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Thema: Diagnose Marine- Lenhart- Syndrom, wie geht´s jetzt weiter?

  1. #11
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    Standard AW: Diagnose Marine- Lenhart- Syndrom, wie geht´s jetzt weiter?

    Ja bitte, wenn du den Befund hast, gucken wir ihn an.

    Bei M.-L. wird die OP immer empfohlen, ja. Aber bei M.-L. hat man, wenigstens ab und an, eine Überfunktion, entweder wegen Autonomie oder wegen aktiven MB oder wegen beider. Du hast aber offensichtlich niemals (?) eine manifeste ÜF gehabt, ich zitiere mich aus einem Beitrag oben:

    Eine Überfunktion hast du niemals gehabt, nicht einmal eine latente und nicht einmal ein klein wenig höheres fT3 wie es bei MB typisch ist, nichts. Was du offenbar hattest; Immer positive TRAK, scheinbar ganz ohne Folgen (oder du bist immer kontrolliert worden, als keine Überfunktion da war, MB kommt ja in Schüben).
    Das heißt, du hast die Diagnose MB, weil du positive TRAK hast. ABer stimulierende TRAK (es gibt mehrere Unterarten) scheinst du ovffenbar niemals gehabt zu haben, denn die verursachen ja die MB-typische Überfunktion. Und dann hast du Autonomie. Aber diese scheint kompensiert zu sein, denn auch sie verursacht keinerlei Überfunktion. Kompensiert heißt: Die Autonomie selbst heißt so, weil da übermäßige Hormonproduktion außerhalb der Kontrolle des Regelkreises zwischen Hypophyse und Schilddrüse stattfindet. Die übrige Produktion wird durch diesen Regelkreis geregelt, und wenn die nicht gehorchende Autonomie zu viel produziert, wird der dem Regelkreis gehorchende Produktionsanteil gedrosselt. So kann man auch bei geringfügigerer Autonomie frei von einer manifesten Überfunktion bleiben.

    Das heißt, normalerweise Grund genug für eine (Total-)OP. Aber du bist quasi symptomfrei ... weil frei von Überfunktion. Das stellt dann die OP schon etwas in Frage. Ich würde mich sofort beim ersten Anzeichen einer Überfunktion schon operieren lassen, und zwar total und nicht halbseitig. Aber wieso kannst du nicht abwarten, ob bei dir überhaupt irgendwann die Autonomie und/oder dein MB eine Überfunktion verursacht?

    Warum total und nicht halbseitig, wenn OP: Weil die andere Seite anfällig für MB ist und bleibt. Bei MB operiert man aus diesem Grund immer total.

    Bei dir frage ich mich bloß, ob das bei Symptomfreiheit - und solange Symptomfreiheit besteht - dringend ist und nicht bei Verlust dieser Symptomfreiheit gemacht werden sollte.

    Aber mal gucken, was die Suppressionsszinti sagt. Die normale Szinti zeigte jedenfalls keine Spur eines aktiven Basedows (Uptake-Wert völlig normal).

  2. #12
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    Standard AW: Diagnose Marine- Lenhart- Syndrom, wie geht´s jetzt weiter?

    Du hast recht, ich warte erst mal auf den Bericht und mache mich nicht verrückt. Der Nuk meinte ja auch daß es nicht dringend ist. Wollte nur einen Zwischenstand abgeben

  3. #13
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    Standard AW: Diagnose Marine- Lenhart- Syndrom, wie geht´s jetzt weiter?

    Heute habe ich erst mal mein Profil aufgeräumt und versucht euch einen besseren Überblick zu verschaffen. Meinen neuen Befund von der Suppressionsszinti habe ich auch gleich eingepflegt. Ende Januar werde ich erst mal meine Befunde (Szinti, HNO, Lungenarzt, Diabetesverdacht) mit der HÄ besprechen. Wegen dem Diabetes wird sie sicher noch weitere BE machen.

    Seit vielen Jahren nehme ich ja Cymbalta (Duloxin). Ich habe die ja nicht wegen Depressionen sondern zur Milderung der ,,Somatisierungsstörungen" bekommen. Bevor ich die nahm hatte ich Symptome wie bei einer ÜF. An die SD wurde damals nicht gedacht. Meine damalige HÄ hatte sich auf Stress, Allergie, Unverträglichkeit und Rheuma eingeschossen. Als sie nicht mehr weiter wußte bin ich aus lauter Verzweiflung in die Tagesklinik gegangen und habe brav meine ,,Beruhigungsdragees" geschluckt. Seitdem bin ich viel ruhiger geworden, habe meinen Lebensstil umgekrempelt und versucht das Beste aus der Situation zu machen.
    Im Beipackzettel von Duloxetin steht, daß das Medikament auch zu verminderter SD- funktion führen kann.

