MB Neuling- Fragen nach turbulentem Therapiebeginn

[panna]

Es wäre nicht schlecht, wenn du deinen Selenstand bestimmen lassen könntest, das geht nur als Selbstzahler. Wenn du es nicht willst, würde ich eher nur vorsichtig Selen substituieren, 50-er-Tabletten gibt es auch für Dauereinnahme, oder 100er könntest du für 3-4 Monate nehmen. Natriumselenit als Verbindung und bitte Beipackzettel lesen (z.B.: nicht mit Vitamin-C-haltigem einnehmen usw.).

[Noschi]

Neue Blutwerte sind im Profil. Wie soll ich weitermachen? Was ist eure Empfehlung? Laut HA und Endo weiter 40 mg. Ich möchte aber nicht niedergehemmt werden. Wie soll da die Dosisreduzierung von statten gehen?

Heute Nacht ging es mir vom Puls sehr schlecht. Puls lag wieder bei an die 100 trotz der zurückgegangenen Werte und weiterhin hoher Dosis Betablocker. Auch heute noch stark schwankender Puls, aber eher hoch und ich fühle mich nicht gut.

Leukozyten liegen bei 5,6 (4-10), lagen aber am 10.6 noch bei 7,66 (4,4-11,3). Thrombozyten in der Norm.
GGT, GOT im niedrigen Bereich der Norm, allerdings GPT jetzt bei 56 (<35), lag am 10.6 noch bei 37 (<35). Ich trinke keinen Alkohol und rauche auch nicht.

Selen habe ich noch bestimmen lassen, lag aber noch nicht vor.

Ich freue mich auf eure Einschätzung.

Viele Grüße

[KarinE]

Ich stimme Deinen Ärzten zu.
Bei den Werten solltest Du noch eine Runde halten.
Hast Du die Chance, nach 1 - max 2 Wochen nochmal kontrollieren zu lassen?
Dein ft3 ist noch drüber und ft4 ganz knapp im Referenzbereich. Das reicht noch nicht zu Senken.

[panna]

Es ist zwar ein anderes Labor, so dass der Verlauf nur bedingt beurteilt werden kann, aber angesichts nur der heutigen Werte wäre 40 mg Carbi (das sind ca. 30 mg Thiamazol, ich rechne für mich gerne um für die eigene Einschätzung) nochmal verlängert doch etwas zu viel. Nicht nur, aber auch wegen des Effekts, dass wenn dich 40 mg in nochmal 2 Wochen in den unteren Normbereich hemmen, eine maßvolle Reduktion nicht mehr ausreichen würde, um dich vor einer Unterfunktion zu schützen. Maßvoll wäre aber wichtig, weil bei sprunghaft die Werte gerne hochspringen können.

Ich denke mal, 30 mg Carbi (= ca. 20 Thiamazol) könnte man schon riskieren für die nächsten 2 Wochen bei diesem Stand. Oder auch: 35 mg. Oder auch: 35/35/30.

Heute Nacht ging es mir vom Puls sehr schlecht.

Nimmst du den Betablocker verteilt ein? Haben die Pulsspitzen irgendeine Korrelation mit der Einnahmezeit?

PS
Ich sehe erst jetzt, dass Karin es anders sieht - bei zwei unterschiedlichen "Bauchgefühlen" musst du dein eigenes dazu nehmen und für dich selbst entscheiden oder einen Kompromiss finden ...

PPS
Die 30 mg haben dich immerhin von fT4=4,14 auf fT4=2,6 runtergeholt, bevor auf 40 erhöht wurde.

[Noschi]

Danke Euch für die schnellen Antworten.

Ich mache jetzt mal einen Kompromiss mit meinem Bauchgefühl. Ich nehme jetzt noch die 40 mg und lasse am Montag noch einmal das Blut abnehmen. Ich glaube, dann fühle ich mich sicherer.

Werde das Ergebnis dann einstellen und ihr könnt bitte wieder drüberschauen. Falls sich dann was an den Werten getan hat, kann ich mich nach aktuellem Bauchgefühl sehr gut mit Pannas Vorschlag auf 35/35/30 anfreunden. Aber das könnt ihr sicherlich dann besser beurteilen, wenn ihr neue Werte seht.

Diese Feinjustierung ist echt nicht mein Ding. Die Ärzte haben mir alle mehrfach gesagt, dass es Geduld braucht und man nicht sagen kann, wie schnell der Körper reagiert. Das ist gar nichts für mich.

Ich nehme den Betablocker 1-1-1 je 40 mg. Bisher hat der super den Puls unten gehalten, aber gestern Abend ging es los. Und um 2 Uhr wurde ich mit Herzrasen wach. Mmmh, jetzt über Tag geht es etwas besser.

