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Thema: TRAK 19 Monate nach RJT immer mehr gestiegen

  1. #1
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    Standard TRAK 19 Monate nach RJT immer mehr gestiegen

    Hallo zusammen,
    ich habe im Februar 2020 eine RJT gemacht. Meiner TRAK waren davor 12.2019 1,7lU/l ( Referenz unter 0,55), 3 Monate nach RJT 22,6, 6 Monate danach 23,5
    und nun am 19.07. 275l/ul und Anti-TPO 1317 ( Referenz unter 60)
    Das MRT 6/ 2020 ergab mäßige Signalsteigerung und Verdickung der Augenmuskeln beidseitig, ein erneutes ergab rechts regredient und links leicht zunehmend ( Musculus rectus inferior und Musculus rectus medialis)bei mäßiger Aktivität. Kein Exoptalmus.
    Hatte hier im Forum jemand solche Anstiege der Antikörper trotz, oder wegen der RJT - denn ich hatte davor keinerlei Augenprobleme! Jetzt endlich schickt mich eine Augenärztin in eine Uniaugenklinik. Es hieß ein vorübergehender Anstieg der TRAK nach RJT käme häufig vor.. wann hört das denn auf eurer Erfahrung nach?
    Danke schon mal für Infos
    Geändert von conn (28.09.21 um 19:54 Uhr)

  2. #2
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von panna
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    Standard AW: TRAK 19 Monate nach RJT immer mehr gestiegen

    Zitat Zitat von conn Beitrag anzeigen
    Hallo zusammen,
    ich habe im Februar 2020 eine RJT gemacht. Meiner TRAK waren davor 12.2019 1,7lU/l ( Referenz unter 0,55), 3 Monate nach RJT 22,6, 6 Monate danach 23,5
    und nun am 19.07. 275l/ul
    Hallo conn, gleiche Normgrenze auch das letzte Mal, bei 275?

    Leider ist das so mit der RJT, nur wird es einem davor nicht wirklich verraten ... In der Literatur steht das schon:
    https://www.ht-mb.de/forum/showthrea...=1#post1915808

    Das heißt, der Anstieg ist üblich und der langsame Rückgang / nicht kompletter Rückgang leider auch, sowie auch aktive Reste nach RJT.

    Was du machen kannst - und was sehr wichtig ist: Auf gute Hormonwerte achten.

    Wegen Augenklinik: Ärzte- und Klinikfragen sind nur im geschlossenen Ärzteforum erlaubt, dort kannst du die Frage stellen. Aber ob da jemand gerade vorbeikommt, der EO hat und dort war, und auch wenn, ob dieser Jemand überhaupt im Ärzteforum nachguckt ... das ist nicht ganz optimal gelöst hier, leider.
    Versuche im Ärzteforum die Erweiterte Suche mit "Nur Titel durchsuchen" nach Freiburg durchzuforsten. Aber ob so oder so, große Auswahl an EO-Spezialisten gibt es sowieso nicht und für die ist die Zeit kritisch, sollte deine EO erneut aktiv sein.

    Der TRAK-Rückgang bedeutet leider nicht automatisch EO-Rückgang, wenn man die EO ersteinmal auf dem Buckel hat und eine Cortison-Stoßtherapie nützt nur, solange die EO in der aktiven Entzündungsphase ist. Wenn sie es 6/2020 war (wonach es aussieht aufgrund der Signalsteigerung), ist nicht gesagt, dass sie es noch immer ist und dann nützt leider Cortison nicht mehr - es kann natürlich sein, dass du erneut eine aktive Phase hast.

  3. #3
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von KarinE
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    Standard AW: TRAK 19 Monate nach RJT immer mehr gestiegen

    Dein Verlauf nach einer RJT ist nicht ungewöhnlich. Bei mir war das leider auch so. Wir haben von Dir leider nur sehr sparsame Informationen. Da kann man nicht gut helfen. Deine Augenmuskeln sind betroffen, das ist nicht gut. Ob die EO noch aktiv ist, ist nicht klar. Davon hängt aber die weitere Therapie ab.

