Immer wieder Schübe und falsche Dosis

[Mondtochter]

Hallo liebe Forumsmitglieder,

ich bin eine der 'Neuen' und möchte mich kurz vorstellen, bevor ich mit meinem eigentlichen Anliegen beginne Ich bin die Mondtochter und 31 Jahre alt. Vor einigen Jahren hatte ich mich bereits im Forum angemeldet, hatte damals allerdings nicht den 'Mut', weiterzuschreiben. Daher nun ein neuer Anfang.

Hashimoto (bzw. die Unterfunktion) wurde bei mir diagnostiziert, als ich 16 war. Symptome hatte ich allerdings schon in der Kindheit. Mit Beginn der Pubertät wurde es stätig schlimmer. Als ich etwa 11 Jahre alt war, fielen mir plötzlich alle (Kopf-)Haare aus, bis keines mehr übrig war. Wir liefen von einem Arzt zum anderen, aber niemand wusste, was die Ursache ist. Die anderen Symptome wurden ignoriert bzw. nicht damit in Verbindung gebracht. Zwar stellte ein Endokrinologe fest, dass meine Schilddrüse zu klein ist und sich 'auflöst', aber mit dem Kommentar, dass ich dann halt als Erwachsene keine Schilddrüse mehr hätte, war es das auch schon und wir wurden entlassen. Das war damals sehr ermüdend.
Nun, dann die Diagnose Hashimoto einige Jahre später. Ich begann, Schilddrüsentabletten zu nehmen und alle drei Monate zur Blutentnahme zu gehen. Mir wurde nie erklärt, was das nun genau sei, wie es entsteht, worauf ich achten muss.. Da wurden wir so ziemlich im Unklaren gelassen.
Natürlich haben wir versucht, uns über Broschüren und im Internet schlau zu machen, aber dass das nicht immer klug ist, wissen hier sicherlich viele

Das Ergebnis ist, dass ich bis heute sehr unsicher bin, was die verschiedenen Werte und alles andere angeht. Jedes Mal, wenn mein Blut kontrolliert wird, heißt es, die Werte seien nicht in Ordnung und die Dosis der Medikamente müsse geändert werden. Entweder das, oder ich gehe mit starken Symptomen (Schüben) zum Arzt und erkläre mich - was darauf hinausläuft, dass man mir sagt, alles sei in Ordnung, denn die Werte seien gerade 'okay'. Dass ich Symptome habe, schieben sie auf das Wetter, die Umstände, Stress..

Mittlerweile bin ich nur noch genervt. Egal, wie viele Ärzte ich besuche, sie alle haben andere Richtwerte, keiner konnte mir bisher adäquat helfen.
Jetzt sitze ich hier, mitten in einem Schub, könnte den ganzen Tag nur heulen und weiß einfach nicht weiter.. Letzte Woche war ich zum Bluttest, da rief mich nachmittags die Sprechstundenhilfe an und sagt, die Werte seien viel zu niedrig. Auf meine Frage, wie die Dosis denn nun geändert werden soll, sagt sie 'Gar nicht, der Arzt sagt, Sie sollen in drei Monaten zur Kontrolle kommen.'
Da habe ich dann, entgegen meiner sonst eher ruhigen Art, nicht locker gelassen und habe dem Arzt am nächsten Tag von meinen Symptomen erzählt. Er einigte sich dann darauf, die Dosis zu verringern - auf 50Mikrogramm Thyroxin.
Das nehme ich nun eine Woche und habe das Gefühl, alles wird nur schlimmer.
Natürlich erwarte ich nach dieser kurzen Zeit keine großen Veränderungen, aber so schlecht wie momentan ging es mir lange nicht. Obwohl ich sonst ein eher positiver, optimistischer Mensch bin, plagen mich seit einiger Zeit depressive Verstimmungen und ich würde mich am liebsten nur noch verkriechen. Es ist wirklich schlimm.
In meinem Stress habe ich natürlich vergessen, die Werte als Kopie mitzunehmen. Der Arzt sagte nur, der Wert sei bei 0,23. Welcher Wert? Keine Ahnung. Erklärungen bekomme ich nie.

