MB Neuling- Fragen nach turbulentem Therapiebeginn

[Noschi]

Liebe Forum-Mitglieder,

bei mir wurde am 1.6 Morbus Basedow diagnostiziert bei der üblichen jährlichen Blutkontrolle.
Ich selbst habe erst ein paar Tage vorher Symptome wie Kurzatmigkeit gespürt. Nur wenn ich jetzt rückwirkend Nachdenke, könnte ich es vielleicht auch schon länger haben. Ich denke aber, es ist müßig zu überlegen, ob es jetzt erst kurzfristig aufgeflammt ist oder ich es Max. Ein Jahr habe.
Seitdem habe ich mich eingelesen und versuche nicht in Panik zu verfallen.

Ich habe alle Werte und bisherigen Untersuchungen chronologisch in das Profil eingetragen. Die letzen beiden Wochen waren sehr turbulent, da ich mit Tachykardie in der Notaufnahme gelandet bin und ein paar Tage stationär auf der Inneren lag.

Hier wurde nicht nur mein Betablocker nach oben angepasst, sondern auch das Carbimazol von 30mg (eingenommen 1.6-12.6) auf 40 mg (13.6 bis dato) erhöht.

Ich habe nun einen Termin bei einem Endokrinologen am 25.6. Dieser hat sich den Krankenhausbefund angeschaut und ich soll bis zum Termin die Dosis 40mg beibehalten. Wie ist eure Einschätzung dazu?

Soll ich dazwischen noch mal eine Blutentnahme beim Hausarzt anstreben? Auch wegen der hohen Dosierungen von Carbimazol und Betablocker?

Zusätzlich wurde ich im Krankenhaus noch damit verwirrt, ob nun der Endokrinologe oder der Nuklearmediziner die bessere Wahl für meine Begleitung und Einstellung ist. Wie sieht ihr das?

Ich habe hier oft gelesen, dass es bei vielen zu Beginn chaotisch ist und das für uns Patienten nachteilig ist. Ich möchte die Anfängerfehler vermeiden. Daher freue ich mich über eure Einschätzung und Hilfe.

Viele Grüße

[panna]

Szintigrafie wurde nicht gemacht? Wäre eigentlich wichtiger zur Einschätzung der Knoten, der Endo kann nicht unbedingt mehr tun für dich als der Nuk.

Ich habe eine Bitte. Vielleicht werde ich alt - aber ich habe immer wieder Mühe hier mit den Profilen, wo ich den Text auf und ab scannen muss, um das Datum und die Dosis davor zusammenzusuchen.

Beispiel:
TSH: 0,01 (0,27- 4,20)
T3: 2,44 (0,80-2,00)
FT4: 2,61 (0,93-1,70)

Irgendwo steht schon darüber meist, wann die Kontrolle war und noch mehr darüber, was voriges Mal verordnet wurde. Aber was ich wissen mag bei den Werten, ist nicht das was was ich unter vorigem Mal finde. Sondern es sollte sein (bei jeder Wertekonstellation) wenn es geht:

Datum TTMMJJ, unter Carbimazol nn mg seit TTMMJJ
TSH: 0,01 (0,27- 4,20)
T3: 2,44 (0,80-2,00)
FT4: 2,61 (0,93-1,70)

Ich muss jetzt weg, guck aber dann später auf deine Werte.

[Noschi]

Vielen Dank für die schnelle Rückmeldung.
Ich habe das Profil entsprechend angepasst. Werde das künftig beachten.

Szinti wurde noch nicht gemacht. Die jüngeren Ärztinnen haben mir dazu geraten, der Oberarzt verneinte. Ich werde mich aber darum kümmern.

Ich denke nun, ich hätte mich lieber zeitnah um einen Termin beim Nuklearmediziner kümmern sollen. Jetzt geht es ja erst mal zum Endokrinologen.

[panna]

Sorry das ist mir noch immer nicht klar:

Erhöhung auf 40 mg Carbimazol am 13.6.2021, neues Blutbild im Krankenhaus unter 2 Tagen Carbimazol 30 mg und 1Tag 40mg am 14.6 nach morgendlicher Einnahme Carbimazol 40 mg.

