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Thema: Symptome extrem, aber Blutwerte nicht sooo schlecht: wie geht das?

  1. #1
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    Standard Symptome extrem, aber Blutwerte nicht sooo schlecht: wie geht das?

    Hallo Leute,

    Frau, 47, Normalgewicht, bin gerade nach ganz vielen Jahren im Ausland zurueck nach Deutschland gezogen. Schilddruesenbehandlung war immer eher bescheiden. Ich habe noch nie einen Endokrinologen gesehen.
    Letzter Bluttest im Februar, waehrend einem akuten Krankheitsanfall (gehe ich unten mehr drauf ein)

    TSH 2
    fT4 11 (9-19, keine Einheiten genannt)
    fT3: 4 (2.4-6mmol/l)
    Antikoerper fuer Hashimotos um 180 (<10 glaube ich. Bluttest ist aus Online-Portal im Ausland verschwunden)
    Medies: 100mcg Levothyroxine
    Erster Antikoerpertest vor rund 7.5 Jahren, zusammen mit dem ersten akuten Anfall.

    Wenn es mal wieder Zeit ist die Dosis zu erhoehen leide ich unter Atemlosigkeit bei Bewegung, enormer Vergesslichkeit und Konzentrationsstoerungen, und Reflux. Nach nur 3 Tagen nach der Erhoehung sind alle Symptome wieder verschwunden. fT4 sieht seit Jahren aehnlich aus, TSH ist vielleicht 3.5wenn es Zeit zur erhoehung ist, ansonsten 1-3, und fT3 wurde nie getestet. Auffallend finde ich hier die seltsame Atemlosigkeit. Diese merke ich also vor allem bei jeder Art Bewegung, aber vor allem beim Joggen. Fuer mich fuehlt sich das einfach so an als ob ich mich auf grosser Hoehe befinde und wegen dem niedrigen Luftdruck weniger Sauerstoff aufgenommen wird. Kein Druck, keine Schmerzen, kein schneller Herzschlag, keine Einaengung der Atemwege, keine Angst, nichts.

    Ich habe Anfang des Monats mit L-Carnitin experimentiert (siehe unten), und zum ersten Mal in meinem Leben hatte ich Energie, musste nicht in kurzen Abstaenden essen. Und ich hatte gehofft, dass Sport mir auch leichter fallen wuerde. Das Gegenteil war der Fall: Es viel mir jeden Tag schwerer, bis dann auch diese Atemlosigkeit, bei Bewegung und vor allem Nachts dazu kam. Ich konnte zu Nebenwirkungen wenig finden, ausser dass L-Carnitine die Aufname von Schilddruesenhormonen in die Zellen vermindert.

    Warum L-Carnitine? Ich bin mit einer Erkrankung geboren die irgendwie mit Muskelschwaeche und Stoffwechselproblemen einhergeht. Jede Art Sport ist ganz schwierig fuer mich, selbst wenn ich sehr fit bin. Ich konnte noch nie spontan rennen, Berge hochgehen, nichtmal 20x mit dem Fuss wippen, ich brauche eine Stunde um eine Lampe unter der Decke anzuschliessen. Es treten innerhalb Sekunden enorme Muskelschwaeche und Schmerzen auf, dazu ein Gefuehl als ob mein Koerper mehr Sauerstoff braucht. Kurze Pause und alle Symptome sind weg, ich mache weiter und diese kommen sofort zurueck. Dazu knalle ich gegen die Wand wenn ich nicht regelmaessig Kohlenhydrate nachschiebe oder zuviel Eiweiss (und Fett? noch nicht probiert) esse. Aber einen richtig niedrigen Zuckerspiegel habe ich noch nicht gemessen. Keine Diagnose zu diesem.

