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Thema: Diagnose Marine- Lenhart- Syndrom, wie geht´s jetzt weiter?

  1. #1
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    Standard Diagnose Marine- Lenhart- Syndrom, wie geht´s jetzt weiter?

    Guten Abend,

    euer Forum finde ich spitzenmäßig!!!!! Hier habe ich schon so einiges über meine ,,Marie'' erfahren. Aber ich will mich erstmal vorstellen. 2016 wurde bei mir MB (Marine- Lenhart- Syndrom) diagnostiziert.

    Schon seit vielen Jahren habe ich das Erkrankungsbild einer SD- Überfunktion, aber nie wurde was gefunden.
    2016 dann die Diagnose. Meine ,,Marie'' in Euthyreose. Zwar ein Vitamin D- Mangel, TRAK erhöht aber sonst alles hübsch im Normbereich. So blieb das bis Juni 2021.
    TAK, TRAK, gammaGT, Cholesterin, anorg. PO4, HbA1c- Werte erhöht. fT3, fT4, TSH wie immer im Normalbereich. Der Endo meinte von Seiten der SD- Funktion besteht keine Notwendigkeit für eine weitere Diagnostik o. Therapie.
    Seit ca. 3 Wochen habe ich jetzt aber mit starkem Husten den ich nicht loswerde, kratziger Stimme (die Stimme war auch ganz weg), Kloßgefühl im Hals, starkem Schwitzen (aber kein Fieber), Luftnot bei der geringsten Belastung zu kämpfen. Covid- Tests sind negativ. Ich habe in 2 Wochen erst einen Termin bei meiner HÄ und will noch einen Termin beim Endo machen.

    Meine Fragen: Inwieweit hängen die erhöhten Blutwerte mit der SD- Aktivität zusammen und was kann man daraus schlussfolgern? Mein Endo meinte 2016 das über kurz oder lang eine SD- OP ansteht, ich aber noch Zeit hätte mich zu informieren da kein dringender Handlungsbedarf bestehen würde.
    Ich würde eine OP machen, aber wann ist der richtige Zeitpunkt? Ich war immer in Euthyreose aber meine TRAK waren durchgängig erhöht, der TAK ist jetzt auch immer höher gestiegen. Meine SD ist also nie zur Ruhe gekommen.

    Ich würde mich freuen wenn sich vielleicht auch jemand meldet der auch das Marine- Lenhart- Syndrom hat.

  2. #2
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von panna
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    Standard AW: Diagnose Marine- Lenhart- Syndrom, wie geht´s jetzt weiter?

    Ich kann dir jetzt keinen liefern, der M-L hat, normalerweise werden sie operiert und sind weg. Aber eines möchte ich dir vorab sagen:

    Nicht Endo sondern Nuklearmediziner, einen guten, womöglich auf die SD spezialisierten!

    Ich muss jetzt weg, möchte aber die Frage deponieren nach zugegeben flüchtiger Lektüre deines Profils, Szinti 2016:

    Noduli somit szintigrafisch kalt betont unverändert.
    Rechts medial- Hyperplasie, nodulär, keine Autonomie,
    Wieso Marine-Lenhart? Ich seh bei dir *kalte* Knoten, nicht heiße?

  3. #3
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von KarinE
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    Standard AW: Diagnose Marine- Lenhart- Syndrom, wie geht´s jetzt weiter?

    Deine fts liegen ja eher in der unteren Hälfte des Referenzbereichs. Nur die AK sind drüber. Die sind aber nicht unbedingt für Dein Befinden ausschlaggebend. Ich lebe schon sehr lange mit erhöhten TRAK und habe bei mir festgestellt, dass diese nach Infektionen und Entzündungen steigen. Ich erkläre mir das mit der erhöhten Aktivität des Immunsystems in solchen Situationen.
    Zu Deinen jetzigen Beschwerden fiel mir gleich ein, dass ich solche Symptome mehrfach nach dem Gebrauch von Asthmaspray hatte..Mit meinem neuen Spray habe ich diese Probleme nicht.

  4. #4
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    Standard AW: Diagnose Marine- Lenhart- Syndrom, wie geht´s jetzt weiter?

    Danke panna und Karin, für eure schnelle Antwort. Warum gerade M-L diagnostiziert wurde? Mein Endo meinte das die kalten Knoten heiße gewesen sein könnten die über die Zeit ausgebrannt sind. Zum Zeitpunkt der Diagnose war mein Calcitonin/ Thyreoglobulinwert negativ, weshalb eine Bösartigkeit erst mal ausgeschlossen wurde. Wahrscheinlich wurde die Diagnose wegen der Hyperplasie gestellt? Die ist offensichtlich am Wachsen. Komisch finde ich, daß meine TAK über die Jahre immer höher gehen. AK sind doch aber nur dann da, wenn der Thyreglobulinwert positiv war, oder sehe ich das falsch? Leider wurden bei mir seit 2017 nur AK gemessen. Sollte jetzt bei einer Blutprobe der Thyreoglobulinwert doch höher sein, kommt das dann von dem MB oder doch von den kalten Knoten (wie bei der Szinti 1016 vermutet)? Das ist hier die Gretchenfrage und beschäftigt mich schon.
    Karin, ich könnte ja mal bei dem nächsten Rezept fragen ob ich ein anderes Spray ausprobieren kann. Vielleicht habe ich dann auch weniger Probleme mit den Symptomen.

