Diagonose MB - unsicher bei der Medikation

[Laala]

Hallo an alle...ich habe seit 10.06. MB als Diagnose erhalten (Details siehe Profil). Nun bin ich wegen der "neuen" Medikation irritiert. Symptome waren rückläufig, so dass ich nach 14Tagen reduzierte. Sehe ich es richtig, dass die 40mg über 14Tage zu wenig waren (Selbstreduktion), hätte die Dosis höher sein müssen oder bin ich einfach zu ungeduldig? Über jeden Gedanken oder versch. Anregungen bin ich dankbar!
Inwiefern sind die Werte außer dem TSH-Wert aussagekräftig und wichtig? lg Bianca

[panna]

Inwiefern sind die Werte außer dem TSH-Wert aussagekräftig und wichtig? lg

und Profil:

Kontrolle am 09.07. - nur TSH-Wert. Der HA meinte, das sei eh der wichtigste Wert und andere hat er jetzt nicht!

Das geht bitte gar nicht, geh zum Facharzt (Nuklearmediziner) oder der Hausarzt soll sofort die freien Werte bestimmen.

Das TSH ist durch die TRAK (Antikörper) unterdrückt, man orientiert sich bei der Dosierung dieser nicht risikofreien Medikamantierung eben gar nicht am TSH sondern ausschließlich an den freien Werten. Damit ist der Hausarzt definitiv überfordert!! Wir können dir zwar helfen bei der Dosis, aber nicht ohne Werte.

Du hattest sehr hohe 'TRAK, sehr hohe freie Werte und nimmst eine hohe Dosis Hemmer seit über einem Monat ohne Kontrolle - das geht so gar nicht! Auch die Leberwerte und die Leukozyten müssen überprüft werden.

Bitte den ersten Artikel zur Orientierung durchlesen:
https://www.ht-mb.de/forum/showthrea...-Neumitglieder

[Laala]

Lieben Dank....Orientierungsartikel hatte ich gelesen, habe ich was vergessen zu nennen?
Beim Nuklearmediziner war ich ja (siehe Profil). O.k. dann werde ich nächste Woche mal sehen, am Di habe ich einen Termin. Leberwerte und Leukos waren bei der allerersten Blutuntersuchung beim HA o.k - laut Aussage HA. Werte habe ich nicht vorliegen. lg Bianca

[panna]

Nach so langer Zeit kann man echt nicht sagen, was die Werte bei dir machen. Normal wäre in diesem Stadium ein Kontrollabstand von 14 Tagen. Dazu braucht man schon eher einen Hausarzt - aber keinen, der sich sperrt, die absolut notwendigen Werte zu machen.

[Noschi]

Hallo Laala,

höre bitte auf panna. Es ist genauso wie sie sagt. Du brauchst häufigere Kontrollen, gerade bei Dosierungen von 30 oder 40 mg.
Ich bin auch ein Neuling und kann vielleicht schon etwas bezüglich der vermeintlich hohen Dosierungen beitragen.

Ich habe zuerst von der Uniklinik 30 mg Carbimazol verschrieben bekommen. Aber mein Stoffwechsel ist dennoch Achterbahn gefahren, was mir ein Aufenthalt im Krankenhaus beschert hat. Hier wurde ich auf 40 mg erhöht und habe das einige Wochen genommen. Besser ging es mir nach 14 Tagen unter 40 mg.
Im Forum habe ich häufig von niedrigeren Dosen gelesen, aber das ist alles individuell. Aber natürlich macht man sich Gedanken, warum man selbst so viel nimmt und dachte ich muss schnell reduzieren.

Habe jetzt mit 3 Endokrinologen, 1 Nuklearmediziner und 2 Hausärzten (Fachärzte innere Medizin)gesprochen und hier den super Austausch im Forum gefunden.