    Eine Frage an euch. Vielleicht hat ja jemand Infos oder Erfahrungen. Kann es sein daß Cymbalta die Stoffwechsellage stört und ich deshalb in Euthyreose bin?

  4. #14
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    Standard AW: Diagnose Marine- Lenhart- Syndrom, wie geht´s jetzt weiter?

    Den Befund solltest du eigentlich nicht mit dem Hausarzt besprechen, die haben wenig bis keine Ahnung von MB. Da würde ich eher davor warnen. Ich würde mit dem NUK darüber reden. Zum Beispiel darüber, wohin denn das M.-L-Syndrom verschwunden ist?

    Ist der Arzt, der jetzt die Szintis gemacht hat, derselbe, der früher irgendwann überhaupt Marine-Lenhart ins Gespräch brachte? Wahrscheinlich nicht, oder? Nämlich, was du ins Profil geschrieben hast zur Suppressionsszinti, da steht gar nix zu M.-L. bzw gar nichts zur Autonomie. MB wird eben vorwiegend wegen der TRAK richtigerweise vermutet, aber momentan ist er eben nicht aktiv. Wer hat eigentlich M.-L. bei dir "gefunden" oder überhaupt angenommen?

    In Summe, deine Hormonwerte vom Dezember sind auffällig unauffällig ... ich meine, TSH, fT3, fT4 sind weitgehend normal. Keine Spur einer Überfunktion, egal ob wegen Autonomie oder MB ... Auffällig ist der TRAK-Wert, aber eine praktische Relevanz hat der genau dann, wenn deine Hormonwerte entgleisen, das muss man eben verfolgen.

    Cymbalta: ich wundere mich, dass du ohne Depression ein AD nimmst, bzw. dass man dir eine solche verschreibt, aber das musst du selbst entscheiden. AD können vielfältig die Schilddrüsenhormonproduktion beeinflussen. Aber du hast einfach sehr normale Schilddrüsenwerte, bis auf die TRAK, die aber mit Cymbalta nichts zu schaffen haben. Ich glaube nicht, dass Cymbalta einen MB-Schub oder auch eine Autonomie "verhindern" oder verschleiern kann.

    Was du damals hattest, bei "Symptomen wie einer ÜF", das kann ich beim besten Willen nicht sagen - aber irgend jemand wird doch wohl ein TSH gemacht haben? wenn der Wert auffallend (niedrig) gewesen wäre, dann käme eine ÜF in Frage - aber das sind alles Überlegungen ohne Substanz, weil keine Werte von damals? Oder doch?

    Sehe bei dir einfach nichts Auffälliges, bis auf deinen TRAK-Wert ... also heißt es dann, die Schilddrüsenwerte weiter beobachten.

  5. #15
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    Standard AW: Diagnose Marine- Lenhart- Syndrom, wie geht´s jetzt weiter?

    [Ich würde mit dem NUK darüber reden. Zum Beispiel darüber, wohin denn das M.-L- Syndrom verschwunden ist?]
    Das habe ich. Er meinte, daß der rechte Knoten eine Autonomie ist. Die SD- Struktur in beiden Lappen beim Sono die gleichen Merkmale aufweisen wie beim MB.

    [Ist der Arzt, der jetzt die Szintis gemacht hat, derselbe, der früher irgendwann überhaupt Marine-Lenhart ins Gespräch brachte?]
    Nein das war der Endokrinologe. (der auf SD spezialisiert ist)

    [was du ins Profil geschrieben hast zur Suppressionsszinti, da steht gar nix zu M.-L. bzw gar nichts zur Autonomie.]
    Upps Doch rechts der Knoten >1cm. Habe jetzt im Profil den genauen Text reingeschrieben.

    [aber irgend jemand wird doch wohl ein TSH gemacht haben?]
    Nicht das ich wüßte, habe alle meine Unterlagen die ich habe noch mal durchgeschaut.
    Auch die Entlassungsbriefe mit Laborwerten vom KH, wo allerhand untersucht wurde, aber eben nicht die SD. Übrigens hatte ich hier ganz übersehen das dort bei dem Allergietest: Fisch positiv (Rastklasse 2) getestet wurde.

