Hilfe! 3 Monate Hölle mit schwankenden Werten ohne Ende in Sicht...

[rose.art]

Hmmm ok panna, verstehe ich. Mein Problem ist halt dass mein TSH seeeehr träge ist, hatte nie einen hohen und schon unter LT war er weg
Keine Ahnung ob das mit der Hypophyse zusammen hängt, die scheint generell sehr faul zu sein bei mir, alle anderen stimulierenden Werte wie FSH, LH, ACTH sind auch immer niedrig bei mir, obwohl die Werte dazu etwas anderes sagen. Habe daher auch Probleme mit den Sexualhormonen.... Adenom wurde per MRT ausgeschlossen.
Und ohne TSH keine Schilddrüsenarbeit oder? D.h. um da noch was rauszuholen müsste ich wohl echt krass runter mit der Dosis....

Und du meinst es ist dann quasi auch Wurscht ob die SD "durchlöchert" ist, bzw. das Gewebe nicht mehr gut? Dass die Größe nicht unbedingt was aussagt weiß ich

Btw. weiß jemand von euch wie man Basedow sicher ausschließen kann?
Ich habe ja schon lange Probleme mit den Augen die in Richtung EO gehen, sprich die Augäpfel "quillen" manchmal mehr raus. Das schwankt aber tatsächlich tageweise.

Szintigram wurde gemacht, geringes bzw kein Uptake. TRAK auch negativ.

[*Mayana*]

Eben durch erhöhtes Uptake bei Szintigrafie und TRAK zeigt sich ein aktiver MB. Bei mir ist außerdem die SD deutlich gewachsen, auf ca. 45ml, aber ob das bei allen MBlern der Fall ist, weiß ich nicht.

[rose.art]

Dank dir Mayana, also denke ich fällt MB bei mir weg (hoffentlich)
Meine Schilddrüse war immer schon sehr klein, bzw. hatte ich auch nie Werte außerhalb der Norm.
Nur manchmal hört man ja, dass sich Hashimoto ins Gegenteil schlägt und ich glaube das ist auch echt nicht witzig.
Gedanken mache ich mir halt auch wegen den Augen. Die sehen tageweise wirklich typisch Basedow aus...

[*Mayana*]

Das „Herausquellen“ der Augen bei MB ist aber nicht tagesformsbhängig. Auch bei EO schwanken manche Symptome der Augen, wie z.B. Trockenheit; das Hervortreten ist aber meines Wissens nach bedingt durch Verdickungen, sodass die Augäpfel weniger Platz in ihrer Höhle haben. Wenn mich nicht gerade alles täuscht, können diese Verdickungen nur durch eine OP vermindert werden, aber da wage ich mich gerade suf dünnes Eis und würde auf kompetentere User warten. Möchte dir nur gerade etwas die Befürchtung nehmen, denn auch ich hatte Sorgen bei dem Gedanken an EO.

[panna]

Die sehen tageweise wirklich typisch Basedow aus...

Basedow-Augen sehen nicht tageweise nach Basedow aus, genau wie Mayana schreibt. Können wir das dann ad acta legen?

Ich glaube, du möchtest vermeiden, dich mit deinem eigentlichen (Dosis-)Problem zu beschäftigen. Du bist nicht die Erste, die das tut, von daher ist das sehr leicht zu merken.

[rose.art]

Das mit den Augen, unter anderem eben auch Trockenheit und Rötung, fällt eben schon auf, klar es ist nicht so extrem wie auf Googlebildern
Aber ich erkenn mich echt nicht mehr wieder teils...

Dass das etwas mit der Dosis zu tun hat bestreite ich nicht....
Und wenn ich mich mit dieser jeden Tag zuuu sehr auseinander setzen würde, hätte ich glaube ich schon 3 Mal gewechselt die letzte Zeit, weil es echt nicht auszuhalten ist alles
Es geht halt seit 3 Monaten nicht vor und nicht zurück.

[panna]

du hast Werte im Profil, die mit dem, was ich hier sehe: https://www.ht-mb.de/forum/showthrea...der-schlechter

nicht übereinstimmen. Das wäre erstmal zu klären. Mittig sind deine Werte (fT4) nur, wenn du diesen Referenzbereich bis 2,0 anführst, was du im Profil tust. Aber im oben zitierten Beitragsbaum aus dem Jahr 2018 gibt es aus dem Jahr 2018 völlig andere Referenzbereiche, die das Nicht-mittige zeigen und du erklärst dort auch, wie es zu den unterschiedlichen Referenzbereichen gekommen ist. Warum du nun im Profil nicht zutreffende Angaben machst, weiß ich nicht - möchtest du dir selbst oder uns mittige Werte glaubhaft machen? Dass jener Referenzbereich für fT4 bis 2,0 täuscht, wissen wir inzwischen hinreichend.