    Seit 7 Jahren werde ich akut krank wenn ich ueber meine sehr niedrige Schwelle gehe: Probiere 15 Hoehenmeter ganz langsam hochzujoggen, renne um den letzten Zug nicht zu verpassen, oder sonstwie in Zeitnot etwas zu schnell mache und nicht aufhoere wenn die Schwaeche einsetzt. Das fuehrt zu einer dicken Laktatazidose, die bei jedem bisschen Bewegung in den kommenden Tagen zurueckkommt. Der erste Urin bei so einem Anfall riecht suess und (ahem) schmeckt nach Nimm2 in Wasser geloesst. Es ist kein Zucker. Und einer Atemlosigkeit die genau wie diese oben genannte ist. Nur viel staerker. Nachts wache ich mit kaum fuehlbaren und extrem langsamen Herzschlag auf, und das Herz kommt erst wieder auf Gang wenn ich aus dem Bett springe. Die Azidosen kommen rund 1 Woche lang zurueck. Die Atemlosigkeit kann bis zu 6 Wochen lang bestehen bleiben, wird aber im Laufe der Zeit schwaecher. Herz und Lunge sind gesund. Ein CPET zeigte Abnormales bei der anaeroben Schwelle und eventuell Substratgebrauch (Glygogen vs Fettsaeuren als Energie) aber auch hier scheinen Herz und Lunge zumindest gesund zu sein. Da alles so enorm langsam geht (Ich warte schon seit fast 2 Monaten auf meine Versicherungskarte!) hatte ich entschlossen zumindest einen Carnitinmangel auszuschliessen. Ist ja nur ein harmloses Supplement. Tja...

    Der Gedanke, dass die akuten Probleme irgendwie mit der Schilddruese zusammen haengen koennten kamen mir schon eher. Und der Versuch mit dem L-Carnitin koennte dieses bestaetigen. Aber: Meine Schilddruesenwerte sehen nie so schlimm aus als dass man solch extreme Reaktionen erwarten sollte. Wie man aber die tatsaechliche Aufname in die Zellen messen koennte, und warum dieses so anfallsmaessig passiert weiss ich nicht.

    In den letzten 12 Monaten bin ich sowieso nicht so ganz gluecklich mit meinen Tabletten. Frueher fuehlte ich regelrecht wenn ich die Tablette am Morgen nahm. Nach rund 90 Minuten ging der Herzschlag rauf und ich hatte genug Energie zum Arbeiten. Gegen Nachmittag ging es wieder abwaerts. Jetzt passiert das irgendwie nicht mehr. Ich habe mit verwirrtem Kopf in den letzten 2 Tagen die doppelte Dosis genommen, und habe auch das ueberhaupt nicht gemerkt. Mein Herzschlag bleibt ueber 4 Stunden lang langsam wie kurz nach dem Aufstehen, und geht vielleicht nach dem Mittag etwas hoch. Frueher war sowas immer eine gute Gelegenheit die Wohnung sauber zu machen weil ich unruhig davon wurde und zuviel Energie hatte. Jetzt bringen 200mcg absolut nichts und ich haette ebensogut einen Placebo nehmen koennen.

    Also, ich suche Antworten. Und Empfehlungen zu Aerzten. Dass ich eine Ueberweisung zu einem Zentrum fuer seltene Krankheiten brauche ist wohl klar. Aber auch ein Endo der nicht nur sagt "TSH ist noch unter 5, also kein Problem" sollte sich das mal angucken. Suche auch hierzu Tipps im Raum Hi. Kann problemlos nach Hannover. Ansonsten sind alle Tipps, Ideen, seltsamen Theorien wilkommen.

    edit: ich war mit 12 oder so mal bei einem Endokrinologen. Blutwerte sahen gut aus glaube ich, aber meine Schilddruese war zu gross oder zu klein. Kann man einen Normallevel in Bluttesten haben der ein ganzes Stueck ausserhalb der normalen Werte liegt wenn man 30 Jahre lang nicht behandelt wird?
    Geändert von Chaostribble (27.10.21 um 09:05 Uhr)

  2. #2
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    Standard AW: Symptome extrem, aber Blutwerte nicht sooo schlecht: wie geht das?

    Wie hoch/tief ist denn dein Puls.

  3. #3
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    Standard AW: Symptome extrem, aber Blutwerte nicht sooo schlecht: wie geht das?

