Erhaltungsdosis, TSH-Wert, könnt ihr mir eure Meinung dazu sagen?

[Barbara8]

Liebe Alle
Vor knapp 2 Jahren wurde bei mir MB diagnostiziert. Ich nehme seitdem Neo-Mercazole, vertrage das Medikament sehr gut und es schlägt auch gut an. Da ich die meiste Zeit im Ausland lebe, lasse ich die Blutwerte selbst erstellen und interpretiere sie auf eigene Faust. Mein Endokrinologe in der Schweiz ist nicht sehr auskunftsfreudig, und solange die Werte innerhalb der Norm sind, sind Schwankungen laut ihm normal und es gibt auch keine Erklärung dazu.
Hier meine 2 Fragen: Zu Beginn hat mein TSH-Wert fast ein Jahr gebraucht, um in den Normalbereich zu kommen. Bei meinem Ausschleichversuch im Oktober 21 fiel er innerhalb 4 Wochen auf 0.51, stieg dann jedoch erneut innerhalb 4 Wochen auf 1.33. Kann mir jemand eine Erklärung dafür geben? (vielleicht ist es auch ganz normal...)

Die zweite Frage: Wie finde ich die ideale Haltedosis? Ich nehme im Moment die Dosis 5mg / 2.5mg im Wechsel, und der TSH-Wert ist wieder ein klein wenig gesunken. Soll ich nun wieder hoch auf 5mg, und diese einfach mal ein paar Monate beibehalten? Oder weiter mit 5mg / 2.5mg und schauen, was der TSH-Wert macht? Beim letzten Ausschleichversuch ist er über Monate minimst gesunken, und laut Arzt waren es jeweil Tagesschwankungen... (ich habe alle Werte ins Profil gestellt)

Den TRAK-Wert wollte er nie bestimmen lassen. Aber wenn ich im Forum lese, scheint er doch wichtig zu sein. Ich werde ihn das nächste mal mitbestimmen lassen.

Vielen Dank für eure Hilfe!

[panna]

Bei meinem Ausschleichversuch im Oktober 21 fiel er innerhalb 4 Wochen auf 0.51, stieg dann jedoch erneut innerhalb 4 Wochen auf 1.33. Kann mir jemand eine Erklärung dafür geben? (vielleicht ist es auch ganz normal...)

Du meinst wohl das hier:

Laborwerte 12.10.21 (Neo-Mercazole abgesetzt am 14.9.21)

TSH (0.55-4.78) 0.51
FT4 (0.89–1.76) 1.34
FT3 (2.3-4.2) 3.66

Laborwerte 18.11.21 (Neu 5mg Neo Mercazole seit 12.10.21)

TSH (0.55-4.78) 1.32
FT4 (0.89–1.76) 1.04
FT3 (2.3-4.2) 3.27

Natürlich stieg das TSH (weil die freien Werte ja tiefer wurden) , da du ja erneut mit dem Hemmer eingestiegen bist.

Auslassversuch ohne die TRAK zu kennen ist auch dann leichtsinnig, wenn du bereits seit anderthalb Jahren Hemmer genommen hast. Erstens überhaupt, also ohne den TRAK-Wert zu kennen, der ja die Krankheitsaktivität anzeigt, und zweitens weil man auch bei sehr guten Vorzeichen eher ausschleicht als abrupt absetzt. Sicher muss man die TRAK nicht jedes Mal kontrollieren, aber wenn man an einen Auslassversuch denkt, dann schon.

Ich würde an deiner Stelle den Status deiner Schilddrüse durch einen guten Nuklearmediziner sono- und szintigrafieren lassen, auch das gibt Hinweise auf die Möglichkeit eines Auslassversuchs - aber primär sind es die TRAK.

Du sprichst von Erhaltungsdosis. Eigentlich ist es so, dass wenn eine Hemmertherapie nach max. 1,5-2 Jahren keinen Auslassversuch ermöglicht, man dann über eine OP nachdenken sollte. Gut, wenn du den Hemmer gut verträgst (wurden auch immer die Granulozyten und die Leberwerte kontrolliert?) , aber auf die Dauer ist das keine Lösung. Bei 2,5 mcg als Dosis kannst du die Entscheidung noch verzögern bzw. bei günstigen Werten einen weiteren vorsichtigen Auslassversuch machen - aber sich auf eine Dauereinnahme einrichten, das würde ich dann machen, wenn es nicht anders geht und wenn die Dosis zuverlässig immer niedrig und ohne Blutbild-Veränderungen bleibt.

