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Thema: Diagnose MB - es ist nichts mehr wie es war

  1. #1
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    Standard Diagnose MB - es ist nichts mehr wie es war

    Guten Morgen zusammen,

    ich bin neu hier in diesem Forum und will mich kurz vorstellen. Mein Name ist Daniela, ich bin 54 Jahre alt und wohne im Rems-Murr Kreis.

    Einige Zeit schon schlage ich mich mit Symptomen rum wie stark schwankender Blutdruck, hoher Ruhepuls, Gliederschmerzen in den Beinen vor allem bei langem Sitzen oder Liegen, Myxödem in den Waden, Unruhe, Nervosität - alles in allem lief ich permanent auf Hochtouren.

    Eigentlich habe ich mir dann nur wegen dem Blutdruck einen Arzttermin geholt, die anderen Beschwerden schob ich auf die Wechseljahre.
    Zum Glück war mein Arzt so clever und hat gleich ein Blutbild mit den Schilddrüsenwerten machen lassen. Bei mir vergingen also nur 14 Tage bis zur Diagnose MB. Aber wer weiß wie lange ich den MB schon mit mir rumschleppe.....

    Das Blutbild war recht deutlich, woraufhin ich innerhalb von drei Tagen einen Termin beim Radiologen zur Sono und Szinti hatte.

    Hier kurz das Labor vom 21.10.2021

    freies T3 = 19,8
    freies T4 = 33,0
    TSH = 0,01
    aTPO = 1148,4
    TRAK = 6,17

    Meine Medikation ist derzeit:

    Carbimazol 30 mg
    Biso Lich 2,5 mg (wegen Blutdruck)

    Die nächste Blutkontrolle ist in 14 Tagen.

    Mir hat die Diagnose MB - wie alle anderen vermutlich auch - den Boden unter den Füßen weggezogen. Natürlich googelt man sich erstmal einen Wolf. Ich geb's ehrlich zu, mein 1. Gedanke war tatsächlich wie bringe ich mich um :-( - ich käme mit allem klar, aber nicht mit einer Augenbeteiligung. Ich überlege gerade ob ich den oberen Satz wieder löschen soll, aber ich fühle mich wie in einem schwarzen Loch. Ich höre nur noch in meinen Körper, ob sich was verändert, ich schaue in den Spiegel ob noch alles OK ist mit den Augen. Jaaaa, ich weiß selber dass das alles nicht gut ist, aber ich komme derzeit noch nicht klar mit der Diagnose :-(

    Dieses viele Lesen, was könnte kommen und was nicht, macht einen noch zusätzlich verrückt.

    Eine direkte Frage habe ich gerade eigentlich nicht, ich denke, dass das Procedere mit den Tabletten der normale Gang ist bei MB. In einem Jahr soll der Auslaßversuch sein. Aber das ist noch Zukunftsmusik und noch lange hin.

    Ich wünsche allen anderen Betroffen einen schönen Tag - ich versuche nicht mehr so viel zu grübeln.
    Es kommt wie es kommt.

    Viele Grüße
    Daniela

  2. #2
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von panna
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    Standard AW: Diagnose MB - es ist nichts mehr wie es war

    Hallo Daniela,
    Bitte immer die Referenzbereiche des Labors mit zu den Werten angeben! Da du dies nicht gemacht hast, könnte bedeuten, dass du unseren Infobeitrag (angepinnt im MB-Subforum) noch nicht kennst, bitte hole das Lesen nach!

    Dass du Augen-Angst hast, können wir sehr gut nachvollziehen, ich hatte sie (dank Informiertsein :-) auch, wer nicht liest, weiß ggf. gar nichts davon). Ich habe sie bis heute, schon in abgemilderten Form aber immer im Hintergrund. - Gegenmittel Nr. 1 für dich: regelmäßige Kontrollen *und* entsprechende Dosisanpassung, um Extremwerte zu verhindern. Bin nicht ganz sicher, dass 30 Carbi ausreicht, aber schreib bitte erst die Referenzwerte zu den Werten (und all das ins Profil, s. Infobeitrag).

  3. #3
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    Standard AW: Diagnose MB - es ist nichts mehr wie es war

    Hallo Panna,
    vielen Dank für die Rückmeldung. Ich habe die Referenzwerte im Profil eingetragen.
    Die 30 mg ist die Empfehlung der Radiologie. 14 Tage danach die 1. Blutkontrolle. Ich werde meine Termine natürlich penibelst einhalten.

  4. #4
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von panna
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    Standard AW: Diagnose MB - es ist nichts mehr wie es war

    Eine gemäßigte Dosis, ich hätte für die ersten zwei Wochen bei den Werten vielleicht doch etwas mehr gegeben, aber es ist durchaus möglich, dass das auch so klappt.

    Achte bitte auf Jodkarenz! Meersalz unjodiert zu Hause geht, bei allem anderen (Meerestiere, Fertigwaren, NEM usw.) bitte aufpassen.
    Geändert von panna (25.10.21 um 13:14 Uhr)

  5. #5
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    Standard AW: Diagnose MB - es ist nichts mehr wie es war

    Ich kann mich panna nur anschließen und möchte dir auch gleichzeitig etwas Mut zusprechen. MB ist nicht schön, und Aufenbeteiligung erst recht nicht, aber es sieht aus, als wärst du bis jetzt ganz ordentlich ärztlich angebunden. Die beste Vorsorge gegen Augenbeteiligung, sich schlecht fühlen usw. sind regelmäßige Kontrollen und dementsprechende Hemmereinstellung.
    Nicht jeder ist von endokriner Orbitophathie geplagt. Ich hatte z.b. Glück, obwohl beim ersten Rezidiv ein paar Ärzte definitiv gepennt haben. Also nur Mut!