    Zitat Zitat von Otto Beitrag anzeigen
    Wie hoch/tief ist denn dein Puls.
    Tja.. mein morgentlicher Ruhepuls liegt so bei 55-62. Der geht etwas hoch wenn ich aufstehe und im Home Office sitze. Wenn das Levo reinhaut dann so um 80, gegen 15:00 geht der wieder runter auf 65.
    Waehrend dieser Atemlosigkeit (Akuter Anfall und bei der L-Carnitin Experiment) lag der Puls so bei 52-62, selten mal bei 40 wenn ich Atemlosigkeit empfand. Also auch nicht so tief. Aber diese Perioden lagen vor allem in jenen Zeiten wo die Schilddruesentabletten scheinbar aufzugeben scheinen. Also vor dem Fruehstueck, am Nachmittag und Nachts. Wenn ich mit akuter Atemnot aufwache und aus dem Bett springen muss.. also keine Ahnung wie niedrig der Puls dann ist. Ob ein etwas niedriger Herzschlag verantwortlich ist? Es scheint eher als ob entweder weniger Sauerstoff aufgenommen wird, oder das Herz weniger genau schlaegt. Wenn ich mich etwas dabei bewege und den Herzschlag auf Gang bringe dann verschwindet die Atemlosigkeit zeitlich wieder. Diese verschwindet auch wenn ich ein Asthamspray nutze. Nicht weil die Atemwege verengt sind sondern weil das Adrenalin dadrin den Herzschlag beschleunigt.

    Ich erinnere mich gerade noch an etwas aus der Vergangenheit. Schilddruesentabletten waren nur auf 25mcg. Arzt weigerte sich die zu erhoehen denn Werte sahen nicht sooooo schlecht aus. Gegen Nachmittag hatte ich ziemlich Probleme mit Atemlosigkeit, und joggen ging ueberhaupt nicht. Irgendwann habe ich dann gegen Nachmittag noch eine halbe Tablette genommen, und die Atemlosigkeit verschwand und ich konnte wieder joggen. Ich stoppte damit als Test und Atemlosigkeit kam innerhalb 2 Tagen zurueck. Wieder die halbe Tablette dazu und alles ging wieder. Irgendwann hat der Arzt dann auch die Medies erhoeht, ich verzichtete auf die zweite Dosis und das ganze Problem verschwand fuer ein paar Monate. Also irgendeinen Zusammenhang scheint es da zu geben. Nur welchen? Es scheint, als ob das T4 nur kurz im System bleibt, und sobald die Dosis nicht mehr hoch genug ist dann gibt es gegen Nachmittag serioese Probleme. Und irgendwas scheint zu passieren wenn ich mal wieder meine Grenze (meistens versehentlich) kurzfristig uebertritten habe und ich die Azidosen kriege. Ich finde zwar was zu Myxedema coma, und irgendwie scheint das zu passen, vor allem 'stress' als Ausloeser, aber dann sollte man doch was in den Blutwerten sehen koennen.
    Geändert von Chaostribble (26.10.21 um 18:20 Uhr)

  4. #4
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    Standard AW: Symptome extrem, aber Blutwerte nicht sooo schlecht: wie geht das?

    Hast Du mal Folsäure und Eisenwerte testen lassen.

  5. #5
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    Standard AW: Symptome extrem, aber Blutwerte nicht sooo schlecht: wie geht das?

    Zitat Zitat von Otto Beitrag anzeigen
    Hast Du mal Folsäure und Eisenwerte testen lassen.
    Ja sicher. Ich habe Autoimmun B12 Mangel, und spritze alle 2 Wochen B12. Das war ein Nebenbefund, ebenso wie die Schilddruese beim ersten akuten Anfall. Dazu nehme ich natuerlich auch Folsaeure. Eisen und Vitamin D sind ebenfalls unter Kontrolle.

    Diese Atemlosigkeit kann unter bestimmten Umstaenden gemessen werden. Wenn ich z.B. auf grosser Hoehe wandere und der niedrige Luftdruck sich bemerkbar macht dann zeigt ein O2-Messer bis zu einer bestimmten Hoehe auch nur Normalwerte an da der Koerper kompensiert durch etwas schneller zu atmen. Dasselbe passiert bei dieser Atemlosigkeit. Wenn ich mich bei einem leichten Anfall zwinge zu joggen (geht, aber nicht gut), und mich danach hinsetze und ausruhe, dann schmiert die Sauerstoffsaettigung ab. Nach einer Weile gibt sich das wieder. Das habe ich mal einem Arzt vorgefuehrt, und der fand das ziemlich interessant, aber wusste auch nicht was da los ist. Ohne Anfall passiert das nicht.

  6. #6
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von panna
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    Standard AW: Symptome extrem, aber Blutwerte nicht sooo schlecht: wie geht das?

    Letzter Bluttest im Februar, waehrend einem akuten Krankheitsanfall
    Kein guter Zeitpunkt für eine Blutkontrolle. Vielleicht lässt du aktuelle Werte machen, dann könnte man konkreter werden.