14.6.2021, 2Tage 30 mg Carbimazol und 1 Tag 40 mg. SEIT 13.6.2021
TSH: 0,01 (0,27- 4,20)
T3: 2,44 (0,80-2,00)
FT4: 2,61 (0,93-1,70)

Erhöhung auf 40 oder Erhöhung auf Wechseldosis 2 Tage 30-ein Tag 40? Wenn die Änderung wirklich ab dem 13.6.2021 gilt, dann hast du nur einen Tag lang - ja was genommen, 30 oder bereits einmal 40 oder ist das eine Wechseldosis? bitte mach das ganz klar ... weil: "2 'Tage 30 Carbi 1 Tag 40 Carbi" kann eine Wechseldosis bedeuten - du nimmst ja seit dem 1.6. bereits 30, also was soll die Angabe "2 Tage"? Vielleicht spinne ich, aber ich blicke nicht durch bei dir.

Das wäre insofern egal als jede (neue) Dosis 12-14 Tage braucht, um vollständig anzukommen. Diese letzten Werte sind also eigentlich für die '30-er-Dosis aussagefähig, die du am 14.6. genau 2 Wochen genommen hast. Hinzu kommt, dass man nicht T3, sondern fT3 kontrolliert, das ist wichtig, hat der Hausarzt gemacht, aber das andere Labor nicht. Wie sich die Werte seit der Hausarzt-Werte entwickelt haben, genau das wäre interessant, aber das kann man schwer sagen, weil es eben ein anderes Labor war die letzten Male. Werte sind aus unterschiedlichen Labors nicht vergleichbar, schon gar nicht, wenn kein fT3 dabei ist. Was wir also nicht sehen können, wie sich deine Werte im Hausarztlabor ohne Medikation bis 14 Tage später entwickelt haben, wie sich also die 30-er-Dosis wirklich ausgewirkt hat. Was wir sehen, ist der Status am 14.6., nach 14 Tagen unter 30 mg Carbi. Kann aber nicht einschätzen, wie stark oder nicht stark sie gesunken sind unter dieser Dosis, weil eben der Vergleich mit davor nicht gut gegeben ist. Aber gesunken sind sie schon, denke ich.

Was ich deswegen jetzt machen täte: Am Montag Werte beim Hausdoc und bis dahin einfach unter 30 bleiben. Das hat genau dann einen Sinn, wenn du die Werte entweder am gleichen, oder spätestens am nächsten Tag hast, nicht aber, wenn du sie mit großer Verspätung erhältst.

Endo oder Nuk:
Nuk+Szinti sind unverzichtbar, wenn die Diagnose unklar ist, was bei dir wegen eindeutig erhöhter TRAK und stark erhöhten fT3-Wertes nicht der Fall war. Sonst ist eine Szinti zur Abklärung von Knoten gut, das kann jetzt bei dir warten, es sind kleine KNötchen (wenn das ein Fachmann war, der sonografiert hatte).

Ansonsten - bei beiden kann man Glück oder Pech haben, was das Wichtigste angeht: Die werteangepasste Dosierung. Die Werte machst du am besten beim Hausdoc, wenn er *häufige* Kontrollen (anfangs bei hoher Dosis 14 Tage) bereit ist zu machen und Leberwerte+Leukozyten mitmacht.

[Noschi]

Hallo panna,

Das liest sich wirklich missverständlich, sorry.
Als das Blut abgenommen wurde am 14.6 habe ich vom 1.6 bis zum 12.6 30 mg Carbimazol genommen und dann am 13.6 zum ersten Mal die erhöhte Dosis von 40 mg. Leider hat das Krankenhauslabor den T3 Wert genommen.

Am Montag habe ich eine BE beim HA. Ich werde dann die Werte ergänzen. Mein HA ist da sehr korrekt, alle 14 Tage soll ich kommen und Leber und Leukos werden mitgemacht.

Das Szintigramm werde ich dann erstmal nicht anstreben. Der HA hat das heute genauso erklärt wie du beschrieben hast.

Vielen Dank für die bisherige Einschätzung.

[panna]

Wenn er TSH fT3 fT4 Leber und Leuko jetzt anfangs alle 14 Tage macht, bleiben keine Wünsche offen (so sind nämlich nicht alle).

Aber was willst du jetzt machen, etwa 40 nehmen? Dann wäre die Kontrolle am Montag verfrüht.

[Ravi]

Huhu Noschi

Dein HA ist Gold wert! Super
Dosis 14 Tage halten, damit die Werte aussagekräftig sind.

