Einstellungsprobleme nach RJT

[Meiki]

Habe mein Profil mal aufgepeppt…
Panna - Kannst du bitte mal zu meinen Werten raten? Ich habe keine SD Antikörper und daher auch wohl keine AutoimmunSD-Erkrankung, trotzdem moppel ich wegen der Einstellung seit der SD Radiotherapie herum.
Gegenwärtige Beschwerden - Vibrieren in den Beinen, dauernd heiss-kalt-heiss, vor allem aber kalt - sensorische Störungen und die Konzentration war auch schon mal besser. Nägel blau bis sehr blau (wenigstens ssind die Finger wieder normalfarben), Einblutungen unter den Fingernägeln. Das ist aber besser als mir sinkende ft3 Werte Komplettvibrationen und das Gefühl zu Erfrieren und zu verblöden bescherte…
Nierenwerte grenzwertig schlecht. Eisen hoch, Eisen-Speicherung hoch, Kalium niedrig, Phospat niedrig, bicarbonate blood niedrig, Haematokrit hoch, HDL und LDL zu hoch, Komplement C3 niedrig - aber sonst geht es mir gut . 24h Urin wurde für gut befunden. Trotz 5000 Vitamin D Einheiten ein Wert, der unter dem Mittel liegt. Ich habe Raynauds und nehme nichts ausser Levo 100 und HRT, 2.5 pumps Estrogel + 100mg Utrogestan, der Östrogenwert lag neulich bei 324.

Irgendwelche Ideen?

[panna]

Hallo Meiki,

Meine freien SD Werte sind abhängig vom Labor: Labor 1 gibt immer mittelwertige Ft3 und FT4, während Labor 2 mir einen hohen FT4 Wert bescheinigt, .

Genau deswegen die Bitte: es fehlen die Referenzbereiche für die fT3- und fT4-Werte. Wenn das immer Lab1 und Lab2 waren, nicht mehr als diese zwei, dann würde es reichen, ganz am Anfang gut sichtbar für diese zwei Labors die fT3 und fT4 Referenzbereiche gesondert anzugeben. Viel besser ist es allerdings für die Übersicht, wenn die Referenzbereiche bei jeder Kontrolle mit angegeben werden. Sonst kann man deine Werte nicht beurteilen. TSH-Referenzbereich kannst du weglassen.

Du sagst, keine Autoimmune SD-Erkrankung, aber hier:

Erst später habe ich herausgefunden, dass ich schon in der letzten Schwangerschaft einen TSH unter 0.05 hatte mit Werten von T3 and T4 ūber der normalen Norm (nicht schwangerschaftkorrigierter Norm). Hat aber nicht weiter gestört - weder den Arzt noch mich.

muss es doch einen Grund gegeben haben für die Überfunktion? Niemand hat die Antikörper gerade dann überprüft? Das ist ja auch fürs Baby wichtig.

Noch einige Fragen:
Wie groß genau war deine Schilddrüse und wie groß ist sie jetzt?
Kennst du zufällig deine Strahlungsdosis von der RJT?
Hast du vielleicht einen aktuellen sonografrischen Befund?

Über deine Einstellung/Thyroxindpsis reden wir dann, wenn die Referenzbereiche ersichtlich sind im Profil. Wichtig ist auch zu wissen, ob die Kontrollen morgens *vor* der LT-Einnahme stattfinden oder nicht.

[Meiki]

Niemand hat die Antikörper gerade dann überprüft? Das ist ja auch fürs Baby wichtig. Nein. Heute ist Baby 15 und ein normaler Teenager

Noch einige Fragen:
Wie groß genau war deine Schilddrüse und wie groß ist sie jetzt? Grösster Knoten 2.4 cm, keine ml Angabe, aber Endo verglich die Größe zu der einer Mandarine. Keine ‘hot nodule ‘ - das entspricht wohl einem heißen Knoten, Größe jetzt unbekannt, aber nicht mehr von außen so sichtbar, höchster TSH Wert jemals 1.73.
Kennst du zufällig deine Strahlungsdosis von der RJT? 615 mBq - ist das die richtige Einheit?,
Hast du vielleicht einen aktuellen sonografrischen Befund? Nein

Über deine Einstellung/Thyroxindpsis reden wir dann, wenn die Referenzbereiche ersichtlich sind im Profil. Wichtig ist auch zu wissen, ob die Kontrollen morgens *vor* der LT-Einnahme stattfinden oder nicht. Gemacht. Alle Blutresultate nüchtern und ohne Levo.