    Die Werte vom Februar unter 100 mcg LT - und dies:

    Jetzt bringen 200mcg absolut nichts
    Wovon 200 mcg, Thyroxin oder Carnitin?

    Ist ja nur ein harmloses Supplement.
    Das denke ich eher nicht. Carnitin nehmen Menschen, die ihr TSH supprimieren müssen (wegen Krebs) und unter den Überfunktionssymptomen leiden. Ich kann nicht nachvollziehen, wozu du es nimmst - schließlich nimmst du Schilddrüsenhormone und mit Carnitin willst du deren Wirkung in den Zellen hindern?

    Es scheint, als ob das T4 nur kurz im System bleibt, und sobald die Dosis nicht mehr hoch genug ist dann gibt es gegen Nachmittag serioese Probleme.
    Nein, das T4 bleibt nicht kurz im System. Davon ist immer genug da.

    Lass doch aktuelle Werte machen, sofern deine Dosis mindestens seit 6 Wochen gleich geblieben ist (?).
    Geändert von panna (26.10.21 um 20:08 Uhr)

  7. #7
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    Standard AW: Symptome extrem, aber Blutwerte nicht sooo schlecht: wie geht das?

    Zitat Zitat von panna Beitrag anzeigen
    Kein guter Zeitpunkt für eine Blutkontrolle. Vielleicht lässt du aktuelle Werte machen, dann könnte man konkreter werden.
    Ja, werde ich tun. Sobald ich endlich die Krankenversicherungskarte habe (kann noch eine ganze Weile dauern) und einen HA gefunden habe der einen kompletten Status testet.
    Die Werte vom Februar unter 100 mcg LT - und dies:



    Wovon 200 mcg, Thyroxin oder Carnitin?
    L-Thyroxin. Ich bin im Moment so verpeilt dass ich nicht merke/mich nicht erinnere dass ich meine Tablette schon genommen hatte. Ist mir halt jetzt 2 Morgen hintereinander passiert. Normalerweise merke ich das dadurch, dass mein Puls schneller wird. Nur im Moment merke ich nichtmal das.


    Das denke ich eher nicht. Carnitin nehmen Menschen, die ihr TSH supprimieren müssen (wegen Krebs) und unter den Überfunktionssymptomen leiden. Ich kann nicht nachvollziehen, wozu du es nimmst - schließlich nimmst du Schilddrüsenhormone und mit Carnitin willst du deren Wirkung in den Zellen hindern?
    Naja, ich habe vermutlich irgendeine Muskel/Stoffwechselerkrankung, angeboren. Das geht auch in der Familie rum. Niemand hat jemals versucht eine Diagnose zu finden. Bevor meinem Umzug nach Deutschland wurde ein Carnitinmangel als Moeglichkeit genannt, konnte aber nicht mehr getestet werden weil Hausaerzte das da nicht testen konnten und ich auf einen Termin in einem neuromuskulaerem Zentrum wartete. Schon seit Februar. Also dachte ich: Mal schauen was passiert. Oh, und ich fuehlte mich damit so unglaublich toll! Und gleichzeitig so scheisse, vermutlich wegen der Schilddruese.

    Lass doch aktuelle Werte machen, sofern deine Dosis mindestens seit 6 Wochen gleich geblieben ist (?).
    Tja, dafuer muss ich erstmal mein Hirn dazu bringen zu funktionieren. Ein Behaelter mit Wochenvorrat funzt nicht weil ich entweder vergesse diese nachzufuellen, oder den Wochentag ignoriere. Die Wochentage auf dem Blister sehe ich ja auch eher nicht.

  8. #8
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von panna
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    Standard AW: Symptome extrem, aber Blutwerte nicht sooo schlecht: wie geht das?

    Zitat Zitat von Chaostribble Beitrag anzeigen
    Ein Behaelter mit Wochenvorrat funzt nicht weil ich entweder vergesse diese nachzufuellen, oder den Wochentag ignoriere. .
    Frischluft ist sowieso nicht gut fürs LT. Aber wenn du tatsächlich 100 LT nimmst, muss es wohl eine Möglichkeit geben einzurichten, dass du pro Tag eine Tablette nimmst. Eine Tablette abends vorm Lichtausknipsen in ein Döschen einlegen und morgens jene eine einnehmen (Döschen muss dann eben leer sein) ist wohl machbar.

