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Thema: Basedow diagnostiziert - große Hilflosigkeit

  1. #21
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von panna
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    Standard AW: Basedow diagnostiziert - große Hilflosigkeit

    Zitat Zitat von Estrella35 Beitrag anzeigen

    Ganz davon ab, dass die Leukos so schlecht sind, wenn die Hormonwerte weiterhin so schnell runtergehen, sollte man dann übernächste Woche (also wenn das nächste Blutbild ansteht) nicht eh langsam runter dosieren?
    So kann man bei Hemmereinnahme die Frage nicht stellen, weil man eben nicht weiß, wo die Werte das nächste Mal sind. Die Werte bewegen sich dosisabhängig und individuell.

    PS
    ... und dass du "viel fürs Immunsystem machst", ist ziemlich irrelevant, sorry :-) - das Immunsystem ist nicht faul bei MB. Ich würde es eher in Ruhe lassen wollen (davon ab: glaube ich nicht, dass man viel fürs Immunsystem tun kann, außer es medikamentös zu supprimieren).

  2. #22
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    Standard AW: Basedow diagnostiziert - große Hilflosigkeit

    Naja ich meinte das eher in Richtung, Alltag entschleunigen, bewusste Pausen, Entspannungsübungen ect.
    Gerade weil der Körper so in Aufruhr ist, kann man damit sehr gut entgegensteuern.
    Mir hilft es jedenfalls ungemein, da es mir seit einem halben Jahr nicht mehr so gut ging.

    Für mich ist es daher alles andere als irrelevant, mit Blick auf die Medikation sicherlich schon. Aber gerade bei einer so facettenreichen Krankheit, kann man durchaus an mehreren Schrauben drehen.

    Ich finde es etwas schade direkt so über den Mund gefahren zu bekommen. Wirkt nicht sehr freundlich, aber ich weiss wie es gemeint ist. Denke ich zumindest .

    Ja die Werte, da bin ich gespannt.
    Nächste Woche gibt es ein neues Blutwerte Update.

  3. #23
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von panna
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    Standard AW: Basedow diagnostiziert - große Hilflosigkeit

    Zitat Zitat von Estrella35 Beitrag anzeigen
    Naja ich meinte das eher in Richtung, Alltag entschleunigen, bewusste Pausen, Entspannungsübungen ect.
    Gerade weil der Körper so in Aufruhr ist, kann man damit sehr gut entgegensteuern.
    Mir hilft es jedenfalls ungemein, da es mir seit einem halben Jahr nicht mehr so gut ging.

    Für mich ist es daher alles andere als irrelevant, mit Blick auf die Medikation sicherlich schon. Aber gerade bei einer so facettenreichen Krankheit, kann man durchaus an mehreren Schrauben drehen.
    Das ist alles richtig, sicher auch das mit den Schrauben, nur hat das meines Erachtens nichts mit dem Immunsystem zu tun und deine Bemerkung bezog sich ausdrücklich auf das Immunsystem. Ich ließ es nicht einfach stehen, weil:

    Sehr viele Leute fragen hier, was sie für ihr Immunsystem tun könnten, in dem leider falschen Glauben, dass das Immunsystem von AI-Kranken schwach ist. Dem ist nicht so und es gibt sogar "immunstärkende" Mittelchen, die kontraindiziert sind bei MB, z.B. Echinacea oder Umckaloabo.

    Tja und manchmal bin ich wohl eher direkt als freundlich, das wird schon seine Richtigkeit haben, wenn du es so empfunden hast.

  4. #24
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    Standard AW: Basedow diagnostiziert - große Hilflosigkeit

    Hallo zusammen,

    hier kommt die nächste BE:

    Blutabnahme 17.06.2021

    Carbimazol unverändert 20 mg tägl.

    TSH 0.005 (0.270-4.20)
    fT4 1.41 (0.90-1.70)
    fT3 4.9 (2.0-4.4)

    Großes Blutbild wurde nicht gemacht.