4/18 87 Thyroxin
ft3 5.2 ( 2,9-7,2) 46%
ft4 19.4 (11,4-22) 75% Befinden ok aber nicht gut

5/18 75 Tyhroxin 5 Thybon
ft3 3.5 (1,7-4 ) 68%
ft4 1,3 (0,7-1,7) 61% Befinden Katastrophe, aber evt. Schub (erstes Mal TPO Antikörper MINIMAL erhöht)

9/18 87 Thyr. 5 Thyb.
ft3 2.6 (2-4,1) 28%
ft4 1.1 (0.8-1,8) 33% Befinden schlecht

10/18 87 Thyr. 5 Thyb.
ft3 4.6 (2,9-7,2) 34 %
ft4 19.4 (11,4-22) 75% Befinden nicht wirklich gut, Schmerzen im Bereich der Schilddrüse

10/18 87 Thyr. 5 Thyb.
ft3 2.9 (2-3,9) 41%
ft4 1.2 (0.8-1,8) 43 % Befinden schlecht

11/18 100 Thy. 5 Thyb.
ft3 5.5 (2,9-7-2) 54%
ft4 18.1 (11,4-22) 62% Befinden wieder bergab, davor nach Steigerung gut

Jedenfalls zeigen mir diese Werte aus 2018 und unter 88 mcg LT, dass du bereits damals zu viel genommen hast, das sieht man bei den ersten Werten noch ohne Thybon. Dann hast du aus unerfindlichen Gründen angefangen mit Thybon, dass dann das fT4 (bei unverändertem Gesamt-T4, TT4) tiefer rutscht, ist bekannt, die Antwort darauf ist aber nicht Erhöhung des LT. Dies ist eine Konstellation, die ich hier jede Woche mindestens einmal erlebe: Hilfe, nach Thybon sinkt mein fT4, also wird erhöht und siehe da, nichts wird besser. T3 nimmt man am besten, indem man einen Teil der bestehenden LT-Dosis damit ersetzt, anstatt Thybon auf eine bereits sowieso viel zu hohe Dosis draufzupacken.

Und das hast du dann wohl auch gemacht, das Draufpacken, sonst wärest du ja nicht bei 100 oder noch mehr LT gelandet. Es ist ganz schlicht zu viel, so wie eigentlich die 88 vermutlich schon zu viel waren und du noch immer an Unterfunktion dachtest. Aber zufällig ist dein TSH bei 88 LT noch ganz ohne Thybon nicht verschwunden, das hat es getan, weil 88 bereits zu viel war.

Du gibst im Profil ein unternormiges fT4 vor LT an, mit diesem komischen Referenzbereich, den du allen Werten im Profil verpasst, das muss ein Missverständnis/Fehler sein.

TSH 2.3
ft4 0.8 (0.9-2)
ft3 2.3. (2-4.4)

2018 hast du uns andere Werte vor LT angeführt:

Werte vor LT:

ft3 3 (2-4,1)
ft4 0.72 (0,7-1,7)
TSH 1,2

In keinem der beiden Fälle stimmt die angeführte Diagnose "latente Unterfunktion".

Wie dem auch sei mit deinen Daten und Werten, rose: Du hattest bereits bei 50 mcg LT genug, wenn ich jetzt den Referenzbereich mal beiseite schiebe und wenn die Werte stimmen - oder sagen wir mal, wenn auch nur das TSH stimmt:

50LT

TSH 0.5

Kein Wohlbefinden? Wie lange abgewartet vor der nächsten Steigerung?

Jedenfalls, rose, für mich ist dein Werdegang nicht anders, sondern leider genauso als bei vielen anderen: Eigentlich keine Unterfunktion, aber ungutes Befinden, vielleicht eine etwas zu kleine Schilddrüse mit 5 ml, LT wird als etwas genommen, was alles besser machen sollte, auch wenn die Symptome evtl. nicht oder nicht alle mit Hormonmangel zu tun haben. Und dann werden die üblichen Fehler gemacht: Steigern ohne einen Gedanken daran, dass man unterwegs was verpasst, weil übersprungen hat (dass kann auch 44 mcg LT sein!), Thybon ohne wirklichen Grund und auch davon viel zu viel ...

