Schlechtes Befinden nach Dosisschwankungen

[catlover]

Hey ihr Lieben,
ich habe seit 5 Jahren eine diagnostizierte Hashimoto, damals wurde mir dies allerdings nicht mitgeteilt (man sprach lediglich von latenter SD UF) und von einer LT Einnahme abgeraten. Meine TSH Werte schwankten in den darauffolgenden Jahren ohne LT Einnahme immer zwischen 4 und 6.
Anfang letzten Jahres suchte ich mir einen neuen Endokrinologen und startete mit 25 LT, da es mir zu der Zeit ziemlich schlecht ging, stetiges Frösteln gepaart mit Hitzewallungen, Diarrhoe abwechselnd mit Obstipation. Es wurde letztenendes auf 75 LT gesteigert, damit fuhr ich bis zum Winter wunderbar, mir ging es seit langer, langer Zeit wieder gut.
Im Winter passierte mir was ungemein blödes, ich verwechselte die Tabletten und nahm mehrere Wochen scheinbar eine falsche Dosis, kann’s leider nicht mehr nachproduzieren aber es war wohl zu viel, habe unangenehme Symptome bekommen und wollte nun wieder mit meiner eigentlichen Dosis fortfahren. Zu der Zeit war ich denke ich ganz schön überdosiert. Im Dezember’21 bin ich über die Feiertage verreist gewesen, leider vergas ich zu allem Überfluss meine Medikation, sprich, ich war 8 Tage ohne LT. Was fatale Folgen hatte, meine Hände fingen an zu kribbeln, ich fröstelte und bekam überall Wassereinlagerungen. Zuhause angekommen wollte ich die Dosis allmählich einschleichen, bekam aber super starke Muskelschmerzen, Diarrhoe, Herzrasen. Wieder bei meiner normalen Dosis angekommen, die ich nun seit 3 Wochen halte, geht es mir allerdings nicht sonderlich besser. Die Muskelschmerzen sind zwar EIN WENIG besser geworden, werden derzeit aber tendenziell wieder etwas stärker, was mich immens belastet. Die Wassereinlagerungen kehren auch wieder zurück, Müdigkeit und Erschöpfung sind weiterhin stark ausgeprägt. Aktuell leider ich wieder unter Obstipation.
Wird sich die Symptomatik unter meiner alten Dosis nochmal bessern oder hab ich mir meine Schilddrüse nun komplett zerschossen? Brauche ich mittlerweile evtl eine höhere Dosis?
Wäre so dankbar um Rat und Meinungen..

Werte vom 14.1.22 (1 Woche unter 75 LT nach ungewollten Dosisschwankungen und anschließender LT Pause)
TSH 1,62 (0,3-3,6)
Ft3 3,78 (2,43-6,01)
Ft4 10,3 (9,01-19,05)

Werte vom 26.10.21 (halbes Jahr unter 75 LT mit gutem Befinden)
TSH 0,63
Ft3 3,26
Ft4 11,90

Werte vom 10.12.20 (komplett ohne LT)
TSH 4,18 (0,34-4,2)
Ft3 4,59 (3,38-7,51)
Ft4 8,80 (7-21,1)

[Ness]

Nach nur 3 Wochen unter gleicher Dosis kann man zu den aktuellen Werten wenig sagen. Ich würde dem Ganzen noch etwas Zeit geben und davon ausgehen, dass sich auch das Befinden nach 8 bis 10 Wochen wieder stabilisiert. Weder die Schilddrüse noch der Hormonregelkreis gehen durch Dosisschwankungen kaputt, braucht nur etwas, um sich wieder zu justieren.

[catlover]

Hallo Ness, vielen lieben Dank für deine Antwort!

Also kann man grundsätzlich sagen, dass nach gleichbleibender, ursprünglicher Dosis die Schilddrüse fähig ist, nach einer gewissen Zeit ihre gewohnte Leistung (in meinem Falle die, vom letzten Jahr) folgenlos zu erbringen? Das würde mich ja ungemein beruhigen, denn die immensen Muskelbeschwerden verunsichern mich doch schon sehr, da ich diese nur in extrem abgeschwächter Form aus alten UF-Zeiten kenne. Daher die leise Panik, dass sie evtl. nicht mehr weggehen.