    Ich bin so sauer und frustriert von meinem Arzt rausgekommen.
    Sie meinte es wäre völlig normal das bei einer AI Krankheit die Leukos so niedrig sind.
    Und ja gebe ich ihr Recht, meine sind seit letztem Jahr kontinuierlich runter gegangen, seitdem ich auch die ersten Symptome der Überfunktion bemerkte.
    Aber sie waren nicht derart im Keller wie jetzt unter der Gabe von Carbimazol.
    Und wir reden hier noch von niedrigen Leukos sondern meines Erachtens sehr sehr (besorgniserregenden) niedrigen.
    Trotzalledem geht's mir sehr gut damit. Ich hätte es nur gerne im Auge.
    Ebenso Leberwerte die sie nach wie vor verweigert.

    Ach und sie wollte doch tatsächlich jetzt plötzlich die Dosis Carbimazol erhöhen auf 30 mg, weil der TSH immer noch so niedrig ist. Macht in meinem Augen gerade absolut überhaupt keinen Sinn. Der braucht halt meines Erachtens und 1 1/2 Monate ist ja noch nicht lange und der Autoimmunprozess im vollem Gange. Da braucht man einfach Zeit und die Erhöhung würde meines Erachtens nur Nachteile bringen (im Bezug auf die Nebenwirkungen).

    Brauche unbedingt einen anderen Arzt. Bin da nur leider nicht weitergekommen.

    Ich bin daher gerade sehr frustriert.

    Edit: Mal eine andere Frage: Rein vom Gefühl hätte ich persönlich jetzt angefangen mit runterdosieren. Wechselgabe 15/20 mg.
    Wie siehst du das Panna?
    Geändert von Estrella35 (18.06.21 um 16:53 Uhr)

  5. #25
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von panna
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    Standard AW: Basedow diagnostiziert - große Hilflosigkeit

    Zitat Zitat von Estrella35 Beitrag anzeigen
    Sie meinte es wäre völlig normal das bei einer AI Krankheit die Leukos so niedrig sind.
    Und ja gebe ich ihr Recht, meine sind seit letztem Jahr kontinuierlich runter gegangen, seitdem ich auch die ersten Symptome der Überfunktion bemerkte.
    Das mag schon sein, aber es geht hier speziell um die medikamenteninduzierte Granulozytopenie, die ist bekannt und daran sind die Hemmer schuld. Die Leberwerte und die Leukos nicht zu machen ist richtlinienwidrig, weil das Unter- oder Überschreiten gewisser Werte gefährlich sein kann.

    Wechselgabe 15/20 mg.
    Ja, das kannst du auf jeden Fall machen, mit Kontrolle in 14 Tagen.

  6. #26
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    Standard AW: Basedow diagnostiziert - große Hilflosigkeit

    Liebe Estrella

    Ich weiß, wie anstrengend und nervenaufreibend es ist, wenn der HA nicht mitzieht.
    Leider ist es bei unserer Erkrankung so, dass man sich viel selber kümmern muss.

    Aber es ist wirklich wichtig, dass die Leberwerte und Leukos (gerade)bei hoher Hemmergabe mitgemacht und kontrolliert werden.
    Bei dir kommen noch die Besonderheiten im weißen Blutbild dazu.
    Im Beipackzettel wird auch auf die mögliche NW der medikamenteninduzierten Granulozytopenie hingewiesen.

    Marker dir die Stelle an, und lege sie deiner HÄ vor.(Hört sich blöd an, aber es ist auf jeden Fall ein Gesprächsgegenstand)

    Wahrscheinlich wirst du eh ein Grundsatzgespräch mit ihr führen müssen, wo ihr zusammen feststellt, ob sie langfristig die richtige Behandlung von dir gewährleisten kann. Denn darauf hast du einen Anspruch.

    Die Carbimazol Therapie dauert mind. ein Jahr, manchmal länger, da ist es einfach angenehm, wenn Grundsätzliches besprochen und geklärt ist.
    Auch wenn es später zu einem Rezidiv kommen sollte, gibt es nichts Angenehmeres als einen HA, der deine Erkrankung kennt und dich weiter angemessen unterstützen kann.

