Schwellungen im Gesicht, Prednisolon und LT pausieren

[MissPeppermint]

Als ich drastisch reduziert habe, hat der Körper auch stark reagiert. Das ging so etwa 2-3 Wochen, bis es sich auf einem recht konsequenten Halb/Halb-Zustand eingependelt hat. Nicht toll, aber insgesamt ein aushaltbarer Zustand, bis fachlicher Rat erfolgen kann.

Ich hatte so drastisch reduziert, um die heftigen Migräneattacken *sofort* zu beenden, weil das wirklich 100% unerträglich war.

Migräne ist saublöd, da kann man nur Aktumedizin einnehmen, aber ein Teil der Kopfschmerzen kam bei mir auch aus Schultern/Nacken, der Gelenk/Sehnenschmerz war anfangs echt heftig. Da hat es mir geholfen, mir konsequent eine Wärmeflasche auf die Schultern/in den Nacken zu legen, weil das diese enorme Muskelspannung etwas gelindert hat. IBU habe ich damals auch genommen. Ging nicht anders.

Das Wetter gerade im Moment macht es halt leider auch nicht besser.

[Adele]

Hallo Miss P.,
ja, diese Art der Kopfschmerzen halte ich auch einfach nicht aus, zu viel und zu oft in dem letzten Jahr. Das mit der Wärmflasche hilft mir auch sehr.
Heute ging es mir etwas besser als gestern. Somit wieder ein wenig bestärkt darin, weiter durchzuhalten.
LG und euch allen einen guten Rutsch und Gesundheit und stabiles Befinden.
Adele

[Adele]

Hallo Panna,

du hattest ja nochmal die Werte aus 2016 ohne LT angesprochen. Es waren normale Werte, nur ging es mir schlecht damit. Und daher konnte ich mich damals nicht darüber freuen.
Fairerweise muss ich sagen, dass viele der damaligen Beschwerden verschwanden, bei LT 50 hatte ich dann mal kurzzeitig die beste Woche seit Jahren (habe nochmal in meine Aufzeichnungen geschaut).
Als das nicht anhielt dann zügig auf 62 µg gesteigert und ich denke, schon damals zu ungeduldig und zuviel. Da hätte halten und warten Sinn gemacht.

Mittlerweile geht es Befindensmäßig zügig bergab.

POSITIV:
- keine Migräne
- weniger nächtliche WC-Gänge trotz ständig wach

NEGATIV:
- Ganzkörpermuskelschmerzen
- Gelenke irgendwie steif, morgens erst "einlaufen", ISG alles total steif, Rücken krumm...nach 1 h wieder normaler / besser
- erstmals Herzklabastern seid ewigen Zeiten, Messgerät zeigt ES an (Herz ist organisch tiptop, war im Oktober zu einem Checkup beim Kardiologen)
- beim Spaziergang nach 20 Minuten nassgeschwitzt und hingesetzt, bin zittrig
- Schlafe sehr schlecht (Durchschlafen geht gar nicht)
- Augen ständig irgendwie verquollen, fühlt sich an wie Superschlupflieder, sehe aus wie ein trauriger Bernhardiner
- Dauermüde


Da ließe sich noch mehr finden, aber ich versuche mich tagsüber anderweitig zu beschäftigen. Interessant fand ich einen Beitrag von Sporty28 vom 14.06.20 indem sie Schwellungen an den Lippen und Zungenbrennen beschreibt, das deckt sich mit meinen Problemen. Bin mittlerweile sicher, es ist nicht allergisch. Allergien hatte ich schon früher mal, das fühlt sich ganz anders an.
Am Mittwoch soll ich mich nochmals beim Hausarzt vorstellen. Werde ich tun, aber das wird wenig hilfreich sein. Gerade heute kann ich mir dann eher nicht vorstellen, es so 6 Wochen auszuhalten um Werte zu bekommen ohne LT.

Aber morgen kann es ja schon wieder anders sein.

Frohes Neues Jahr!

[MissPeppermint]

Dir auch ein frohes neues Jahr!

Ich habe nicht alle deine Symptome aber viele davon, und schiebe es in erster Linie auf die Unterfunktion.
Eigentlich habe ich schon das Gefühl, dass es daran liegt, ich müsste eben nur mal rausfinden, warum ich das LT nicht vertrage. Mit LT ging es mir körperlich besser, da wäre noch mehr drin gewesen.
In meiner Halb/Halb Situation hatte ich nun im Dezember nun 8 Migäneanfälle, was auch nicht wenig ist, aber sie waren wenigstens nicht so schlimm, und mein Akutmedikament tat seine Pflicht. Mit LT waren es noch mehr, und die waren extrem, sodass wirklich nicht mehr ging und z.T. auch mein Mittel versagt hat und ich 3-4 Tage lang völlig fertig vor Schmerz im Bett lag. Ganz ohne LT hatte ich 0-3 Anfälle im Monat.