Derzeit vermerke ich nach LT-Einnahme immer ein recht angenehmes "Anfluten", das kenne ich noch aus Steigerungszeiten. Nachts hingegen trifft es mich meist wie eine Wucht, ich bekomme Herzasen, meine Haut wird "gelblicher" und schwillt an, hab Watte im Kopf, bin total erschöpft, sodass ich kaum noch sprechen kann. Diese Symptomatik kenne ich auch noch sehr gut aus meiner tiefsten UF vor der LT-Therapie. Wäre hierbei evtl. ein Splitten sinnvoll, wodurch solche Befindlichkeitsunterschiede unterbunden werden könnten oder sollte ich derzeit die Finger weglassen von solchen Experimenten?
Vor einigen Tagen ist mir aufgefallen, dass die Muskelschmerzen nach jedem Essen etwa 10 Minuten später etwas minimiert werden. Wie kann das sein? Ansonsten helfen kurzfristig lediglich warme Bäder, Ibus usw. bringen leider gar nichts. Meine sämtlichen Prüfungen konnte ich aufgrund der aktuellen Situation nicht schreiben, aber was soll's, bin ja selbst Schuld.

Nächste Woche habe ich eine erneute Blutuntersuchung, dann sind es bereits 4 Wochen unter ursprünglicher LT-Dosis. (Ich brauch das irgendwie für meine derzeitige Butterbirne, ob es zumindest in die richtige Richtung geht, quasi einen kleinen Zwischenstand)

[panna]

Hallo Ness, vielen lieben Dank für deine Antwort!

Also kann man grundsätzlich sagen, dass nach gleichbleibender, ursprünglicher Dosis die Schilddrüse fähig ist, nach einer gewissen Zeit ihre gewohnte Leistung (in meinem Falle die, vom letzten Jahr) folgenlos zu erbringen?

Bei einem TSH von 0,6 war das nicht allzu viel Eigenleistung.

Also im Winter überdosiert (was hast du eigentlich verwechselt, wo du doch davor konstant 75 LT genommen hast?), dann 8 Tage ganz ohne - eigentlich müsste das erleichternd gewirkt haben - und danach, schreibst du, wolltest du "allmählich einschleichen" , was ja eigentlich nach jahrelanger Thyroxineinnahme nicht großartig nötig gewesen wäre - das Endergebnis war also: Zuerst zu viel, dann gar nichts, dann schwankend.

Da musst du eben abwarten, wie Ness schon schrieb. Ich füge noch hinzu: Vielleicht lohnt es sich, deine Einstellung so vorzunehmen, dass das TSH vielleicht um eine Haaresbreite mehr ist, so um 1. Dann läuft es mit der Umwandlung (s. fT3-Werte im Vergleich Oktober 2021 und 14.1.2022) evtl. auch besser. Deine neuesten Werte sind fein, also wenn du Beschwerden hast, denn nicht unbedingt wertebedingt.
Vergiss das Splitten und ausgehend von deinen Vorher-Werten im Oktober würde ich sicher nicht erhöhen.

[Ness]

Hallo Ness, vielen lieben Dank für deine Antwort!

Also kann man grundsätzlich sagen, dass nach gleichbleibender, ursprünglicher Dosis die Schilddrüse fähig ist, nach einer gewissen Zeit ihre gewohnte Leistung (in meinem Falle die, vom letzten Jahr) folgenlos zu erbringen? Das würde mich ja ungemein beruhigen, denn die immensen Muskelbeschwerden verunsichern mich doch schon sehr, da ich diese nur in extrem abgeschwächter Form aus alten UF-Zeiten kenne. Daher die leise Panik, dass sie evtl. nicht mehr weggehen.

Es gibt teilweise Studien, bei denen (schilddrüsen-)gesunde junge Medizinstudenten für vier Wochen 100 mcg LT nehmen und danach funktioniert die Schilddrüse wie zuvor. (Ist ja keine Plastikschüssel, die kaputt geht, wenn sie zu heiß in der Spülmaschine war.) Aber der gesamte Regelkreis aus TSH-Ausschüttung aus der Hypophyse, Hormonproduktion der Schilddrüse und Hormonmetabolisierung in den Zellen ist halt etwas durcheinander und muss sich wieder neu anpassen. Könnte natürlich auch sein, dass durch fortschreitenden Immunprozess deine Schilddrüse weiter angegriffen wurde und sie deshalb jetzt nicht mehr so kann wie zuvor. Das hat aber wenig mit den Dosierungsschwankungen zu tun.