    Manchmal muss man auch etwas suchen, bis man den richtigen HA zur MB-Begleitung gefunden hat.

    Ärgere dich nicht, was du gerade erlebst ist wohl eher die Regel. Hab ich auch durch.

    Ich wünsche dir das Beste und bin gespannt,wie deine Werte unter der Wechseldosis aussehen werden.

    Mir hatte die Unterstützung einer Endokrinologin geholfen, da habe ich meinem HA in ihrem Namen gesagt, was genau zu tun ist.

    Ganz liebe Grüße Ravi

  7. #27
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    Standard AW: Basedow diagnostiziert - große Hilflosigkeit

    Lieben Dank ihr Zwei, für eure Unterstützung.

    Ich bin dabei einen neuen HA zu suchen, werde aber die Grundsatzdiskussion in jedem Falle führen, denn das geht einfach nicht. Vertrauen ist jedoch hinüber.

    Ich habe allerdings ein kleines Blutbild noch durchsetzen können und gerade die Ergebnisse bekommen. Die Leukos haben sich wohl erholt und wieder bei 4.4 Also ja noch niedrig aber nicht beängstigend.
    Ist das denn überhaupt aussagekräftig ohne Differentialbild???
    Wobei schon anzunehmen ist, dass die Granulozyten sich erholt haben meines Erachtens.

    Für mich erstmal ein wenig Entwarnung.

    Viele Grüsse.
    Geändert von Estrella35 (21.06.21 um 10:06 Uhr) Grund: Leuko wert bericjrigt

  8. #28
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    Standard AW: Basedow diagnostiziert - große Hilflosigkeit

    Schreibst du bitte immer den Referenzbereich dazu?
    Ja, wenn die Leukos sich erholt haben, haben die Granulozyten einen Anteil daran, sie spezifisch zu bestimmen sollte man separat dann, wenn die Leukos unternormig werden.

    War die Blutabnahme dafür nach der Senkung?

  9. #29
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    Standard AW: Basedow diagnostiziert - große Hilflosigkeit

    Nein, die war am Freitag noch, und ab Samstag habe ich mit der Wechselgabe begonnen.

    Ergänze ich im Profil sobald ich das Blutbild da habe, war jetzt nur eine kurze telefonische Auskunft.

  10. #30
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    Standard AW: Basedow diagnostiziert - große Hilflosigkeit

    Ich kann Ravi nur unterstützen. Auch mein Hausarzt hat leider wenig Ahnung von MB. Seine Dosisempfehlungen und Rat beim ersten Schub wieder komplett abzusetzen waren ein Witz. Auch wollte er die Dosis mal erhöhen, als die freien Hormonwerte sich reduziert haben
    Als ich ihn etwas erstaunt anschaute und dann nach einer peinlichen Pause fragte ob er nicht senken anstatt erhöhen meint, da es Hemmer sind die ich nehme und keine Medikamente gegen eine Unterfunktion war er anschließend etwas kleinlaut. Ohne sich auszukennen und mitzudenken wäre das voll in die Hose gegangen. Beim nächsten mal gab er immerhin zu, dass er sich mal eben noch in die Materie eingelesen hat.Aber selbst als Privatpatient ist er mit häufigen Kontrollen und allen Werten nicht wirklich einverstanden. Wenn ich es ausdrücklich will bekomme ich sie. Aber auch nur dann!

    Er weiß inzwischen, dass ich mich ein wenig auskenne und auf dieser Ebene kommen wir dann klar.

    Was gar nicht geht ist, sich über klare Handlungsanweisungen aus dem Beipackzettel eines nicht ungefährlichen Medikamentes als Arzt hinweg zu setzen. Wie Ravi sagt: Anmarkern und auf den Tisch legen. Ggf. bitten, dass er in der Patientenakte vermert, dass er gegen deinen Wunsch Granulozyten und Leberwerte nicht bestimmt. Den Wink bezüglich Haftung dürfte er verstehen. Freundlich aber bestimmt und aufgeklärt darf und sollte man auch gegenüber Ärzten auftreten.

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