1. Rezidiv kurz nach dem Absetzen von Thiamazol (was nun?)

[callmemurphy]

Hallo zusammen,

meine Geschichte fängt im Mai 2021 an (männlich, 41 Jahre):

- Gewichtsverlust
- Müdigkeit
- Herzrasen
- Muskelschwäche
- nachlassende Konzentrationsfähigkeit
- war schnell außer Atem
- höherer Blutdruck als sonst


Bin deshalb erstmal zum meinem HA gegangen. Die Blutanalyse (siehe Profil) hat ergeben, dass ich eine Überfunktion der Schilddrüse habe. Nach der Sonographie bekam ich die Diagnose MB.
Der HA hat mir eine Thiamazol-Therapie verschrieben und meinte ich soll jodhaltige Nahrung meiden. Uns sonst müßte ich mich nicht wirklich einschränken.

Relativ schnell (nach zwei Wochen) ging es mir körperlich viel besser. Ich hatte sogar das Gefühl, dass es mir seit Jahren nicht mehr so gut gegangen ist (Mein Herz habe ich gar nicht mehr gehört und konnte mich wieder voll konzentrieren).
Die zweite Blutuntersuchung hat ebenfalls gezeigt, dass sich die Hormonwerte etwas beruhigt haben:

FT3 (1,60-3,90 ng/l): 4.00(+)
FT4 (7,0-14,80 ng/l): 10,8
TSH basal (0,30-4.0): <0.01(-)
TPO-Ak=MAK (<60 U/ml): 3100(+)
TRAK (<60 U/ml): 5,7(+)

Einen Monat später hat sich die FT3 Produktion ebenfalls beruhigt:
FT3 (1,60-3,90 ng/l): 2,58

Dei Thiamazol-Dosis wurde auf 1x10 mg gesenkt. Komischerweise hat mir das gar nicht so gut getan. Obwohl die Hormonwerte im Rahmen waren, hatte ich das Gefühl, dass einige Symptome zürückgekehrt sind (z.B. Herzrasen).

Die Hormonwerte haben sich aber weiterhin gebessert und bei der nächsten Untersuchung im November hat sich der TSH- Wert ebenfalls gebessert. Mein HA meinte deshalb, ich soll die Tabletten absetzen, was ich leider auch gemacht habe.
Kurze Zeit später, kamen alle Symptome (aber etwas schwächer) zurück. Die Blutwerte bestätigten das Rezidiv. Mein HA hat mir wieder Thiamazol verschrieben (1x20mg) und meinte ich soll nächsten Monat wieder kommen.

Ich bin jetzt ziemlich ernüchtert und es geht mir psychisch auch nicht gut. Da die Therapie bei mir ziemlich schnell guteErgebnsse gebracht hatte, hab ich irgendwie bis zuletzt geglaubt, dass ich in Remission gehen könnte, was angeblich bei fast 50% der Patienten möglich ist.

Meine Fragen:
- Sind 1x20 mg genug für die nächsten Wochen?
- Sollte ich, falls sich die Werte wieder beruhigen sollten, statt die Tabletten komplett abzusetzen, lieber die Dosis minimieren (auch wenn die Gefahr besteht, in UF zu kommen)?
- Bringt das überhaupt noch was oder soll mich lieber drauf einstellen, dass die Schilddrüse weg muss? (Einmal Rezidiv=> minimale Warhscheinlichkeit für eine längere Remission)

Danke.

Viele Grüße
Murphy

[panna]

Murphy, sei so nett und lies doch mal den Einführungsbeitrag (vor allem 1. Artikel) durch - da stehen einige Antworten für dich. Kurzfassung: Die medikamentöse Therapie hat 1-1,5 Jahre zu betragen, mit Hemmereinnahme, die den jeweiligen (engmaschig zu überprüfenden) Hormonwerten anzupassen ist. Absetzen ist Einladung an ein Rezidiv und da du ja auch noch bei noch positiven TRAK abgesetzt hast - außerdem auch noch abrupt, von 10 mg auf nichts - da hätte man es wirklich voraussagen können.