Derzeit vermerke ich nach LT-Einnahme immer ein recht angenehmes "Anfluten", das kenne ich noch aus Steigerungszeiten. Nachts hingegen trifft es mich meist wie eine Wucht, ich bekomme Herzasen, meine Haut wird "gelblicher" und schwillt an, hab Watte im Kopf, bin total erschöpft, sodass ich kaum noch sprechen kann. Diese Symptomatik kenne ich auch noch sehr gut aus meiner tiefsten UF vor der LT-Therapie. Wäre hierbei evtl. ein Splitten sinnvoll, wodurch solche Befindlichkeitsunterschiede unterbunden werden könnten oder sollte ich derzeit die Finger weglassen von solchen Experimenten?

Zum LT-Splitten gehen die Meinungen auseinander. Theoretisch überflüssig (man kann sogar Menschen, die zB wegen einer geistigen Behinderung ihre Tabletten nicht regelmäßig nehmen können, die komplette Wochendosis halbwegs schadlos auf einmal verabreichen), für manche ist es der Schritt zum Wohlbefinden.

Vor einigen Tagen ist mir aufgefallen, dass die Muskelschmerzen nach jedem Essen etwa 10 Minuten später etwas minimiert werden. Wie kann das sein? Ansonsten helfen kurzfristig lediglich warme Bäder, Ibus usw. bringen leider gar nichts. Meine sämtlichen Prüfungen konnte ich aufgrund der aktuellen Situation nicht schreiben, aber was soll's, bin ja selbst Schuld.

Ärgerlich und unangenehm. Ich hatte das eine Weile, weiß aber nicht ob es an zuwenig LT lag; musste jeden Morgen heiß baden, um irgendwie das Haus verlassen zu können.

Nächste Woche habe ich eine erneute Blutuntersuchung, dann sind es bereits 4 Wochen unter ursprünglicher LT-Dosis. (Ich brauch das irgendwie für meine derzeitige Butterbirne, ob es zumindest in die richtige Richtung geht, quasi einen kleinen Zwischenstand)

Dann wärst du 5 Wochen wieder durchgängig auf der Dosis? Ich würde mindestens eine weitere Woche (eher zwei) abwarten für neue Werte.

[catlover]

Bei einem TSH von 0,6 war das nicht allzu viel Eigenleistung.

Also im Winter überdosiert (was hast du eigentlich verwechselt, wo du doch davor konstant 75 LT genommen hast?), dann 8 Tage ganz ohne - eigentlich müsste das erleichternd gewirkt haben - und danach, schreibst du, wolltest du "allmählich einschleichen" , was ja eigentlich nach jahrelanger Thyroxineinnahme nicht großartig nötig gewesen wäre - das Endergebnis war also: Zuerst zu viel, dann gar nichts, dann schwankend.

Huhu panna, hatte zwei Dosierungen: 50er und 25er, hatte zuvor nämlich immer gesplittet, morgens 50 und abends 25 LT. Das hat mir damals meinen LT-Einstieg gefühlt etwas erleichtert, da ich zu Beginn Probleme damit hatte. Irgendwann habe ich wohl angefangen die Tabletten-Blister zu vertauschen, die etwas durcheinander auf meinem Regal lagen, das fiel mir allerdings viel später auf. Um ehrlich zu sein weiß ich daher gar nicht so genau, wann ich mal die richtige Dosis nahm und wann nicht, wann zu wenig und wann zu viel. Hab dem zugegebenerweise auch nicht viel Beachtung geschenkt. Bis im Dezember alle möglichen Symptome anfingen. Befand mich da im totalen Uni und Arbeitswahnsinn, in der Zeit muss es irgendwie durcheinander geraten sein, denn seitdem fingen Nervosität, Unruhe und Schlafstörungen an.

Also meinst du, dass ich letztes Jahr etwas überdosiert war? Bin ich es demnach derzeit auch? Können daher diese fiesen Muskelschmerzen herrühren, sollte ich nun dennoch bei gleicher Dosis erstmal abwarten und auf lange Sicht reduzieren oder jetzt schon reduzieren, wo es mir ja eh schon hundeelend geht? Ohje. Fragen über Fragen, sorry!

Ach ja, hatte es zunächst einschleichen wollen, um nichts falsch zu machen. Bin auf dem Gebiete noch nicht sonderlich bewandert. Mir ging es ja wie gesagt ganz gut mit der 75er Dosis, sodass die Hashi Thematik komplett in den Hintergrund geriet.