[panna]

Keine ‘hot nodule ‘ - das entspricht wohl einem heißen Knoten,

Also wenn die Diagnose "toxic nodular goiter" lautete, dann war das ein heißer Knoten, dafür spricht ja auch das unterdrückte TSH, d.h.: Überfunktion verursachend. 2,4 cm große Mandarine, hm :-))

Es wäre schon interessant zu wissen, wie der (sonografisch feststellbare) Zustand deiner Schilddrüse ist.

Gemacht.

Wo denn? Ich sehe die Referenzbereiche nirgendwo bei den freien Werten. Aber wenn man sich die letzten im Profil sichtbaren Werte anguckt:

05/2021. 0.49 14.2. 4.0 Lab 2 (unter 75 LT)

08/2021. dose increase 100

11/2021 0.04 21.9. 4.3 Lab 1 (100mcg)
11/2021 0.03 16.0 4.2 Lab 2 (100mcg)

dann fällt auch nur anhand deines TSH auf, dass du bei einem bereits niedrigen TSH-Stand aus mir unbekannter Ursache erhöht hattest, und zwar nicht gerade maßvoll.

Das niedrige TSH ist, sofern du *gesichert* keinen Morbus Basedow mit positiven TRAK hast, normalerweise ein zuverlässiges Zeichen einer Überdosierung, sofern keine weiteren Ursachen für die TSH-Supprimierung vorliegen. An sich ist es auch stimmig - wenn man bei einem TSH-Stand von 0,49 um satte 25 mcg erhöht, tut man sich höchstwahrscheinlich überdosieren damit.

Dass deine freien Werte nicht über den Referenzbereich steigen, liegt einerseits daran, dass dies dein Tiefstwert vor Einnahme ist, aber vor allem, und dies ist wichtiger: das liegt daran, dass man nicht unbedingt oberhalb des Referenzbereichs liegen muss, um bereits überdosiert zu sein.

So, das war bis jetzt gemutmaßt, ohne Referenzbereiche ... vielleicht gibst du sie doch noch an?

Hierzu:

sinkende ft3 Werte

Der Serumwert, also der fT3-Wert im Blut, ist nur ein kleiner Teil des T3-Geschehens im Körper. Der Großteil an T3 ist in den Zellen und wird auch von dort aus entsorgt.

[Meiki]

Der grosse Knoten war 2.4 cm, der linke SD Lappen insgesamt so gross wie eine Mandarine, sorry, das hatte ich unscharf formuliert… daher war Schrumpfen schon ganz richtig, da sich auch Schluckbeschwerden dazugesellten.
Mein TSH war nicht ein einziges Mal höher als 0.33 in den letzten 15 Jahren, daher ist ein Wert nach Behandlung, der 0.49 zeigt, höher und könnte jetzt genausogut eine Versorgungslücke aufweisen. Ich kann Deiner Logik grds folgen, dass ein hoher Ft4 Wert die Umwandlung zu Ft3 bremst, interessanterweise verbesserte sich mein Cholesterin bei einem richtig hohen ft4 Wert, und auch der egfr Wert zeigte ersteinmal eine Verbesserung.

Viele Symptome wurden schlimmer nach der Behandlung, inneres Vibrieren und Kältezustände und Konzentrationsverlust vor allem - vielleicht wenig elegant, jemanden der an Raynauds ‚leidet‘ weiter auszukühlen - und ich würde das nicht als erfolgreiche Behandlung interpretieren, wenn es einem danach schlechter geht als voher.
Es wurde kein heisser Knoten auf dem Technetiumscan nachgewiesen, sondern ein ungleichmässiger ‚uptake‘.
Toxic oder nicht ist ja auch abhängig von standartisierten Normwerten, in denen ICH mich irgengwo befinde.

Kann man sagen, dass eine kleine SD weniger Hormone herstellt als eine grosse?

Mir geht es ja nicht um schöne Laborwerte, sondern gutes Befinden!

Die SD-Werte waren in der Schwangerschaft extrem und eben auch mit dem Eintritt in die Wechseljahren - immei bei Östrogensprüngen.

Wegen einer möglichen Überdosierung müsste ich erst einmal sehen, was seit November passiert ist, mein TSH reagiert sehr träge. 0.03 war sicher ein bisschen zu wenig, andererseits hatte ich bei der Dosiserhöhung davor dasselbe Phänomen, dass der TSH später nochmal nach oben zog. Kann also sein, dass das jetzt anders aussieht. Mein Ruhepuls liegt derzei bei 56…

Ich habe die Referenzwerte nachgetragen, einmal Lab 2: 9-23, 2.4-6.0, anderswo im Lab 1: 12-22, 3.1-6.8, siehe Profil.