Hausärzte sind keine MB-Spezialisten, das geht so nicht. Du musst dich selbst ein wenig auskennen, für engmaschige Kontrollen sorgen und mit der Dosisanpassung können wir dir gerne helfen.


20 mg würde ich jetzt 2 Wochen lang nehmen, und danach Kontrolle machen, um zu sehen, ob eine Senkung möglich ist (allerdings nicht solche Hüpfer wie bis jetzt, sondern feiner granuliert) auch wegen deiner Leberwerte muss man aufpassen und bitte immer auch die Leukozyten kontrollieren. Die TPO-AK kann sich der Doc sparen, lieber ab und an die TRAK kontrollieren (muss aber nicht jedes Mal sein).

Auch was man dir hier angetan hat am Anfang:

Therapie Thiamazol ( 1. Woche 3x20mg, 2. Woche 2x20mg, ab 3. Woche 1x20mg)

ist völlig überzogen gewesen. 20-30 mg Thiamazol für die ersten 2 Wochen, dann anpassen ... nicht solche Dosierungen ohne Werte im Voraus vorzuschreiben. Die Hemmer sind keine Lutschbonbons, wie du an deinen Leberwerten sehen kannst, man muss schon so viel wie nötig nehmen, aber nicht mehr.

Ich schätze mal, du solltest jetzt eine etwas besser kontrollierte Therapie durchziehen, wenn deine Leberwerte/Leukozyten es erlauben. Warst du beim Nuklearmediziner, hast du einen sonografischen Befund deiner Schilddrüse?

[Irene Gronegger]

Die Hormonwerte haben sich aber weiterhin gebessert und bei der nächsten Untersuchung im November hat sich der TSH- Wert ebenfalls gebessert. Mein HA meinte deshalb, ich soll die Tabletten absetzen, was ich leider auch gemacht habe.
Kurze Zeit später, kamen alle Symptome (aber etwas schwächer) zurück. Die Blutwerte bestätigten das Rezidiv. Mein HA hat mir wieder Thiamazol verschrieben (1x20mg) und meinte ich soll nächsten Monat wieder kommen.

Ich bin jetzt ziemlich ernüchtert und es geht mir psychisch auch nicht gut. Da die Therapie bei mir ziemlich schnell guteErgebnsse gebracht hatte, hab ich irgendwie bis zuletzt geglaubt, dass ich in Remission gehen könnte, was angeblich bei fast 50% der Patienten möglich ist.

Meine Fragen:
- Sind 1x20 mg genug für die nächsten Wochen?

Wenn man alle zwei Wochen kontrolliert, jedenfalls solange sich viel ändert, dann ist es nicht so schlimm, wenn man die Dosis nicht perfekt geschätzt hat.

Ich behaupte mal: Die Rezidive wären weniger, wenn weniger falsch laufen würde. An deiner Stelle würde ich das eher vorzeitigen Therapie-Abbruch nennen. Bei deinem TRAK-Wert war der Basedow noch voll da und musste gar nicht zurückkehren.

Halte dich an Pannas Einführungsbeitrag. Wenn du mehr lesen willst, eignen sich das Basedow-Buch von Brakebusch und Heufelder und / oder mein Buch zur Überfunktion.

Und frag mich bitte nicht nach perfekten Ärzten in München - da ich mich selbst auskenne, reichen mir Laborwerte und Rezepte.

[callmemurphy]

Murphy, sei so nett und lies doch mal den Einführungsbeitrag (vor allem 1. Artikel) durch - da stehen einige Antworten für dich. Kurzfassung: Die medikamentöse Therapie hat 1-1,5 Jahre zu betragen, mit Hemmereinnahme, die den jeweiligen (engmaschig zu überprüfenden) Hormonwerten anzupassen ist. Absetzen ist Einladung an ein Rezidiv und da du ja auch noch bei noch positiven TRAK abgesetzt hast - außerdem auch noch abrupt, von 10 mg auf nichts - da hätte man es wirklich voraussagen können.

