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Thema: Meine Werte/Geschichte und eigene kleine Hölle

  1. #1
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    Standard Meine Werte/Geschichte und eigene kleine Hölle

    Hallo ihr lieben, ich bin Andreas. Diagnostiziert mit Hashimoto mit etwa 16 Jahren. Nie Probleme gehabt.
    Keine starken Symptome - bis Februar 2021. 2x Krankenhaus - Alles scheint ok bis auf vergrößerte Milz und Thrombozytopenie (etwa bei 100k) (neuer Hausarzt meint das sei nicht allzu schlimm)

    Es lief alles aus dem Ruder und ich renne heute noch von Arzt zu Arzt. Habe jetzt auch meinen Hausarzt gewechselt in der Hoffnung darauf dass es etwas gibt was mir hilft.

    Kurz zu meinen Symptomen - bitte schreibt mir ob ihr das kennt oder auch selbst schon einmal erlebt habt.
    Die Symptome treten auch öfter Schubweise auf.

    Vitiligo / Pigmentstörung
    Landkartenzunge
    Tinnitus/Ohrgeräusche
    Kopfschmerzen (leicht,mittelstark,stark – einseitig fast immer links)
    trockene Augen
    trockene Schleimhäute
    Vermehrtes Wasserlassen
    Bauchschmerzen oben links
    Bauchschmerzen links mittig
    Verstopfte Ohren / Geschwollener Gehörgang
    Zune Nase morgens,mittags,abends
    Gelenkschmerzen
    Allgemeine Abgeschlagenheit
    Herzklopfen
    Herzschmerzen
    Zittern
    Extreme Aufgedrehtheit bei gleichzeitiger Müdigkeit (oft morgens)
    Übelkeit
    manchmal eingeschränkte Libido
    Kollapszustände
    Nachtschweiß
    Hitzewallungen/Panikattacken
    Sich abwechseln hoher/normaler Blutdruck
    Schwindel
    Gewichtsverlust (wohl auch durch die Übelkeit manchmal)


    Meine Werte:
    Ich habe zunächste immer 100 L-Thyroxin von Beta bekommen für 10 Jahre dann wurde rumversucht.

    100 L-Thyroxin -> 125 Euthyrox -> 75 Euthyrox -> 100 Euthyrox

    20.04.18
    TSH: 4,01 μlU/ml (0,27-4,2) 95%
    ft3 : x
    ft4 : x

    14.12.18
    TSH: 3,7 μlU/ml (0,27-4,2) 87%
    ft3 : 3,2 pg/ml (2,1-4,3) 50%
    ft4 : 1,22 ng/dl (0,92-1,7) 37%

    28.08.20
    TSH: 7,16μlU/ml (0,27-4,2) 175%
    ft3 : x
    ft4 : x

    02.10.20
    TSH: 4 μlU/ml (0,27-4,2) 94%
    ft3 : x
    ft4 : x

    19.03.21 (ab diesen Werte habe ich dann 125 Euthyrox bekommen)
    TSH: 6,08 μlU/ml (0,27-4,2) 147%
    ft3 : 2,8 pg/ml (2,1-4,3) 32%
    ft4 :1,29 ng/dl (0,93-1,7) 47%

    22.06.21 (ab diesen Werten habe ich dann 75 Euthyrox bekommen)
    TSH: 0,16 mlU/l (0,4-3,8) -7%
    ft3 : 4,83 pmol/l (3,1-6,8) 47%
    ft4 : 23 pmol/l (12-22) 110%

    04.08.21 (Ab diesen Werte habe ich dann 100 Euthyrox bekommen)
    TSH: 10,2 μlU/ml (0,27-4,2) 252%
    ft3 : 2,3 pg/ml (2,1-4,3) 9%
    ft4 : 0,97 ng/dl (0,93-1,7) 5%

    17.08.21
    TSH: 1,822 μlU/ml (0,4-3,8) 41%
    ft3 : x
    ft4 : x


    Mein Alltag läuft oft so ab: Das Aufstehen ist eine Qual, morgens ist es meistens schlimm. Über den Mittag wird es ein wenig besser. Nachmittags falle ich dann wieder in ein Loch, voller Kopfschmerz, und Mattigkeit. Abends werde ich dann unruhig und könnte einen Marathon laufen obwohl ich total fertig bin, manchmal Hizewallungen bis Panikattacken verbunden mit Emotionen. Nachts wird es oft ein bisschen besser - aber auch nicht immer. Manchmal wache ich auch Nachts auf in Schweiß, bin wach und kann nicht mehr schlafen.

    Mein Termin beim Endokrinologen heute war etwas ernüchternd, er meinte dass meine Symptome nicht nur Symptome für Hashimoto sind - Ich solle mich nicht so auf die Schilddrüse versteifen und andere Dinge in betracht ziehen - Depression kam zur Sprache. Auf meine Werte schaute er nicht einmal. Er Wolte auch keine Befunde sehen. Blut abgenommen und ab.