    Ich bin im Moment so verpeilt dass ich nicht merke/mich nicht erinnere dass ich meine Tablette schon genommen hatte. Ist mir halt jetzt 2 Morgen hintereinander passiert.
    Wenn du aber weißt, dass du dadurch 200 genommen hast -
    Wie auch immer, ohne aktuelle Werte kann man schlecht helfen, bezüglich einer vermuteten aber nicht diagnostizierten Stoffwechselerkrankung, die in der Familie umgeht aber bei keinem diagnostiziert wurde (?), erst recht nicht.

  9. #9
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    Standard AW: Symptome extrem, aber Blutwerte nicht sooo schlecht: wie geht das?

    Zitat Zitat von panna Beitrag anzeigen
    Frischluft ist sowieso nicht gut fürs LT. Aber wenn du tatsächlich 100 LT nimmst, muss es wohl eine Möglichkeit geben einzurichten, dass du pro Tag eine Tablette nimmst. Eine Tablette abends vorm Lichtausknipsen in ein Döschen einlegen und morgens jene eine einnehmen (Döschen muss dann eben leer sein) ist wohl machbar.



    Wenn du aber weißt, dass du dadurch 200 genommen hast -
    Wie auch immer, ohne aktuelle Werte kann man schlecht helfen, bezüglich einer vermuteten aber nicht diagnostizierten Stoffwechselerkrankung, die in der Familie umgeht aber bei keinem diagnostiziert wurde (?), erst recht nicht.
    Naja, der Blister war auf einmal heute Morgen, nachdem ich die Tabelette genommen hatte leer. Und das hatte mich gewundert. Da ich gerade umgezogen bin habe ich in den letzten Tagen Facebook vollgespammt mit Fotos. Vor 3 Tagen waren noch 4 Tabletten im Blister. Das konnte ich auf einem jener Fotos sehen. Also muss ich gestern und heute total 4 Tabletten genommen haben. Normalerweise wuerde ich das aber so eher nicht merken. Ich nehme morgens nach dem Zaehneputzen eine Tablette. Ausser ich vergesse dieses. Oder ich nehme die eventuell schon vor dem Zaehneputzen, werde abgelenkt, und kehre spaeter zurueck ins Badezimmer und gruebele dann ob ich schon eine genommen hatte. Seuftz. Meinen Chaosmorgen wuesche ich niemanden.

    Ja, ich werde auf die Resultate von einem Test warten muessen. Ich kann aber jetzt schon sagen dass die Werte wohl eher nicht anders sein werden weil ich seit ueber 6 Jahren keine wirklich anderen Werte hatte, egal wie gut oder schlecht ich mich fuehlte.

  10. #10
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    Standard AW: Symptome extrem, aber Blutwerte nicht sooo schlecht: wie geht das?

    Mal kurz *reinspring*. Klar, wenn ich nach so vielen Jahren aus dem Ausland zurückkehrte, wäre ich auch verpeilt. Bin ich ja schon so bei kleineren stressigen Unternehmungen. Und dass dann alles, auch die Hormone, noch mehr im Dreieck springen als sie es ohnehin, wenn ich Dich richtig verstanden habe, schon tun, ist auch verständlich.

    Ich habe ein kleines Dreitage-Döschen (sehr hübsch übrigens ). In das eine Fach packe ich mir für exakt 7 Tage Vit.C/D oder auch schon mal anderes kurweise, in das nächste LT, in das letzte das AD.
    Wenn ich da vorbeispaziere, lege ich mir das AD und das LT raus (nehme es abends), und wenn ich dann die Kaffeemaschine für den nächsten Tag vorbereite, nehme ich es - liegt dann ganz offensichtlich auf der Anrichte. Wenn's am anderen Morgen noch da liegt, weiß ich ja Bescheid. Anders könnte ich mir das gar nicht merken. Vit.C/D u.a. packe ich dann gleichzeitig für morgens raus - direkt VOR die Kaffeemaschine (war aber auch schon so verpeilt, dass ich am frühen Morgen das Offensichtliche vor meinen Augen nicht sah.) Im besten Fall nimmt die Gesamt-Tablettenmenge in meinem Blister relational gleichwertig ab.
    Aber da wird jede/r andere Bewältigungsstrategien haben.

    Alles Gute für Dich!

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