  6. #6
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    Standard AW: Diagnose MB - es ist nichts mehr wie es war

    Hallo Daniela, ich hab die Morbus Basedow Diagnose seit Januar 2019. Anfangs auch leichte Probleme mit den Augen, die irgendwie grösser wurden und schmerzten. Unter der Behandlung mit Hemmern ist das sehr schnell und bisher vollständig verschwunden.
    Du machst es schon richtig, wie andere schon schrieben Jod meiden und ich persönlich vertrage seither auch kein Gluten mehr.
    Es braucht eine Weile, sich mit der Diagnose abzufinden, ich drücke Dir die Daumen,dass es Dir schnell besser geht.

  7. #7
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    Standard AW: Diagnose MB - es ist nichts mehr wie es war

    Liebe Daniela! Autoimmunkrankheiten sind immer blöd, weil man (so habe ich es empfunden) dem eigenen Körper erst mal nicht mehr traut. Bei mir war es nicht die erste Autoiummunerkrankung eine andere ist vor Jahren komplett ausgeheilt. Das Glück hatte ich mit dem MB nicht, beim zweiten Auftreten war klar, dass es sich nicht von alleine gibt. Das ist ein ungutes Gefühl und der Gedanke sich von einem eigentlich unschuldigen, lebenswichtigen organ zu trennen nur weil der Körper es mit diesen blöden Antikörpern falsch steuert, war hat. Sobald der Schalter umgelegt ist und du den finalen Schritt gehst, der bei dir noch in weiter Ferne sein kann und wird, dann geht es dir besser.

    Die Hememrtheraphie ist nicht einfach und du brauchst gute Begleitung. Durch Ärzte und/oder hier. Dann kommst du da auch ordentlich über die Runden.

    Bei mir war die Augenbeteiligung die ganzen Zeit nicht da oder so gering, dass ich nichts gemerkt habe und die Augenärztin nichts feststellen konnte. Also keine Panik hiervor! Nicht alles was möglich ist, kommt auch automatisch.

    Und inzwischen bin ich soweit wie viele: Ich hätte mich mit dem Wissen heute viel früher zu einer OP enstcheiden sollen. Die war bei mir ein klacks und alles schnell vorbei. besser wie jahrelang Hemmer zu mehmen. Aber logischerweise versucht man erst mal diesen Weg. Zurecht!

    Wo ich dir jedoch die Angst nehmen möchte: Es gibt Auswege und Alternativen und gute Behandlungsmöglichkeiten in vielen Variationen. Informiere dich hier im Forum - bessere Tipps wirst du kaum finden können. Grübeln ist nicht gut, aber informieren und hinterfragen!

    Ich wünsche dir alles Gute!

  8. #8
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    Standard AW: Diagnose MB - es ist nichts mehr wie es war

    Hallo Ihr Lieben, vielen Dank für die Antworten, das tut echt gut - ich hatte mich rar gemacht weil ich gemerkt habe, dass es mir nicht gut geht wenn ich so viel google und lese. Ich habe die Vogel-Strauß-Politik betrieben, wenn ich nicht dran denke, dann habe ich auch kein MB, was natürlich quatsch ist. Ich überdenke derzeit vieles in meinem Leben, weil von ungefähr kommt der MB ja wohl nicht.
    Ich nehme die Tabletten jetzt knapp 10 Tage und ich merke, dass es mir besser geht - die Schmerzen in den Beinen beim Laufen und Aufstehen sind weg. Auch mein Blutdruck und der Puls ist wieder im Normalbereich, ich bin nicht mehr so überdreht.

    Ja, das mit den Augen hat mir schwer zu schaffen gemacht - ich beobachte mich grad sehr genau.
    Soll ich mir vorsorglich bereits einen Augenarzt suchen? Ich hatte seither nichts mit den Augen. Was ist hier Eure Meinung?

    Nächsten Montag muss ich zur 1. Blutkontrolle - bin gespannt was sich getan hat und ob die Dosis erhöht werden muss.

    Wünsch Euch noch einen schönen Abend.

    Grüße Daniela

  9. #9
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    Standard AW: Diagnose MB - es ist nichts mehr wie es war

    Ich habe einfach bei einem Augenarzt eine Messung zum Augendruck machen lassen, um für den Fall der Fälle die Ausgangssituation zwecks Vergleich zu dokumentieren. War eine sehr unkomplizierte Sache und zum Glück für mich überflüssig, es hat mir aber Beruhigung verschafft.

  10. #10
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von panna
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    Standard AW: Diagnose MB - es ist nichts mehr wie es war

    Wenn du keinerlei Symptome hast, dann wird ein 08/15-Augenarzt auch keines an dir erkennen können. Die Frage stellt sich erst dann ernsthaft, wenn man Symptome hat: Ist es eine leichte EO, die sowieso nicht behandelt wird (und werden kann) oder spielt sich hinter den Augen auch etwas ab? Genau dies erkennt der 08/15-Augenarzt leider sowieso nicht, sondern nur ein EO-erfahrener, also sollte man, wenn man Symptome hat, sich gleich an eine EO-Ambulanz wenden.

    Eine solche in halbwegs erreichbarer Nähe überhaupt erstmal ausfindig zu machen ist sicher eine gute Idee, aber hingehen ohne Symptome bringt nichts.

    Ungefähr die Hälfte aller MB-ler hat eine Augenbeteiligung. Ist sie leicht, wird sie nicht behandelt, weil sie nicht behandelt werden kann (außer Hausmittel, Tropfen und natürlich: möglichst auf gute Werte achten).

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