MB Rezidiv / wann und wie ausschleichen?

[KarinE]

Das sieht wirklich stabil aus Glückwunsch

[Hola]

Danke Ihr beiden, ich freu' mich über Eure Unterstützung - alleine hätte ich das sicher nicht geschafft!

[Hola]

Hab mich wohl zu früh gefreut. 6 Monate später geht die Sache wieder los. Genau wie bei der letzten MB-Episode hatte ich a) eine sehr hohe emotionale Belastung und b) Kontakt mit Corona-Positiven (allerdings auch diesmal hatte ich keine Symptome und nur negative Tests). Geimpft/geboostert bin ich, dabei hatte ich übrigens keine Probleme.

Habe seit 3 Wochen hohen Ruhepuls und Schlafstörungen. Mein HA hatte keine Kapazität zur Blutabnahme, daher bin ich zu einem anderen Arzt gegangen. Werte habe ich jetzt (TRAK kommt noch, aber wird wohl keine Überraschung sein). Nun mag sich niemand auf eine Dosis-Empfehlung festlegen. Panna, KarinE, andere - was würdet Ihr empfehlen? Ich würde erstmal LT weglassen und 5mg Thiamazol täglich nehmen. Andere Ideen? LG

[KarinE]

Ja, genau so würde ich das auch angehen. LT weg lassen und 50mg Thiamazol nehmen und in 14 Tagen wieder zur Kontrolle.
So ein Mist, das sah so gut bei Dir aus.

[panna]

Du hattest das erste Mal sehr ähnliche Werte, allerdings bei Diagnose noch teilweise unter Einfluss von 50 mcg LT (6 Tage nach Absetzen), jetzt ist der LT-Einfluss mit 12,5 mcg sehr viel geringer. Insofern könnte es sein, dass 5 mg nicht ausreichen, d.h. dass deine ÜF momentan etwas kräftiger ist als damals, als LT noch mit in den Werten war. Aber probiere es mal so, bei rechtzeitiger Kontrolle kann ja nicht wirklich was schiefgehen.

[Hola]

Danke an Euch beide. Zumindest weiß ich in etwa, was mich in den nächsten Monaten erwartet. Um nach vorne schauen zu können, würde mich folgendes interessieren:
- wie kann man die Trigger besser verstehen, um das Risiko weiterer Schübe einzugrenzen? Ich hab's ja diesmal recht früh erkannt, aber besser wäre ja, die Vorzeichen schon so deuten zu können, dass es nicht so weit kommt?
- zu welchem Zeitpunkt sollte ich über eine endgültige Therapie nachdenken?
Gibt es hier noch mehr Wiederholungstäter wie mich?

[panna]

- wie kann man die Trigger besser verstehen, um das Risiko weiterer Schübe einzugrenzen?

"den Trigger" - man weiß nicht wirklich, was alles Trigger sein kann (außer Jodexzess), bzw. auch wenn man wüsste, könnte man sie nicht vermeiden (z.B. Infekte). Man kann MB nicht in diesem Sinn kontrollieren. Rezidive sind eher der Normalfall, auf längere Sicht gesehen. Dass sie bei dir so schnell kam, ist bedauerlich, da musst du sehen, ob das so bleibt oder nicht.


-

zu welchem Zeitpunkt sollte ich über eine endgültige Therapie nachdenken?

1. Wenn man Kinderwunsch hat
2. wenn man die Nase voll hat nach >1 Rezidiv
3. wenn die Werte/MB sich schwer unter Kontrolle bringen lassen durch die Hemmer

Gibt es hier noch mehr Wiederholungstäter wie mich?

ABer ja, sicher doch. Ich bin auch eine (1. Rezidiv nach 8 Jahren, seit erneuten 8 Jahren bis heute kein zweites. Da denke ich nicht über OP nach (zumal ich eine halbe SD aus unabhängigen Gründen sowieso verloren habe).
Bini ist das andere Extrem, sie kommt gar nicht mehr aus den Rezidiven raus, will aber keine OP. Baba30 wollte sofort eine OP, auch wegen Kinderwunsch aber auch sonst, sie hatte keine Lust zum ganzen Theater. Siggibien hat Rezidiv gehabt, obwohl sie eine niedrigdosierte Hemmung weitergeführt hat in der Hoffnung, dass das ein Rezidiv verhindert (was es nicht unbedingt tun muss). Slartybartfast hatte ein Rezidiv und war unmöglich/schwer einzustellen.
Usw. usf.

[Hola]

Puh, diesmal ist alles anders. HA hatte nach einer Woche zur Kontrolle gebeten. Die Werte haben sich nicht bewegt. Ich bin vor 5 Tagen auf 10mg Thiamazol hochgegangen, kann aber noch keine Veränderung spüren. Nehme jeweils morgens und abends 5 mg, wäre es schlauer, alles auf einmal zu nehmen?

Mein Herzschlag macht mich verrückt. Da ich normalerweise einen sehr niedrigen Ruhepuls habe, sind die absoluten Werte völlig im Normalbereich, aber halt für mich 15 Schläge/Minute höher als sonst. Da mein Blutdruck niedrig ist, kommen Blutdruckhemmer nicht in Frage. Ich habe alles total runtegefahren - kein Salz, kein Jod, kein Koffein etc. und bin am Ende meiner Weishelt. Was kann ich da machen?

[panna]

Eine Woche ist ganz klar viel zu kurz. Wie waren die Werte nach dieser einen Woche unter 5 mg? Kannst du sie bitte mit den üblichen Angaben (Datum, Dosis, seit wann)

Ich bin vor 5 Tagen auf 10mg Thiamazol hochgegangen,

Wie gesagt, eine Woche Hemmer und auf Grund dessen erhöhen ist etwas kurzschlussmäßig. Jetzt solltest du mindestens noch 9 Tage abwarten, damit du 2 Wochen unter gleicher Dosis hast.

Mein Herzschlag macht mich verrückt.

Nicht-selektiven Betablocker ist Standard in dieser Situation.

Wurden die TRAK gemessen? Gehst du zum Nuklearmediziner?

[Hola]

Hallo Panna, danke für die Rückmeldung. Das Profil ist jetzt aktualisiert, den TRAK von vor 2 Wochen habe ich nachgetragen.

Mein HA möchte mich am Donnerstag sehen und nochmal Blut abnehmen. Er hat direkt schon von RJT bzw OP geredet, das schließe ich erstmal aus. Er hat mich auch an einen Endo überwiesen (vor 1 Jahr war ich bei jemandem, der sich da nicht ausreichend reingedacht hat), Termin ist Mitte November. Meine letzte Szintigrafie ist 4 Jahre her, ich würde gerne eine neue machen lassen, aber der HA war zögerlich - vielleicht wartet er auf die Einschätzung des Endo.