  4. #4
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    Standard AW: TRAK 19 Monate nach RJT immer mehr gestiegen

    Befund 17.06.2020 " Mäßige Signalsteigerungen und Verdickung der Augenmuskeln bis., insbesondere des Musculus rectus inferior und Misculus rectus medialis der linken Seite. Die Bulbusvorwölbung ist unverändert im Normbereich.."
    Beurteilung 23.09.2021: "Bekannte endokrine Orbitopathie, rechts ist diese im Vergleich zur Vorausnähme 06/2020 regredient, links leicht zunehmend ( Musculus rectus inferior und Musculus rectus medialis) bei insgesamt mäßiger Aktivität. Kein Exopthalsmus." Sie scheint also aktiv zu sein.. Und der Referenzbereich beim TRAK 16.7.2021 war auch unter 0,55. Würdet ihr zu einer Stoßtherapie raten und hilft das überhaupt?
    Ich finde auch immer wieder den Hinweis, daß es sich bei EO und eine "Selbstlimitierende Krankheit" handelt - dann müsste es doch irgendwann auch aufhören? Oder verstehe ich da was falsch?
    Meine Augenprobleme beschränken sich im Moment auf brennen und Druckgefühl, ich tropfe regelmäßig Hylocomod.

  5. #5
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    Standard AW: TRAK 19 Monate nach RJT immer mehr gestiegen

    ...und dann noch eine Frage: was sind gute Hormonwerte? Am 19.7. war mein FT3 pg/ml ( 2.3 - 4.2); FT4 1.08 ng/dl (0.89 - 1.76); TSH supersensitiv 0.76 ulU/ml ( 0.51-4.36)
    Mein Arzt meinte dies sei optimal, ich weiß nur, daß das TSH unter 1 sein soll...

  6. #6
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von panna
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    Standard AW: TRAK 19 Monate nach RJT immer mehr gestiegen

    Nein, das TSH muss nicht unter 1 sein.

    Und wer aktive TRAK hat, bei dem gilt doppelt und dreifach, dass man sich nicht in ähnlicher Weise wie ohne TRAK aufs TSH verlassen kann, denn die TRAK können bekanntlich das TSH beeinflussen, bis zu einem gewissen Grad evtl. auch dann, wenn nur noch wenig Schilddrüsengewebe (mit TSH-Rezeptoren) da ist. Schilddrüse.

    Es hat relativ wenig Sinn, einzelne Werte zu beurteilen. Normalerweise machen wir das so, dass die Leute hier ihr Profil mit ihrem Werte- und Dosisverlauf füllen. So wissen wir zum Beispiel nicht, wann die letzte LT-Einnahme vor Blutabnahme war, obwohl dies wichtig ist. Auch nicht, wie lange du vor der Kontrolle die Dosis konstant gehalten hast.

    Ich finde auch immer wieder den Hinweis, daß es sich bei EO und eine "Selbstlimitierende Krankheit" handelt - dann müsste es doch irgendwann auch aufhören? Oder verstehe ich da was falsch?
    MB ist eine selbstlimitierende Krankheit, bzw. die einzelnen Schübe sind selbstlimitierend, indem eine MB-Überfunktion irgendwann aufhört, sei es, dass man (unbehandelt) daran stirbt. EO verläuft auch in Schüben, vorwärtsgetrieben durch die Autoimmunaktivität (TRAK) und auch durch schlechte Hormonwerte, also: Über- oder Unterdosierung.

    Entzündungsschübe dauern bei EO für ein halbes Jahr oder auch etwas länger, das ist individuell. Aber erstens, es bleibt ggf. eben nicht bei einem Schub und zweitens, die Folgen können dauerhaft sein und bleiben.

    Die Einführungsbeiträge, die oben angepinnt sind, solltest du vielleicht lesen, bevor ich hier alles, was da bereits drin steht, wiederhole :-). Bezüglich EO insbesondere den 3. Beitrag, bezüglich deiner RJT den 2. :
    https://www.ht-mb.de/forum/showthrea...-Neumitglieder
    Geändert von panna (28.09.21 um 20:47 Uhr)

  7. #7
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von KarinE
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    Standard AW: TRAK 19 Monate nach RJT immer mehr gestiegen

    Ich denke,Dir ist schon geholfen, wann die entzündeten Muskeln sich nicht weiter verdicken und den Platz in Deiner Augenhöhle beanspruchen, den eigentlich Deine Augen brauchen. Wenn Du eine Stoßtherapie machen läßt, dann per Tropf. Die Nebenwirkungen sind da in der Regel geringer und die Wirksamkeit besser.

  8. #8
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    Standard AW: TRAK 19 Monate nach RJT immer mehr gestiegen

    Danke - das werde ich mir erst mal in Ruhe durchlesen!