Jetzt schreibst du, dass es dir so schlecht geht, dass du bald wieder auf deine alte Dosis gehst. Mach das, wenn du noch ein Paar Jährchen verschenken willst. Wenn nicht, dann musst du irgendwann bitte einsehen, dass weniger mehr sein kann, dass wenn einem all diese Steigerungen nichts bringen, dann waren sie eben die ganze Zeit der falsche Weg (wovon ich überzeugt bin) und dass Dosisänderungen, insbesondere auf dem Weg zurück zu einer vernünftig angepassten Dosis, längere Zeit, Monate, nicht Wochen***, brauchen.

Hier: https://www.ht-mb.de/forum/showthrea...-Schilddr%FCse haben wir schon über deinen MB-Verdacht gesprochen, übrigens. Und ich zitiere den Beitrag hier, weil ich mich gerade (über mich!) furchtbar ärgere: Dort steht, vor 3 Jahren bereits, eigentlich alles, was ich dir nun hier oben wiederholt geschrieben habe ...:

Eigentlich wurden deine Fragen beinahe vollständig beantwortet, hier:
https://www.ht-mb.de/forum/showthrea...14#post3589614

Dein TSH ist supprimiert, weil du erstens mit LT etwas überdosiert bist (wurde dir ja auch schon im anderen Thread gesagt) und zweitens nimmst aus für mich nicht ganz nachvollziehbaren Gründen Thybon 5 mg auf einmal. Auch einer dieser beiden -faktoren reicht, das TSH zu supprimieren, dazu braucht man keinen Basedow.
....
Das waren deine Werte vor LT:

ft3 3 (2-4,1)
ft4 0.72 (0,7-1,7)
TSH 1,2

Das sieht mir nicht danach aus, dass man unbedingt 87 oder auch jetzt 100 mcg LT braucht und dann auch noch Thybon . Dein TSH seit LT supprimiert: Ja klar, April 2018 hast du dies gehabt:

4/18 87 Thyroxin
ft3 5.2 ( 2,9-7,2) 46%
ft4 19.4 (11,4-22) 75% Befinden ok aber nicht gut

Wenn dein tiefster Wert bei 19 liegt, muss man den Wert ein wenig höher denken für deinen durchschnittlichen Tag - den 19 hast du bloß direkt vor Einnahme des LT. Das wird dann ganz einfach zu hoch für dich sein. Man supprimiert bei dir bei einer zu kleinen Schilddrüse - wurde sie schon mal von wem anderen auch gemessen? - und auf Grund eines TRH-Tests, weil dein TSH ja bei 1,2 lag - insgesamt also kann man sich vorstellen, dass du eine LT-Unterstützung brauchst, aber doch nicht so viel, wie du nimmst. Der gefühlte Steigerungsbedarf (und der gefühlte angenommene Schub) sind ist häufig nicht erkannte Zeichen dafür, dass du bereits "übersteigert" hast.
...

Fortsetzung .../ PS

*** längere Zeit, nicht nur, aber auch, weil dein fT4 wohl erstmal höher, ggf. viel höher wird, wenn du Thybon reduzierst. Auch LT muss neu sortiert werden.

[*Mayana*]

Es geht halt seit 3 Monaten nicht vor und nicht zurück.

Ich kann verstehen, dass die Situation nicht angenehm ist, aber: drei Monate sind bezüglich Einstellung von SD-Hormonen eine sehr kurze Zeit! „Dosishopping“ bringt nur das täuschende Gefühl für die Psyche, dass sich etwas tut und es hoffentlich bald besser wird, für das eigentlich wichtige Finden der richtigen Dosis kann es nur kontraproduktiv sein. Ja, man denkt sich häufig „wie lange soll das noch so weitergehen?“, aber ständiges Wechseln ohne sich die Werte genau anzusehen und unter welchen Umständen sie zustande gekommen sind, verlängert diesen Prozess statt ihn zu verkürzen.

[rose.art]

Ich habe versucht die Werte rauszufischen, die ich bei meinem Hausarzt gemacht habe damit sie einigermaßen vergleichbar sind...
Da ich damals bei sehr vielen verschiedenen Ärzten war sind die anderen Werte wohl vom Endokrinologen etc etc.