Toll, dass du so gute Unterstützung durch deinen HA erfährst.
Das gibt dir bestimmt viel Sicherheit.
Liebe Grüße

[Noschi]

Hallo,

Wollte jetzt unbedingt ein Update geben.

Ich habe die 40 mg jetzt weiter genommen, auch wenn dann die Blutkontrolle schon nach einer Woche zu früh ist. Aber nach den verschiedenen Laborwerten und weil das KH nicht das freie T3 genommen hat, haben wir jetzt die Kontrolle eingeschoben, auch wegen der Anderen Blutwerte. Irgendwie muss ja wieder ein 2 Wochen Rhythmus rein kommen. Ich glaube, mein HA hat das auch gemacht, damit ich nicht so ängstlich bin.

Die Werte von der BE am 21.6.sind im Profil. Ich war nun am Freitag auch beim Endo. Ich soll Carbimazol 40 mg noch weiternehmen bis zur nächsten BE. Die ist in 3 Wochen. Soll ich das riskieren oder nochmal einen HA Termin einschieben?

Betablocker muss ich in der „Monsterdosis“ von 120 mg Propranolol auch noch weiternehmen.
Das stört mich, weil es nach meinem Empfinden so hoch ist, merke aber, dass es mein Herz deutlich entlastet. Alle Ärzte haben mir bestätigt, dass wir das nur so machen, bis sich die Schilddrüsenwerte normalisieren und wir dann ausschleichen.

Generell mache ich mir Sorgen so hohe Dosen an Medikamenten zu nehmen. Habe Sorgen vor den Nebenwirkungen. Geht es euch ähnlich?
Ich hoffe zutiefst, dass ich bald die Dosis reduzieren kann.

Weiterhin wurde noch mein Vitamin D3 bestimmt, diesen Wert bekomme ich Anfang der Woche. Macht es Sinn Selen u sich zu nehmen? Ich habe gelesen, dass dies gut für die Schilddrüse und EO ist, aber ich blicke nicht durch, ob ich das bei meiner akuten Schilddrüsenentzündung schon nehmen soll oder muss.

Mittwoch geht es noch zum Augenarzt. Ich habe eine leichte Bindehautentzündung am linken Auge und möchte das checken lassen. Laut Homepage behandelt mein Augenarzt Schilddrüsenpatienten. Wenn es mir nicht valide erscheint, suche ich einen anderen.

Ich kann nur allen sagen, die sich nicht gut aufgehoben fühlen bei den Ärzten hartnäckig zu sein und ggfs. eine zweite, dritte Meinung zu holen. Ich selbst kann aber nur positiv berichten.

Guten Start in die Woche und ich freue mich auf eure Einschätzung

[panna]

Hallo Noschi,
der Vollständigkeit halber bitte ich dich das hier:

14.6.2021, 2Tage 30 mg Carbimazol und 1 Tag 40 mg.

zu korrigieren (du hast da zu dem Zeitpunkt nicht nur seit 2 Tagen 30 mg genommen) in: "14.06.21: Carbimazol 30 mg seit 1.6.21, 40 mg seit 13.6.21"

Ich soll Carbimazol 40 mg noch weiternehmen bis zur nächsten BE. Die ist in 3 Wochen. Soll ich das riskieren oder nochmal einen HA Termin einschieben?

Nein, das solltest du nicht riskieren. Es wäre nun gut, eine wirklich gültige Kontrolle nach 14 Tagen mit der letzten Dosis zu bekommen. Also eigentlich, so gesehen: morgen am 28.6., denn du nimmst 40 mg seit dem 13.6. Bloß, die Werte solltest du bitte versuchen gleich am Tag darauf zu bekommen.

Es gibt mehr als nur einen Grund, weswegen man eine Dosis nicht länger als jeweils wertebedingt berechtigt nehmen sollte und die Anpassung sollte nicht in großen Schritten erfolgen, was aber unumgänglich ist, wenn man durch eine hohe Dosis viel zu stark gehemmt wird. Du siehst ja, dass fT4 bereits nach einer Woche etwas tiefer wurde.

Und bitte auch um Leberwerte + Leukozyten.

[Noschi]

Habe die Daten korrigiert.

Ich werde mir noch einmal Blut abnehmen lassen. Das waren ja auch meine Gedanken wegen den 40 mg.

Wie siehst du die Sache mit dem Selen?