[panna]

Ich meine, es öfter erlebt zu haben, dass Leute eine T4-Dosis splitten, um damit eine leichte Überdosierung zu kaschieren, die man insbesondere nach Einnahme stärker spüren kann. Es ist nicht mehr als meine Meinung, dass man eine normale, nicht allzu hohe T4-Dosis in der Regel nicht zu splitten braucht, meint man, es zu brauchen, könnte sich eine leise Anfrage an einen selbst lohnen.

Ich kann nicht beurteilen, ob 75 für dich richtig ist oder nicht, das kannst nur du. Wenn du auch vor dem Chaos Muskelschmerzen hattest, wäre das ein kleiner Anhaltspunkt. Und immerhin wäre es hilfreich, wenn du angeben könntest, wie es zu 75 LT gekommen ist - gab es davor 68, 62, 50 mcg und wie lange gehalten und warum gesteigert? Das sind so die kleinen Umstände, die eine Klärung erleichtern. Denn pauschal lässt sich deine Frage nicht beantworten.

Aber ich würde jetzt erstmal Ruhe einkehren lassen und gucken, wie es in 2-3 Monaten unter 75 ist.

[catlover]

Dann lasse ich es lieber erstmal mit dem Splitten, dachte, dass das Anfluten evtl. kein gutes Zeichen sein könnte und meinen Körper unnötig belastet, aber im Sommer hatte ich ja auch nicht mehr gesplittet und es super vertragen, daher verzichte ich weiterhin drauf.

Beruhigend zu lesen, dass ich nicht die einzige mit Muskelbeschwerden bin, denn meine Endokrinologin schließt einen Zusammenhang mit der Hashimoto akribisch aus. Hab manchmal die Befürchtung, dass ich durch diese Dosisschwankungen evtl. eine neue Autoimmunerkrankung ausgelöst haben könnte, da man ja eh zu solchen neigt als Hashimoto-Geplagte. Mein CK war allerdings komplett normwertig, aber es gibt ja auch diverse Rheuma-Erkrankungen mit Muskelbeteiligung... Alles in allem sind die Schmerzen aber dennoch besser geworden, sitze deswegen nicht mehr weinend zuhause und kann wieder etwas arbeiten, das ist ja schon mal was und macht mir Hoffnung.

Bin ab dem 11.02. wieder verreist, dann mach ich vor der Abreise die Blutuntersuchung. Auch wenn es seeehr schwer fällt und ich nun doch etwas Angst habe, evtl. überdosiert zu sein?

Panna,

hatte damals in meiner tiefsten UF, vor LT-Einnahme, Muskelschmerzen leichter Art, die verschwanden komplett nach LT-Substitution. Und kamen jetzt erst zurück, nachdem ich angefangen habe, die LT einzuschleichen. Bin scheinbar komplett falsch an die Sache rangegangen. Oh man.
Dann bleibe ich erstmal bei der 75er Dosis und übe mich in Geduld.

Ich versuche mal, meine ganzen Unterlagen zusammen zu suchen, um alles zu verständlich darzulegen! Ich wurde von meiner Endokrinologin auf jeden fall von 25 auf 50 und letzten Endes auf 75 LT eingestellt, ohne solcher kleinen Zwischenstufen.

[Ness]

Catlover, hast du denn jetzt immer noch 50er und 25er Tabletten, oder nimmst du eine 75er? Wenn ersteres, um in Zukunft Verwechslungen zu vermeiden: besorg dir einfach farbige Gummibänder; blau um den 50er Blister und rot um den 25er.

Nachtrag: kann gut sein, dass deine optimale Dosis zwischen 50 und 75 mcg lag. Ärzte denken leider immer noch in gängigen Tablettenstärken und meinen oft, es wäre für den Patienten eine zu große Herausforderung statt einer Pille eine und eine halbe zu nehmen. Trotzdem würde ich erstmal bei den 75 mcg bleiben. Die Einheit zu deinem fT4 war pmol/l, oder? Dann fände ich nämlich trotz des eher niedrigen TsHs den fT4-Wert nicht sonderlich hoch.

[panna]

Ich wurde von meiner Endokrinologin auf jeden fall von 25 auf 50 und letzten Endes auf 75 LT eingestellt, ohne solcher kleinen Zwischenstufen.

Mehr als das ist auch nicht unbedingt nötig - denke einfach daran, dass kleine Zwischenschritte möglich und sehr nützlich sein können.