Ihr seht, es ist alles sehr verwirrend. Rügt mich ruhig, ich weiß, dass ich da nach all den Jahren viel informierter sein müsste, aber nach den vielen, vielen Ärzten, Medikamentenwechseln, unterschiedlichen Informationen.. Da habe ich irgendwann nur noch abgeschaltet.

Wieso ändert sich die Dosis bei mir so oft? Weshalb gibt es hier keinen vernünftigen Arzt, der weiß, was er tut? Und weshalb habe ich das Gefühl, die Einzige in meinem Umfeld zu sein, die solche Probleme hat?
Vielleicht könnt ihr mir helfen. Wenn nicht, dann reicht es vielleicht einfach schon, dass ich mich hier erklären konnte.

Entschuldigt den langen weinerlichen Text. Einen schönen Abend euch allen und haltet die Ohren steif

Mondtochter

[roxanne]

Das wichtigste jetzt ist erstmal, vom Arzt alle Berichte und Werte (du hast ein Recht darauf) zu besorgen und ins Profil einzutragen.
Ohne das ist eine Einschätzung darüber, was bei Dir falsch läuft, unmöglich. Ich bin ziemlich sicher, es ist viel bei dir nicht gut gelaufen.
Es hört sich so an als würde dein Arzt nur nach TSH einstellen, das funktioniert in den seltensten Fällen vernünftig.

[Mondtochter]

Hallo roxanne und danke für deine schnelle Antwort! Ja, die Berichte und Werte sollte ich mir dringen geben lassen. Ich habe ein großes Blutbild von Dezember '21 hier, aber das ist ja mittlerweile auch veraltet und die Schilddrüsenwerte stehen wohl nicht komplett mit drauf.

Mein Arzt scheint tatsächlich nur nach TSH einzustellen, zumindest ist dies der einzige Wert, den er überhaupt erwähnt. Wie gesagt, erklärt wurde mir nie irgendwas. Hier oben in meiner Gegend scheint es auch keine besonders guten Ärzte zu geben, die darauf spezialisiert sind. Die Bewertungen sind deutlich.

Wie dem auch sei, ich kümmere mich die Tage mal um die vollständigen Werte und poste sie dann hier. Danke nochmal

[Schlomis Muddi]

Moin

Du brauchst TSH, ft3 und ft4.

Ft4 sind Deine Schilddrüsenhormone. Danach würde ICH zuerst gehen. Wo der Wert liegen soll, ist sehr individuell. Muss man leider selbst ausprobieren.

Das TSH ist eher ein sekundärer Wert, der indirekt die Hormonversorgung wiedergibt. Je niedriger, desto eher Überdosierung. Je höher, desto eher Unterdosierung. Wobei auch hier alles individuell ist. Eine Kollegin schwört auf ihr 5er TSH. Da würde mein Endokrinologe in Schnappatmung verfallen. Für ihn ist alles über 2 zu sehr unterdosiert.

Ich habe hier Zweifel, dass nach dieser langen Zeit der Krankheit eine Hashimoto-Schilddrüse noch zu Zerfallsschüben fähig ist Ist überhaupt noch Gewebe vorhanden, was zerfallen kann? Wurden die Zerfallschübe jemals mit Überfunktionswerten nachgewiesen?

Und mein zweiter Gedanke: Nach dieser langen Krankheitsdauer finde ich 50 mcg ziemlich wenig… Warst Du schon mal höher eingestellt? Dass wir uns nicht missverstehen - die Blutwerte müssen natürlich passen Aber ich habe einige langjährige Hormoneinnehmer im Umfeld, und die sind alle dreistellig in der Dosierung. Der Lebensstil spielt natürlich mit rein, sprich wie aktiv man ist; andere Medikamente etc. Wie gesagt - die Blutwerte müssen passen.