Ich könnte mir bei dir (und eben auch bei mir) schon vorstellen, dass der Hund noch anderswo begraben liegt. Vielleicht ist dein Hausarzt ja so fit, mal auf alles Mögliche zu testen, wenn er von deinen Symptomen erfährt. Ich drücke dir die Daumen.
Ich frage mich aber auch, warum sich Ärzte so zieren, mal auf andere Autoimmunkrankheiten oder auch nur Nährstoffversorgung zu testen, wenn bekannt ist, wie häufig sowas mit UF oder Hashi Hand in Hand geht. Halbe Sachen kosten schließlich auch Zeit und Geld, und das wieder und wieder, wenn sie einen nicht weiterbringen.

[Adele]

Hallo Miss Peppermint,

Schön dich zu Lesen und gut, das es gerade einigermaßen geht. Diese momentanen Symptome sind -zumindest glaube ich das- auch einfach der Hauruckaktion des Absetzens zu verdanken. Könnte man ganz sicher langsam senken und anders machen.

Nur bei der Vorstellung, jetzt monatelang vor mich hin zu wurschteln... Nein. Ich hatte durch das Splitten keine allzu hohe Dosis, von daher versuche ich mal "Augen zu und durch".

Meine Ärzte haben bisher wenig Forscherdrang gezeigt. Und es ist immer alles so unbestimmt.Vor LT habe ich fleissig Krankengymnastik gemacht und 2x die Woche zur Physio, immer so'n in Paketen. Viel Geld war es.... weg gingen die Rückenprobleme dann ziemlich gut mit LT. Aber das ist nun Jahre her und ich wäre froh, wenn es wieder ohne ginge.

Wir werden sehen, momentan registriere ich notgedrungen den Status quo, ein Resümee ziehen macht derzeit gar keinen Sinn. Also weiter und am liebsten vorspulen.

LG Adele

[MissPeppermint]

Ich kenne das mit den Rückenproblemen auch. Mir hat nie ein Arzt geglaubt, dass der Körper irgendwie gegen mich arbeitet. Ich habe viel gemacht und hatte immer das Gefühl, ich kämpfe gegen Windmühlen und es hat keinen positiven Effekt. Die Glieder- und Muskelschmerzen haben immer alles wieder auf Null gesetzt. Sobald ich stillstand, hatte ich das Gefühl, alles ist wieder steif und ich muss von vorne anfangen.

Dann, mit LT, ein völlig neues Körpergefühl. Plötzlich klappte es mit dem Muskelaufbau, ich hatte sowas wie Muskelkater, angenehme Erschöpfung und die Endorphinausschüttung nach dem Sport, von der immer alle reden und die ich bislang nie selbst erfahren hatte. Ich habe Ausdauersport gemacht und hätte hinterher immer noch Bäume ausreißen können - wenn ich denn keine Migräne hatte.

Ich denke, monatelang vor sich hinwurschteln muss man leider nur, wenn man weiterhin an Ärzte gerät, die sich nicht auskennen oder sich keine Mühe geben. Denn eigentlich sollte es mit jeder passenden Therapie langsam aufwärts gehen, und das macht dann auch Mut. Blöd ist eben nur, wenn ständig in Blaue therapiert wird und keiner mal nachschaut, woran es liegt, wenn irgendwas nicht funktioniert.

Ich hatte ja auch lange Zeit ganz normale Blutwerte. Als ich irgendwann einen TSH-Wert über 4 hatte, ging es mir schon hundegrottenelend. Als ich dann nach dem ersten Versuch zu der Ärztin sagte, dass ich das LT nicht gut vertrage, war ihre Lösung: Dann setzen Sie es halt wieder ab. Toll, danke.

[Adele]

Mein Lieblingssatz ist nach wie vor:
Davon kommt das nicht, hab ich ja noch nie gehört. Und der scheint fast überall zu passen .

[MissPeppermint]

Ja, oder:
Das kann gar nicht sein.