Erstmal, vielen Dank Panna.

Ja, ich hätte mich wirklich früher einlesen müssen. Habe meine Krankheit leider nicht ernstgenommen.
Mein Verständnis war falsch, denn ich habe angenommen, dass medikamentöse Therapie maximal 18 Monate dauern sollte, und dass man die Medikamente absetzen könnte sobald sich die Werte stabilisieren, in der Hoffnung, dass die Werte auch ohne Medikamente stabil bleiben.

Ich hoffe bloß, dass ich mir jetzt die Chancen auf Remission nicht verbaut habe.

Hausärzte sind keine MB-Spezialisten, das geht so nicht. Du musst dich selbst ein wenig auskennen, für engmaschige Kontrollen sorgen und mit der Dosisanpassung können wir dir gerne helfen.

Ja, ich muss mir jetzt endlcih einen guten Endokrinologen suchen. Kennt jemand, welche guten in München?

20 mg würde ich jetzt 2 Wochen lang nehmen, und danach Kontrolle machen, um zu sehen, ob eine Senkung möglich ist (allerdings nicht solche Hüpfer wie bis jetzt, sondern feiner granuliert) auch wegen deiner Leberwerte muss man aufpassen und bitte immer auch die Leukozyten kontrollieren. Die TPO-AK kann sich der Doc sparen, lieber ab und an die TRAK kontrollieren (muss aber nicht jedes Mal sein).

Danke fürden Tipp. Ich werde das mit dem neuen Arzt ausdiskutieren. Ja, die Leberwerte machen mir zu schaffen. Allerdings waren diese vor der Hemmer-Therapie ebenfalls hoch, und wurden durch die Medikamente nicht wirklich erhöht. Allerdings musste ich wegen der Leber vor ein Paar Wochen eine Bauch-MRT Untersuchung mit Kontrastmittel über mich ergehen lassen. Hat bestimmt zum Rezidiv beigetragen.

Auch was man dir hier angetan hat am Anfang:


ist völlig überzogen gewesen. 20-30 mg Thiamazol für die ersten 2 Wochen, dann anpassen ... nicht solche Dosierungen ohne Werte im Voraus vorzuschreiben. Die Hemmer sind keine Lutschbonbons, wie du an deinen Leberwerten sehen kannst, man muss schon so viel wie nötig nehmen, aber nicht mehr.

Ich schätze mal, du solltest jetzt eine etwas besser kontrollierte Therapie durchziehen, wenn deine Leberwerte/Leukozyten es erlauben. Warst du beim Nuklearmediziner, hast du einen sonografischen Befund deiner Schilddrüse?

Ich dachte, das wäre die Standardprozedur, aber gut. Jetzt bin ich schlauer. Ich habe damals gar nichts hinterfragt, da sich mein Zustand schlagartig verbessert hat. Ich hatte mich seit Jahren nicht so gut gefühlt. Vermutlich schleppe ich die Überfunktion schon länger mit, aber die Sympthome waren nie ausgeprägt genug um zum Arzt zu laufen. Ich habe es auf Älterwerden geschoben.

Die Werte für Leukozyten sind aktuell ok. Die Schilddrüsensonographie habe ich Anfang Juni machen lassen. Mein Befund:
Ektope Schilddrüse mit einem Volumen von ca. 24 ml (beidseits ca 12 ml). Beidseits deutlich fleckig echoarme inhomegenes Parenchym mit mäßiger diffuser Hyperperfusion. Dazwischen auch etwas echoreichere umschriebene Areal jedoch keine eindeutig umschrieben Knoten.

[panna]

Ja, ich muss mir jetzt endlcih einen guten Endokrinologen suchen. Kennt jemand, welche guten in München?