  9. #9
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    Standard AW: TRAK 19 Monate nach RJT immer mehr gestiegen

    Hallo noch mal zu meinen Augen....
    Nun hatte ich meinen Augenkliniktermin und sie konnten keine aktive EO feststellen. Leider habe ich aber dennoch Augensymptome wie brennen und drücken, da bekam ich den Rat fleißig Hylocomod zu tropfen. Meine neuen Werte waren nun freies T3 1.9 pg|ml ( 1.7 - 5.0). Freies T4 1.1 ng/dl ( 0.8-1.6), TSH 1.37 mU/l (0.3-4.0) TRAK größer 40.0 lU/l ( unter 0.55) Blutabnahme 15:15 Uhr , kein L-Thyroxin eingenommen an diesem Tag. Mein Endokrinologe geht davon aus, daß ich keine EO habe obwohl auch der letzte MRT-Befund bei beiden Augen eine Verdickung der Augenmuskulatur ergab. Äußerlich habe ich "nur" dicke Tränensäcke, hatte ich vor RJT nicht. ich habe in der Literatur gefunden, daß das TSH unter 1.0 sein sollte, muß die Dosis dann erhöht oder verringert werden? Mein Endo meint in meinem Alter sollte (60 Jahr)das TSH sogar höher liegen?

  10. #10
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von panna
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    Standard AW: TRAK 19 Monate nach RJT immer mehr gestiegen

    Die letzte Einnahme war also >30 Stunden davor? das ist nicht so günstig, bei Nachmittagsblutabnahme kannst du in der Früh die Hormone nehmen. Insgesamt besser wäre es, wenn du immer morgens früh die Blutabnahme hättest, zweitbeste Möglichkeit: immer etwa zur gleichen Zeit.

    Wie haben sie "keine aktive EO" festgestellt? Das geht ja nur per MRT, im Juni gab es eine mäßige Signalerhöhung, d.h. mäßige Aktivität, man müsste wissen, ob sie noch da ist oder nicht, denn eine Cortison-Stoßtherapie hilft nur bei vorhandener Entzündungsaktivität - also wie haben sie festgestellt, dass die EO nicht aktiv ist? - Am besten wäre es gewesen, wenn man sofort im Juni gehandelt hätte.

    Ob deine Werte so gut sind oder nicht - an sich könnten sie OK sein, wenn es dir, jetzt auch abgesehen von den Augen gut ginge. Wenn nicht, könnte es sein, dass dir eine ganz-ganz kleine Erhöhung gut tun könnte - aber nochmal, tot, ist schwer zu sagen - wenn

    Mein Endokrinologe geht davon aus, daß ich keine EO habe obwohl auch der letzte MRT-Befund bei beiden Augen eine Verdickung der Augenmuskulatur ergab.
    Keine *aktive* EO oder keine EO? Letzteres ergibt keinen Sinn, du hast EO. Ersteres: nochmal die Frage, woher will der Endo wissen, ob deine EO aktiv ist?

    Noch vom September:

    Am 19.7. war mein FT3 pg/ml ( 2.3 - 4.2); FT4 1.08 ng/dl (0.89 - 1.76); TSH supersensitiv 0.76 ulU/ml ( 0.51-4.36)
    Ich habe dir danach geschrieben:

    Normalerweise machen wir das so, dass die Leute hier ihr Profil mit ihrem Werte- und Dosisverlauf füllen. So wissen wir zum Beispiel nicht, wann die letzte LT-Einnahme vor Blutabnahme war, obwohl dies wichtig ist. Auch nicht, wie lange du vor der Kontrolle die Dosis konstant gehalten hast.
    Hylo-Comod oder Hylo-Gel sind gut gegen Augenbrennen und -Trockenheit. Aber sie nützen nicht gegen das Druckgefühl. Druckgefühl ist vielmehr ein Zeichen von EO-Aktivität hinter den Augen. Aber nochmal - da gibt es keinen anderen weg als: MRT zur Feststellung der EO-Aktivität und wenn positiv, sofort Cortison-Stoßtherapie.

    Leider ist dein Profil noch immer leer, so haben wir nur zwei Wertekonstellationen aus unterschiedlichen Labors mit fehlenden Angaben (Dosis? wie lange vor der Kontrolle? Karenzzeit bei der September-BE?) - da ist es nicht so leicht, daraus klug zu werden.

    ich habe in der Literatur gefunden, daß das TSH unter 1.0 sein sollte, muß die Dosis dann erhöht oder verringert werden?
    Das TSH muss absolut nicht unter 1 sein.

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