Daher meine Erkenntnisse aus den Arztgesprächen zusammengefasst:
Der Nuklearmediziner beginnt generell auch bei solchen Werten wie ich sie hatte nicht höher als 30 mg, da laut seiner Aussage der therapeutische Nutzen im Vergleich zu 40 mg in Bezug auf die Nebenwirkungen nicht gegeben ist. Alle 3 Endokrinologen befanden die 40 mg unabhängig für gut oder haben diese vorgeschlagen. 2 hätten mich auch noch eine Runde von 12 Tagen drehen lassen. 2 streben eine Senkung auf 20 mg an, wenn die nächste BE gut aussieht. Allen ist die 14 Tage Blutkontrolle mit Blutbild wichtig! Gerade unter diesen Dosierungen.Anpassungen sind auch für die Ärzte ein Testen. Es ist ein Zusammenspiel aus den Blutwerten, dem Befinden des Patienten und der Erfahrung der Ärzte mit MB Verläufen.

Aber mindestens 30 mg geben alle von diesen Ärzten über mehrere Wochen, wenn die Überfunktion sehr akut ist, erst dann wird sukzessive reduziert. 40 mg über mehrere Wochen hat aber auch niemand für den Start als nicht geeignet gehalten bei meinen Werten.

Um von der vermeintlichen Starkdosis runterzukommen, muss man ihr auch die Chance geben zu wirken und mit den regelmäßigen Blutkontrollen verliert man auch die Angst vor der höheren Dosis. Dann ist es doch nicht tragisch ob sie zwei oder drei Wochen genommen wird.
Aber ohne Werte ist der therapeutische Nutzen schlecht zu schätzen. Das Bestreben aller Ärzte ist immer das Herbeiführen der euthyreoen stoffwechsellage und dann Senkung der Dosis. Der Rückgang deiner Schilddrüsenentzündung dauert sowieso.

Ich denke du warst zu ungeduldig mit deiner Selbstreduktion. Und ohne die freien Werte ist es wie blind schiessen.

MB ist leider eine Krankheit, die einen Geduld lehrt und die Einsatz fordert.

Ich wünsche dir auf jeden Fall gute Besserung!

[positivDenken2021]

Ich kann deinem Profil leider nicht entnehmen, wann du auf welche Dosis reduziert hast. Aber am besten du suchst dir einen neuen Arzt, der regelmäßig Blutentnahmen macht. (Bei mir waren es bisher ca. alle 14 Tage)

[Laala]

...lieben Dank für diese ausführliche Erklärung - bin dabei, einen neuen Arzt zu finden und werde das mit der Blutkontrolle forsieren und bei 30mg bleiben - da ich auch nach 14Tage eine Verbesserung spürte, die seitdem anhält :-)
Geduld bin ich am Lernen.....aber...eben...soooo schwierig!

lg
Bianca

Hallo Laala,

höre bitte auf panna. Es ist genauso wie sie sagt. Du brauchst häufigere Kontrollen, gerade bei Dosierungen von 30 oder 40 mg.
Ich bin auch ein Neuling und kann vielleicht schon etwas bezüglich der vermeintlich hohen Dosierungen beitragen.

Ich habe zuerst von der Uniklinik 30 mg Carbimazol verschrieben bekommen. Aber mein Stoffwechsel ist dennoch Achterbahn gefahren, was mir ein Aufenthalt im Krankenhaus beschert hat. Hier wurde ich auf 40 mg erhöht und habe das einige Wochen genommen. Besser ging es mir nach 14 Tagen unter 40 mg.
Im Forum habe ich häufig von niedrigeren Dosen gelesen, aber das ist alles individuell. Aber natürlich macht man sich Gedanken, warum man selbst so viel nimmt und dachte ich muss schnell reduzieren.

Habe jetzt mit 3 Endokrinologen, 1 Nuklearmediziner und 2 Hausärzten (Fachärzte innere Medizin)gesprochen und hier den super Austausch im Forum gefunden.