    [Auffällig ist der TRAK-Wert, aber eine praktische Relevanz hat der genau dann, wenn deine Hormonwerte entgleisen, das muss man eben verfolgen.]
    Das werde ich auf jeden Fall tun.

  6. #16
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    Standard AW: Diagnose Marine- Lenhart- Syndrom, wie geht´s jetzt weiter?

    Jetzt wo die Werte doch etwas übersichtlicher dargestellt sind (vorausgesetzt, Referenzbereich überall, wo nicht extra angegeben, derjenige ist, der ganz oben angeführt ist):

    Wirklich seltsam. Nämlich, statt, wie es 1. zur Autonomie und/oder zum MB mit sehr deutlich positiven TRAK passen würde, nirgendwo, nicht einmal, erhöhte freie Hormonwerte 2016-2017. Im Gegenteil, fT4 ist meist ausgesprochen niedrig, fT3 unauffällig. Passt eigentlich nicht hundertprozentig zum meist eher niedrigen TSH.

    Eher normal erscheinen die Werte dann ab 2019, wenigstens ist das TSH nicht so niedrig, und Nov.-Dez. 2020 auch das fT4 etwas passender, etwas weniger niedrig.

    Jedenfalls, nirgends eine nichtkompensierte Autonomie. Und zu den erhöhten TRAK passt das alles die ganze Zeit nicht. Nämlich, es gibt blockierende und neutrale TRAK, außer der stimulierenden, die MB verursachen. Meist ist es eine Mischung und das Krankheitsbild dann eine Frage der Dominanz bei dieser Mischung. Aber: Bei der Höhe der TRAK ist es üblich, dass die stimulierenden TRAK überwiegen. Wenn sich dann MB beruhigt, wird der Gesamt-TRAK-Wert auch niedriger bis negativ.

    Jedenfalls, dir bleibt eines: Beobachten. Und noch eines wäre möglich: Man kann in nicht allen, aber inzwischen vielen Labors den stimulierenden Anteil der TRAK extra messen. Der Wert heißt: TSI, Thyreoida-stimulierendes Immunoglobulin und Siemens hat dafür eine Messmethode entwickelt. Ich sehe immer öfter, dass bei jemandem der TSI-Wert bestimmt wird, vielleicht könntest du dich , sofern du nicht gerade am Ende der Welt wohnst, etwas umhören bei den Labors/SD-Ambulanzen usw., wo dieser Wert gemessen werden könnte. Man sieht ja an den fehlenden Auswirkungen, dass hier keine TSI-Dominanz vorliegt, dennoch wundert mich die ungewöhnliche Höhe.

    https://www.innovations-report.de/fachgebiete/medizin-gesundheit/erster-quantitativer-tsi-test-zur-diagnostik/

    **************** Fortsetzung ....

    2007 körperlicher Zusammenbruch mit folgenden Symptomen: Muskel-und Gelenkschmerzen, starke Krämpfe im Bauchraum, Diarrhoe, Unruhe und Rastlosigkeit auch in den Nächten, Häufiges
    Erbrechen, Gewichtsabnahme, Drehschwindel, Benommenheit, Konzentrationsstörungen, starkes Schwitzen
    Dass man da nicht einmal das TSH geprüft hat, wundert mich wirklich sehr. Ausnahmslos passende Symptome einer Überfunktion (andere Ursachen kann es natürlich auch geben, aber dafür ist ja die TSH-Bestimmung da).

    Antidepressiva:
    Laut Literatur ist nicht ausgeschlossen, dass Duloxetin die Schilddrüsenproduktion hemmt, wird als seltener Nebenwirkungseffekt angeführt (s. https://www.ema.europa.eu/en/documen...rmation_en.pdf ).- Ein solcher Effekt kann unterschiedlich entstehen. Manche Medikamente hemmen z.B. die TSH-Ausschüttung (infolgedessen wird die Schilddrüse weniger zur Produktion stimuliert), es gibt auch andere Mechanismen (Störung der Feedback-Schleife). Was bei Duloxetin evtl. in Frage kommt, weiß ich nicht, wie gesagt: Angeführt wird nur das Ergebnis (Hemmen der Schilddrüsenproduktion) als seltene Nebenwirkung.