    Kennt ihr denn solch einen Ablauf?
    Geändert von Andi31 (09.09.21 um 17:56 Uhr)

  2. #2
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    Standard AW: Meine Werte/Geschichte und eigene kleine Hölle

    Moin,

    ich finde es auch schwer vorstellbar, dass hier alles auf die Hormoneinstellung zurückzuführen sein soll.

    Was wurde denn alles untersucht? Weshalb warst Du im Krankenhaus?

    Wenn ich richtig verstanden habe, fingen die Beschwerden im Februar 2021 an - gab es da irgendwelche Veränderungen? Andere Ernährung? Irgendwelche Medikamente dazugekommen oder abgesetzt?

    Warum wurde 2 x der Tablettenhersteller gewechselt? Hätte es nicht gereicht, die Dosis minimal hoch oder runter zu verändern Man kann die Tabletten teilen oder zusätzlich eine andere Tablettenstärke dazunehmen und sich andere Dosierungen zurechtbröseln. Natürlich immer vom selben Hersteller.

    Dies hier war der Ausgangspunkt für das Dosisdurcheinander, korrekt?

    19.03.21
    TSH: 6,08 μlU/ml (0,27-4,2) 147%
    ft3 : 2,8 pg/ml (2,1-4,3) 32%
    ft4 :1,29 ng/dl (0,93-1,7) 47%
    Hier hätte sich angeboten, mit früheren Werten zu vergleichen, wo es Dir noch gut ging. Wenn ich die von Dir gelieferten Werte anschaue, war Dein TSH immer etwas hoch, also wäre die 6,08 per se nichts gewesen, wo man schnell hätte eingreifen müssen.
    Mit den 100 mcg beeinflusst man ausschließlich den ft4-Wert, weil LT t4 ist (alles andere, sprich TSH und ft3 sollten nachziehen). Und der ft4-Wert war hier gar nicht so schlecht; vorausgesetzt, Du hattest vor der Blutabnahme KEINE Hormone genommen.

    Ich machs kurz:
    ICH würde
    - zu den 100 mcg Beta zurückkehren und erstmal dort verharren
    - allerhöchstens um 12,5 mcg nach oben oder unten davon abweichen, wenn Anpassungen nötig oder ausprobiert werden sollen. Eine Dosis, die 10 J gepasst hat, wirft man nicht einfach so über Bord, wenn es die Werte nicht hergeben.
    - um Himmels Willen keinen anderen Hersteller nehmen
    - eine Diagnostik bezüglich Verdauung machen lassen: Allergietest bzw. Tests auf Intoleranzen, vielleicht Magenspiegelung
    - die Kopfschmerzen mit dem Hausarzt besprechen. Was arbeitest Du? Könnten das Verspannungen sein? Einseitige Kopfschmerzen sind DIE Definition für Migräne, allerdings wäre es sonderbar, sowas jeden Tag zu haben.
    - gibt es irgendwelche Ernährungspräferenzen, die anfällig für Eisen- oder generell Nährstoffmängel machen können?
    - Was ich NICHT machen würde: Mit dieser riesigen Liste beim Hausarzt aufschlagen… Vitiligo hat meines Wissens nichts mit Schilddrüse zu tun… verstopfte Nase und Ohren auch nicht (Allergie?)

  3. #3
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    Standard AW: Meine Werte/Geschichte und eigene kleine Hölle

    Ich war im Krankenhaus wegen meinen Symptomen und weil ich nahe dem Kollaps war. Ich war sogar einmal Stationär - wie gesagt, konkret wurde da nichts gefunden. Leber, Nieren, ACTH etc war alles im Rahmen.
    Im Februar 2021 gab es keinerlei Veränderung - etwas hat sich urplötzlich verändert.

    Mit der Tablettenänderung, Das hatte der alte Arzt wohl gemacht weil er dachte dass eine Neue Marke helfen würde, gute Frage.
    Ja der 19.03. war der Ausgangspunkt, Werte vorher habe ich nicht.

    Ich versuche das mit dem Arzt abzuklären, dass ich eine andere Marke probiere, Allergie, Intoleranzen etc muss ich auch abklären.
    Wegen den Kopfschmerzen hatte ich eine Neurologin besucht die nur meinte das das Spannungskopfschmerzen wären. (Kopf MRT war wohl oke)
    Nährstoffhaushalt habe ich noch nicht abgecheckt.

    Gerade aufgewacht mit Nachtschweiß und Unruhe... furchtbar

  4. #4
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    Standard AW: Meine Werte/Geschichte und eigene kleine Hölle

    Besprich das evtl mit dem alten Arzt, der das Präparat gewechselt hat, dann sieht er auch gleich, was er angerichtet hat.