Daher meine Erkenntnisse aus den Arztgesprächen zusammengefasst:
Der Nuklearmediziner beginnt generell auch bei solchen Werten wie ich sie hatte nicht höher als 30 mg, da laut seiner Aussage der therapeutische Nutzen im Vergleich zu 40 mg in Bezug auf die Nebenwirkungen nicht gegeben ist. Alle 3 Endokrinologen befanden die 40 mg unabhängig für gut oder haben diese vorgeschlagen. 2 hätten mich auch noch eine Runde von 12 Tagen drehen lassen. 2 streben eine Senkung auf 20 mg an, wenn die nächste BE gut aussieht. Allen ist die 14 Tage Blutkontrolle mit Blutbild wichtig! Gerade unter diesen Dosierungen.Anpassungen sind auch für die Ärzte ein Testen. Es ist ein Zusammenspiel aus den Blutwerten, dem Befinden des Patienten und der Erfahrung der Ärzte mit MB Verläufen.

Aber mindestens 30 mg geben alle von diesen Ärzten über mehrere Wochen, wenn die Überfunktion sehr akut ist, erst dann wird sukzessive reduziert. 40 mg über mehrere Wochen hat aber auch niemand für den Start als nicht geeignet gehalten bei meinen Werten.

Um von der vermeintlichen Starkdosis runterzukommen, muss man ihr auch die Chance geben zu wirken und mit den regelmäßigen Blutkontrollen verliert man auch die Angst vor der höheren Dosis. Dann ist es doch nicht tragisch ob sie zwei oder drei Wochen genommen wird.
Aber ohne Werte ist der therapeutische Nutzen schlecht zu schätzen. Das Bestreben aller Ärzte ist immer das Herbeiführen der euthyreoen stoffwechsellage und dann Senkung der Dosis. Der Rückgang deiner Schilddrüsenentzündung dauert sowieso.

Ich denke du warst zu ungeduldig mit deiner Selbstreduktion. Und ohne die freien Werte ist es wie blind schiessen.

MB ist leider eine Krankheit, die einen Geduld lehrt und die Einsatz fordert.

Ich wünsche dir auf jeden Fall gute Besserung!

[panna]

...lieben Dank für diese ausführliche Erklärung - bin dabei, einen neuen Arzt zu finden und werde das mit der Blutkontrolle forsieren und bei 30mg bleiben - da ich auch nach 14Tage eine Verbesserung spürte, die seitdem anhält :-)

Bitte Bianca: Nicht einfach dabei bleiben, Sinn und Zweck der Hemmertherapie ist die laufende Anpassung! Vom Werdegang einer anderen Person kann man nicht auf den eigenen schließen. Du hast noschi womöglich missverstanden. Bei manchen gehen die Werte schnell herunter, auch wenn sie hoch waren, bei manchen nicht. Genau deswegen: Kontrolle alle 14 Tage bei einer hohen Dosis und dann *Dosis anpassen auf Grund aktueller Werte*.

Du brauchst neue Werte, jetzt. Drück das durch bei wem auch immer, Hausarzt oder Nuk, und such dann einen anderen.

[Ravi]

Du brauchst neue Werte, jetzt. Drück das durch bei wem auch immer, Hausarzt oder Nuk, und such dann einen anderen.

Huhu Bianca,

Willkommen im Club!

Je schneller du die Krankheit und alles was damit zusammenhängt verstehst und einen Arzt findest, der dich angemessen unterstützt, desto besser wird deine z.B.Hemmer Therapie laufen.

Glaube mir, Viele von uns haben dieselben Schwierigkeiten erlebt. Das ist wirklich nicht leicht, aber es lohnt sich langfristig. Denn MB ist nicht heilbar. Auch in Remissio kann es zu Rezidiven kommen.
Du brauchst einfach einen Arzt, der dich richtig unterstützt.

Aber hier bist du schonmal gut aufgehoben.
(Ich spreche aus Erfahrung )

Ich wünsche dir viel Erfolg bei der schnellen Arztsuche und natürlich bei allem Anderen viel Geduld!
Alles Gute Ravi

[Laala]

..danke @panna+Ravi :-)