[Noschi]

Hallo liebe MB-Mitstreiter,

ich habe nun nochmal alle Themen rund um MB gelesen und recherchiert: Hier im Forum, www und das Buch von Frau Dr. Brakebusch. Vielleicht habe ich mich jetzt auch „durcheinander“ gelesen, aber mir gehen noch mehr Fragen durch den Kopf. Ich hoffe mal wieder auf eure fachkundige Unterstützung.

Zunächst habe ich mir überlegt, den angezeigten Weg mit den Schilddrüsenhemmern zu gehen über ein Jahr und in der Verlaufskontrolle zu schauen, ob
die Entzündung zurückgeht und sich der Autoimmunprozess beruhigt. Natürlich hoffe ich auf eine Remission. Ich möchte aber einen gedanklichen Weg mit mehreren Alternativen haben.
Verstehe ich es richtig, dass nach ca einem halben Jahr die Wahrscheinlichkeit für eine Remission signifikant sinken, falls der TRAK weiterhin erhöht ist und die Schilddrüse weiterhin vergrößert ist? Besteht bei meiner vergrößerten Schilddrüse und den Start TRAK überhaupt eine realistische Chance?


Gibt es im Forum Erfahrungen von Betroffenen, die zeitnah eine totale Entfernung der Schilddrüse vorgenommen haben? Habe gelesen, dass in den USA und Japan oftmals sofort die Schilddrüse entfernt wird. Senkt dies das Risiko für den Autoimmunprozess und die Aktivität des MB? Gibt es seriöse Statistiken?

RJT schließe ich gefühlt für mich aus, obwohl ich vor einer OP Angst habe. In meinem Bekanntenkreis haben einige keine Schilddrüse mehr, alle operiert. Aber niemand wegen MB. Die Erfahrungen nehmen mir zumindest die Angst vor einem Leben ohne Schilddrüse. Kann die Entfernung der Schilddrüse prophylaktisch positiv auf eine potenziell entstehende oder schon leicht vorhandene EO wirken? Reduziert die Entfernung das Risiko für Entstehung oder Verschlechterung der EO?



Psychisch belastet mich neben des allgemeinen schlechten Befindens natürlich die Angst vor EO und vor den Folgeerkrankungen. Daher suche ich den realistischen Weg für mich.

Wie lebt ihr nach der Akutphase mit MB? Die Aussage der Ärzte ging von „das bekommt man in den Griff und lebt damit gut“ bis „ sie sind chronisch krank und müssen lernen mit den Einschränkungen zu leben“. Seid ihr irgendwann wieder „leistungsfähig“ geworden? Habt ihr wieder ein gutes Körpergefühl bekommen? Könnt ihr z.B. normal verreisen und auch den Alltag mit Beruf und Freizeit unbeschwert leben so wie auch vor der Krankheit?

Vielen Dank vorab an alle, die mir hierzu Ihre Kenntnisse und Erfahrungen mitteilen möchten.

[Ravi]

Guten Morgen Noschi,
ich kann deine Gedanken gut verstehen.
Dann schreib ich dir jetzt einfach mal von den Erfahrungen meiner MB-Karriere.

Bei mir wurde 2016 MB diagnostiziert und weil ich so niedrige TRAK hatte, der TSH immer zügig wieder da war, entschied ich mich insgesamt dreimal (nach leider 2Rezidiven) für eine Carbimazol Therapie. Jedesmal mit einer großen Hoffnung auf dauerhafte Remission.

Also die dauerhafte Remission hatte leider nicht geklappt, ganz im Gegenteil, die Abstände zwischen den Rezidiven verkleinerten sich auf zuletzt 7 Monate.

Leichte EO Symptome, spürte ich von Mal zu Mal mehr, immer bei Werten in ÜF, UF und wenn der Schub sich ankündigte..

Auch darum machte ich vor 7 Wochen kurzen Prozess und ließ mich operieren.

Ich kann rückblickend nur sagen, dass die OP die beste Entscheidung war, die ich treffen konnte.
Obwohl ich bei der OP eine NSD verlor und die anderen drei zeitweilig beleidigt waren, was aber wieder völlig i.O. ist.

Ich sehe es positiv, mein Calcium-Wert war bei der Endokrinologin immer über Norm und jetzt ist diese Geschichte, die auch zum Problem werden kann, gleich mit behoben.

Das Wichtigste:
Es geht mir jetzt soviel besser, oder andersherum mir war gar nicht bewusst, wie mies es mir oft ging..
Also beantworte ich dir alle Fragen bezüglich Befinden und Leistungsfähigkeit mit ja, man kann trotz MB wieder völlig zu Kräften kommen und alles machen, wie Menschen ohne MB!!