Die Frage, ob du bei deiner Wechseldosis bleiben kannst, könnte ich besser beantworten, wenn ich wüsste, wo deine TRAK stehen ... wären sie negativ oder ganz-ganz niedrig, könntest du eine weitere Runde mit 5/2,5 machen. Sind die TRAK klar positiv, würde ich eine Runde mit 5 einschieben, so ca. für einen Monat. Da wir aber nichts über die TRAK wissen, könntest du eine Zwischenlösung (5/5/2,5) einschieben bis zur TRAK-Bestimmung und einen Arztwechsel ins Auge fassen, am besten zu einem guten Nuklearmediziner statt Endo.

[Barbara8]

Liebe Panna
Herzlichen Dank für deine schnelle Antwort. Leberwerte und Leukozyten lasse ich jedesmal machen.

Die Frage nach dem TSH war, warum er dieses Mal so schnell wieder hoch ging, und nicht wie beim ersten Mal Monate gebraucht hat.

Ich habe keine Erklärung dafür, warum mein Arzt in der Schweiz die TRAK-Werte absolut nicht berücksichtigt?... Schade, dass ich mich nicht schon früher selber schlau gemacht habe!... Leider ist das Gesundheitswesen auf dieser Insel in Italien nicht optimal (oder eher katastrophal...) aber ich werde versuchen hier zu einem Arzt zu gehen. Falls ich hier keinen Arzt finde, reicht deiner Meinung nach die TRAK Bestimmung oder würdest du mir Raten, zurück in die Schweiz zu fahren für eine Sonografie?

Ich werde deinen Rat der Zwischenlösung befolgen. (5/5/2.5)

Liebe Grüsse

[panna]

Liebe Panna
Herzlichen Dank für deine schnelle Antwort. Leberwerte und Leukozyten lasse ich jedesmal machen.

Die Frage nach dem TSH war, warum er dieses Mal so schnell wieder hoch ging, und nicht wie beim ersten Mal Monate gebraucht hat.

Weil du damals hochaktive TRAK hattest, die die TSH-Rezeptoren in der Schilddrüse besetzt hielten und dort kein TSH zuließen. So aktiv ist dein MB nicht mehr.

aber ich werde versuchen hier zu einem Arzt zu gehen. Falls ich hier keinen Arzt finde, reicht deiner Meinung nach die TRAK Bestimmung oder würdest du mir Raten, zurück in die Schweiz zu fahren für eine Sonografie?

Du kannst es jetzt so handhaben, dass du erstmal die TRAK bestimmen lässt, dann wissen wir darüber erstmal Bescheid. Dann machst du noch eine Weile mit den Hemmern weiter und wenn du erneut stabil auf 2,5 (oder 2,5/0) bist, dann wäre es angebracht, eine Abschluss-Sonografie (und erneut die TRAK) zu machen, also eben dann, wenn es nach Auslassversuch aussieht. Aber komm uns besuchen, weil ... weißt du, vor deinem Auslassversuch im Sommer hätten wir dir nicht nur sagen können, dass du bitte sowas ohne TRAK nicht machen sollst, sondern auch, dass uns deine Werte, vor allem auch das TSH, noch nicht wirklich nach Auslassversuch aussehen.

Eine Doppler-Sono jetzt würde nur halbwegs anzeigen, wie aktiv/ruhig/unruhig deine Schilddrüse aussieht, aber die TRAK-Bestimmung ersetzt sie nicht wirklich.

[Barbara8]

Liebe Panna
Herzlichen Dank!!! So mache ich es und melde mich in einem Monat wieder!

[Barbara8]

Hier bin ich wieder...
...und habe wieder einmal eine Frage bezüglich neuer Dosierung. Im Februar hab ich mir dann die Trak bestimmen lassen und sie sind ok. (so glaube ich mindestens, da sie innerhalb der "Norm" sind. Sind die Trak bei "gesunden" Menschen auf null?) Danach habe ich reduziert auf 5mg / 2.5mg im Wechsel und jetzt nach 6 Wochen die neuen Werte bekommen. Der FT3 Wert ist ziemlich gesunken (leider ist es ein anderes Labor, aber er ist wirklich an der unteren Grenze) Nun meine Frage: reduzieren auf 2.5mg pro Tag? Reicht das, oder sol ich gleich noch mehr reduzieren?
Vielen herzlichen Dank im Voraus für eure Meinung! (mein Arzt würde sowieso sagen, ich soll gleich ganz absetzen)

[panna]

Der fT3-Wert ist labor-/referenzbereichbedingt so grenzwertig, im anderen Labor wäre er nicht so (da bin ich relativ sicher). Aber, Hauptsache nicht hoch.