[panna]

Mein TSH war nicht ein einziges Mal höher als 0.33 in den letzten 15 Jahren, daher ist ein Wert nach Behandlung, der 0.49 zeigt, höher und könnte jetzt genausogut eine Versorgungslücke aufweisen.

Jetzt mal vorausgesetzt, dass du keine positiven TRAK hast (wäre mal gut zu messen):

Das ist eine seltsame Logik, Meiki. Ein TSH=0,33 ist grenzwertig niedrig und schließt unter normalen Umständen eine Unterversorgung zumindest mit T4 (=Thyroxin) aus. Dasselbe sagt auch dein fT4. Dass du jahrelang so eingestellt warst, hat dann eine verlässliche Aussagekraft, wenn es dir in jenen Jahren erstens glänzend gut ging, zweitens bei einem etwas höheren TSH bei wenig niedrigeren freien Werten eindeutig schlecht ging.

Davon abgesehen, der Unterschied zwischen 0,3 und 0,4/0,5 ist so klein, dass er erstens, eine normale Schwankung sein kann und zweitens, auch von Unterschieden im T3-Serumspiegel abhängen kann. Es ist sinnlos, diesem kleinen Unterschied eine Bedeutung beizumessen.

Viele Symptome wurden schlimmer nach der Behandlung, inneres Vibrieren und Kältezustände und Konzentrationsverlust vor allem - vielleicht wenig elegant, jemanden der an Raynauds ‚leidet‘ weiter auszukühlen - und ich würde das nicht als erfolgreiche Behandlung interpretieren, wenn es einem danach schlechter geht als voher.

Du meinst die RJT-Behandlung? Falls ja: Der Zerstörungsprozess bei der RJT ist leider, leider kein schneller. Da ist Gewebe in deinem Körper, das gezielt angegriffen wird, es entsteht am Anfang eine Entzündung, infolgedessen geht das Gewebe kaputt. Wir erleben hier oft, dass Leute nach RJT erstens Gewebereste haben, die, zweitens, auch weiterhin aktiv sein können und dass drittens, die Zerstörung so langsam voranschreitet, dass der gewünschte Endzustand (völlige Ausschaltung zumindest bei Morbus Basedow) entweder nie ganz oder erst nach langer Zeit eintritt. Ich kann mir vorstellen, dass auch bei ansonsten nicht völlig gesunden Menschen der Organismus auf so einen Angriff ungut reagiert. Zumal, was du eventuell nicht weißt: das radioaktive Jod wird auch in anderen Organen (vor allem Drüsen, also: Ovarien, Speicheldrüsen usw.). gespeichert, wenn auch geringfügiger und irgendwann ist es natürlich auch ausgeschieden. Deswegen habe ich dich nach der Dosis gefragt, die scheint mir eher hoch, und deswegen habe ich nach einem sonografischen Befund gefragt (wie viel Restgewebe verblieben ist, funkt es mit hinein oder nicht. Ich persönlich finde es beim Zustand nach RJT schon wichtig, dass man weiß, was das Restgewebe noch macht und wie groß es ist. Aber OK, ist nicht).

Es wurde kein heisser Knoten auf dem Technetiumscan nachgewiesen, sondern ein ungleichmässiger ‚uptake‘. Toxic oder nicht ist ja auch abhängig von standartisierten Normwerten, in denen ICH mich irgengwo befinde.

Der terminus technicus "toxic nodular goiter" bedeutet einen/mehrere heiße/n Knoten:

Toxic nodular goiter involves an enlarged thyroid gland. The gland contains areas that have increased in size and formed nodules. One or more of these nodules produce too much thyroid hormone.

Quelle
Der/die Uptake-Wert/Werte: Eine Sache ist das Gesamt-Uptake, eine andere das speziell im Bereich des Knotens gemessene Uptake. Was bei dir gemessen wurde, kann ich ohne genaue Kenntnis des Befund-Textes nicht sagen. Und dann: einen heißen Knoten ganz eindeutig nachztuweisen geht meist mit einer sog. Suppressionsszintigrafie.

