einem Monat eigentlich gut aussehende fT-Werte, nur das TsH war weg. Bei relativ gutem Befinden. Ich hätte die 137 weiter genommen und mir nach insgesamt etwa drei Monaten stabiler Dosis die Werte nochmals angeschaut. Vielleicht würde das TsH bei gleicher Dosierung nach einiger Zeit wieder auftauchen. Die 125 jetzt sehen etwas wenig aus und dir geht es schlechter. Da würde ich auf 137 zurück und der Dosis etwas Zeit geben. Die Alternative, weniger T4 und etwas T3, kann man ja im Hinterkopf behalten.

[InGo69]

Entschuldige, bin absolut neu hier im Forum und weiß noch nicht so genau, wie man das alles am besten aufschreibt ;-)
Habe es oben, so hoffe ich, jetzt noch einmal ergänzt.

[InGo69]

Ja, so habe ich mir das auch überlegt....ich werde wohl den Weg der Einstellung eher mit meinem Hausarzt gehen. Mit der NUK wird das anscheinend nichts :-(

[Ness]

Ja, so habe ich mir das auch überlegt....ich werde wohl den Weg der Einstellung eher mit meinem Hausarzt gehen. Mit der NUK wird das anscheinend nichts :-(

Aber wenn die NUK gleich von sich aus T3 vorschlägt, würde ich es mir nicht mit ihr verscherzen wollen; vielleicht möchtest du dadrauf noch zurück kommen.

Wann hättest du denn dort den nächsten Kontrolltermin?

[panna]

Ja, so habe ich mir das auch überlegt....ich werde wohl den Weg der Einstellung eher mit meinem Hausarzt gehen. Mit der NUK wird das anscheinend nichts :-(

Für T3 sehe ich bei dir *bis jetzt* keine Veranlassung, vor allem mit Blick auf Grund der NUK-Werte, die waren recht gut, aber das kann sich noch ändern (allerdings vielleicht auch nicht).

Solltest du irgendwann T3 brauchen, denke ich, dass der Hausarzt es auch verschreiben würde, vor allem wenn du erwähnst, dass der NUK darüber bereits etwas sagte. Kannst ja unverbindlich vorsondieren :-).

Aber das Zukunftsmusik, ich würde jetzt eine stabile gute T4-Einstellung anstreben.

[Ness]

Wenn du jetzt erst wieder auf 137 gehst, ist in sechs Wochen Kontrolle etwas kurz. Wenn du deinen Hausarzt mit dabei hast, sag der NUK einfach, du willst es erstmal mit einer stabilen T4-Dosis ausprobieren. Und mit der Höhe ging es dir eben bisher am besten. Wenn das so mit dem Hausarzt abgesprochen ist, ist es halt so. Nach meiner Erfahrung tun sich Fachärzte mit einer gemeinsamen Therapieentscheidung auf Augenhöhe sehr viel schwerer als Hausärzte. Die NUK kann ja ihre Empfehlung in ihren Arztbrief schreiben und dann entscheidest du halt gemeinsam mit dem Hausarzt, was man aus der Empfehlung macht. Ob dein fT3-Wert mit 137 LT wieder so gut wird, wie er unter dieser Dosis zuletzt aussah, wird man sehen. Ich würde versuchen, eine LT4-Dosis über 10 bis 12 Wochen durch zu nehmen. Manches am Befinden und den Werten ändert sich erst nach etwas Zeit.