Die Trennung zwischen TRAK negativ vs TRAK positiv verläuft nicht entlang der Trennung zwischen gesund vs. MB. Auch MB-ler können mal richtig negative TRAK haben, auch bei noch vorhandener Schilddrüse. Bloß, sowas ändert sich eben, d.h. auf eine Null-Negativität könnte man sich eigentlich genauso wenig verlassen, solange man eine Schilddrüse hat, können TRAK eben wieder höher werden. Auch dein Februar-Wert ist eben ein Februar-Wert, aber immerhin.

Zur Reduktion - da die Werte eben nicht wirklich vergleichbar sind (anderes Labor), kann man keine Entwicklung sehen, nur den absoluten Stand. Wenn die Werte in deinem anderen Labor *jetzt* so wären wie sie im Februar waren, würde ich vielleicht noch nicht reduzieren. Du kannst es natürlich "blind" versuchen - oder weitermachen und nach einer weiteren Runde im anderen Labor Kontrolle machen und neu entscheiden. Denn normalerweise ist die Zeit für eine Reduktion dann da, wenn die freien Werte sinken, genau das lässt jetzt nicht wirklich gut feststellen.

[Barbara8]

Vielen Dank Panna! Da mein Arzt immer nur vom TSH Wert gesprochen hat, und nicht davon, ob die anderen Werte steigen oder sinken, wusste ich nicht, dass die freien Werte ausschlaggebend sind für eine Reduktion.
Ich bin davon ausgegangen, dass mein FT3 Wert gesunkten ist, da er eigentlich immer ungefähr in der Mitte der Referenzwerte gelegen hat, nun aber eindeutig am unteren Rand ist. Du interpretierst das in dem Fall anders?
Liebe Grüsse

[panna]

Ja, ich interpretiere das anders, das ist die leidige Geschichte mit den Referenzbereichen und deren Unvergleichbarkeit. Hin zu kommt, dass der Bereich ungewöhnlich hoch endet, das beeinflusst die Optik natürlich auch. Du liegst sicher nicht tief, wirst das nächste Mal im anderen Labor sehen. m, Bei diesem kenne ich eigentlich nur eher niedrige Werte ...

Sicher, das TSH scheint höher zu sein, aber auch hier gilt: Vergleiche sollten wir nur bei Werten aus dem gleichen Labor machen.

Die Hemmer hemmen die T4-Produktion, klar hat der fT4-Wert Priorität. Das fT3 ist nur insofern wichtig, dass es bei noch aktivem MB eher höher liegt beim Wertesteigen gerne vorausgeht. Das TSH ist bei noch positiven TRAK sowieso unzuverlässig, und sonst, wie jetzt bei dir, ist es eine Hilfsgröße, ja. Sofern das Labor (und die Uhrzeit der Blutabnahme mehr oder weniger) gleich ist - denn beim TSH spielt auch das eine Rolle. Alles nicht so einfach

Wie gesagt, du kannst es machen, als Versuch, mit der Bereitschaft, dass du wieder hochgehst, wenn nötig. Dein fT4 verlangt noch nicht danach, schließt es auch nicht aus. Aber ich würde eher gleichmäßig segeln, ohne runter und rauf und das nächste Mal das andere Labor bemühen.

[Barbara8]

Ich habe heute meine Werte wieder bestimmen lassen und war ziemlich besorgt, da nach der letzten Reduktion vor 3 Monaten der TSH wieder etwas gesunken ist und der FT3 Wert gestiegen. Nun hat sich das aber wieder "ausgeglichen". Dafür ist der FT4 Wert gestiegen. Könnte das auch eine Tagesschwankung sein?
Könnt ihr mir bitte sagen, ob ich bei der aktuellen Dosis bleiben soll, oder noch mehr reduzieren auf vielleicht 2.5 / 2.5 / 0/ 2.5/ 2.5/ 0 ?
Bei einer Antwort von dir Panna, habe ich gelesen, das schwimmen im Meer kontraindiziert ist wegen der Jodaufnahme, solange der TRAK erhöht ist. ...ich bin Tauchlehrerin und die Saison hat eben begonnen. Das bedeutet für mich mehrere Stunden Salzwasser pro Tag. Vielleicht ist deswegen eine Reduktion nicht sinnvoll? (Die TRAK waren negativ, aber eben vor ein paar Monaten...)

Wie immer herzlichen Dank für eure Meinung. Da ich nach wie vor keine "ärztliche Betreuung" habe (da eben im Ausland) , bin ich wirklich sehr Dankbar dafür!!!