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Du brauchst keinen Endokrinologen. Nuklearmediziner sind bei der Bildgebung ungleich besser und was anderes brauchst du nicht. Nach unserer Erfahrung ist höchstens ein kleiner Bruchteil der Endos wirklich gut bei MB, sonst: 08/15, zu seltene Termine und oft keine tiefer gehenden Kenntnisse weil andere Spezialisierung (etwa Diabetes, ist viel häufiger). Wenn du die Ambition hast, dich ein wenig auszukennen, reicht für eine endokrinologenbefreite Hemmertherapie der Einführungsbeitrag und die Hilfe von uns, sage ich mal. Und 2-3 Mal im Laufe der Therapie ein Nuklearmediziner-Besuch - anfangs, mittig, gegen Ende. Viel wichtiger ist ein Hausarzt, der die notwendigen Kontrollen in den notwendig kurzen Abständen macht. 14 Tage sind es nur am Anfang, später reichen dann 3-4 Wochen. Aber noch nicht.

Allerdings waren diese vor der Hemmer-Therapie ebenfalls hoch, und wurden durch die Medikamente nicht wirklich erhöht. Allerdings musste ich wegen der Leber vor ein Paar Wochen eine Bauch-MRT Untersuchung mit Kontrastmittel über mich ergehen lassen.

Verstehe. Also kann man die Werte nicht den Hemmern anlasten. War die Untersuchung mit Jod als Kontrastmittel?

Wer hat die Sonografie gemacht?

[callmemurphy]

Wenn man alle zwei Wochen kontrolliert, jedenfalls solange sich viel ändert, dann ist es nicht so schlimm, wenn man die Dosis nicht perfekt geschätzt hat.

Ich behaupte mal: Die Rezidive wären weniger, wenn weniger falsch laufen würde. An deiner Stelle würde ich das eher vorzeitigen Therapie-Abbruch nennen. Bei deinem TRAK-Wert war der Basedow noch voll da und musste gar nicht zurückkehren.

Halte dich an Pannas Einführungsbeitrag. Wenn du mehr lesen willst, eignen sich das Basedow-Buch von Brakebusch und Heufelder und / oder mein Buch zur Überfunktion.

Ja, ich werde jetzt versuchen, spätestens alle drei Wochen eine Blutuntersuchung zu machen. Das mit Auschleichen habe ich jetzt verstanden. Aber es ist mir immer noch nicht klar, was passiert wenn man auch mit 2,5 mg in eine Unterfunktion rutscht. Muss man spätestens dann die Medikamente absetzen, auch wenn die TRAK Werte hoch sind, oder sollte man es trotzdem die 18 Monate durchziehen, ggf. mit kleinen Mengen von l-Thyroxin ausgleichen. Habe irgendwo gelesen, dass diese kombinierte Therapie bessere Ergebnissse bringen kann.

Und frag mich bitte nicht nach perfekten Ärzten in München - da ich mich selbst auskenne, reichen mir Laborwerte und Rezepte.

Ach, du bist auch aus Minga.

[panna]

Muss man spätestens dann die Medikamente absetzen, auch wenn die TRAK Werte hoch sind, oder sollte man es trotzdem die 18 Monate durchziehen, ggf. mit kleinen Mengen von l-Thyroxin ausgleichen. Habe irgendwo gelesen, dass diese kombinierte Therapie bessere Ergebnissse bringen kann.


Ach, du bist auch aus Minga.

Nein, eben nicht absetzen. Man kann auch noch von 2,5 runterreduzieren oder im Notfall etwas LT dazu nehmen. Aber das bringt keine besseren Ergebnisse, jene Studie (ich glaube, sie war eine japanische) ist schon länger widerlegt worden. Da würde ich mir aber jetzt keinen Kopf darüber machen, wie man es handhabt, kann man dann sehen. Mir ist klar, dass Ärzte, insbesondere Hausärzte, nicht selten bei 5 als Halte- oder Minimaldosis stehenbleiben, aber das soll nichts heißen. Hier bei uns (und auch bei Fachärzten) wird fleißig weiter gekrümelt, die Dosis ausgedünnt usw.