    Weiter vertiefen in den genauen Mechanismus, was bei Duloxetin evtl. zum Tragen kommt, werde ich mich jetzt nicht. Aber das, was du vermutet hast (Duloxetin drückt deine Werte), ist zumindest theoretisch nicht ausgeschlossen, würde zumindest die Konstellation, die deine Werte 2016-17 zeigen, erklären (ausgesprochen niedriges TSH, aber statt wie erwartbar, kein eher hohes fT4 sondern ein niedriges) . Andererseits, TRAK können das TSH auch in Richtung niedrig beeinflussen - bloß dann erwartet man einen stimulierenden Effekt, d.h. hohe freie Werte. Gewissheit hättest du wohl ohne Duloxetin.

    Weiß nicht, ob du noch Arcoxin nimmst (steht im Profil). Nebenwirkung Bluthochdruck (steht im Profil): ist dir bekannt?

    Im Profil, so wie du es beschreibst, entsteht der Eindruck, dass man dir Medikamente gegeben hat, die dann auch irgendwie halfen, allerdings fehlt mir eine Diagnose, bei der diese eigentlich angebracht wären. Aber vielleicht steht nicht alles im Profil.

    Vollständigkeitshalber: Lass bitte deinen Vitamin-D-Spiegel checken, bei Autoimmunkranken standardmäßig erniedrigt und das ist nicht gut.
    Geändert von panna (12.01.22 um 11:15 Uhr) Grund: Fortsetzung hinzugefügt

  7. #17
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    @ Cymbalta (Duloxetin):

    Das nehme ich schon seit Jahren. Mir wurde es wegen der schmerzhemmenden (chronische Polyarthritis mit einhergehender chronischer Müdigkeit bzw. Antriebsstörung) verschrieben. Duloxetin verstärkt die absteigenden hemmenden Schmerzbahnen im zentralen Nervensystem. Damit komme ich mit viel weniger Schmerzmitteln aus.

    Also "Beruhigungsmittel" ist es definitiv keines, das fehlte mir noch.

    Die SD-Werte wurden bei mir nicht beeinflusst. Ich musste nur in und dann nach den Wechseljahren die LT-Dosis senken, weil ich mich jetzt mit niedrigeren Werten einfach wohler fühle.

  8. #18
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    ,,Beruhigungsdragees"
    Das habe ich in meinem Fall so beschrieben, weil ich seit der Einnahme viel ruhiger geworden bin und nicht mehr so hibbelig und rastlos . Ich nehme die auch wegen der schmerzhemmenden Wirkung! Funktioniert eigentlich ganz gut aber es gibt immer wieder Schübe in denen die Schmerzen so stark sind daß ich zusätzlich Schmerzmittel brauche. Ursache der Schübe konnte trotz etlicher Untersuchungen nicht gefunden werden. Wenn ich alles ins Profil stellen würde, würde der Platz nicht reichen. ->Deshalb nur die Dinge wo ich denke das sie hier von Belang sind.

    Arcoxia hatte mir mein damaliger Rheumatologe verschrieben, das war das Einzige was mir in den Schmerzschüben geholfen hatte. Beim Rheumatologen war ich damals wegen einem vermuteten Zusammenhang der ständigen Rückenschmerzen und einem vererbten Morbus Bechterew (väterlicherseits), Laborwerte und Schmerzsymptomatik passten, nur die Bildgebung nicht. Deshalb hatte er als Diagnose Polyarthritis geschrieben. Als er dann mit über 80 in den Ruhestand ging meinte er ich müsse mir nun einen neuen Arzt suchen, er wüßte aber keinen Vernünftigen hier in der Umgebung.

    Mit seiner Diagnose Polyarthritis und der Medikamentenempfehlung ,,Arcoxia" bin ich dann die Jahre in denen ich keinen HA hatte, zu einer nahegelegen Ärztin gegangen und habe mir das Medikament dort immer verschreiben lassen. Als neue HÄ kam sie für mich nicht in Frage. Entweder man sagt ihr beim Patientengespräch was man hat + was man für Medis haben will + wie lange man krankschrieben werden möchte (Jaaa, sowas gibts!!!). Wenn man aber mehr als einem Schnupfen oder Kopfschmerzen hat und eine Behandlung haben möchte, dann ist sie total überfordert.