Ich liebe ja Meeresfrüchte und Fisch. Du kannst dir nicht vorstellen, wieviel ich davon nach der OP gefuttert hab, wirklich großartig nach jahrelangem Verzicht, wg. Jod.
Auch das ist für mich ein Stück Lebensqualität,die ich wiedergewonnen hab.

Besonders gefällt mir unter dem LT diese innere Ruhe und psychische Belastbarkeit. Keine Muskelschmerzen, ÜF-Symptome( hatte oftmals Herzrasen, auch bei Werten in Norm)oder Ängstlichkeit mehr. Endlich mal durchschlafen können, morgens dann topfit sein.

Aber das ist bei jedem ja anders. Bei mir passt wohl auch die Anfangsdosis 100 LT ganz gut. Bei Vielen hier, gestaltete sich die Einstellung komplizierter. Da hab ich wohl einfach mal Glück.

Aber es war ein weiter Weg, denn die Hoffnung auf eine dauerhafte Remission lässt Einen Einiges durchstehen. Ohh man, was bin ich jetz happy, wirklich nieee wieder Hemmer zu brauchen, nie wieder alle 2 Wochen BA…

Die OP war meinem Leidensdruck geschuldet.
Auch hatte die Dauereinnahme von Carbimazol zu NW geführt.
Hemmer sind ja leider nicht ohne.

Wenn du mal in meinen Beiträgen schaust, findest du meinen OP-Bericht.
OP Berichte können zur Entscheidungsfindung beitragen.

Ich hoffe, du findest den realistischen Weg, der für dich der Richtige ist!

Ganz liebe Grüße

[panna]

Verstehe ich es richtig, dass nach ca einem halben Jahr die Wahrscheinlichkeit für eine Remission signifikant sinken, falls der TRAK weiterhin erhöht ist und die Schilddrüse weiterhin vergrößert ist? Besteht bei meiner vergrößerten Schilddrüse und den Start TRAK überhaupt eine realistische Chance?

So schlimm vergrößert ist deine Schilddrüse nicht, teils geht das dann in ruhigeren Zeiten etwas zurück (Vergrößerung kommt von MB und dann auch den Hemmern). Die Start-TRAK waren nicht sooo schlimm. Diese Dinge spielen zwar eine Rolle, aber verlassen kann man sich natürlich nicht hundertprozentig auf sie. Die Remissionschancen sind 50:50, auf längere Zeiträume gesehen leider wesentlich schlechter, d.h. Rezidive kommen nicht unbedingt im ersten (Beobachtungs-)Jahr, das die Statistiken oft berücksichtigen. - Das halbe Jahr, wenn dann noch die TRAK erhöht sind: Das ist eine auf Grund der Statistiken gewonnene Erkenntnis. Im Grunde, wenn du keinen Kinderwunsch hast, kannst du natürlich ausprobieren, ob bei dir ein Auslassversuch gelingt. Bei EO, falls nicht nur eine leichte, würde ich da vielleicht anders denken.

Gibt es im Forum Erfahrungen von Betroffenen, die zeitnah eine totale Entfernung der Schilddrüse vorgenommen haben? Habe gelesen, dass in den USA und Japan oftmals sofort die Schilddrüse entfernt wird. Senkt dies das Risiko für den Autoimmunprozess und die Aktivität des MB? Gibt es seriöse Statistiken?

Natürlich senkt die Total-OP das Risiko für einen weiter anhaltenden AI-Prozess, Hauptzielpunkt ist ja die Schilddrüse. Und nicht zufällig verlangen EO-Spezialisten vor einer EO-Operation, dass die Schilddrüse weg ist. Zeitnahe totale Entfernung: Baba30, OP nach einem halben Jahr Therapie, Entschluss nach gründlicher Information schnell gefasst.
https://www.ht-mb.de/forum/entry.php...ow-%97-Was-TUN!

RJT schließe ich gefühlt für mich aus, obwohl ich vor einer OP Angst habe. In meinem Bekanntenkreis haben einige keine Schilddrüse mehr, alle operiert. Aber niemand wegen MB. ... prophylaktisch positiv auf eine potenziell entstehende oder schon leicht vorhandene EO wirken? Reduziert die Entfernung das Risiko für Entstehung oder Verschlechterung der EO?

RJT bei vergrößerter Schilddrüse sollten man sich sowieso nicht aufschwatzen lassen. Es gibt noch x andere Gründe, die gegen die RJT sprechen. Wenn du auf mein Profil gehst, dort links oben "Themen" auswählst und dann bei der Liste meiner Themen nach "RJT" oder "Radiojodtherapie" im Titel suchst, findest du einiges dazu. Und ja, OP reduziert EO-Entstehungswahrscheinlichkeit und Verschlechterung, *wenn* man auf gute Werte achtet. Keine Garantie, aber bessere Chancen.