[Adele]

Update nach 2 Wochen ohne LT:

Positiv:
immer noch keine Migräne

Negativ:
-wie vorgenannt
-zusätzlich alle Muskeln wieder bretthart. Besonder am Oberkörper, wie eine Rüstung.
-beim Spaziergang habe ich wieder meinen R2D2-Gang, irgendwie unrund, eckig, Muskeln sind einfach verspannt.
-insgesamt geknickte Stimmung
-Konzentrationsprobleme
-manchmal etwas Schwindelig
-sehr zittrig und blaß

Gestern sollte ich mich beim Hausarzt wieder vorstellen. Was sind die momentanen Symptome ohne LT? Was ich schilderte kennt er gar nicht. Normal stellt man nach TSH ein und von den Tabletten merkt der Patient gar nichts. Zu meinen Problemen ...tja, wie sieht es denn psyschisch aus?
Man möchte vor lauter Frust in die Auslegware beißen!
Der Arzt stellt nach TSH ein, findet wir hätten gestern doch TSH machen könne, da sieht man genau was los ist und vielleicht sind es ja auch die Wechseljahre und da muss Frau dann durch.

Ich erspare mir weiteres, es war nicht hilfreich!

Das einizig positive war, das ich ENDLICH, nach einer Kontrolle beim NUK im Juni 2021 meinen Befund bekam, aber nur weil ich eisern behauptet habe, das es einen geben muss (hatte schon so oft nachgefragt und es dann selber vergessen).
Ich habe ihn im Profil eingestellt, hole ihn aber auch noch mal hier her:

NACHTRAG JUNI 2021 (Bericht erhalten Jan.2022!)

Kontrolle NUK
Karenz: 10h LT / 3h T3 Dosis 25 mcg LT + 12 Prothyrid

fT3 - 3,51 pg/ml (2,10-4,70)
fT4 - 13,12 pg/ml (8,90-18,60)
TSH 0,71 basal (0,3-4,0)

TASTBEFUND: rechts betont gut schluckverschiebliche Schilddrüse, kein Druckschmerz

SONOGRAPHIE: Re 15ml/ Li 6ml
etwas inhomogen, echoarme Binnenstruktur. Caudal rechts echoärmerer Knoten, gegenüber der Voruntersuchung mit 3,3 x 1,9 cm größer werdend, unauffällig vaskularisiert. Links aunauffällige Binnenstruktur.

MB-SZINTIGRAMM
Rechtfertigende Indikation: Szintigraphisch kühl bis kalter Knoten rechts caudal mit Wachstumstendenz.

MIBI-SZINTIGRAMM mit 331 MBq TC99m Sestamibi:
Rechts leicht vergrößerte Schilddrüse, bds. schwache uptake, der Knoten caudal zeigt aber eine leichte Akzentuierung gegenüber dem Technetiumszintigramm, somit missmatch.

Empfehlung: Aufgrund der leichten Wachstumstendenz und den o.g. Ergebnissen raten wir zur rechtsseitigen Strumektomie in einem endokrinoglogisch-opertativ tätigen Krankenhaus.

Zwei Visitenkarten wurden beigelegt. (Anmerkung durch mich, sind aber beim Hausarzt verloren gegangen).

BEFINDEN damals: soweit ich es meinen Aufzeichnungen entnehme relativ gut, Muskelprobleme waren verschwunden. Keine Migräne, Stimmung stabil.

Tja. Und nun? Ich versuche wenigsten 4 Wochen ohne LT zu schaffen und dann mal Werte zu holen. Unters Messer ist für mich aktuell keine Option.
Eine ärztliche zweite Meinung werde ich mir jetzt im Frühjahr holen. Eure Kommentare und Anmerkungen sind sehr erwünscht.

LG
Adele

[panna]

Tja. Und nun? Ich versuche wenigsten 4 Wochen ohne LT zu schaffen und dann mal Werte zu holen.

Das möchte ich eigentlich nicht eingehender kommentieren, Adele. Habe ja schon angedeutet, was ich denke. Jedenfalls, wenn du dich doch für diese Radikalmethode entschlossen hast, sind Werte nach 4 Wochen zu nicht viel gut. Die Schilddrüse stellt sich nicht nach 4 Wochen um. Deswegen wäre es ja evtl. besser gewesen, kleine Schritte in deine gewünschte Richtung zu machen. Ist aber nun zu spät.

Wichtiger als das:

der Knoten caudal zeigt aber eine leichte Akzentuierung gegenüber dem Technetiumszintigramm, somit missmatch.

Ist dir die Interpretation dessen, was im MIBI-Szinti-Befund steht ("mismatch") , klar?