    Erst bei einer Routineuntersuchung beim Gyn (das war 2016) ein Blutdruck von 216 gemessen wurde und ich in die Notaufnahme kam, lernte ich meine heutige HÄ kennen. In der späteren Betreuung und Medikamenteneinstellung des Bluthochdruck rieht sie mir von Arcoxia wegzukommen und auf Ibuprofen, Novaminsulfon oder Naproxen umzustellen. Je nachdem wo und wie stark die Schmerzen sind kommt das jeweilige Medikament oder eine Kombination zum Zuge. Damit komme ich super zurecht.

    Meine HÄ lebt Ihren Beruf! Nimmt sich viel Zeit, hört zu, versucht alles Mögliche um zu helfen. Sie hat mir schon gesagt, daß sie gerne mehr von solchen Patienten wie mir hätte. Welche, die eine Herausforderung sind, aber auch mitarbeiten und nicht auf eigene Faust irgend etwas ausprobieren ohne es mit ihr abgesprochen zu haben (deshalb auch die Befundbesprechung am Ende des Monats). Sie hört sich an was ich machen würde, sie macht Ihre Vorschläge und gemeinsam machen wir einen Schlachtplan. Soooo ein Arzt war eben auch mein damaliger Rheumatologe. Leider war unsere Ursachenforschung für ca. 2 Jahre ins Stocken gekommen, da ich mich um 2 schwierige Pflegefälle innerhalb der Familie kümmern mußte, dann war ich 2020 an Corona erkrankt (mit KH), aber seit November 2021 gehts jetzt weiter.

    Ich hatte innerhalb des letzten Jahres 2-mal kurzfristig Stimmverlust und starke Halsschmerzen= rechts mehr als links. Von Anfang Oktober bis Mitte Dezember das gleiche Spiel durchgehend. Fast gar keine Stimme (HNO Diagnose: hyperfunktionelle Dysphonie) es wird der MB vermutet. Jetzt ist die Stimme zwar wieder da, aber immer noch nicht vollständig, Beschwerden beim Schlucken und Halsschmerzen weiterhin, wenn auch nicht mehr so stark. Deshalb wollte ich jetzt die SD weiter abklären lassen und hatte mich hier ans Forum gewendet um mir Tipps und Ratschläge zu holen.


    -> wenn das hier am Anfang des Textes wieder nicht mit dem Zitat funktioniert, dann sagt mir mal einer wie ich das machen soll. Habe wenig Ahnung von dem ganzen Computerkram

  9. #19
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    Lass bitte deinen Vitamin-D-Spiegel checken, bei Autoimmunkranken standardmäßig erniedrigt und das ist nicht gut.
    Wurde beim Endokrinologen und beim NUK gemacht. Immer Vitamin D-Mangel, deshalb im Laufe der Zeit immer höhere Vitamingabe vom anfangs (2016) 1000 und momentan 2500. Mit den letzten Laborwerten kann ich aber nichts so recht anfangen.

    Vitamin D 1,25 = (+) 226 (47,8-190pmol/l)
    Vitamin D 25 = (-) 57,8 (75-250 nmol/l)

    Was hat das zu bedeuten? Kommt das zugeführte Vitamin D nicht an? Ist es schlimm wenn Vitamin D 1,25 zu hoch ist? Das wurde so das 1. Mal vom Labor aufgeteilt. Sonst hatte ich immer nur den Wert 25-OH-Vitamin D3!

    Vielleicht kann mich jemand aufklären?

  10. #20
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    Standard AW: Diagnose Marine- Lenhart- Syndrom, wie geht´s jetzt weiter?

    Sind Referenzbereiche und Messeinheiten vom Originalbefund des Labors?

    *******

    Fortsetzung, falls Werte/Einheiten stimmen:

    Eine Erklärung wäre, dass du weiterhin im Mangel bist, deswegen ist die Speicherform (0,25) erniedrigt, und die Konversion in die aktive Form (1,25) ist, eben wegen des Mangels, erhöht:

    http://www.analytica.ch/fileadmin/us...in_D-25-OH.pdf

    1000 kann einen starken Mangel wohl nicht beheben und 2500 wird wohl auch nicht reichen - bzw. seit wann nimmst du 2500? 3-4 Monate sollten es schon sein, bevor Werte gemacht werden.
    Geändert von panna (12.01.22 um 21:49 Uhr)

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