[panna]

Und mein zweiter Gedanke: Nach dieser langen Krankheitsdauer finde ich 50 mcg ziemlich wenig… Warst Du schon mal höher eingestellt? Dass wir uns nicht missverstehen - die Blutwerte müssen natürlich passen Aber ich habe einige langjährige Hormoneinnehmer im Umfeld, und die sind alle dreistellig in der Dosierung. Der Lebensstil spielt natürlich mit rein, sprich wie aktiv man ist; andere Medikamente etc. Wie gesagt - die Blutwerte müssen passen.

Es gibt eine ganze Menge zweistellige Totaloperierte .

Und mancher Verlauf ist so langsam, dass niemals ein gänzlicher Zerfall eintritt.

[Schlomis Muddi]

Deswegen schrieb ich ja - die Blutwerte müssen passen. Überdosierung macht auch keinen Spaß.

Dennoch habe ich keine Zweistelligen im Umfeld Mit Ausnahme von den Damen in den Wechseljahren - die mussten runterdosieren.

[Janne1]

Ich denke auch, Werte und Berichte zusammen suchen. Ganz häufig stellen Ärzte nur nach TSH ein und das klappt halt nicht bei jedem Patienten. Einige Ärzte verschreiben auch in Packungsgrößen (25,50,75,...) auch das funktioniert nicht.

Ich kann mir auch gut vorstellen, dass deine Schübe nur von den unterschiedlichen Dosissprüngen kommen.

[Beamuc]

Natürlich haben wir versucht, uns über Broschüren und im Internet schlau zu machen, aber dass das nicht immer klug ist, wissen hier sicherlich viele

Liebe Mondtochter,

trotzdem ist es ein Schritt in die richtige Richtung! Deine Arzterfahrungen teilen hier viele. Aufklärung null. Tablette Standarddosis. Auf Wiedersehen.
Ohne die Aufklärung durch das Forum würde ich vermutlich immer noch LT mit Jod nehmen, weil es der Arzt so gesagt hat. Außerdem wäre ich nie darauf gekommen, darauf zu bestehen, dass neben TSH auch die freien Werte und die "Nebenbaustellen" bestimmt werden. Es lohnt sich am Ball zu bleiben und ein mündiger Patient zu werden! Alles Gute für dich!

[Mondtochter]

Hallo liebe User,

erstmal vielen Dank für die vielen Antworten. Das ist auf jeden Fall schon erleichternd, wenn man Gleichgesinnte hat
Heute war ich bei meinem Hausarzt um die Blutwerte als Kopie mitzunehmen. Leider wurde tatsächlich nur der TSH bestimmt. Ich dachte erst, man hätte mir den falschen Zettel gegeben, aber tatsächlich steht dort nur:
TSH Basal 0.23 (bei einem Normalwert von 0.27-4.20)

Tja, da ich erst im Mai wieder zur Blutuntersuchung soll, muss ich jetzt wohl ein bisschen warten. Aber da ich ja letzte Woche sowieso erst mit der neuen Dosis begonnen habe, sieht man jetzt noch nicht viel, denke ich.
Was sage ich denn den Mitarbeitern im Labor? Dass sie bitte alle Werte bestimmen sollen? Das geht wahrscheinlich ohne ärztliche Untersuchung vorher gar nicht. Und dem Arzt sagen, dass er 'zu wenig' untersuchen lässt, kommt auch nicht unbedingt gut an, zumal wir das Thema schon eingie Male hatten. Allerdings kann ich ja einfach sagen, dass ich gerne ft3 und ft4 auch ausgewertet haben möchte. Was er dann damit macht, ist ja nicht so wichtig, hauptsache ich habe die Werte auf Papier..

[roxanne]

Du könntest anbieten ft3 und ft4 als iGel machen zu lassen wenn er sich partout quer stellt. Aber erst als letzten Ausweg.
Argumentieren könntest zunächst, dass du das Gefühl hast, Einstellen nach TSH alleine würde nicht so recht passen. Vielleicht klappt’s.
Ansonsten bleibt dir nur der Gang zu einem Spezialisten, NUK oder zur Not auch ein Endo, die machen normalerweise alle Werte.
Oder direkt ein anderer HA, aber da vorher fragen welche Werte er abnimmt.