Bei meinen Recherchen bin ich auf die Krankenhäuser in ..............in ....bezüglich Anzahl der totalen Schilddrüsen Operationen getroffen. Hat hier jemand eigene Erfahrungen? Kann jemand eins dieser Krankenhäuser empfehlen?

Bitte hier keine Krankenhaus-Anfragen, das kann man im Ärzte-Subforum (geschlossen) machen, allerdings ohne viel Erfolg (die Operierten sind meist schnell weg hier und lesen solche Anfragen einfach nicht mehr). Aber Ärzteforum-Titel durchsuchen mit der erweiterten Suchfunktion, das kann man. Und noch besser: Einfach die zertifizierten Schilddrüsenchirurgie-(Kompetenz-)Zentren durchsuchen (Link dafür gibt es am Ende des MB-Infobeitrags, im 2. Artikel über OP, den du sowieso durchlesen solltest)** , nicht auf Nähe, sondern auf Güte achten! Und entscheidend ist die Erfahrung *deines* Chirurgen. Also Krankenhaus *und* Chirurg aussuchen, wenn es geht. Denn die Anzahl der OPs ist wichtig - aber es soll die Anzahl der Totaloperationen sein, das ist schon was anderes als Strumaverkleinerungen, und es sollte *dein* Chirurg viele Totaloperationen hinter sich haben, im Idealfall.

Es gibt viele, die sich nicht operieren lassen wollen, jedenfalls nicht gleich, und ohne Kinderwunsch sowie bei gutem Ansprechen auf die Hemmer, ohne Riesenschilddrüse und ohne EO spricht nicht viel dagegen, diesen Weg zu gehen. Wie der Weg dann ist, kann man natürlich nicht verallgemeinern. Siggibien z.B. wollte keine OP, macht jetzt ein Rezidiv und eine zweite Therapie durch. bini31 ist aktuell auch wieder dran, bei ihr will MB eher keine Ruhe geben, sie hatte mehrfach REzidive, aber relativ niedrigdosierte Hemmung reichte bei ihr aus. All dies kann man leider überhaupt nicht verallgemeinern.

** https://www.ht-mb.de/forum/showthread.php?1074901-MORBUS-BASEDOW-UND-ENDOKRINE-ORBITOPATHIE-Info-f%FCr-Neumitglieder&p=2277588&viewfull=1#post2277588

(keine Ahnung, wieso die URL nicht zum Link umgewandelt wird ...)

[slartybartfast]

Ohne dich in Richtung sofortige OP zu beeinflussen….als gerade aktuell frisch operierter kann ich Den Vorrednerinnen nur Zustimmen:
Eine OP hört sich schlimmer an als sie ist. Klingt komisch, aber eigentlich war es ein Kinderspiel. Nur der erste Tag war wegen Überkeit nicht so schön. Schmerzen keine, Einschränkungen fast nicht vorhanden. Klar gibt es Risiken, die zu bedenken sind!

Ganz, ganz wichtig: Suche dir ein gutes Klinikum und Operateur! Die Schilddrüsenkompetenzzentren in Deutschland sind sicher generell alle eine gute Anlaufstelle. Ich bin wie Ravi auch extra über 200km weit deswegen gefahren. Außerdem war mein Klinikum eben auch speziell auf MB spezialisiert. Die Anforderungen sind hier doch ganz anders als bei einer OP wegen Knoten in der Schilddrüse.

Allerdings kann ich deinen Gedankengang nachvollziehen und erst mal auf eine dauerhafte Remission zu hoffen. Bei mir musste der Entschluß für eine OP auch lange reifen. Ich glaube, es ist nicht schlecht voll und ganz hinter der OP zu stehen. Das war bei mir irgendwann so und war dann aber die Gelassenheit in Person, als ich im Vorbereitungsraum noch quälend lang fast eine Stunde darauf gewartet habe in den OP geschoben zu werden. Habe mich über mich selbst gewundert

[Noschi]

Hallo, vielen lieben Dank für eure ausführlichen Antworten. Das tut gut zu hören, dass meine Fragen und Gedanken auch andere haben/hatten und dass es gute Chancen auf Besserung der Situation gibt.

Ich werde jetzt mal weiter in mich hinein hören. Ich tendiere zu einer OP. In meinem Kopf ist es schon, aber das Gefühl ist noch voll ganz da.

Habe gesehen, dass mein Thread verschoben wurde. Geht das wieder zurück oder muss ich einen neuen anlegen für den weiteren Austausch zu meinen Werten?

Viele Grüße