Die Werte: Grundsätzlich ist es so, dass man Werte aus unterschiedlichen Labors nicht vergleichen kann. Sollte man nicht tun, weil leider, wo die Werte im Labor X liegen, ist teilweise methoden- und referenzbereichabhängig und nicht immer ergeben sich direkte Korrelate zum Befinden. Manche Methoden messen zum Beispiel "hoch", andere eher "niedrig". Deswegen finde ich das TSH ein wertvolles Mit-Instrument, wenn man in etwa einschätzen will, wo man wirklich liegen dürfte, was der Regelkreis dazu sagt. Das sieht man bei deinen Lab.1 vs Lab.2 Werten sehr gut, bei Lab.1 liegst du nüchtern eher ziemlich hoch, bei Lab.2 unauffälliger - das TSH sagt in beiden Fällen, dass es da keinen T4-Mangel gibt.

06.2020 Lab 1 (75mcg)
TSH = 0.13
fT4 = 19.1 (12-22)
fT3 = 4.4 (3.1-6.8)

09/2020 Lab 2 (75 mcg)
TSH = 0.21
fT4 = 15.4 (9-23)
fT3 = 4.3 (2,4-6)

So, und jetzt die letzte Erhöhung auf 100 mcg - wobei, um ein Drittel der vorherigen Dosis zu erhöhen ist schon sehr-sehr brutal, das sowieso - das Ergebnis ist entsprechend:


11/2021 Lab 1 (100 mcg seit 08.2021)
TSH = 0.04
fT4= 21.9. (12-22)
fT3 = 4.3 (9-23)

11/2021 Lab 2 (100 mcg seit 08.2021)
TSH = 0,03
fT4 = 16 (9-23)
fT3 = 4.2 (2,4-6)

Langer Rede kurzer Sinn: Diese Erhöhung war für mich ein klarer Schuss in den Ofen, du bist überdosiert. Und was man sehr schön sieht: An deinem fT3 ändert die T4-Erhöhung, also die Erhöhung des Speicherhormons, sowieso nichts. Daraus kann man zwar nur bedingt Schlüsse ziehen auf das intrazelluläre T3-Geschehen, aber immerhin weiß man, dass zu viel T4 und ein supprimiertes TSH der Umwandlung nicht unbedingt förderlich sind.

Deiner Logik grds folgen, dass ein hoher Ft4 Wert die Umwandlung zu Ft3 bremst, interessanterweise verbesserte sich mein Cholesterin bei einem hohen ft4 Wert, und auch der egfr Wert zeigte ersteinmal eine Verbesserung.

Das ist nicht wirklich meine Logik, ich entnehme das, was ich schreibe, aus der Literatur.

Fakt ist, dass der Hormonbedarf in den Wechseljahren und danach deutlich sinkt. Ein Beobachtungs-Fakt leider auch, dass eine HRT die Einstellung der Schilddrüsenhormone nicht unbedingt leichter macht.

PS
Was war hier los:

11/2020. 0.46. 23.6, ? Lab 1 (75 mcg) ??
TSH = 0,46
fT4= 23,6 (12-22)

?

[Meiki]

Das ist eine seltsame Logik, Meiki. Ein TSH=0,33 ist grenzwertig niedrig und schließt unter normalen Umständen eine Unterversorgung zumindest mit T4 (=Thyroxin) aus. Dasselbe sagt auch dein fT4. Dass du jahrelang so eingestellt warst, hat dann eine verlässliche Aussagekraft, wenn es dir in jenen Jahren erstens glänzend gut ging, zweitens bei einem etwas höheren TSH bei wenig niedrigeren freien Werten eindeutig schlecht ging.

Davon abgesehen, der Unterschied zwischen 0,3 und 0,4/0,5 ist so klein, dass er erstens, eine normale Schwankung sein kann und zweitens, auch von Unterschieden im T3-Serumspiegel abhängen kann. Es ist sinnlos, diesem kleinen Unterschied eine Bedeutung beizumessen.

Mein TSH schwankte vor der Rjt zw 0.05 und 0.33, aber meist irgendwo dazwischen - und ja, da ging es mir deutlich besser. Daran möchte ich anknüpfen. Leider habe ich mir einreden lassen, der TSH wäre für meine Wechseljahrbeschwerden zuständig. (Mal ganz nebenbei, mir scheint mein genetischer setpoint/Wohlfühlwert familiär niedriger zu liegen, meine 18jährige Tochter hat den bei 0.4 und wer sagt mir, dass ich den nicht auch so hatte vor vielen Jahren?, aber das nur am Rande…).