  5. #5
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von panna
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    Standard AW: Diagnose Marine- Lenhart- Syndrom, wie geht´s jetzt weiter?

    das die kalten Knoten heiße gewesen sein könnten die über die Zeit ausgebrannt sind.
    Ach ... ähm. Das ist absolut kein Beweis für ein M-L, und somit keine Diagnose desselben. Es ist eine etwas seltsame Annahme, die in keiner Weise bewiesen werden kann. Seehr eigenartig und niemals sowas gehört.

    Jedenfalls, du hast kein M-L, hier und heute (und ich glaube auch nicht, dass du jemals eines hattest, ohne Überfunktion).

    Und offenbar hattest du auch nie einen aktiven Morbus Basedow (mit Überfunktion). Diese Darstellung macht mir zwar etwas Augenkrebs
    ...........fT3.....fT4.....TSH..........TRAK
    12.16/ 2.74/ 10.55/ 0.37/ 15.4/ 7.35
    06.17/ 2.89/ 9.98/ 0.55/ 94.0/ 8.88
    09.19/ 4(3.9-6.7pmol/l)/ 15(12-22pmol/l)/ 1.15/---/ 5(<1.7IU/l)
    02.21/ -----/ ----- / 1.36/ -----/ -----

    07.21/ 2.90/ 9.85/ 1.10/ 189.0/ 7.99
    aber OK, ich habe jetzt das TSH fett und die TRAK fett und rot gekennzeichnet. Eine Überfunktion hast du niemals gehabt, nicht einmal eine latente und nicht einmal ein klein wenig höheres fT3 wie es bei MB typisch ist, nichts. Was du offenbar hattest; Immer positive TRAK, scheinbar ganz ohne Folgen (oder du bist immer kontrolliert worden, als keine Überfunktion da war, MB kommt ja in Schüben).

    Also - du hast kein M-L. Du hast einen seltsamen Basedow, der offenbar nie frontal angriff oder wenn, dann unerkannt/unkontrolliert.

    Was du hast, sind kalte Knoten. Es gibt außer Thyreoglobulin und Calcitonin viel bessere, sonografisch auswertbare Kennzeichen von eher bösen kalten Knoten, mit dem Potential zur Entartung (s. unten). Calcitonin ist nur bei einer sehr seltenen Unterart von SD-Krebs erhöht, bei der häufigsten Art (papilläres Karzinom) ist Calcitonin eben nicht erhöht. So kann man Bösartigkeit nicht ausschließen. Ich meine, ganz ausschließen kann man sie selten, aber auch nur für die Einschätzung der Wahrscheinlichkeit reichen Calcitonin und TG niemals.

    Auffälliges in deinen NUK-Befunden:
    neu ist eine runde Tc- Anlagerung an den re. apikalen SD-pol - Verdacht hier Wachstum- hier Lobus pyramidalis.
    Tc-Anlagerung heißt, dass an einer Stelle vermehrte Aufnahme des bei der Szinti benutzten Technetiums zu beobachten war, d.h. etwas Schilddrüsenaktivität , wo man sie nicht mehr erwarten würde. Er vermutet eventuell, dass bei dir Schilddrüsengewebe ein wenig nach oben weiterreicht als üblich, das kommt vor, ist ein Rest aus der evolutionären Geschichte, problematisch kann es sein, wenn dieser Lobus Pyramidalis weiter wächst, s. https://eref.thieme.de/images/l/cs_7301229.jpg . Vielleicht hat er so genau geguckt, weil du über Luftnot geklagt hast? Bei der angegebenen Größe deiner Schilddrüse sollten diese beiden Lappen keine Luftnot verursachen, der Lobus P. eventuell. Aber dem wurde dann wohl nicht nachgegangen?

    li. zeigen sich zwei scharfbegrenzte, echoarme Knoten.
    Kalte KNoten solle man etwas genauer spezifizieren, es gibt Eigenschaften, die mehr darüber aussagen, ob eine Entartung evtl. wahrscheinlicher ist oder nicht (Größe, Kalzifizierungen im Knoten, Durchblutung am Knotenrand, Höher-als-breit oder Breiter-als-hoch etc. etc.). Da fehlt mir schon mal die Größenangabe und die Angabe, ob diese KNoten im Laufe der Zeit gewachsen sind. Ich weiß nicht, ob es immer derselbe NUK war, wenn ja, dann schon eher merkwürdig, dass er die Knoten nicht "verfolgt", primär: Wachstum.

    Alles in allem, M-L gehört für mich ins Reich der Mythenbildung, ich sehe bei dem, was du angibst, keinerlei Anhaltspunkte für heiße Knoten. Irgendwer hat es erfunden bei dir, und alle anderen wiederholen es :-P oder so. Morbus Basedow: rein formal, anhand der TRAK, ja. Symptomatisch: nein, nicht bei den Werten, die du angibst. Schon sehr seltsam, denn deine TRAK sind nicht wirklich niedrig, in dieser Höhe wird schon früher oder später eine Überfunktion manifest.