  5. #5
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    Standard AW: Meine Werte/Geschichte und eigene kleine Hölle

    Nun, meine Symptome waren auch mit den L-Thyroxin 100 heftig für einen Monat, schätze dass er deswegen mal eine andere Marke ausprobieren wollte.
    Ihh frage mich dennoch ob viele Symptome allein von der Euthyrox Tablette kommen - Vielleicht wechsel ich mal zu Henning?! Hat da jemand Erfahrungen mit einem Wechsel??

    Auf Sanego lese ich oft von Leuten die richtig heftige Nebenwirkungen haben - vielleicht so wie ich.

  6. #6
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    Standard AW: Meine Werte/Geschichte und eigene kleine Hölle

    Dir ging es 10 J gut mit den Tabletten von Beta, schreibst Du. Da wechselt man doch nicht. Da könnte man höchstens die Dosis ein bißchen anpassen. Und da fallen auch nicht plötzlich massive Schilddrüsensyptome - Du beschreibst es als „Hölle“ - nach 9 Jahren und 11 Monaten vom Himmel.

    ICH denke, wir sind hier auf völlig falscher Spur, und das Dosischaos hat den Quatsch noch quätscher gemacht. Schlimmstenfalls kommen Unverträglichkeiten von irgendwelchen Hilfsstoffen noch dazu.

    Deshalb würde ICH zurück zum Anfang gehen und dann entweder abwarten, was passiert, oder gleich parallel dazu nach anderen Ursachen forschen. Wie geschrieben - schlecht vorstellbar, dass eine verstopfte Nase von einem Autoimmunprozess an der Schilddrüse kommt.

  7. #7
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    Standard AW: Meine Werte/Geschichte und eigene kleine Hölle

    Das liest du auch, wenn du hier auf Euthyrox klickst.

    Niemand kann sicher sagen, woher die ganzen Symptome kommen, dafür sind die meisten zu unspezifisch.

    Wieso nicht zurück zum alten, gut verträglichen Präparat? Zu wenig Stärken verfügbar? Dann lass dir in der Apotheke ein Ähnliches empfehlen. Und dann brauchst du eine möglichst passende Dosis und die Geduld, die man braucht, um dort hinzukommen.

  8. #8
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    Standard AW: Meine Werte/Geschichte und eigene kleine Hölle

    Hallo Andi,

    nimmst du noch andere Medikamente? Wie sieht dein Vitamin D Wert aus? Hast du schon mal die B Vitamine checken lassen? Wenn beide Werte zu niedrig sind, kann das auch einiges an Symptomen hervorrufen. Ich verstehe das Hin und Her deiner Dosierung nicht. Warum nimmst du bei einem so hohen TSH Wert weniger L-Thyroxin? Warum wurde zu Euthyrox gewechselt. Das vertragen einige seit der Änderung der Zusammensetzung von Euthyrox einige Leute nicht. Den Wechsel von 125 mg zu 75 mg Euthyrox finde ich sehr heftig. Solche eine krasse Redzuierung ist wie eine Achterbahnfahrt. Da wundert es mich nicht, dass es dir seitdem schlecht geht. Sinnvoller ist es in kleineren Schritten von 12,5 zu reduzieren, und wenn das nicht ausreicht von 25 mg.

    Mir scheint, dass der Arzt bei dem du bist nicht gut ist. Ich würde zu einem anderen gehen.

    VG

    Artista

  9. #9
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    Standard AW: Meine Werte/Geschichte und eigene kleine Hölle

    Ja ich hatte nie Probleme vorher. Doch sie Fingen Februar an, und am März habe ich ja die neuen Euthyrox bekommen. D.h. mir war einen Monat mit den guten Alten Tabletten auch nicht gut. Wieso kann ich euch nicht sagen. Ich wusste auch nicht dass ein Körper auf die Dosisanpassung so empfindlich reagieren kann. Ich werde das mit meinem neuen Arzt durchsprechen und auf die Bewährten Tabletten umsteigen. Und von da an nochmal anfangen.

    Ich nehme sonst keine anderen Medikamente, bis auf jetzt 100er Selen.

    @Arista - Am 22.06.21 war mein TSH ja recht niedrieg und ft4 erhöht - da meinte der Endokrinologe ich solle 75er nehmen mit dem Ziel den TSH ins untere drittel des Ref-Bereichs zu drücken.
    Vitamin D nehme ich nicht und nur mein Vitamin B12 und der ACTH wurden gemessen.
    ACTH: 44 ng/l (7,2-63)
    Vitamin B12 426 pmol/l (145-569)

    Ich muss wohl einfach weitersuchen, ausprobieren, und evtl auch den Gedanken dass es mit der Schilddrüse zu tun hat verwerfen...

  10. #10
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    Standard AW: Meine Werte/Geschichte und eigene kleine Hölle

    Äh - beobachte mal, ob es mit dem Selen möglicherweise schlimmer wird Ich habe von dem Zeug seinerzeit Herzrasen bekommen und war nur mit 55er Dosis unterwegs. Meine üblichen Migräneanfälle wurden auch häufiger und schlimmer.

    Dass Du Selen nur kurweise nehmen solltest, weißt Du bestimmt

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