Ob ich nie mit Thyroxin hätte anfangen sollen, keine Ahnung ganz ehrlich. Ich habe mich erstmals wieder lebendig gefühlt als ich damals eingestiegen bin und dachte nur "krass, das hast du alles verpasst". Evtl. hätte ich damals noch erstmal das Östrogen ausschöpfen können und diverse Nahrungsergänzungen, vielleicht ja.
Wie gesagt, mit der letzten Dosis habe ich mich am längsten gut gefühlt, konnte Sport machen und ein normales, beschwerdefreies Leben führen. Vorher war es ein auf und ab. Wenn die Werte unter dieser Dosis all die Jahre am Rand gekratzt hätten, würde ich dir mit der Überdosis Recht geben, das war aber bei weitem nie der Fall.
Bis auf Oktober eben, wo ich laut Arzt eben diese Schilddrüsenentzündung hatte, Auslöser unbekannt.
Deshalb bin ich ja nun runtergegangen und ich weiß auch nicht wie du darauf kommst, dass ich in jedem Fall wieder rauf will. Das war lediglich eine von 2 genannten Optionen, die andere eben noch weiter runter mit LT und danach sieht es momentan eher aus, da mir klar ist dass es in eine Richtung zwangsläufig gehen muss.
Klar, die letzten Jahre lebte ich nach dem Motto "never change a winning team", weshalb ich auch so stoisch bei "meiner" Dosis geblieben bin.
Mittlerweile habe ich eben auch Angst wieder rauf zu gehen, deshalb bleibt ja nur noch ein Weg....

@Mayana

Ja das weiß ich leider, deshalb werde ich die Dosis auch erstmal halten bis zur nächsten BA und dann weitersehen, auch wenn es echt nicht zum Aushalten ist, da ich auch das Gefühl habe mein Körper passt sich kaum an
Deshalb weiß ich dass ich es aussitzen muss...

[panna]

Wenn die Werte unter dieser Dosis all die Jahre am Rand gekratzt hätten, würde ich dir mit der Überdosis Recht geben, das war aber bei weitem nie der Fall.

Guck mal, dass ein Nüchternwert/Tiefstwert nicht am oberen Rand kratzen muss, um überdosiert zu sein (erst recht nicht beim Hausarzt-Referenzbereich), ist Tatsache. Und dass man mit der Gesamtdosis LT + Thybon erst recht überdosiert sein kann, ohne dass da irgendein Wert am oberen Rand kratzen muss, auch.

Wie gesagt, mit der letzten Dosis habe ich mich am längsten gut gefühlt,.... Klar, die letzten Jahre lebte ich nach dem Motto "never change a winning team", weshalb ich auch so stoisch bei "meiner" Dosis geblieben bin.

Ob es dir wirklich gut ging - weiß nicht, hier hast du dich 2018 und 2019 mehrfach gemeldet, nicht mit guten Nachrichten. - Und einen vollständigen Werteverlauf (Dosis wie lange vor BE gehalten? Karenz vor BE? Sexualhormone bei dieser Dosis/Werten genommen? etc.) gibt es leider nicht. Eines steht fest, rose, bei allen Unklarheiten: Verschrieben wurde dir LT beim Stand TSH=2,5 (gab es wiederholte Kontrollen? nach einmaligem TSH=2,5 bzw. später 1,2 gleich LT, ist ja, schon gewagt, völlig egal, ob mit oder ohne Autoimmunität) und bei 50 mcg LT war das TSH, nicht weiter überraschend, bei 0,5. Da steigert man erstmal nicht weiter bzw. geht sogar reumütig etwas zurück. Auch hier gilt: Kein Schimmer, wie lange gehalten ... usw. Suche bitte nicht nach MB oder Schub oder sonstwas, es wird schon am ehesten deine Einstellung sein. Dass es eine Weile gut geht nach Steigerungen und irgendwann nicht: Auch davon können hier etliche Leute ein Liedchen singen.

Bis auf Oktober eben, wo ich laut Arzt eben diese Schilddrüsenentzündung hatte, Auslöser unbekannt.

War das ein Facharzt für Nuklearmedizin oder sonst ein Arzt? Falls Nuklearmediziner, täte mich der genaue Wortlaut im Befund interessieren, hast du den?

hätte ich damals noch erstmal das Östrogen ausschöpfen können

Östrogeneinnahme macht die Schilddrüseneinstellung nicht einfacher, oft im Gegenteil. Jedenfalls spielt das mit hinein.

Deshalb weiß ich dass ich es aussitzen muss...

Was ich machen täte, wenn ich rose wäre - aber ich bin nicht rose, das ist mir klar:
Thybon weglassen, in 4-6 Wochen Kontrolle vor allem des fT4. Denn wenn es infolge Absetzens des T3 hochgehen sollte, hat es keinen Sinn, monatelang auf einer viel zu hohen LT-Dosis hockend auf einen Wunder zu warten.