    2017: Da sind die TRAK bei dir wohl an die Augen und nur an die Augen gegangen.

    Also ... ich weiß nicht, für mich alles etwas unzufriedenstellend, erstens der Knotenstatus und zweitens der Lobus Pyramidalis und ja: drittens die positiven TRAK, die deine Schilddrüse offenbar in Ruhe lassen, dafür deine Augen bedrohen. Den Endo würde ich Endo sein lassen, auf die Meinung eines möglichst auf die SD spezialisierten NUK wäre ich schon gespannt.

    PS ..................

    daß meine TAK über die Jahre immer höher gehen. AK sind doch aber nur dann da, wenn der Thyreglobulinwert positiv war, oder sehe ich das falsch?
    Ja, das siehst du falsch. Die TAK sind unwichtig. Und der Thyreoglobulinwert benutzt man nicht für Diagnostik bei Menschen, die ihre Schilddrüse noch haben. Ungeeignet für Knotendiagnostik. Tg misst bei bei totaloperierten nach SD-Krebs, um zu sehen, ob noch Gewebe da ist oder neu wächst.
    Geändert von panna (15.11.21 um 17:57 Uhr) Grund: PS dazu

  6. #6
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    Standard AW: Diagnose Marine- Lenhart- Syndrom, wie geht´s jetzt weiter?

    Danke für die Infos. In meiner SD gibt es nicht nur kalte sondern auch heiße Knoten (lt. Endo). Die Knoten sind allesamt aber sehr klein, nur 2 größere Knoten knapp 1cm und kalt werden beobachtet ob sie wachsen. In den 5 Jahren haben sie sich kaum verändert. Eine Feinnadelbiopsie wurde bisher nicht durchgeführt weil die Knoten zu klein sind um brauchbares Material zu erwischen.

    In 2 Wochen habe ich ja den Termin bei meiner HÄ, da werde ich meine durcheinandergeratenen Blutwerte (auch Cholesterin, gammaGT, Hba1c) und Beschwerden besprechen. Vielleicht steckt da ja evtl. nur ein Virusinfekt dahinter. Wegen der SD kann sie mir vielleicht auch einen NUK empfehlen.

  7. #7
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von panna
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    Standard AW: Diagnose Marine- Lenhart- Syndrom, wie geht´s jetzt weiter?

    Zitat Zitat von Peggy69 Beitrag anzeigen
    Danke für die Infos. In meiner SD gibt es nicht nur kalte sondern auch heiße Knoten (lt. Endo).
    Peggy, der Endo kann nicht wissen, ob Knoten kalt oder heiß sind, ganz einfach, weil man das per Sonografie leider eben nicht feststellen kann. Nur per Szintigrafie, und ein Endo macht keine Szintigrafie. Deine Szinti-Befunden enthalten nicht den geringsten Hinweis auf heiße Knoten. Hingegen schon auf den Lobus pyramidalis.

  8. #8
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    Standard AW: Diagnose Marine- Lenhart- Syndrom, wie geht´s jetzt weiter?

    Ich dachte immer der Endo kann warm oder kalt auch im Sono unterscheiden. Da lag ich wohl voll daneben. Dann werde ich der HÄ sagen, daß ich noch einmal eine Überweisung zu meinem Nuk bekomme, der die Szinti gemacht hat. Wäre es vielleicht angebracht eine neue Szinti zu machen um das mit den letzten Aufnahmen zu vergleichen?

  9. #9
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von panna
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    Standard AW: Diagnose Marine- Lenhart- Syndrom, wie geht´s jetzt weiter?

    Zitat Zitat von Peggy69 Beitrag anzeigen
    Ich dachte immer der Endo kann warm oder kalt auch im Sono unterscheiden. Da lag ich wohl voll daneben. Dann werde ich der HÄ sagen, daß ich noch einmal eine Überweisung zu meinem Nuk bekomme, der die Szinti gemacht hat. Wäre es vielleicht angebracht eine neue Szinti zu machen um das mit den letzten Aufnahmen zu vergleichen?

    Nein, das kann er nicht. Kalt vs heiß kann nur die Szinti, Gewebestruktur kann die Sono. - Endos sind nicht immer fit mit der Schilddrüse, vor allem wenn es kompliziertere Sachen sind. Im blödsten aller Fälle ist er ein Diabetes-Spezialist, dem irgendwo in einem Hirnwinkel "TRAK + Knoten = Marine-Lenhart" hängengeblieben ist ... aber M-L ist immer Autonomie mit Basedow und eigentlich ziemlich bedingungslos operationspflichtig, weil nicht therapierbar.

    Dein Hauptproblem sind die Knoten und die eventuelle Wucherung, die sollte man sich genauer angucken. Ich weiß nicht, ob du den gesamten Text der Sono-Befunde vom Nuk eingestellt hast? oder nur den Szinti-Befund? Sorry, im Profil ist das so eine Textwüste, schwer zu sehen, welcher Befund von wem überhaupt stammt.

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