Ein Überfunktionssymptom wäre Hitzeempfindlichkeit - trifft nicht zu, Tremor - trifft nicht zu, Herzrasen mit hohem Ruhepuls - trifft nicht zu, etc pp. Ein bisschen palpiations habe ich immer, aber auch einen pectus excavatus, der das auch beeinflusst.

Wie kann man beides am besten ausbalancieren? HET und SD-Einstellung?
Mir ist zu kalt!

Wäre ein T3 Versuch besser gewesen als mehr T4, mal angenommen, wenn ich das anstreben würde? Meine Erhöhung kam bei 0.5 nicht bei 0.2.

[panna]

Mein TSH schwankte vor der Rjt zw 0.05 und 0.33, aber meist irgendwo dazwischen - und ja, da ging es mir deutlich besser. Daran möchte ich anknüpfen. !

Aber da hattest du einen heißen Knoten. Das ist keine objektive Vergleichsgrundlage.

Aber, ja, es kann sein, dass dein Setpoint eher niedrig liegt. Aber auch dann ändert sich der Bedarf in bzw. nach den Wechseljahren. Plus, von 75 auf 100 - das ist wirklich mächtig. Viele von uns ändern gerne in 6,25-mcg-Schritten, das kann auch sehr sinnvoll sein. Aber - ich muss möchte dich ja nicht überzeugen, wenn es dir gut geht - bloß, es geht dir nicht gut. Mit den 08/15-Symptomezuordnungen kommt man nicht immer weiter.

Wie kann man beides am besten ausbalancieren? HET und SD-Einstellung?

Das kann ich dir leider nicht sagen. Ich habe öfter gelesen hier, dass erst Ruhe eingekehrt ist, als man keine HRT mehr hatte. Es ist Tatsache, dass orale HRT mit einem höheren LT-Bedarf einhergehen kann, nämlich weil: bei oraler HRT geht die Zahl der SHBG (sexual hormone binding globuline) hoch. Diese Bindungsproteine "nutzen" auch Schilddrüsenhormone, so dass bei einer wegen Östrogentherapie erhöhten Anzahl der Bindungsproteine mehr T4 gebunden ist und bleibt als es sonst der Fall wäre. Wenn nun der freie Anteil wegen Östrogen geringer wird, nimmt man mehr Thyroxin, jedenfalls mehr als in den Wechseljahren und der Postmenopause üblich und wünschenswert wäre. Meine laienhafte Interpretation der Probleme, die hierdurch entstehen können: Der hohe gebundene Anteil macht womöglich Probleme? aber das ist wirklich nur auf meinem Mist gewachsen. Und hinzu kommt, speziell bei dir, dass dein freies T4 ist nun wirklich alles, nur nicht niedrig ... also rein praxisbezogen, für viele Frauen war die Lösung das Absetzen der HRT (die man ja sowieso nicht allzu lange machen sollte).

Transdermale HRT dürfte hier weniger problematisch sein (ich weiß nicht, was du nimmst), s.:
https://www.researchgate.net/publica...nopausal_Women

Mir ist zu kalt!

Das muss nicht mit Thyroxin zusammenhängen. Jedenfalls nicht bei deinen Werten.

*********+

@Ness,
falls du mitliest: fT4-Referenzbereich von Labor 2, kannst du das einer Methode zuordnen? "Modifiziertes" Abbott?

[Meiki]

Ich hatte mehrere Knoten, aber keinen heissen.

Report Status: Slgned
Examination〔 s》 : 21/11/16 1121-0002 NM/Thyroid‐ pertechnetate
Clinical indications:
Very low TSH. US showing nulti-nodular thyrold ? Hot nodule.

Procedure and findings:
lmages of the thyroid and assessment of uptake funciion were obtained following the injection of 85 irBq Tc-99m perlechnet€te.
There is asymmetrical enlargement of the left lobe of the thyroid which shows heterogenous uptake and areas of reduced uptake in keeping with nodular goitre.
The right lobe appears normal in shape and uptake .
The uptake fundion is 1.8%o of the administered dose (Normal range 0 - 3.5%)'

conclusion:
There is enlarged nodular left lobe. The uptake ln the nodules is reduced. No evidence of a hot nodule seen. The uptake funclion is in the euthyroid range.

(Sorry, das Kopieren aus dem Bericht hat viele typos importiert, ich habe es etwas lesbarer gemacht.)

[Meiki]

Ja transdermal.
Die SD Hormone und die Sexualhormone wissen nicht recht, wo sie andocken sollen, da stimme ich dir zu.